Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новенькая. Беременна сыночком с расщелиной


Новенькая. Беременна сыночком с расщелиной

Сообщений 1 страница 30 из 34

1

Здравствуйте, дорогие родители!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. О Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.

Отредактировано МамаМаша2604 (2018-07-22 15:45:46)

2

МамаМаша2604
Вероятность того, что это не единственный порок - довольно мала.
Форум Вам открыла.
Про Омск:
Омск
Омск
Операция в Омске

Маму простите, она Вам добра желает, как сама его понимает. Потом сама во внука/внучку вцепится и не отгонишь!
А дети наши - самые лучшие: и умные, и красивые, и добрые!
У Вас все будет хорошо!!!

3

МамаМаша2604 написал(а):

Здравствуйте, дорогие родители!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. Она склоняет меня к прерыванию беременности. Каждый день я слушаю, что ребенок будет инвалидом, что жизнь моя обречена и его жизнь тоже, поскольку это вероятнее всего не единственный порок у ребенка по ее мнению. Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Начинаю просто ненавидеть ее. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.

МамаМаша, гоните плохие мысли. Маму не слушать, все допроверить, узнать и готовиться дальше к появлению сына. Готовится и морально и физически и финансово. Не закрывайтесь! Пишите сюда. Если хотите можете даже в личку)

4

Верьте в себя!!! Вы сможете, нас мам таких много. От того что Вы узнали об этом сейчас а не при рождении это только в большой плюс! Вы будете готовы и "вооружены"))) читайте, наблюдайте за расщелиной по УЗИ, к другому специалисту сходите.
А маме скажите что на таком сроке и с таким ВПР прерывание не сделают, это не тот диагноз и пусть она тоже готовится))  Сыночек уже наверно шевелится, как можно!!!

5

МамаМаша2604 написал(а):

Здравствуйте, дорогие родители!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. О Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.

Отредактировано МамаМаша2604 (Сегодня 15:45:46)

Здравствуйте,не переживайте, здесь все прошли через слезы, всё будет хорошо)если есть вопросы пишите, отвечу)

6

МамаМаша2604 написал(а):

Здравствуйте, дорогие родители!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. О Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.

Отредактировано МамаМаша2604 (Сегодня 15:45:46)

Читайте , спрашивайте ,готовьтесь ...нужно терпения много , если надо смога подарить бутылки , Соски что остались у меня ))дай Бог все будет хлрошо !

7

МамаМаша2604 написал(а):

Здравствуйте, дорогие родители!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. О Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.

Отредактировано МамаМаша2604 (Сегодня 15:45:46)


Ну начнём с того, что не одна, а с ребёнком в животе уже полторы :) черпаем позитив как можем. У меня с 27-й по 37-ю неделю расщелину в ЖК изменили три раза, в других клиниках сказали, что точно не видно. Главное - информационная подготовка.

Отредактировано Libertad (2018-07-22 23:30:03)

8

Libertad написал(а):

Ну начнём с того, что не одна, а с ребёнком в животе уже полторы  черпаем позитив как можем. У меня с 27-й по 37-ю неделю расщелину в ЖК изменили три раза, в других клиниках сказали, что точно не видно. Главное - информационная подготовка.

Отредактировано Libertad (Вчера 21:30:03)


Спасибо! А Вы уже родили?

9

Дорогие родители! Подскажите могу ли я прооперировать ребенка не в своем городе по ОМС бесплатно? В моем городе делают операции только с 6 месяцев. Я хотела бы бы сделать операцию раньше. Дайте советы по этому вопросу. У кого оперировались, в каком возрасте, платно или нет? В какое время необходимо встать в очередь на операцию, с чего начать?

10

МамаМаша2604 написал(а):

Дорогие родители! Подскажите могу ли я прооперировать ребенка не в своем городе по ОМС бесплатно? В моем городе делают операции только с 6 месяцев. Я хотела бы бы сделать операцию раньше. Дайте советы по этому вопросу. У кого оперировались, в каком возрасте, платно или нет? В какое время необходимо встать в очередь на операцию, с чего начать?

