Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---8


Оформление инвалидности---8

Сообщений 61 страница 90 из 91

61

Девочки , подскажите ,сначала пишем жалобу в главное, потом в федеральное.Может кто- то сможет скинуть примерный текст письма для написания.Почта есть в профиле

62

farstar9 написал(а):

Здравствуйте! Понимаю, что все зависит от комиссии, но может кто знает, дадут или не стоит даже рассчитывать? Ребёнку 2.1, в мае того года закрыли твёрдое, ГВ конечно написал свое заключение, что орто и лого лечение планируется, помимо этого у нас ЗРР, БЭН 1 ст, возможно и тугоухость в некоторой степени,  в июле этого года инвалидность заканчивается, вот собираю доки,  но что то надежды мало, когда оформляли, мелкому 3 месяца было и в районной комиссии сказали, что у нас все отлично, ест же....это СПб

В Питере вообще дают с трудом, но после Районного МСЭ можно подать обжалование в Главное по СПб, и желательно в документах указать степень недоразвития речи. Т.е. зрр, это для них не информативно, нужно заключение логопеда с онр-1 или онр-2 степенью, например.

63

Здравствуйте. Моей дочери 2.10 мес установлена инвалидность на 2 года, обжаловала в главном бюро оставили на тот же срок. Написала заявление на заочное обжаловала в федеральном бюро, пришел ответ - на 1 год( т.к. стойкие умеренные нарушения). Я так понимаю теперь справку они забирут и выдадут новую?

64

Нам продлили сегодня на год .До этого тоже был год .Сказали ,для ортодонтии и год сойдет .

65

нам дали на 5 лет, после трех операций, нам 1.6, только что позвонили, просят прийти еще раз, у них там еще одна проверка, якобы 5 лет , это очень много для ребенка с умеренными нарушениями. У кого-то было такое ?

66

batinova написал(а):

В Питере вообще дают с трудом, но после Районного МСЭ можно подать обжалование в Главное по СПб, и желательно в документах указать степень недоразвития речи. Т.е. зрр, это для них не информативно, нужно заключение логопеда с онр-1 или онр-2 степенью, например.

В 2 года сложновато наверно онр поставить, назначили на 24ое на Кроншдадскую,  поедем, посмотрим, что скажут, педиатр поставила БЭН  2 степени, будем на это давить, у него вес 10 кг, если что обжаловать обязательно буду

67

Romashka написал(а):

нам дали на 5 лет, после трех операций, нам 1.6, только что позвонили, просят прийти еще раз, у них там еще одна проверка, якобы 5 лет , это очень много для ребенка с умеренными нарушениями. У кого-то было такое ?


пусть ставят не умеренную, а выраженную степень. Вот умные какие. Если пойдете, то подготовьте заранее список ваших проблем с ребенком.  И настойчиво озвучте их

68

В общем продлили нам на 5 лет, основная причина по речи, пришли без заключения логопеда, попросили пройти дообследование, логопед написала свое заключение и приняли положительное решение! Все таки нет все плохо у нас с получением, как я думала! Надо пробовать, кто сомневается дадут или нет, лучше попытаться!

69

farstar9 написал(а):

В общем продлили нам на 5 лет, основная причина по речи, пришли без заключения логопеда, попросили пройти дообследование, логопед написала свое заключение и приняли положительное решение! Все таки нет все плохо у нас с получением, как я думала! Надо пробовать, кто сомневается дадут или нет, лучше попытаться!

На этой же Кронштадтской нам 2 месяца назад с 2сторонней сквозной и онр-2 ст., дали на 1 год! Как я там возмущалась, говорила,что вы за люди такие и т.д. и говорила,что буду обжаловать в Главном и жаловаться на них. Потом в Главном нам, конечно, дали на 5 лет, но видимо моё поведение все же повлияло на их последующие решения.

70

Здравствуйте. Разъясните, пжста, из чего складываются эти необходимые для продления инв 40%. Вот у меня реб, 9 лет., губа двуст., небо мяг., тв., ао сквозн.одност, три операции сделаны. Сейчас остался свищ (ну и нос в будущем)в переднем отделе тв.неба ... Ортодонт сейчас расширяет челюсть, чтобы потом хирургически убрать этот дефект. На комиссии сказали, что нарушения не значительны и самые глобальные операции мы уже сделали. На самом деле нам не положено или стоит побороться? По комиссии ПМПК в своём городе год назад была назначена программа 5.1, в этом году - 5.2. Логопед- ОНР 3ст. Ну и ЧЛХ и Ортодонт пишут, что необходимо хирург. лечение после окончания ортодонт. лечения.

