Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировать или нет? Сложности адаптации.


Оперировать или нет? Сложности адаптации.

Сообщений 1 страница 14 из 14

1

Доброго времени суток!

Мы новенькие на форуме, у нас родилась девочка с СПР, расщелиной мягкого и неполной расщелиной твердого неба. Сегодня нам 10 дней. Питаемся через зонд, в первой половине дня вытягиваем еле-еле 10-20 мл из советской бутылочки, уже второй день, до этого были в реанимации, питание только через зонд. При переезде в больницу соску отказалась брать. Постепенно мы все-таки начали есть из советской бутылочки.
Лежим в Святого Владимира. Приходил ЧЛХ Дудин. Сказал, что нам нужна операция по дифракции нижней челюсти. Так как ребенок не ест сам и нижняя челюсть отстает от верхней на 1 см.
За 3 дня в больнице при питании через зонд мы теряем в весе по 30-50 грамм каждый день, хотя вливаем суммарно ей по 80 мл уже. Бывает по 2-3 раза срыгиваем, иногда фонтаном :(

Подскажите, пож-ста, уважаемые старожилы, чьим деткам с СПР сейчас уже по 3 и более лет. Кто делал дифракцию и кто НЕ делал. Как обстоят дела у вас с челюстью, если вы ДЕЛАЛИ ДИФРАКЦИЮ (ребенок стал нормально есть? смог ли есть грудь? когда была сделана операция по дифракции и на небе? как сейчас у вас дела с речью? хорошо ли ребенок говорил и поставлены звуки? спустя время не жалеете ли вы о сделанной дифракции? проблемы с зубами/искривлению челюсти или прикуса есть? Какие минусы дифракции)?
Если вы НЕ ДЕЛАЛИ ДИФРАКЦИЮ (выросла ли челюсть? Когда? сейчас она гармонично смотрится на лице? операция на небе стимулирует рост нижней челюсти, как я читала? Есть ли проблемы с зубами? С речью сейчас? Спустя время, не жалеете ли о НЕ сделанной дифракции?)
Уже 8 дней как на этом форуме, читаю почти все, но не могу найти информацию о взаимосвязи речи, дифракции, состоянию зубов и нижней челюсти.

Спасибо большое за вашу помощь и ответы! Мы пребываем в шоке пока, так как это полная неожиданность, это синдром и расщелина.

2

Добрый день!

Вот на этой веточке, очень подробно девочки обсуждали операцию.Julichiana и Jul  Синдром Пьера-Робена
Вы можете им в личку написать и почитать их веточки.

3

С рождением доченьки вас.Те проблемы,которые Вы описываете у всех детей с Синдромом Пьер робена  в первые месяцы.Дистракцию делают в том случае если ребенок не может дышать и у него частые апноэ.В основном все хирурги сейчас придерживаются консервативных методов : раннее закрытие неба в 6-8 месяцев или до года.За счет раннего за4рытия неба образуется вакуум и челюсть сама вытягивается и растет.У кого-то к 3 годам,у кого-то к 5-6.В любом случае,если дышите сами,то подумайте.
Еще важный момент:
В больнице св.Владимира всем деткам с нашим пороком предлагают дистракцию!Они на этом специализируются.
Минусы дистракции: после этой процедуры могут быть повреждены зачатки зубов,т.к. их просто пробивают дистракционными аппаратами, эту процедуру с большой вероятностю придется делать ребенку не раз,а до достижения примерно 18 лет,пока растет череп,т.к. часто идет грубая ассиметрия лица по мере роста ребенка и приходится повторять дистракцию.
Плюсы:челюсть вырастет,питание наладится...но цена вопроса. .Решать вам.
На форуме большинство мам за консервативный метод.Дистракцию можно сделать и потом.
Лучше учится кормить малыша,ИМХО.Срыгивания это тоже бич наших детей.Мы перестали рыгать в 6 месяцев.

4

Вот и Оля написала ссылку.Только там спор не совсем корректен изначально.У мамы Jul у ребенка нет синдрома Пьера Робена.
У них другой синдром.с другой физиологией.так что не  думаю,что родителям деток СПР можно опираться на их опыт...В плане изначальных анатомо-физиолгических данных....

5

julchana написал(а):

часто идет грубая асимметрия лица по мере роста ребенка

Нет, это пока не доказано. Статистики нет.

Михаил58
Если жизни ребенка ничего не угрожает, можно обойтись без дистракции. Нижняя челюсть вырастает и к концу первого года жизни уже обычного размера. В любом случае, Вы в Москве и можете проконсультироваться у других специалистов.