Мы оперировались бесплатно в ЦНИИС там можно и по ВМП и по ОМС , мы не москвичи , но обе операции бесплатно , оперировалось первый раз в 8 месяцев , но откладывали из за веса и соплей , очень довольны результатом , хирург наш Иванов👍🏻

11

МамаМаша2604 написал(а):

Дорогие родители! Подскажите могу ли я прооперировать ребенка не в своем городе по ОМС бесплатно? В моем городе делают операции только с 6 месяцев. Я хотела бы бы сделать операцию раньше. Дайте советы по этому вопросу. У кого оперировались, в каком возрасте, платно или нет? В какое время необходимо встать в очередь на операцию, с чего начать?

Не торопитесь!!! Как показывает практика и опыт мам, и мой к сожалению тоже, лучше оперироваться не раньше 4-х месяцев. Была бы я умнее и если б раньше нашла этот форум, прооперировала сына в 6 мес.

12

МамаМаша2604
Если будет только губа или только небо - тогда можно не бежать сломя голову. До года сделать. Если и то, и другое, то начинать надо пораньше, чтоб успеть заштопать небо до года, чтоб с речью проблем было меньше.
Нужно выбрать хирурга, а потом уже искать бесплатные варианты. Возможно по полису или через благ. фонд.

13

МамаМаша2604 написал(а):

Спасибо! А Вы уже родили?


Нет, я слава Богу ещё дохаживаю, недели две надеюсь ещё продержаться))

14

Здравствуйте!

"Мы оперировались бесплатно в ЦНИИС там можно и по ВМП и по ОМС , мы не москвичи , но обе операции бесплатно , оперировалось первый раз в 8 месяцев , но откладывали из за веса и соплей , очень довольны результатом , хирург наш Иванов👍🏻"

А как Вы туда попали? По ОМС или получили талон на ВМП? С чего мне начать? И за какое время до планируемой операции Вы начали действовать? Спасибо.

15

МамаМаша2604
Вы сначала родитесь. Посмотрите веточки и выбирайте хирурга. Во многих клиниках оперируют и по ОМС, и через фонд, и по квоте. Мы в Цниис тоже оперировались по квоте. Двухсторонникам по квоте губу и нёбо оперируют. При односторонней расщелине- через ОМС. По факту, когда малыш появится, спишитесь м хирургом и определитесь

16

Юлия_%% написал(а):

Не торопитесь!!! Как показывает практика и опыт мам, и мой к сожалению тоже, лучше оперироваться не раньше 4-х месяцев. Была бы я умнее и если б раньше нашла этот форум, прооперировала сына в 6 мес.


Юлия,а почему лучше позже? Потому что с 6ми мес легче? Или результат лучше у тех,кто позже оперируется?

17

Дорогие родители, у меня появились новые вопросы... :idea:

Подскажите,пожалуйста,кто оперировал детей бесплатно по полису ОМС не в своих городах... а желательно в Москве. Я знаю, что операцию мы можем сделать бесплатно, но... Меня очень интересует, стоимость послеоперационного пребывания в больнице (питание, койка-место и т.д.), за что необходимо будет платить? Сколько в среднем дней после операции мы будем находиться в больнице? Есть ли какие-то льготы на авиаперелет? Расскажите поподробнее, как все проходило у вас, пожалуйста.

18

МамаМаша2604
Сроки нахождения везде разнятся. Мы оперировались в Москве, в Цниис. По квоте, бесплатно. Так же там и через ОМС.

19

МамаМаша2604 написал(а):

Дорогие родители, у меня появились новые вопросы... 

Подскажите,пожалуйста,кто оперировал детей бесплатно по полису ОМС не в своих городах... а желательно в Москве. Я знаю, что операцию мы можем сделать бесплатно, но... Меня очень интересует, стоимость послеоперационного пребывания в больнице (питание, койка-место и т.д.), за что необходимо будет платить? Сколько в среднем дней после операции мы будем находиться в больнице? Есть ли какие-то льготы на авиаперелет? Расскажите поподробнее, как все проходило у вас, пожалуйста.

