Всем привет! Дорогие форумчане SOS - прошу помочь дельным советом или рекомендациями. Родители таких деток и врачи которые лечили таких деток ОТЗОВИТЕСЬ!!!
Наша патология осложнилась тем что мы родились значительно раньше срока. Наш торопыжка появился на свет на 26 неделе с весом 620 гр. Нас выхаживали месяц в реанимации роддома, чему я была очень рада, так как врачи там профессиональные. А потом перевели в детскую реанимацию окружной клинической больницы где нет узкого специалиста по недоношкам. Мой сын лежит в кувезе на аппарате искусственной вентиляции легких уже третий месяц потому что сам дышать не может. Но не смотря на это он большой молодец - вопреки многим прогнозам врачей, мы уже преодолели многое. Перечитала кучу историй со счастливым концом, где недоношки набираются сил и в процессе реабилитации достойно продолжают жить. Но наши врачи меня не обнадеживают и даже убеждали меня как то, что мы не такие как все недоношки, что у нас якобы по их предположениям есть какое то генетическое нарушение. Но какое именно, они сказать не могут и экспертизу делать не будут. Я так поняла подстраховались на будущее мол не получилось, извините мы вас предупреждали.
Про операции на расщелину уже и не говорю, потому что боюсь, что ни один хирург нас не возьмет.
Хочу сама заказать генетическую экспертизу, где по слюне говорят о всех возможных наследственных заболеваниях, только не знаю куда обратиться. Так же хочу проконсультироваться у врачей имеющих опыт работы с такими детьми.
Зайчата недоношки
Сообщений 1 страница 14 из 14
Поделиться12018-03-24 19:59:52
Поделиться22018-03-24 23:23:01
- Аксакал
- Откуда: Москва (Митино)
- Зарегистрирован: 2010-09-17
- Сообщений: 6820
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-11-16]
- Провел на форуме:
4 месяца 13 дней - Последний визит:
2024-04-22 10:03:26
Какая непростая у вас история. Пусть малыш скорее самостоятельно начнёт дышать. Вам бы конечно пока не на этом форуме нужно искать информацию. Пока ваша основная проблема это недоношенность. Вот здесь есть тема для родителей недоношенных деток https://forum.materinstvo.ru/index.php? … ic=1701477
Отредактировано Ирин@ (2018-03-24 23:23:32)
Поделиться32018-03-24 23:47:11
- Магистр
- Зарегистрирован: 2016-10-07
- Сообщений: 1164
- Пол: Женский
- Возраст: 34 [1989-08-17]
- Провел на форуме:
24 дня 0 часов - Последний визит:
2022-12-22 00:34:21
Дельного ничего не могу посоветовать по недоношкам, но скажу Вам следующее - в одно время с нами на последней операции оперировался мальчик который родился с весом 400гр. Так что всё возможно)
Слышала,что Морозовская больница хорошо"вычухивает" сложных детишек. Может быть,стоило бы с ними связаться. В своё время они готовы были забрать нас переводом из Липецка.
Поделиться42018-03-25 00:10:22
Добрый день. Мы тоже немножко раньше родились в 33 недели. Как будет развиваться ребёнок никто вам сказать не сможет, даже врачи. Все зависит от самого ребёнка, и как пострадал мозг. Было ли кровоизлияние? У меня соседка родила в 25 недель 700 гр. , отличная девчушка . найдите сайт дети ангелы. Там очень много информации, можно избежать много ошибок. Создайте тему в знакомствах, там девочки помогут. И врачей и реабилитацию подскажут в вашем городе. Удачи вам.
Поделиться52018-03-25 19:35:57
Добрый день, очень похожая история. Мой Львуха родился на сроке 26-27 недель, расщелина двухсторонняя. Месяц ИВЛ, три на выхаживании. Сейчас нам почти 4 года. Если хотите и если есть вопросы, помогу чем могу. Льва долго не могли снять с трубки, потому что не было маски для сипапа, я её искала сама, из-за отсутствия носовых ходов обычные канюли не подходили.Пишите, могу оставить свой Вибер пообщаемся там?
