Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 211 страница 223 из 223

211

Приветствую, форумчане!!!
Неделю назад была на плановом УЗИ. Обнаружили расщелину губки. Сегодня была на развёрнутом УЗИ у специалиста по патологиям. Расщелина подтвердилась. Обнаружилась и расщелина неба. Не смогла сдержать слез. Не скрою, были и мысли о прерывании, страшно от этого. Да и не смогу, ощущаю жизнь внутри.
Срок гестации 21 неделя.
Была на консультации у генетика. Теперь жду консилиума врачей во главе с хирургом-стоматологом.
Подскажите, как подготовиться к рождению малыша с расщелиной? Как кормить? Что необходимо приобрести для облегчения вскармливания?!
Спасибо за Советы и поддержку.

212

МаринаКse
:flag:

213

Добрый день. Я из Нижнего Новгорода срок беременности 23 недели. Уже на 14 неделе на УЗИ было видно щелку на губке. Сама я родилась со шрамом на верхней губе как будто после хирургического вмешательства. Мой врач  меня очень успокаивал, было тяжело но с щелкой я смирилась, мои походы на УЗИ были еженедельными. Уже на 18 недели московские специалисты кандидаты высших наук которые приезжали к нам в город обучать и читать лекции как выводить патологии на ранних сроках беременности,обучали и показывали возможность нового дорогостоящего аппарата УЗИ которого ещё нет у нас в городе, но приобрела клиника «Садко»,поставили диагноз «двухсторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого неба» меня пригласили туда как я потом поняла «как интересный случай» УЗИ было бесплатным. В кабинете было около 7 человек, когда они начали охать и ахать я поняла что что-то очень серьёзное с моим малышом , накапливались слезы, но я держалась как могла. После УЗИ меня попросили выйти сказав что заключение сейчас напишут. Глаза у них были по 5 рублей. Вышел специалист как я поняла работающий в этой клинике и сказал что у меня худший случай из того что может быть из этой паталогии, ребёнок не сможет ни дышать нормально ни говорить, нужно будет делать очень много операций, рекомендовала мне прервать беременность сказав что это является основанием для прерывания. Добавила что как правило мужья уходят из таких семей имей ввиду. До этого УЗИ я уже была на консультации у генетика и мне назначили перенатальный консилиум и пункцию на хромосомные паталогии в диагностическом центре. Ждать пришлось с этим диагнозом и с мыслями что с моей беременностью все скоро будет закончено т.к приняла решение прервать беременность,целую неделю. это была худшая неделя в моей жизни! Пункция и перенатальный консилиум был назначен на один день. Перед тем как делать пункцию мне делали ещё УЗИ дефект подтвердили и я снова уточнила у врача является ли это причиной для прерывания? Она сказала думаю да. После 8 часов проведённых в диагностическом центе я зашла в кабинет на консилиум где присутствовали врачи в том числе челюстной лицевой хирург детской областной больницы. Меня успокаивали как могли,совещались, но по законодательству они не могут подписать мне акт о прерывании т.к законом Российской Федерации наш диагноз не является причиной для прерывания беременности! Вот простите что за врачи такие все знающие и что за специалисты такие которые так были уверены и рекомендовали мне прервать беременность? Сколько мне пришлось пролить слез молча смотря в потолок. Вчера в утренней передаче на первом канале показывали сюжет с просьбой о помощи таким деткам что честно повергло меня в шок и в отчаяние. После этого сюжета зашла на ваш форум решила поделиться своим переживаниями которые преследовали меня сроком с 14 до 23  недель моей беременности. Что будет дальше незнаю.

214

Ого,вот это вам наговорил.даже мне стало страшно. На самом деле все решаемо,не переживайте так.Мы тоже родились с полным набором.Позади первая операция.Я сейчас смотрю на него и в нем вся моя жизнь,целая вселенная в этом человечке.все решаемо.Просто надо время.

