Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 601 страница 630 из 637

601

Добрый вечер!
Меня зовут Оксана, мне 31 год, можно сказать уже 32, 30 марта день рождения
09.03.2020 на 12 неделях 1 дне нас поставили диагноз двухсторонняя расщелина губы и неба( Сегодня ездила в МОНИИАГ, диагноз подтвердили...
Я собственно говоря с вопросами)
Могут ли на таких ранних сроках ставить подобные диагнозы, при том мне утверждают, что задета половина лица( Мы еще даже пол не успели узнать. Беременность планируемая и очень долгожданная, 3 летнее лечение, 2 выкидыша и 2 замершие. И вот наконец получилось, но опять что то не так.
Второй вопрос, так как я люблю быть готовой ко всему, есть ли кто-то, кто оперировался в Москве с подобным диагнозом? В какие сроки делали операции? Как справлялись с кормлением? Как вы чувствуете себя сейчас? И каких врачей посоветуете для ведения моей еще такой маленькой крошки? Про врачей особенно интересно, хоть мы еще совсем крохи, но я уже хочу сходить на консультацию и выстроить план лечения (привычка бежать впереди паровоза))))))

602

Оксана_Ковальская написал(а):

Добрый вечер!
Меня зовут Оксана, мне 31 год, можно сказать уже 32, 30 марта день рождения
09.03.2020 на 12 неделях 1 дне нас поставили диагноз двухсторонняя расщелина губы и неба( Сегодня ездила в МОНИИАГ, диагноз подтвердили...
Я собственно говоря с вопросами)
Могут ли на таких ранних сроках ставить подобные диагнозы, при том мне утверждают, что задета половина лица( Мы еще даже пол не успели узнать. Беременность планируемая и очень долгожданная, 3 летнее лечение, 2 выкидыша и 2 замершие. И вот наконец получилось, но опять что то не так.
Второй вопрос, так как я люблю быть готовой ко всему, есть ли кто-то, кто оперировался в Москве с подобным диагнозом? В какие сроки делали операции? Как справлялись с кормлением? Как вы чувствуете себя сейчас? И каких врачей посоветуете для ведения моей еще такой маленькой крошки? Про врачей особенно интересно, хоть мы еще совсем крохи, но я уже хочу сходить на консультацию и выстроить план лечения (привычка бежать впереди паровоза))))))

Добро пожаловать! Ставят, если видят. Моему сыну 6 лет, двухсторонняя расщелина губы и неба. 3 операции было. Сами из Астрахани, но лечимся в Москве, Цниис, Иванов хирург и Удалова ортодонт. Удачи, читайте, успокаивайтесь, все решаемо.

603

Екатерина1986 написал(а):

Добро пожаловать! Ставят, если видят. Моему сыну 6 лет, двухсторонняя расщелина губы и неба. 3 операции было. Сами из Астрахани, но лечимся в Москве, Цниис, Иванов хирург и Удалова ортодонт. Удачи, читайте, успокаивайтесь, все решаемо.

Да я вроде успокоилась) Я по жизни оптимист) Когда сообщили конечно поплакала, но только часик, у меня муж молодец, сказал: чего ты заморачиваешься, это же всего лишь пластика)) Сейчас каждый день то к генетику, то к узисту, устала немного. Но решила сразу составить план на будущее) Чтобы уж совсем мне хорошо было)

604

Оксана_Ковальская
Форум Вам открыла. У нас полфорума, если не больше, оперируется в Москве. Так что читайте, выбирайте хирурга, и все будет тип-топ!
А советовать - дело неблагодарное. Решайте сами! Если что - ОТсоветовать мы можем, это мы хорошо умеем))))

605

Admin написал(а):

Оксана_Ковальская
Форум Вам открыла. У нас полфорума, если не больше, оперируется в Москве. Так что читайте, выбирайте хирурга, и все будет тип-топ!
А советовать - дело неблагодарное. Решайте сами! Если что - ОТсоветовать мы можем, это мы хорошо умеем))))

Спасибо!)

