Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины. Одиночный дефект или не всегда?


Расщелины. Одиночный дефект или не всегда?

Сообщений 31 страница 59 из 59

31

Ирин@ написал(а):

Как-то пугающе звучит) этот перечень. Мы у невролог не стояли на учёте, ходили к нему только на плановые диспансеризации. Массаж тоже не делали тк был атопический дерматит и массировать его нельзя. Ничего нормально и без массажа выросли. К сурдологу тоже не все наши ходят на постоянной основе, мы правда ходили), но пережили этот период, вот самый посещаемых специалист у нас это ортодонт . Так что все это если и птредуется, то не все сразу, а может и не потребуется

А я не говорю, что все обрушится на одного ребенка. Но не раз общаясь с мамами  за форумом я слышала от них , что то или другое если бы они узнали тут, на форуме для детей с расщелинами - то избежали бы запущенных проблем. Массажи шеи должны быть регулярными, всевозможные процедуры, да много чего. У каждого ребенка, что то да есть, своя ахиллесова пята - а говорить беременяшкам - ой, расщелина всегда одна, ушьетесь и забудете - считаю не правильным. И да, проблемы со здоровьем распределяются равномерно и детям с расщелинами, и без нее )

Отредактировано АннаКК (2018-05-20 07:24:41)

32

Я просто не поняла, массаж шеи всем детям нужен или только нашим? Мы же говорим про сопутствующие проблемы. Просто непонятно почему в вашем списке есть невролог, массаж, но нет лора, окулист, ортопеда, уролога, кардиолога и тп, тоже может быть. Зачем мешать все в кучу и пугать людей? Кому нужно тот всегда найдёт информацию, здесь её достаточно по всем облостям, а кому не нужно тот ищет оправдания. Нужно решать проблемы по мере их поступления, а не забивать свою голову ненужными и возможно вероятными проблемами.

Отредактировано Ирин@ (2018-05-20 07:37:18)

33

Да, список специалистов с нашим не совпадает тоже.
Понятно нужно посещать невролога после операций, чтобы отследить и купировать возможные негативные последствия наркоза. Но после завершения операций он перестаёт быть нужным врачом, мы как и Ира с Дэном ходим раз в год при оформлении инвалидности.
В какой-то момент времени, после операций у нас упало зрение, прошли обследования, сказали возможно небольшое отставание в развитии в этой системе, потом все наладилось, зрение единица и больше таких сюрпризов не было.
Сердце заслуживает внимания. У нас было ооо, которое к 4 годам таки закрылось, а вот сейчас выявили брадикардию, будем обследоваться через полгода. Надеюсь это тоже какой-то перекос типа рост ребёнка опережает рост отдельных систем.
В прошлом году ортопед поставил физиологических лордоз, прошли курс массажа и забыли, сейчас в норме.
Всё вышеперечисленное может быть у любого ребёнка. Наши просто более обследованнве.
Я бы отметила из профильных врачей сурдодога и кардиолога. Я так поняла расщелина где-то на одной "вертикали" с сердцем, у многих есть малые аномалии развития, ну и наркоз все таки требует внимания к этому органу.

34

Вальх написал(а):

Про плоскостопие и дцп - ржунимагу. Цвет глаз не заметила?)))))

По сей причине и интересуюсь у опытных людей. Я с детьми никогда не была связана, ни беременности, ни общения с врачами УЗИ по этой теме. Про цвет волос и глаз, ясное дело, тут понятно что смешно. А о других вещах откуда мне знать, говорю то, что слышу от врачей.

35

Вы не обижайтесь, мы не над вами смеёмся, я бы тоже в первую беременность ничего такого не заподозрила. Ваш узист вызывает сомнения если честно.

36

Libertad написал(а):

По сей причине и интересуюсь у опытных людей. Я с детьми никогда не была связана, ни беременности, ни общения с врачами УЗИ по этой теме. Про цвет волос и глаз, ясное дело, тут понятно что смешно. А о других вещах откуда мне знать, говорю то, что слышу от врачей.

Никто, никто над вами не смеется и не обижает, на етом сайте мамочки друг за друга, руку помощи подают всегда, просто сказать одно и тоже и написать тем более прочитать можно по разному. Мы за вас и вашу крошку, желаем что бы всё было хорошо. :-*

37

От чего мне обижаться? Сама понимаю, что звучит все как абсурд. Узисту 62 года, стаж 38 лет... по отзывам хвалят, что врач потрясающий. Я и сама не жалуюсь на ее отношение, мне на самом деле было уютно с нею. Но вот диагноз... плоскостопие... щеки... одному Богу известно что там и как!