Отредактировано Наталья_24 (2019-06-27 18:44:53)

71

Наталья_24 написал(а):

Здравствуйте. Разъясните, пжста, из чего складываются эти необходимые для продления инв 40%. Вот у меня реб, 9 лет., губа двуст., небо мяг., тв., ао сквозн.одност, три операции сделаны. Сейчас остался свищ (ну и нос в будущем)в переднем отделе тв.неба ... Ортодонт сейчас расширяет челюсть, чтобы потом хирургически убрать этот дефект. На комиссии сказали, что нарушения не значительны и самые глобальные операции мы уже сделали. На самом деле нам не положено или стоит побороться? По комиссии ПМПК в своём городе год назад была назначена программа 5.1, в этом году - 5.2. Логопед- ОНР 3ст. Ну и ЧЛХ и Ортодонт пишут, что необходимо хирург. лечение после окончания ортодонт. лечения.

Отредактировано Наталья_24 (Сегодня 18:44:53)

Вам пмпк назначает речевую школу, ( по сути коррекционную), а это уже ограничение общения, да и операции не закончены, я думаю тут можно побороться.

72

batinova, поборюсь ... ) Просто на комисии давят на то, что это не ахти какая операция, ведь основные все сделаны. И на ухудшение программы с 5.1 на 5.2 не среагировали никак.

Отредактировано Наталья_24 (2019-06-28 14:07:30)

73

Наталья_24 написал(а):

batinova, поборюсь ... ) Просто на комисии давят на то, что это не ахти какая операция, ведь основные все сделаны. И на ухудшение программы с 5.1 на 5.2 не среагировали никак.

Отредактировано Наталья_24 (Сегодня 14:07:30)

Да, результат зависит от комиссии, кому-то с более лёгким диагнозами дают, а кому-то с тяжёлыми отказывают. Значит нужно менять комиссию, обращаться к вышестоящим и объяснять подробно проблемы, потому что если не разъяснить, они и не поймут.

74

batinova, буду объяснять ... )

75

Нам сегодня на Бестужевской бюро №47 продлили инвалидность на 5 лет, я думала, что нам вообще не продлят. Дочери 4,5, полная левосторонняя, хейло - и уранопластика проведены в 2015 и в 2016 году. Осталась коррекция губы и пластика АО. Дали на основании заключения логопеда. - ОНР-2

76

добрый день! дочери 2 года ,у нас правосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка.  сделано 2 операции( хейлопластика и уранопластика( есть дефект -3мм).  в октябре 2018 дали инвалидность на 1 год толькою . начинаем ортодонтическое лечение и потом предстоит  костная пластика. Сейчас собираем документы на переосвидетельствование.  вопрос продлят или нет? лор -написал в справке группа здоровья 3 , кардиолог -2.на что опираться , что должно быть написано и какими специалистами чтоб продлили как многим ( знакомым с тем же самым сразу дали на 5 лет). Москва . спасибо

77

KTV написал(а):

добрый день! дочери 2 года ,у нас правосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка.  сделано 2 операции( хейлопластика и уранопластика( есть дефект -3мм).  в октябре 2018 дали инвалидность на 1 год толькою . начинаем ортодонтическое лечение и потом предстоит  костная пластика. Сейчас собираем документы на переосвидетельствование.  вопрос продлят или нет? лор -написал в справке группа здоровья 3 , кардиолог -2.на что опираться , что должно быть написано и какими специалистами чтоб продлили как многим ( знакомым с тем же самым сразу дали на 5 лет). Москва . спасибо

Здравствуйте, мы из Нижнего Новгорода. Нам продлили на 5 лет. У нас были заключения от члх о планах на операции будущие, от ортодонта про длительное орт лечение, про проблемы с жеванием, логопеда про проблемы с речью, невролога про отставание по развитию, ну и еще от лора (есть проблемы со слухом). Так что собирайте заключения.

78

Здравствуйте !Кто из родителей обжаловал решение комисси МСЭК?Какая практика в этом вопросе ?Нам 10 лет ,расщелина губы,неба-операции были в 2009,2010 г.На сегодняшний день проводим ортодонтическое лечение ,готовим к костной пластике  и имеются нарушения речи .Все лечение проводим в Москве .Инвалидность была  до марта 2019 ...как сняли очень ощущается .Все лечение платное , расписано ещё лет на 5  ,но помощь от государства получить не представляется возможным .Помогите ,кто сталкивался с этим вопросом ?