606

Здравствуйте. Нам тоже поставили расщелину на 1 узи почти в 13 недель. Так же не верилось что они могли там увидеть на таком сроке. Дальше всё подтверждалось. Сейчас 36 недель. Ждём нашего малыша и закидываем удочки по клиникам Москвы

607

Здравствуйте!
У нас на узи 18 недель и 6 дней определили расщелину губы и неба размером до 3.9 мм. В остальном никаких пороков не обнаружено.Сделали амниоцентез, чтобы исключить хромосомные нарушения. Врач, с которым я планирую рожать, сказала нужно дождаться результата этого анализа. Если там найдут синдром Дауна, то она не рекомендует сохранять беременность. Если же там все в порядке, то мы спокойно рожаем. Я конечно же уверена, что все будет хорошо и я буду рожать. Но настрой мужа меня пугает. Он думает только о самых плохих последствиях, мы читаем с ним одно и тоже, вот только я вижу только как люди пишут, что кормление можно приспособить, что оперируют успешно, что дети ничем не отличаются. Но он же видит только как ребёнок будет задыхаться во время кормления,что речь будет понятна только нам, что он будет изгой в обществе, что мы его обрекаем на муки, что он нам потом скажет "зачем вы меня рожали? "... Вот как быть? Админ, прошу открыть темы для моего доступа. Хотелось бы пообщаться тесно с родителями уже прошедшими все этапы и понять на сколько мы обрекаем себя и ребенка, либо это лишь сгущенные краски моего мужа?

608

Hanna_88
:flag:

609

Hanna_88 написал(а):

Здравствуйте!
У нас на узи 18 недель и 6 дней определили расщелину губы и неба размером до 3.9 мм. В остальном никаких пороков не обнаружено.Сделали амниоцентез, чтобы исключить хромосомные нарушения. Врач, с которым я планирую рожать, сказала нужно дождаться результата этого анализа. Если там найдут синдром Дауна, то она не рекомендует сохранять беременность. Если же там все в порядке, то мы спокойно рожаем. Я конечно же уверена, что все будет хорошо и я буду рожать. Но настрой мужа меня пугает. Он думает только о самых плохих последствиях, мы читаем с ним одно и тоже, вот только я вижу только как люди пишут, что кормление можно приспособить, что оперируют успешно, что дети ничем не отличаются. Но он же видит только как ребёнок будет задыхаться во время кормления,что речь будет понятна только нам, что он будет изгой в обществе, что мы его обрекаем на муки, что он нам потом скажет "зачем вы меня рожали? "... Вот как быть? Админ, прошу открыть темы для моего доступа. Хотелось бы пообщаться тесно с родителями уже прошедшими все этапы и понять на сколько мы обрекаем себя и ребенка, либо это лишь сгущенные краски моего мужа?

Здравствуйте! Да, несомненно наших деток нужно немного по-другому кормить, но когда вы приспособитесь, то будете воспринимать его как обычного ребетёнка) Знаете, я во время беременности думала, что мы не будем спать ночами, будем караулить малыша, чтоб не захлебнулся во время срыгивания, что будем кормить через каждые 15 минут, что не будет ни сна, ни отдыха, но пообщалась с девушкой с этого форума и она меня обнадёжила, что всё будет хорошо и ничего страшного нет и чем старше будет ребёнок, тем легче с ним будет. И, знаете, всё так и есть))) Да, грудь не сосёт, но бутылочку дудонит) срыгивает, да, но не скажу, что чаще, чем обычные детки) ночами спим, не караулим))) так что всё будет хорошо) удачи вам и лёгкой беременности)

610

Веточка написал(а):

Здравствуйте! Да, несомненно наших деток нужно немного по-другому кормить, но когда вы приспособитесь, то будете воспринимать его как обычного ребетёнка) Знаете, я во время беременности думала, что мы не будем спать ночами, будем караулить малыша, чтоб не захлебнулся во время срыгивания, что будем кормить через каждые 15 минут, что не будет ни сна, ни отдыха, но пообщалась с девушкой с этого форума и она меня обнадёжила, что всё будет хорошо и ничего страшного нет и чем старше будет ребёнок, тем легче с ним будет. И, знаете, всё так и есть))) Да, грудь не сосёт, но бутылочку дудонит) срыгивает, да, но не скажу, что чаще, чем обычные детки) ночами спим, не караулим))) так что всё будет хорошо) удачи вам и лёгкой беременности)

Спасибо большое за поддержку! Уже вроде бы на строились на позитив. Пообщалась с девушкой со своего города, у  которой ребёночек с такой же особенностью, она тоже уверяет,что это все исправимо и ничего страшного нет. Она вообще сама справляется без мужа, без бабушек и дедушек. Вот и мы справимся!

611

Hanna_88 написал(а):

Спасибо большое за поддержку! Уже вроде бы на строились на позитив. Пообщалась с девушкой со своего города, у  которой ребёночек с такой же особенностью, она тоже уверяет,что это все исправимо и ничего страшного нет. Она вообще сама справляется без мужа, без бабушек и дедушек. Вот и мы справимся!