Отредактировано Libertad (2018-05-20 11:31:25)

38

Вообще все дети рождаются с врождённый плоскостопием, свод стопы формируется уже позже, когда ребёнок начинает ходить. И говорить сейчас по узи, что нет плоскостопия как-то глупо, оно у всех есть в этом возрасте. Про дцп, я бы ещё поняла если бы она сказала сосуды в норме, гипоксии нет. А тут прям диагноз уже подставляет.

Отредактировано Ирин@ (2018-05-20 12:15:23)

39

А когда вам пдр ставят? Не на август случайно? Август у нас самый богатый месяц на зайчат. Я с Денисом примерно в это время уходила в отпуск и в декрет

Отредактировано Ирин@ (2018-05-20 12:18:27)

40

MamaYasi написал(а):

Да, список специалистов с нашим не совпадает тоже.
Понятно нужно посещать невролога после операций, чтобы отследить и купировать возможные негативные последствия наркоза. Но после завершения операций он перестаёт быть нужным врачом, мы как и Ира с Дэном ходим раз в год при оформлении инвалидности.
В какой-то момент времени, после операций у нас упало зрение, прошли обследования, сказали возможно небольшое отставание в развитии в этой системе, потом все наладилось, зрение единица и больше таких сюрпризов не было.
Сердце заслуживает внимания. У нас было ооо, которое к 4 годам таки закрылось, а вот сейчас выявили брадикардию, будем обследоваться через полгода. Надеюсь это тоже какой-то перекос типа рост ребёнка опережает рост отдельных систем.
В прошлом году ортопед поставил физиологических лордоз, прошли курс массажа и забыли, сейчас в норме.
Всё вышеперечисленное может быть у любого ребёнка. Наши просто более обследованнве.
Я бы отметила из профильных врачей сурдодога и кардиолога. Я так поняла расщелина где-то на одной "вертикали" с сердцем, у многих есть малые аномалии развития, ну и наркоз все таки требует внимания к этому органу.

- почему массаж шеи так важен детям с расщелиной. - нужно это для того , что бы привести в нужное состояние мышцы языка, нервные окончания которого находятся в шейноворотниковой зоне. Так же нужен точечный массаж лица.  Я уверена, зная какие могут быть трудности, легче их преодолеть, если они появятся.
Всем здоровья  :)

Отредактировано АннаКК (2018-05-22 06:19:00)

41

Ирин@ написал(а):

А когда вам пдр ставят? Не на август случайно? Август у нас самый богатый месяц на зайчат.
Отредактировано Ирин@ (2018-05-20 10:18:27)


Если вопрос ко мне, то мне еще ничего не ставили (у нас там расхождений чуть ли ни месяц, но две недели точно гуляют), но по плану конец июля или начало августа.

42

Libertad написал(а):

конец июля или начало августа.

совсем скоро уже...

43

Напишу про нас , никаких других патологий не ставили и при беременности , когда родились правда была гипоксия и то небольшая и кефалагематома, но это была родовая травма , все полечили в течение месяца..На учёте ни у кого , кроме хирурга , который ведёт нас для инвалидности не стояли...Когда лежали в больнице много было деток с расщелинами , но без всяких сопутствующих патологий....

44

MamaYasi написал(а):

совсем скоро уже...

Ага, работаем с ребенком в усиленном режиме  ^^  уже близко встреча и нужно все готовить. Нам пол постоянно меняют, глобальные покупки уже по факту)))

45

АланаТТ написал(а):

Когда лежали в больнице много было деток с расщелинами , но без всяких сопутствующих патологий....

Я из-за этого создала такую ветку, т.к. начитавшись всего в интернете имела некую надежду на "изолированность" дефекта, многие пишут, что обычно бывает только расщелина без других патологий.
Хотя, здесь от опытных мам уже понимаешь, что подготавливаться нужно ко всему, ожидая в душе чуда.

46

Libertad написал(а):

Ага, работаем с ребенком в усиленном режиме    уже близко встреча и нужно все готовить. Нам пол постоянно меняют, глобальные покупки уже по факту)))

У меня три сына. Поэтому я решила (когда узнала, что третий тоже мальчик), что мне пофиг на все, купила приятно бело сиреневые бортики на кроватку и даже какие то вещи не совсем мальчуковых тонов. Кроме того много вариантов нейтральных, жёлтых например - ярко и хорошо и мальчику и девочке.
Коляску хотела сиреневую,но нужная мне модель 3 в 1, была только в сине голубом варианте  :dontknow:  :crazy:

47

Libertad написал(а):

Я из-за этого создала такую ветку, т.к. начитавшись всего в интернете имела некую надежду на "изолированность" дефекта, многие пишут, что обычно бывает только расщелина без других патологий.
Хотя, здесь от опытных мам уже понимаешь, что подготавливаться нужно ко всему, ожидая в душе чуда.