6

Admin
Не в статистике дело,просто как мне об'ясняли врачи,что такое происходит и дистракцию постоянно потом повторяют (раз в 5-7 лет).не поголовно разумеется,но риск есть...
В начале я тоже очень живо интересовалась дистракцией и хотела делать...
В итоге в 2 месяца СГ меня окончательно убедила и отговорила.

Отредактировано julchana (2016-02-05 23:43:20)

7

julchana
Давайте не начинать спор заново.

8

Михаил58
Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

9

Admin
Да я совсем не понимаю о чем спор,если честно...Есть плюсы и есть минусы.Каждый решает сам,что ему ближе и что лучше ребенку.

10

Опять же, в Москве есть еще хирурги - консультируйтесь. Каждый хирург считает по-разному, исходя из своего опыта и специализации. На форуме есть дети, прошедшие через дистракцию в грудном возрасте, и очень много детей, избежавших этой операции.

11

Да,тут просто вы так попали и вам сразу ее предложили.мы после рд попали в нпц...там в принципе это не обсуждается и не предлагается...

12

Привет и с рождением малышки!Мы родились с спр,нам 3 года.Мы не делали дистракцию,хотя нам и предлагали.настаивайте на кормлении из бутылочки и все войдет в норму.Давайте сосочку сосать и челюсть будет расти.

13

Михаил58 написал(а):

Доброго времени суток!

Мы новенькие на форуме, у нас родилась девочка с СПР, расщелиной мягкого и неполной расщелиной твердого неба. Сегодня нам 10 дней. Питаемся через зонд, в первой половине дня вытягиваем еле-еле 10-20 мл из советской бутылочки, уже второй день, до этого были в реанимации, питание только через зонд. При переезде в больницу соску отказалась брать. Постепенно мы все-таки начали есть из советской бутылочки.
Лежим в Святого Владимира. Приходил ЧЛХ Дудин. Сказал, что нам нужна операция по дифракции нижней челюсти. Так как ребенок не ест сам и нижняя челюсть отстает от верхней на 1 см.
За 3 дня в больнице при питании через зонд мы теряем в весе по 30-50 грамм каждый день, хотя вливаем суммарно ей по 80 мл уже. Бывает по 2-3 раза срыгиваем, иногда фонтаном

Подскажите, пож-ста, уважаемые старожилы, чьим деткам с СПР сейчас уже по 3 и более лет. Кто делал дифракцию и кто НЕ делал. Как обстоят дела у вас с челюстью, если вы ДЕЛАЛИ ДИФРАКЦИЮ (ребенок стал нормально есть? смог ли есть грудь? когда была сделана операция по дифракции и на небе? как сейчас у вас дела с речью? хорошо ли ребенок говорил и поставлены звуки? спустя время не жалеете ли вы о сделанной дифракции? проблемы с зубами/искривлению челюсти или прикуса есть? Какие минусы дифракции)?
Если вы НЕ ДЕЛАЛИ ДИФРАКЦИЮ (выросла ли челюсть? Когда? сейчас она гармонично смотрится на лице? операция на небе стимулирует рост нижней челюсти, как я читала? Есть ли проблемы с зубами? С речью сейчас? Спустя время, не жалеете ли о НЕ сделанной дифракции?)
Уже 8 дней как на этом форуме, читаю почти все, но не могу найти информацию о взаимосвязи речи, дифракции, состоянию зубов и нижней челюсти.

Спасибо большое за вашу помощь и ответы! Мы пребываем в шоке пока, так как это полная неожиданность, это синдром и расщелина.


В Австралии вместро дистракции челюсти, делают трахетомию, чтобы было легче дышать. А подбородок отрастет сам постепенно. В Америке делают дистракцию всем, трахетомию редкою СПР разныеЮ, у кого-то сильно выраденные, у кого-то влегкой форме. Нам дистракцию не делали, но у нас легкая форма.

14

julchana написал(а):

В начале я тоже очень живо интересовалась дистракцией и хотела делать...
В итоге в 2 месяца СГ меня окончательно убедила и отговорила.

Вот и мнение в последней инстанции... Вам Хирург с 5000 операций, за спиной у которой Г.В. с 10000 операций деток с расщелинами всё сказала. Слушайтесь Светлану Геннадиевну и наслаждайтесь жизнью! :blush:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировать или нет? Сложности адаптации.