В Рдкб Москва по квоте мы лежали бесплатно и до операциии и после кормили ребёнка и маму, до операции можно и неделю пролежать можно и меньше а можно и больше, первый раз мы лежали неделю там а второй на след день после госпитализации прооперировали!

Отредактировано Daria40ka (2018-07-28 13:39:46)

20

Привет,мы тоже из омска.делпли операцию по карте в Москве в цкб.у Гончакова. Нам губу зашили в 3.5 месяца.мягкое небо в 7 его мы делали платно.Квоту дал сам Гончаков.с ними можно через фонды сделать операцию.много хороших отзывов про Бонус,это Екатеринбург.у них вроде можно тоже по ОМС.будут вопросы пишите.Я тоже плакала много много.а сейчас смотрю на свое счастье и не нарадуюсь.все будет хорошо.

21

Gadan написал(а):

Привет,мы тоже из омска.делпли операцию по карте в Москве в цкб.у Гончакова. Нам губу зашили в 3.5 месяца.мягкое небо в 7 его мы делали платно.Квоту дал сам Гончаков.с ними можно через фонды сделать операцию.много хороших отзывов про Бонус,это Екатеринбург.у них вроде можно тоже по ОМС.будут вопросы пишите.Я тоже плакала много много.а сейчас смотрю на свое счастье и не нарадуюсь.все будет хорошо.

О боже.т9.не по карте а по квоте

22

МамаМаша2604
Здравствуйте!!!! Действительно, вы уже не одна,ваш малыш с вами. Мы тоже из Омска. Оперировались правда в 2010 году, у Гончаковой С.Г- но тогда все было у нее бесплатно. В Омске губу шьют, а нос не оперируют, заваленным так и оставляют.Небо делают очень поздно-в 7 лет. Вообщем нужно думать, где сделать, но только не в Омске. Вероятность только губы конечно есть, правда маленькая. В Омске есть благотворительный фонд "Радуга" можно обратится к ним - могут помочь в оплате перелета и в оплате лечения. В ЦНИИСе по квоте можно, у Гончаковой С.Г можно через их фонд, РДКБ в Москве,в Екатеринбурге в "Бонуме" .Вариантов много!!!!. Вам нужно определится кому доверите своего малыша, к какому хирургу. Продумать "запасной вариант" .Самое главное у вас есть время-кто-то узнает только после рождения. Еще вам положена инвалидность- это деньги и льготы на коммуналку, проезд!!!.Вообщем настраиваетесь на все хорошее, и берегите нервы. Удачи!!! Написала в личку свой телефон-пишите в вотсапе если надо.

Отредактировано Анна М (2018-07-29 18:49:46)

23

МамаМаша2604 написал(а):

Дорогие родители, у меня появились новые вопросы... 

Подскажите,пожалуйста,кто оперировал детей бесплатно по полису ОМС не в своих городах... а желательно в Москве. Я знаю, что операцию мы можем сделать бесплатно, но... Меня очень интересует, стоимость послеоперационного пребывания в больнице (питание, койка-место и т.д.), за что необходимо будет платить? Сколько в среднем дней после операции мы будем находиться в больнице? Есть ли какие-то льготы на авиаперелет? Расскажите поподробнее, как все проходило у вас, пожалуйста.

В ЦНиис все бесплатно и по ОМС и по квоте и после операции тоже.Единственное по ОМС что то из лекарств не полагается , на перелёт че док нет , сами летаем всегда самолётом , по инвалидности полагается только до бесплатно , а нам как то неудобно 2 суток тащится на поезде ...

24

МамаМаша2604 написал(а):

Дорогие родители, у меня появились новые вопросы... 