Отредактировано АМИШКА (2019-07-10 11:01:25)

79

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста с какого возраста нужно проходить логопеда для переосведетельствования? У нас в сентябре. Ребёнку будет 1.4 года.

80

ЕленаО написал(а):

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста с какого возраста нужно проходить логопеда для переосведетельствования? У нас в сентябре. Ребёнку будет 1.4 года.

Вы конечно можете взять заключение логопеда, но для мсэк думаю данная информация не информативна, т.к возраст ребёнка до 3 лет. А вообще чем больше бумажек тем лучше.

81

АМИШКА написал(а):

Здравствуйте !Кто из родителей обжаловал решение комисси МСЭК?Какая практика в этом вопросе ?Нам 10 лет ,расщелина губы,неба-операции были в 2009,2010 г.На сегодняшний день проводим ортодонтическое лечение ,готовим к костной пластике  и имеются нарушения речи .Все лечение проводим в Москве .Инвалидность была  до марта 2019 ...как сняли очень ощущается .Все лечение платное , расписано ещё лет на 5  ,но помощь от государства получить не представляется возможным .Помогите ,кто сталкивался с этим вопросом ?

Отредактировано АМИШКА (Сегодня 11:01:25)

Смотря какая у вас школа, если обычная( не 5 типа), то получить,наверное будет сложно. Можно будет попробовать сразу после костной, должны поидее дать на реабилитацию после операции.

82

АМИШКА
Здравствуйте! Думаю, сейчас самое главное, подробное  описание  ортодонтического и хирургического лечения на несколько лет вперёд. Странно, что сняли, ведь они вас вели столько лет, уже знают динамику улучшения, а также оставшиеся проблемы со здоровьем у вашего ребёнка. Ещё раз проконсультируйтесь со специалистами, как грамотно и в полном объёме оформить документы. Возможно, получите для себя и юридическую консультацию, чтобы быть "подкованной" в этом вопросе. Удачи вам)))))

83

Девочки всем привет)нам 2.9 мы из бурятии. у кого может было такое. У нас была полная расщ.верз и тв.нёбаВ декабре заканчивается инв. И то дали как бы посл.год реаб-и. Операция была в марте 2018 на нёбо. Пошли к ортодонту после операции нам сказали что деформация челюсти, неправильный прикус кароче лечить по ортодонтии надо и назначили в сент.этого года приехать к ортодонту. Также логопед ставил 2 степень. И вот нам на комиссии в прошлом году с тааким видом сказали что все на год и фигушки вам. А сейчас в декабре что делать? Так же попытаться продлить? Может у кого похожая ситуация была? Что сказали на комиссии? Продлили?

84

Еще нет небного язычка и нам логопед сказала что это очень влияет на речь

85

Konfetka_23
Со второй степенью от логопеда, оформляйте обязательно, не имеют права отказать

86

Радуга  надеюсь что получится, а то работы еще нам много, помощь материально конечно не помешает.

87

Konfetka_23 написал(а):

Радуга  надеюсь что получится, а то работы еще нам много, помощь материально конечно не помешает.

Нам с 2016 по 2018 включительно, т.е. 3 года подряд устанавливали инвалидность на год и каждый раз говорили, что больше даже не приходите к нам, не продлим. А в этом году сразу на 5 лет дали. Так что мало ли что говорят на комиссии, оформляйте документы и обязательно идите на МСЭ.

88

Вчера ездили на комиссию,продлили на год по речи(он им не слова не сказал,с чужими не разговаривает) поверили заключениям врачей, все писали онр 2-3 ур.В том году сказали если не будет проблем со слухом и не надейтесь на продление, но про слух только спросили как слышит, сказала шопотом если говорю переспрашивает(у нас хронический  2х сторонний экссудативный отит) шунты стоят год,один выпал,боюсь что теперь слух будет ухудшатся.Про то что у нас еще не прооперировано Ао ,сказали что на эту операцию инвалидность не полагается вообще.
Сказали в следующем году чтоб с порога стих начал рассказывать)))))

89

Мася
Моя конечно говорит но ниче не понятно)) слов 10 говорит. В садике в группе все разговаривают а моя на китайском, никто ее понять не может. Многие буквы вообще выговорить не может. На комиссии вдруг как начнет болтать, тем более еще 5 мес до комиссии. А то что у нас деформация челюсти комиссию вообще не волнует.

90

НусяК
А вы операции все сделали? Разговариваете? Какое лечение еще у Вас впереди?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---8