Конечно справитесь))) Мы тоже без бабушек-дедушек, муж, я и ещё старший сынуля двух лет %-)  и ничего, справляемся) уже пять месяцев нашему зайчонку и я не могу нарадоваться ему, он такой чудесный и улыбчивый малыш) так что всё будет хорошо у вас :flirt:

612

Веточка написал(а):

Конечно справитесь))) Мы тоже без бабушек-дедушек, муж, я и ещё старший сынуля двух лет   и ничего, справляемся) уже пять месяцев нашему зайчонку и я не могу нарадоваться ему, он такой чудесный и улыбчивый малыш) так что всё будет хорошо у вас

Спасибо 😊

613

Всем доброго времени суток! Нам уже 27 недель, впр левосторонняя расщелина губы и  твердого неба поставили в 21 неделю. Все как во сне, не знаю,  как пережила это время. Хотела сделать оборт, но муж не поддержал и решили рожать. Сразу проконсултировались  с генетиком и сдали анализы, вроде, паралелльно с этой "болячкой" ничего нет, хотя кто его знает... Первый мальчик- здоровым родился. Вторым долго не могла забеременеть, первому уже 10, и вот... Мы из Челябинска. Была в 3 у Куличковой, но оперироваться хотим либо в Бонуме, либо еще где-нибудь, единственное- пугает перелет на самолете с такой крохой. Тоже, как и все, задаю себе вопрос: "А не обрекаю ли я свою доченьку на мучения (((".  Но читая ваши беседы, понимаю, что надо бороться! Хочу всем ждущим и уже родившим " таких деток"  здоровья, сил и веры в самое хорошее! Админ, прошу открыть все темы для моего доступа.

614

Фани
:flag:

615

Здравствуйте,мне 25 лет,идёт 18-я неделя,жду девочку с односторонней расщелиной губы и неба,узнала неделю назад,вроде как уже смирилась,но все равно депрессия периодически накатывает(Не готова к такому была( прошу открыть для меня темы,очень хочу посмотреть на деток до/после,как найти ?

Отредактировано borisova2424 (2020-04-15 20:18:17)

616

Оксана_Ковальская написал(а):

Добрый вечер!
Меня зовут Оксана, мне 31 год, можно сказать уже 32, 30 марта день рождения
09.03.2020 на 12 неделях 1 дне нас поставили диагноз двухсторонняя расщелина губы и неба( Сегодня ездила в МОНИИАГ, диагноз подтвердили...
Я собственно говоря с вопросами)
Могут ли на таких ранних сроках ставить подобные диагнозы, при том мне утверждают, что задета половина лица( Мы еще даже пол не успели узнать. Беременность планируемая и очень долгожданная, 3 летнее лечение, 2 выкидыша и 2 замершие. И вот наконец получилось, но опять что то не так.
Второй вопрос, так как я люблю быть готовой ко всему, есть ли кто-то, кто оперировался в Москве с подобным диагнозом? В какие сроки делали операции? Как справлялись с кормлением? Как вы чувствуете себя сейчас? И каких врачей посоветуете для ведения моей еще такой маленькой крошки? Про врачей особенно интересно, хоть мы еще совсем крохи, но я уже хочу сходить на консультацию и выстроить план лечения (привычка бежать впереди паровоза))))))

Здравствуйте,у меня такой же срок,10 Марта был скрининг,ничего не сказали,было все идеально,и вот только неделю назад ошарашили вот такой новостью,предстоит ехать в МОНИИАГ

Отредактировано borisova2424 (2020-04-15 20:32:22)

617

borisova2424
:flag:

618

Доброй ночи
Меня зовут Олеся,я с МО.Мне 31 год и есть уже двое деток,дочке 10 и сыну 1.5.В ожидании третьего малыша на 23 недели беременности. Недавно был скрининг, поставили впр правостороняя расщелина губы и неба.На следующий день после узи ездила к гинетикам в Монииаг,подтвердили .Правда не знаю сколько мл расщелина,сказали что большая до носика.По  родовым веткам нет такого парока ни у кого.На самом деле пока прибываю в шоке,и постоянно плачу.Пытаюсь успокоиться,но не получается.Просто уже молюсь,чтобы все было не настолько плохо.Или не было вообще.А может она до родов срастётся эта расщелина?Голова едет кругом.Теперь буду  ждать  скрининга в 30 недель,и изучать материалы.