Подскажите,пожалуйста,кто оперировал детей бесплатно по полису ОМС не в своих городах... а желательно в Москве. Я знаю, что операцию мы можем сделать бесплатно, но... Меня очень интересует, стоимость послеоперационного пребывания в больнице (питание, койка-место и т.д.), за что необходимо будет платить? Сколько в среднем дней после операции мы будем находиться в больнице? Есть ли какие-то льготы на авиаперелет? Расскажите поподробнее, как все проходило у вас, пожалуйста.

Здравствуйте,в НПЦ оперируют по ОМС, проживание бесплатно

25

Добрый день, дорогие мамочки!

Вчера была на контрольном УЗИ (хожу на УЗИ ежемесячно, но не из-за губки). Поставили расщелину губки и АО. Нёбо под вопросом - не могут увидеть. Думаю, что до рождения ребенка точно ничего не узнаю... Так вот у меня вопрос, как обстоят дела с зубками при расщелине АО? Они ровно расти не будут уже? Примерно в каком возрасте делают вторую операцию? Как я поняла - первая операция на губку будет, а потом уже на АО? Я планирую обратиться в БОНУМ. Спасибо.

26

МамаМаша2604 написал(а):

Добрый день, дорогие мамочки!

Вчера была на контрольном УЗИ (хожу на УЗИ ежемесячно, но не из-за губки). Поставили расщелину губки и АО. Нёбо под вопросом - не могут увидеть. Думаю, что до рождения ребенка точно ничего не узнаю... Так вот у меня вопрос, как обстоят дела с зубками при расщелине АО? Они ровно расти не будут уже? Примерно в каком возрасте делают вторую операцию? Как я поняла - первая операция на губку будет, а потом уже на АО? Я планирую обратиться в БОНУМ. Спасибо.

До года вам должны сделать  два этапа , до 6 месяцев губку , до 12 месяцев небо, зубки у всех по разному растут, у нас один передний немного не ровно!
Мы оперировались в Москве у ясонова

Отредактировано Daria40ka (2018-08-28 11:57:33)

27

МамаМаша2604 написал(а):

Дорогие родители, у меня появились новые вопросы... 

Подскажите,пожалуйста,кто оперировал детей бесплатно по полису ОМС не в своих городах... а желательно в Москве. Я знаю, что операцию мы можем сделать бесплатно, но... Меня очень интересует, стоимость послеоперационного пребывания в больнице (питание, койка-место и т.д.), за что необходимо будет платить? Сколько в среднем дней после операции мы будем находиться в больнице? Есть ли какие-то льготы на авиаперелет? Расскажите поподробнее, как все проходило у вас, пожалуйста.

Мы оперировались в Москве в Рдкб по квоте , вопросы есть пишите 89397147445 отвечу подскажу

28

Dctgjkexbncz написал(а):

Юлия,а почему лучше позже? Потому что с 6ми мес легче? Или результат лучше у тех,кто позже оперируется?

У ребёнка биологического материала больше на операцию , есть из чего делать так сказать, 89397147445 можете написать покажу фото

Отредактировано Daria40ka (2018-08-28 12:02:07)

29

Всем привет!

Девочки....я хочу задать вопрос не по основной теме данного форума, если можно. Мне показано Кесарево сечение. Но я мадам с очень уязвимой психикой. Особенно после событий, связанных с нашей губкой. Очень боюсь, что во время КС у меня начнется паническая атака. Я шейку матки зашивать шла с подкошенными ногами от страха, а тут вообще не представляю, что может быть. Все понимаю, все осознаю, что это не страшно, что все будет хорошо... Но я не научилась контролировать свои эмоции, особенно касаемо страха. А паника мне совсем ни к чему. И малыша пугать не хочется...ему и так будет страшно(( Был ли кто-то  в похожей ситуации? Расскажите свои истории, пожалуйста.

30

МамаМаша2604
Почему малыш будет напуган и ему будет страшно? У меня 2 кесарева. Под наркозом. Все хорошо. Я шла рожать, как на праздник))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новенькая. Беременна сыночком с расщелиной