215

Натали91
У сына двухсторонняя расщелина губы и неба. Сделано 2 операции по основному диагнозу)) главное, определитесь с хирургом и читайте ветки по кормлению и уходу. Или пишите в личку. Сын с таким диагнозом и ел, и дышал. Не так, как обычный ребенок)) но по-другому он просто не знает как, для него это и есть норма. Можно оформить инвалидность. Операции во многих центрах делают и по квоте, и через фонд. Поплачьте сейчас и на этом хватит. Сколько читаю уже этих историй, даже в нашем уж захолустье никто не предлагал аборт. Удачи вам и терпения, это понадобится. Админ откроет доступ и читайте информацию.

216

Натали91
:flag:
Форум вам открыла.

217

Натали91
привет, привет! Ну вот под копирку моя история... Беременность, узи, консилиум, вывод консилиум: прерывание беременности, т.К. Дети "такие" не едят, не дышат, зонд до 3-х лет. И про мужа, который уйдет тоже сказали. Учат их что-ли этих горе-врачей по конспектам специальным... И о ужас, у нас тоже была самая сложная патология из возможных, связанных с расщелинами. И плюс синдром Дауна увидели где-то и порок сердца. В общем как я не родила прям там, до сих пор удивляюсь. И происходило все это в аккурат на 23 недели и тоже в апреле. Только 4 года назад... А сейчас у меня растет 3,5 доча, которая умудрилась родиться еще и в мой день рождения...
В общем настрадались вы уже достаточно. Хватит лить слезы, берите себя в руки. Все будет хорошо, вы обязательно справитесь со всеми трудностями, а лялька будет радовать родителей и бабушек с дедулями. Пишите в личку, если что. Пообщаемся

218

Здравствуйте! Я новичок)
У сыночка расщелина губы, твердого и мягкого неба.
Тяжелая беременность к сожалению, в 20 недель пошла на второй скрининг, сынок прятал личико, на протяженит двух недель пытались рассмотреть, что не так. И вот в 22 недели поставили расщелину. Следом консультация генетика, и настоятельный совет сделать пункцию. По глупости послушала и сделала. И вот в 25 недель родила своего торопыгу) сейчас нам 10 месяцев уже, говорили много чего плохого, но мы боримся и не сдаемся. Ещё не оперирован.
Надеюсь скоро сделают губку.
Мамочки подскажите как детки переносили первую операцию, как долго от наркоза отходили?

Отредактировано Еленка93 (2018-04-10 18:42:33)

219

Еленка93
:flag:

220

Добрый день! Меня зовут Наталья, мне 31 год. Ребёночек первый, очень долгожданный) Срок беременности 32 недели. На 19 неделе увидели расщелину губки. В роду ни у кого такой патологии не было. Малыш  прячется, закрывает ручками ротик и есть ли расщелина неба - точно сказать не могут. Ставят под вопросом. Делала амниоцентез, никаких генетических отклонений не нашли.

221

Бебекин
:flag:

222

Бебекин написал(а):

Добрый день! Меня зовут Наталья, мне 31 год. Ребёночек первый, очень долгожданный) Срок беременности 32 недели. На 19 неделе увидели расщелину губки. В роду ни у кого такой патологии не было. Малыш  прячется, закрывает ручками ротик и есть ли расщелина неба - точно сказать не могут. Ставят под вопросом. Делала амниоцентез, никаких генетических отклонений не нашли.

Добрый день! У нас было то же самое! Прятал свои расщелины постоянно! В 16 недель первый раз заметили отклонения, так он прямо двумя ручками держал пуповину и прижимал у лицу, что бы не увидели! Потом уже в 22 недели все посмотрели. В 24 недели ездили в Питер на УЗИ сказали : двойная расщелина верхней губы и АО! Небо под вопросом, но скорее всего целое! Так и получилось! Небо целое ! Расщелины симметричные ! В июне ждём операцию!

223

Всем доброго дня!
Я сейчас на 26 неделе беременности. На плановом узи поставили левостороннюю расщелину губы и неба.
Консилиум генетиков позади. Сопутствующие патологии исключают,тк были нормальные скрининги...
Очень нужна консультация-советы мам,которые сделали операцию деткам прямо после роддома. Посоветуйте,пожалуйста,специалистов! Куда ехать на консультацию?Понимаю,что сначала нужно выносить и родить и смотреть на ребенка,но хотелось бы пока вооружиться необходимыми знаниями.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5