619

Аверина_Олеся написал(а):

Доброй ночи
Меня зовут Олеся,я с МО.Мне 31 год и есть уже двое деток,дочке 10 и сыну 1.5.В ожидании третьего малыша на 23 недели беременности. Недавно был скрининг, поставили впр правостороняя расщелина губы и неба.На следующий день после узи ездила к гинетикам в Монииаг,подтвердили .Правда не знаю сколько мл расщелина,сказали что большая до носика.По  родовым веткам нет такого парока ни у кого.На самом деле пока прибываю в шоке,и постоянно плачу.Пытаюсь успокоиться,но не получается.Просто уже молюсь,чтобы все было не настолько плохо.Или не было вообще.А может она до родов срастётся эта расщелина?Голова едет кругом.Теперь буду  ждать  скрининга в 30 недель,и изучать материалы.

Здравствуйте, Олеся. Нет, расщелина не срастётся. Тут все пребывал в шоке и плакали во время беременности. А потом рожали и не могли нарадоваться своим малышам. Нам тоже ставили очень большую расщелину с самого первого узи. 8.04 мы родились и всё подтвердилось, только в  нёбушке не такой широкий дефект. А так самый обычный ребёнок.

620

Добрый день!
Меня зовут Женя, я из Минска, 25 лет. Беременность 19 недель. Мы с мужем пока не планировали, но новостям, конечно, обрадовались. На 2-м УЗИ врач сказала, что у девочки расщелина губы, небо скорей всего не задето и сказала прийти к заведующей на следующий день на еще одно УЗИ. Я, конечно, поплакала, но быстро успокоилась...муж сказал, что губка это вообще ничего страшного и будем ждать нашу девочку, радовались. Но когда пришла к заведующей на УЗИ, она сказала, что у нас двусторонняя расщелина губы и неба и небольшой порок сердца, который скорей всего затянется (ну а вдруг не затянется!). Тут меня уже было не успокоить....я плакала целый день и уже думала о прерывании беременности, потому что не готова была к такому.
Меня направили в РНПЦ "Мать и дитя", где смотрели еще 2 врача и сказали, что есть небольшие расщелины с двух сторон,до носика не доходят, а небо целое! Они не видят, чтобы небо было задето. Также меня записали на МРТ, чтобы посмотреть, что там с небом. На МРТ сказали, что вряд ли что-то увидят на таком сроке, но мозг у ребеночка хороший. В понедельник поеду забирать заключение, а в среду на амниоцентез. Также на 5 мая поставили еще контрольное УЗИ. Но собираюсь еще сходить на платное 3Д УЗИ, чтобы посмотреть как выглядят расщелинки и может там что по небу скажут. Очень волнует нас этот вопрос, не знаю, честно говоря, готовы ли мы с этим бороться. Мама у меня логопед дефектолог, говорит, что такие детки плохо говорят, могут быть проблемы со слухом, носом, зубками и т.д.
Короче, нахожусь в полной растерянности. Кажется, что уже, если скажут, что просто губка с двух сторон, то буду просто счастлива.

621

EvgeniaCh написал(а):

Добрый день!
Меня зовут Женя, я из Минска, 25 лет. Беременность 19 недель. Мы с мужем пока не планировали, но новостям, конечно, обрадовались. На 2-м УЗИ врач сказала, что у девочки расщелина губы, небо скорей всего не задето и сказала прийти к заведующей на следующий день на еще одно УЗИ. Я, конечно, поплакала, но быстро успокоилась...муж сказал, что губка это вообще ничего страшного и будем ждать нашу девочку, радовались. Но когда пришла к заведующей на УЗИ, она сказала, что у нас двусторонняя расщелина губы и неба и небольшой порок сердца, который скорей всего затянется (ну а вдруг не затянется!). Тут меня уже было не успокоить....я плакала целый день и уже думала о прерывании беременности, потому что не готова была к такому.
Меня направили в РНПЦ "Мать и дитя", где смотрели еще 2 врача и сказали, что есть небольшие расщелины с двух сторон,до носика не доходят, а небо целое! Они не видят, чтобы небо было задето. Также меня записали на МРТ, чтобы посмотреть, что там с небом. На МРТ сказали, что вряд ли что-то увидят на таком сроке, но мозг у ребеночка хороший. В понедельник поеду забирать заключение, а в среду на амниоцентез. Также на 5 мая поставили еще контрольное УЗИ. Но собираюсь еще сходить на платное 3Д УЗИ, чтобы посмотреть как выглядят расщелинки и может там что по небу скажут. Очень волнует нас этот вопрос, не знаю, честно говоря, готовы ли мы с этим бороться. Мама у меня логопед дефектолог, говорит, что такие детки плохо говорят, могут быть проблемы со слухом, носом, зубками и т.д.
Короче, нахожусь в полной растерянности. Кажется, что уже, если скажут, что просто губка с двух сторон, то буду просто счастлива.


