Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Пренатальный консилиум


Пренатальный консилиум

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Привет!меня зовут Таня,я из Перми! впервые на форуме.На прошлой неделе на узи нам поставили дз срединный дефект мягкого и твердого неба.Теперь отправляют на пренатальный консилиум.расскажите пожалуйста кто проходил через эту процедуру,чего ожидать?

2

Многомама
Проходила этим летом. Итог направили на дородовую инвазивную диагностику, направили рожать в перинатальный центр.
Совет, особо не воспринимайте все что вам наговорят. Меня довели до истерики, при этом никакой полезной информации мне не сообщили

Отредактировано Ирина1989 (2018-12-31 12:10:09)

3

Спасибо за информацию!

4

Многомама
Я Вам открыла форум.

Во-первых, круто, что Вам прям сразу сказали про расщелину неба. Редко ее видят без расщелины губы. А может и ошиблись...
Во-вторых, могут отправить на разную диагностику - Вам решать, проводить ее или нет, так как некоторые процедуры опасны для жизни ребенка, а смысла в них мало.
В-третьих, могут запугивать и говорить любимое "зачем вам этот ребенок, родите другого здорового". Чушь! Наши дети - обычные дети. А гарантию на здоровье никто не дает.

Удачи Вам!!!!

5

Спасибо за советы и поддержку! очень пере,пережиживаю,т.к уже наслушалась про эти консилиумы😔

6

Я проходила. Врачи настаивали на Кордоцентозе и вообще на аборте на 23 неделе... Диагноз как у вас, только еще и губа была, не только нёбо.
  Моему счастию уже 4,5 года. Мы прошли много трудностей, но больше в нашей жизни было и есть радостей и счастья! Так что не переживайте, если вам попадутся горе-врачи и знайте, что всё поправимо. Читайте форум, нас таких тут тысячи. Красивых, милых, славных улыбашек-зайчат и их родителей.

7

Многомама
Меня тоже отправляли на какой-то консилиум, но я на него не пошла. Я приехала в Иркутск, прошла там УЗИ, зашла к генетику, потом пообщаоась с хирургом нашим, поменяла билеты и уехала домой. На сам консилиум я не осталась. Срок уже был на тот момент 30 недель.

8

У меня был. Но там просто мне выдали квоту на роды в перинатальном центре. И рассказали, что после родов члх хирург ко мне придёт смотреть ребёнка.

9

Татьяна, здравствуйте. Я, Мария, тоже из Пермского края, из Лысьвы. моя дочка София родилась 27.03.2018 с диагнозом синдром Пьера-Робена, т.е. прлная расщелина мягкого и частично твердого неба и недорпзвитая нижняя челюсть. Мы уже прооперировались. Прошли все трудности с кормлениями и западанием языка. Месяц после роддома лежали в паталогии новорожденных на Баумана. Если есть вопросы пишите Вконтакте  https://vk.com/id59400541 или в WhatsApp +79124918494

10

Спасибо Мария! думаю вопросы будут и не мало, обязательно буду писать.

11

Если честно ещё пока прихожу в себя после диагноза,а в ожидании консилиума,(9янв )вообще плохо сплю ночами.

12

Я о диагнозе узнала только в родзале. Не знаю лучше или хуже было бы услышать об этом во время беременности. Знайте, что все поправимо. Расщелина оперируется. Мы в 7 мес в Москве прооперировали. Настраивайте себя только на хорошее. Да, возможно, первое время будет трудно, но у вас есть время подготовиться и вооружиться))) хотя бы бы приспособлениями для кормления, так как наши дети не могут кушать из тити

13

Я все таки пришла к выводу, что лучше не знать.... Я узнала в родзале,  а так бы извелась и не факт что доносила бы до срока. А с другой стороны, шок в родзале и неизвестность. Потерянное время и вес, пока я нашла этот форум и все способы питания.

14

Я уже начала изучать "пособие для чайников",так рада что есть люди которые могут все подробно описать,и я даже рада что могу как-то подготовиться к рождению особенной малышки.

15

Во вторник предстоит консилиум, срок 36 недель, сказали придут врачи в том числе члх, сказали подготовить вопросы, рассказать должны про специальные бутылочки для кормления и сроки хирургических вмешательств. Что ещё спросить необходимо, подскажите, голова кругом)

16

Буренка написал(а):

Я все таки пришла к выводу, что лучше не знать.... Я узнала в родзале,  а так бы извелась и не факт что доносила бы до срока. А с другой стороны, шок в родзале и неизвестность. Потерянное время и вес, пока я нашла этот форум и все способы питания.

Я узнала во время беременности на позднем сроке, успела подготовиться к рождению малыша, преобрела все необходимые бутылочки для кормления, договорилась с роддомом, успела подготовиться морально, что тоже важно, списалась с хирургом у которого мы и прооперировались, плюсов очень много, конечно тяжело, были слезы, все было

17

Нам 17-го к гинекологу на плановый осмотр, о результатах УЗИ сообщила ей 9-го (у малышки 20 недель полный двусторонний набор), так нам даже запись не переносили на число пораньше))надеюсь, на УЗИ контрольное в 22-24 недели догадаются отправить для подтверждения диагноза))

18

Это все индивидуально очень, но я рада,что мы сейчас узнали. Я проревела целый день, конечно. Но потом осознала, что подготовленная мама для малышки большая помощь, чем ревущая мама в печали.И что у меня есть время подготовиться- собрать информацию, купить все необходимое. Мамы и папы на форуме- чудо, столько помощи и поддержки, столько фотографий малышей до и после операции) это очень помогает, спасибо всем огромное. При моей впечатлительности и склонности к паникерству, без  подготовки не знаю, как бы реагировала.Так что для нас диагноз на втором уже УЗИ скорее благо😊

19

МамаОльга89 написал(а):

Во вторник предстоит консилиум, срок 36 недель, сказали придут врачи в том числе члх, сказали подготовить вопросы, рассказать должны про специальные бутылочки для кормления и сроки хирургических вмешательств. Что ещё спросить необходимо, подскажите, голова кругом)

Здравствуйте! Прочитала ваши сообщения, что вы из буинска .. У вас в Казани будет консилиум? Мы через это прошли. Был консилиум, он не особенно информативен. Члх так и не пришел ( некогда ему). Да и по телефону он сказал, что как рродите, приходите на консультацию. У нас тоже левосторонняя расщелина. А сейчас позади уже первая операция. В Дркб, у Токарева.  Все будет хорошо!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Пренатальный консилиум