Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины. Одиночный дефект или не всегда?


Расщелины. Одиночный дефект или не всегда?

Сообщений 1 страница 30 из 59

1

Я бы хотела поинтересоваться о такой теме как "одиночность" дефекта расщелин. Читала наблюдения и мнения о том, что расщелины почти всегда являются единственным врожденным дефектом у деток, что если у ребенка нашли расщелину, то других дефектов чуть ли ни 99% нет.
Очень интересно узнать от опытных мам, так ли это на самом деле.

2

Расщелина в большенстве случаев закрытый дефект, в процентном сообщении не подскажу, не изучала. Синдромы , связанные с расщелиной редко встречаются, а вот сопутствующие пороки в виде порока сердца и тп уже почаще, но это и без расщелины встречается. на моей памяти  был только один случай ребёнка рожденного с тяжелым синдромом, которому в мамину беременность диагностировали расщелину.

Отредактировано Ирин@ (2018-05-19 19:36:03)

3

Меня очень сильно напрягла фраза врача УЗИ, что вроде нет ДЦП... вот это "вроде нет" пугает ужасно.

4

Дцп не ставят по узи, что за бред

5

Дцп это либо родовая травма, либо невролгия(нехватка кислорода, когда страдает мозг). Короче гипоксия. Либо в утробе, либо во время тяжёлых родов

Отредактировано Ирин@ (2018-05-19 19:40:23)

6

Ирин@ написал(а):

Дцп не ставят по узи, что за бред

Это как раз слова узиста... она на УЗИ каким-то образом разглядела, что нет плоскостопия. Я как человек, который до этого с узистами и детьми не была связана, удивилась.

7

Ирин@ написал(а):

Дцп не ставят по узи, что за бред

Реально бред  :canthearyou:
Libertad
У сына двухсторонняя расщелина губы и неба. Гипоспадия. Дефект межжелудочковой перегородки, который в 3 месяца закрылся. Расщелину прооперировали. Гипоспадию тоже.

8

Интересный узист с  экстросенсорными способностями  :crazyfun:. Это она расщелину увидела? А то может и нет не чего)

9

Ирин@ написал(а):

Интересный узист с  экстросенсорными способностями  . Это она расщелину увидела? А то может и нет не чего)

Она увидела и зафиксировала. На повторные УЗИ и уж тем более исследования меня не направляли, сказали, что опыт узиста огромен и к ней идут из других клиник за подтверждением диагноза.
Так вот, с ее слов: расщелина верхней губы, но "вроде как" небо не задето и "вроде нет ДЦП", а еще есть большие щеки и нет плоскостопия.

10

Libertad
Интересное заключение))) я бы сходила в другое место. Я думаю, есть ещё специалисты, к которым можно обратиться

11

Заключение узиста интересное.   :D

12

Они меня и так повергли в полный аут, даже отговаривали идти еще куда-то. Я по началу руки совсем опустила, подумала, - я хоть куда бы не пошла, от этого расщелина не исчезнет. Потом думаю, пойду в 30 недель на дорогое и дешевое УЗИ, время скрининга и можно пройти сразу по двум пунктам.

13

Ирин@ написал(а):

Заключение узиста интересное.

Заключение мне тоже не показывают и вырвать его не получается, карта вечно или у врачей или из регистратуры не допросишься. Больше всего на свете берет страх, если не дай Бог там что-то совсем страшное и меня просто не пугают. От этого и пасовала (пасую) идти еще куда-то, но нужно.

14

Я бы сходила перепроверил, сомнительный узист. Я с третьей беременностью ходила на узи к Тё, он один из самых известных узистов в москве. Боялась повтора или ещё чего похуже. В 13 недель  номер и губу показал и все остальное. Есть ещё Воеводин узист он считается в Москве самый самый. К нему запись за долго.

Отредактировано Ирин@ (2018-05-19 20:34:15)

15

Ирин@
Я в Снегиревку собралась сходить на дорогой вариант, там еще и врач к которому в случае неполадок пойду на "договор".

16

Хорошие узисты делают экспертное узи, по которым можно с большой вероятностью сказать, что все у ребёнка хорошо или есть что то еще

Отредактировано Ирин@ (2018-05-19 20:36:29)

17

Ох,меня тоже очень волнует этот вопрос. Еще и врач настойчиво рекомендует сделать еще одно: на этот раз у Воеводина.. «Чтобы быть готовыми»,говорит она.10 тыс стоит это узи. Хотя я до этого уже сделала два экспертных у очень хороших спецов: в центре медицины плода и в Кулакова у Бойковой..

Скриннинги хорошие,по крови ничего не обнаружили. Но мне очень-очень страшно,что есть что-то еще,к чему я не готова. С расщелинами губы,неба,АО я смирилась.

18

"Libertad

А вы скриннинги делали? Сколько вам лет? Как мне объяснили врачи,если возраст меньше 45-50,то переживать не о чем.

Ну а как не переживать,если уже и расщелина есть несмотря на витамины, приемлемый возраст,хорошую наследственность и тп. Конечно тут уже будешь бояться всего. Я например и третьего ребенка хотела до этого, но теперь передумала. Психологически очень тяжело. Травма уже какая-то как будто.