Привет! Я тоже Женя, но из Красноярского края) У меня сейчас срок 35 недель, у сына расщелина односторонняя, но один узист настаивает, что левосторонняя (генетический центр) , а другой, что правосторонняя (в женской консультации) , но мне не принципиально) про 3D узи хочу сказать, что не факт, что расшелина будет видна такой, какая она есть. Мне делали в 22 нелели, там четкая темная полосочка почти до носика, а в 32 нелели как будто просто губка немного вверх вздернута. Снимки мне не дали и не разрешили купить, делала в генетическом центре. Сказали, что они для генетиков( Если бы еще не делали обычное узи со стороны подбородка с видом на носик, то вообще бы надеялась, что расщелины нет, на 3D достаточно аккуратно губка выглядела... Но, к сожалению, на обычном узи щель видно и в губе, и в альвеолярном отростке(
У моего ребенка еще порок одной почки очень серьезный, но вторая здорова. Делала кордоцентез. Хромосомных аномалий не выявлено. Я очень хорошо понимаю ваше отчаяние, поэтому просто захотела поддержать и поделиться своей историей. Про дальнейшие трудности-они в любом случае будут. Родительство-это в принципе не просто) При отличных показателях узи ребенок может проявиться с тяжелыми генетическими заболеваниями, либо получить травму и тд. Желаю поскорее найти успокоение и слушать, что говорит сердце🙏🏻

622

EvgeniaCh
Все исправимо. Если у Вас мама-логопед, то вообще можно только позавидовать! Мама успеет подготовиться, подучиться работе именно с нашими детьми ;) (да-да, там есть нюансы) и все у вас будет супер-пупер!
А что "детки плохо говорят" - так заниматься надо! Моя девчонка отлично говорит и не только на русском, но и на английском, немецком и французском. А тоже пугали-пугали...
Не бойтесь, все преодолимо!
Удачи!

623

Здравствуйте, у меня 25 неделя, по узи ставят расщелина губы односторонняя 3,7мм, небольшой дефект АО, небо ни как не могут однозначно оценить ( так и осталось под вопросом) , ещё ставят микрогнатию нижней челюсти. Сдала микроматричный анализ , брали околоплодные воды, по генетики все чисто , ни каких отклонении не обнаружено. Пересмотрела форум , возможно ли СПР с расщелиной губы? Или что это вообще может быть? Помогите разобраться. Может, кто-то сталкивался с такими проблемами ? Я уже и не знаю , что думать . Врачи,  то же ни чего внятного не говорят . Через неделю контрольное узи, а голова от всех этих мыслей идёт кругом .

Отредактировано Lev2006 (2020-05-04 23:13:46)

624

Lev2006
Я думаю, точный диагноз Вы узнаете только после родов. Пока это гадание на кофейной гуще. По генетике чисто - уже хорошо.

625

Здравствуйте!У меня беременность 22 недели ,Две недели назад на УЗИ узнала что у нашего сына левосторонняя расщелина неба и губы 5.2 мм .Сделали Амниоцентез-пока еще результатов нет .В сентябре будем рожать ,сами мы из Донецка .Хотелось бы узнать кто то оперировался в Донецке ,есть ли хорошие специалисты?
Или куда то надо  ехать ?И где лучшие специалисты ,Спасибо

626

Каркова Кристина
Форум Вам открыла. Донецкие оперировались во Львове или в Москве.

627

Здравствуйте.мне 31 это первая беременность.я на 18неделе беременности.нам поставили диагноз правосторонняя щель верхней губы и неба.в Мариуполе мне сказали до 19 недели сделать инвазивное исследования для исключения хромосомной патологии плода,но из-за карантина наша облосная больница закрыта.а врач генеколог с моего городо предлогает до 20 недели сделать.подскажите как лучше поступить чтоб ещё больше не навредить?

628

Наташа Матвеева 31
Форум Вам открыла.
Может Вам вот эта ветка пригодится:
АМНИОЦЕНТЕЗ - за и против! Кто как считает?

629

Добрый день!Мне 37,живём ХМАО Ханты-Мансийск.Огромное спасибо создателям форума.Почитав немного,пришла в себя.Неделю рыдала...
На 22 неделе(сейчас 24)нашей третьей девочке,на узи рассмотрели двухстороннюю губы и неба.
Прошу открыть форум для общения и сбора информации.

630

MumiMama
Здравствуйте, форум откроют. Смотрите веточки. Мне в свое время очень помог. У меня сын 6 лет с двухсторонней расщелиной.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5