Надо верить только в лучшее , не придумывать лишнего и не додумывать , я когда узнала не понимала всей сложности проблемы , мне узист сказала пластику сделают и все, она сама не понимала до конца , но могу сказать , что благодаря этому я отходила всю беременность в приподнятом настроении , если бы знала что небо это проблемы с речью , что нужно наблюдаться у ортодонтов и т.д. То зная себя мне было бы намного хуже морально ....Единственное о чем как я считая надо думать , это о том как накормить и быть готовым к этому ...И верить в лучшее и будет все хорошо ))

48

MamaYasi написал(а):

Коляску хотела сиреневую,но нужная мне модель 3 в 1, была только в сине голубом варианте

Я тоже "3 в 1" отметила для себя, но почему-то хочу черную! Желтый цвет рулит, я нашла конверт желто-бежевых цветов, или в конце концов найду зеленое что-то. С полом неразбериха, половину беременности сын... половину дочь... в промежутках меняют...

49

Libertad написал(а):

Нам пол постоянно меняют, глобальные покупки уже по факту)))

Ваш узист меня радует все больше и больше)

50

Ирин@
Эта тетка, по-ходу, рвботала еще в том роддоме, где меня рожали  :crazy:  надо спросить у нее.
Она как раз говорит, что девочка. Те, которые до нее были, говорили, что похоже на мальчика. После нее никак не дойду на очередное УЗИ)) Может послезавтра будет время в клинике рядом с работой.

51

Добрый вечер!
Расскажу про нас. На втором скрининге увидели расщелину и ещё что-то с лобными рогами боковых желудочков мозга, вроде в пределах нормы,  но асимметричные... врачи меня запугали, сказали думать быстрее, т.к. прерывают до 20 недель, а у меня 18 уже. Я чуть с ума не сошла от таких новостей( хорошо, муж со мной на этот скриннинг пошёл). Через неделю мы попали к Воеводину на экспертное узи. Он очень внимательно смотрел, сказал, что единственная претензия к моему сыну - это левосторонняя расщелина губы и нёба, причём точно описал размеры и протяженность расщелины. Про лобные рога сказал, что они в порядке. В целом, Воеводин был позитивен, но предупреждал о возможных проблемах с ушами в будущем из-за расщелины. После этого узи я успокоилась, ходила к Матронушке просить здоровья и сил сыночку.

52

Liza20 Как быстро вы попали к Воеводину, я слышала к нему запись за месяц, а то и больше

53

Ирин@
Я вела свою беременность в перинатальном центре при Бакулевском институте (на Рублёвском шоссе), там впервые увидели расщелину. Моя врач  сразу позвонила на Опарина своей знакомой узистке, а та уже потом попросила Воеводина об экспертном узи. Так что случайно попали, я уже потом по отзывам узнала, что он в Москве чуть ли не специалист номер 1

54

Мы тоже на экспертное шли к Воеводину, но он был в отпуске, кажется. В результате у Стыгара делали, он после Воеводина что-то типа "первый после бога"))
Стыгар порок подтвердил, усадил на диванчик, достал книжку и показал фотографию малыша с крошечной расщелиной губы. Тут меня переклинило и я стала эту фоточку гладить и говорить: "Какой красивый!" Стыгар очень внимательно на меня посмотрел, а муж быстро собрал мои манатки и меня увёл.
Короче, внимательный и этичный доктор. Если он ещё принимает, к нему тоже можно смело идти.

55

Вальх
Принимает! Я искала возле работы УЗИ и как раз там была эта фамилия. Это на Мясницкой улице "Центр медицины плода"
Я и не знала, что специалист прямо по нашим проблемам.

56

Libertad, ну он на Опарина работал а ЦНИИ АГиП, так что он по разным патологиям. Думаю, надёжный врач.

57

Вот собственно результат простецкого УЗИ не у профессора

http://sh.uploads.ru/t/Bv03L.jpg

Вроде пока что нашли одну только губу, верить этому или нет, сказать сложно. Ждем готовый результат.

58

Libertad написал(а):

Вальх
Принимает! Я искала возле работы УЗИ и как раз там была эта фамилия. Это на Мясницкой улице "Центр медицины плода"
Я и не знала, что специалист прямо по нашим проблемам.


Там много хороших специалистов! Еще Андреева там принимает - зав.Монииаг и спец международного уровня))

Ps . Я тоже недалеко работаю)) на лубянке)

59

Dctgjkexbncz
Соседи!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины. Одиночный дефект или не всегда?