19

Dctgjkexbncz написал(а):

Но мне очень-очень страшно,что есть что-то еще,к чему я не готова. С расщелинами губы,неба,АО я смирилась.


В такой же ситуации, правда УЗИ с расщелиной в моем арсенале одно и не на руках.

20

Dctgjkexbncz написал(а):

"Libertad

А вы скриннинги делали? Сколько вам лет? Как мне объяснили врачи,если возраст меньше 45-50,то переживать не о чем.

Ну а как не переживать,если уже и расщелина есть несмотря на витамины, приемлемый возраст,хорошую наследственность и тп. Конечно тут уже будешь бояться всего. Я например и третьего ребенка хотела до этого, но теперь передумала. Психологически очень тяжело. Травма уже какая-то как будто.


Мне 27 полных, скриниг делала (но там со слов врачей "все нормально"), ребенок первый. Единственное, что посадили на гормоны щитовидной железы из-за завышения ТТГ.

У меня тоже травма, но уже смирилась и готовлюсь, считаю сколько и как и т.п.

21

Libertad написал(а):

Мне 27 полных, скриниг делала (но там со слов врачей "все нормально"), ребенок первый. Единственное, что посадили на гормоны щитовидной железы из-за завышения ТТГ.

У меня тоже травма, но уже смирилась и готовлюсь, считаю сколько и как и т.п.


Не переживайте!!! Возраст самое то для беременности!  Тем более если скриннинги ок. 👍🏻Все будет хорошо.
Я с очень многими врачами общалась,три консилиума позади,к СГ ездила на консультацию,все уверяют,что это как правило изолированный порок.

Хожу к Матронушке, молюсь постоянно. Читаю истории на форуме,все это очень помогает.

22

Меня сегодня мама возила к Федоровской иконе, которую привезли в храм недалеко от Ботанического сада. Да только дефект появляется еще до 8-й недели, в 28 он не зарастет.
Молюсь как умею, чтобы Бог ребенка сохранил.

23

Девочки, пусть будет все хорошо. Но имейте трезвую голову - расщелина может быть сама по себе, так и в команде. Но и с расщелиной прийдется Маме много поработать для ребенка. Ушить у хорошего члх, это важно, но вы тут посидите в коридорчике. А вот массажи, логопеды, неврологи, сурдолог, ортодонты - это ваша долгая и кропотливая ежедневная работа.
Только не впадайте в транс и слезы - вы увидите, Этот ребенок будет вашим счастьем :) лёгкой жизни не будет, но и непосильного ничего нет

24

Я расслабилась по поводу расщелины и просто радуюсь ребёнкиной жизни делая параллельно необходимую работу. Да, это трудно.
Расщелина - это не самое страшное что может быть. Можно всю беременность ходить идеально, родить тяжело и на всю жизнь получить ребёнка-инвалида. У людей бывает рак. У детей бывает рак. От всего этого никто не застрахован. Каждый может попасть в аварию и стать инвалидом, в конце концов каждую зиму кому-тона голову падают сосульки.
Не нужно гадать как оно будет, всё равно всё будет не так как представлялось

25

Конечно легко не будет, но ведь и с детьми без дефектов легко не должно быть. Ответственному родителю с любым ребенком сложно, но главное, что ребенок - это счастье и наши дети часть нас.

26

Одиночный это дефект или в компании гуляет - это зависит от его этиологии, мне кажется. То есть если это ребенок родителя с расщелиной и порок генетический, то может и не быть ничего кроме расщелины. Если расщелина появляется в результате сбоя эмбрионогенеза, то с чем-то другим может идти. То есть если воздействие на эмбрион было не слишком сильным, например небольшой стресс, испуг, боль - то только губа.
Если системное воздействие - отравление, облучение, инфекция - то страдают те системы, которые развиваются в этот момент. У эмбриона же нет очереди: так, 6-8 недель - лицевой скелет, далее приготовится печени, с 10 неделе работаем над легкими!))
У меня было ОРВИ в 6 недель с температурой.
У детишки: сквозная справа 11 мм, дхплж, неполное удвоение почки. Есть ещё напугавшая меня поперечная ладонная складка, но она генетическая оказалась.

Отредактировано Вальх (2018-05-20 01:59:20)

27

Про плоскостопие и дцп - ржунимагу. Цвет глаз не заметила?)))))

28

АннаКК написал(а):

А вот массажи, логопеды, неврологи, сурдолог, ортодонты - это ваша долгая и кропотливая ежедневная работа.

Как-то пугающе звучит) этот перечень. Мы у невролог не стояли на учёте, ходили к нему только на плановые диспансеризации. Массаж тоже не делали тк был атопический дерматит и массировать его нельзя. Ничего нормально и без массажа выросли. К сурдологу тоже не все наши ходят на постоянной основе, мы правда ходили), но пережили этот период, вот самый посещаемых специалист у нас это ортодонт . Так что все это если и птредуется, то не все сразу, а может и не потребуется  ;)

29

АннаКК написал(а):

лёгкой жизни не будет, но и непосильного ничего нет

Мне кажется когда рожает ребёнка, любого, уже можно забыть о лёгкой жизни))

30

Ирин@ написал(а):

Мне кажется когда рожает ребёнка, любого, уже можно забыть о лёгкой жизни))

Абсолютно согласна :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины. Одиночный дефект или не всегда?