Поделиться62018-03-25 23:58:20
- Корифей
- Откуда: Донецк
- Зарегистрирован: 2012-12-19
- Сообщений: 2040
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1977-11-09]
- Провел на форуме:
23 дня 22 часа - Последний визит:
2021-01-30 10:05:31
Вы такие крошечные родились.Верте все будет хорошо! Врачи всегда перестраховываются.Мы родились 33 недельки и с хорошим весом,но и то изрядно нервы потрепали.И прогнозы были не лучшие.Но слава Богу мы все преодолели.И у вас все будет хорошо!
Поделиться72018-03-26 15:06:34
- Академик
- Откуда: Сахалин, Белгород
- Зарегистрирован: 2014-04-12
- Сообщений: 1538
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-08-18]
- Провел на форуме:
11 дней 11 часов - Последний визит:
2023-12-09 21:52:00
Marusy30
хочется вас приободрить, по существу вопроса ничего сказать Не могу. Но думаю, что вам обязательно нужно созвониться со Светланой Геннадьевной Гончаковой или с ГВ. У них точно такие случаи были, они должны вам дать дельную информацию. ПОправляйтесь
Поделиться82018-03-27 01:39:20
Хотела ещё сказать что у таких крох очень большой риск ретинопатия. Вам врачи смотрят глазки? Если нет просите. Развивается она очень быстро, за чем малышу лишнии операции.
Поделиться92018-03-27 14:21:53
Спасибо дорогие родители за ваши советы и поддержку. Я благодарна вам за то что вы вообще есть! Спасибо за сайт «дети ангелы», небыло времени еще «полазить», но уже достаточно дельного нашла. Про ретинопатию я знала и очень мы за это переживали и до сих пор переживаем. Слава богу с окулистами в нашей больнице все в порядке - наблюдают за нами каждую неделю. Левый глазик уже оперировали 
надеюсь что в дальнейшем все обойдется без операций. Светлане Генадьевне, честно признаться, по детски страшно звонить и писать. Боюсь услышать отказ или что то вроде «все безнадежно». Постоянно думаю об этом и оттягиваю, понимая что глупасть полная. Запрасила выписки в роддоме и в нашей больнице буду искать врачей и советоваться. Главное то, что я верю в своего маленького победителя и знаю что вместе мы со всем справимся. Люблю его до сумасшедшего безумия и мечтаю о том как возьму его на руки и поцелую!
Поделиться102018-03-27 14:25:47
Mugandina
Мне вас сам бог послал, хочу конечно же пообщаться. Напишу вам в ЛС.
Поделиться112018-03-27 15:17:52
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13161
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-02-04 18:47:56
Marusy30
Не бойтесь! Светлана Геннадьевна никогда такого не скажет! Тем более, что никакой безнадеги у вас и нету!
Поделиться122018-04-18 14:23:23
- Участник
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2017-04-19
- Сообщений: 49
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 день 10 часов - Последний визит:
2019-07-30 16:35:15
Добрый день! Мой Дима тоже родился недоношенный, на 32 неделе, но с хорошим весом(2 кг)! Было много страхов, пролито ни одно ведро слез, но никто кроме нас им не поможет,вашему малышу нужна сильная и уверенная мама! Сейчас нам год и по нему не скажешь, что он родился таким крохотулей! такие детки-борцы!!! со всем справится!!!! Сил вам и удачи! Мы одну операцию перенесли, сейчас готовимся ко второй, Опрерируемся у ГВ)
Поделиться132018-04-18 17:12:31
- Адмирал форума
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2015-05-24
- Сообщений: 874
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1982-08-26]
- Провел на форуме:
16 дней 2 часа - Последний визит:
2023-06-27 18:42:47
Светлане Генадьевне, честно признаться, по детски страшно звонить и писать
Она очень контактная и позитивная женщина, так что напрасно боитесь
Но лучше написать, у неё плотный график операций и консультаций
Поделиться142018-04-19 21:37:01
- Фанат форума
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2016-09-25
- Сообщений: 341
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
3 дня 19 часов - Последний визит:
2020-06-01 18:01:34
Здоровья малышу и сил вам!
Я родилась на 28-29 неделе, с весом 1200. Неделю в роддоме, потом перевели в институт педиатрии на Ломоносовском!
У вас все обязательно будет хорошо! Верьте в своего малыша!
