Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5
смысл с ними дальше бодаться? я просто переслала их ответ в совет федерации, пусть им и прокомментируют свой ответ
Здравствуйте,дайте,пожалуйста,разъяснение,как им написать,ссылка,электронная почта. Нам тоже отказали,считаю незаконно.
Отредактировано ЕленаФуд (2016-03-31 04:42:50)
Добрый вечер! Сегодня были на МСЭК, инвалидность не дали, дали направление в главное бюро на консультацию, чтобы там решали дать или нет. Если не дадут пойду в Федеральное.
прошу всех ответить,кто сталкивался с этой проблемой -отказ в инвалидности,Ваши результаты?
Отредактировано ЕленаФуд (2016-03-31 04:46:41)
Добрый вечер! Сегодня были на МСЭК, инвалидность не дали, дали направление в главное бюро на консультацию, чтобы там решали дать или нет. Если не дадут пойду в Федеральное.
и нам точно так же,как у вас. вам на какое число назначили?
Назначили на 5 апреля
Добрый день! Подскажите, кто знает. По новому закону с полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба до операций могут одобрить инвалидность? Может есть кто-то из Волгодонска или Ростовской области?
ЕленаФуд
Всем нашим привет!!!! Девчата! выручайте. Мы из Хакасии,нам отказали,как и 2 года назад.Диагноз двусторонняя расщелина в/губы, АО,твер и мяг неба. На сегодня имеем: 2,5 лет, операции были в 4,5 мес. губа и уранопластика 10,5. Сейчас не разговариваем совсем, обращенную речь очень плохо понимаем.Были у врачей.ВОПРОС: куда написать,что они отказывают нам? Прошу ответить всех,очень нужна помощь.Кто-то писал про ".... совет федерации, пусть им и прокомментируют свой ответ" КУЗЕНОК! откликнетесь. Знаю лично детей местных с расщелиной, им по 5 лет, 2 недели назад им дали инвалидность,разговривют.Обидно до слез. Работают методом тыка(((((
Кошмар!а как аргументирует мсэ отказ?
Нам сегодня дали на один год. Мы из Челябинска. Из операций только хейлопластика.
Здравствуйте, мы из Магнитогорска. Полная расщелина твердого и мягкого нёба. нам 9 месяцев)) БЭН в норме, как сказал педиатр. На речь смотреть рано, болеем стабильно раз в месяц((((по каким критериям вам дали инвалидность? нам на след неделе на комиссию
Назначили на 5 апреля
И нам на 5.04. -только смысл.они уже вынесли вердикт. но для обжалоания,надо все равно идти.
Кошмар!а как аргументирует мсэ отказ?
Ходил в этот раз папа. сказал,что сказали жизненноважные функции -все в норме.а то,что ЗРР,это и у здоровых есть.чтоб поставить страшные диагнозы,как в нашем случае, надо ждать трех лет. врачи боятся пока что-то ставить.
Здравствуйте, мы из Магнитогорска. Полная расщелина твердого и мягкого нёба. нам 9 месяцев)) БЭН в норме, как сказал педиатр. На речь смотреть рано, болеем стабильно раз в месяц((((по каким критериям вам дали инвалидность? нам на след неделе на комиссию
Привет! У нас тоже вес в норме. На губку операция была в январе, т.к. небо ещё не закрыто, то без проблем дали инвалидность. Так что думаю, что и вам должны дать.
Привет! У нас тоже вес в норме. На губку операция была в январе, т.к. небо ещё не закрыто, то без проблем дали инвалидность. Так что думаю, что и вам должны дать.
ой как я надеюсь, интересуются где будет операция следущая? и как ее будете оплачивать, не знаю стоит ли говорить, что нас в июне будут оперировать через благотворительный фонд. вот бы знать, что нужно говорить, а о чём лучше молчать
ой как я надеюсь, интересуются где будет операция следущая? и как ее будете оплачивать, не знаю стоит ли говорить, что нас в июне будут оперировать через благотворительный фонд. вот бы знать, что нужно говорить, а о чём лучше молчать
Не говорите,что через фонд. Мы тоже через фонд,я сказала,честная была.... А где оперироваться скажите им. Вы не в Бонуме будете?
Отредактировано ЕленаФуд (2016-03-31 13:49:38)
ой как я надеюсь, интересуются где будет операция следущая? и как ее будете оплачивать, не знаю стоит ли говорить, что нас в июне будут оперировать через благотворительный фонд. вот бы знать, что нужно говорить, а о чём лучше молчать
У нас спросили, когда операция, я сказала с 2 до 3 лет. Так написано в нашем посыльном листе от ЧЛХ. Хотя операцию в Бонуме нам назначили в августе. Я думаю не стоит говорить.
Сегодня были на МСЭК, инвалидность не дали
Жаль((( Мы вашего же возраста. Только ОНР 1 уровня. Надежды тают(((
У нас спросили, когда операция, я сказала с 2 до 3 лет. Так написано в нашем посыльном листе от ЧЛХ. Хотя операцию в Бонуме нам назначили в августе. Я думаю не стоит говорить.
Не говорите мой Вам совет. Бонум-отличный выбор.
У нас спросили, когда операция, я сказала с 2 до 3 лет. Я думаю не стоит говорить.
Нас тоже в Главном бюро спрашивали когда операция, я сказала через год, а они-вот если раньше, то может быть вам бы и продлили...... А в Федеральном уже говорила, что готовимся, не поверили......
Не говорите мой Вам совет.
У каждой комиссии свои тараканы....)))) Всем не угодить..........
Нас тоже в Главном бюро спрашивали когда операция, я сказала через год, а они-вот если раньше, то может быть вам бы и продлили...... А в Федеральном уже говорила, что готовимся, не поверили......
У каждой комиссии свои тараканы....)))) Всем не угодить..........
Это точно!!! Если сказать, что скоро операция-скажут-приходите после операции!
Девочки, подскажите, пожалуйста, как быть. педиатр дала поселений лист на оформление инвалидности (нам почти 2 месяца полная двусторонняя расщелина губы, ТН, МН и АО) пришла где должны были принять документы и назначить дату комиссии, а мне даже в приёме документов отказали, сказали не положена нам инвалидности и отправили обратно. Еще оказалось печати какой-то нет. Я решила еше раз сходить, но чтобы мне письменный отказ уже дали, что не принимают документы, но сначала поехала ставить печать. Пришла к педиатру, она печать поставила, отправила к заведующей. А та вообще забрала документы и сказала не положено и точка((( модем только дать справка что мы не считаем что вам положено, но вы сами добровольно можете пойти на комиссию.
Как быть в таком случае? Никто не сталкивался с подобным?
И мотивируют отказ только тем что вес прибавляет нормально и белок в норме и все.
Malaya
какой то кошмар твориться! совсем совести нет у ваших врачей. для начала, наверное на врача и заведующую жалобу накатать. пусть их пропесочат сверху начальство и обяжет выдать направление на мсэ. а вот там они и будут решать - давать вам или нет.
галина2838
Да врач то дает, а вот заведующая... Главное ведь изначально дали, а как оттудв позвонили им, где у меня не приняли документы и в нашей поликлинике отворот поворот дали((( я ей сегодня говорю есть пункт 6 где как раз полная расщелина и никакого недостатка белка там не упоминается, а она заплатила, вас будут по первому пункту освидетельствовать и все хоть ты в лоб ей тресни. За выходные хочу ещё все почитать законы внимательно, со справкой если что на комиссию пойду. Вот только одного не пойму почему они решают, что давать или нет инвалидность, а не комиссия(( и теперь не выпросить у них по новой посыльный лист главное((
Malaya
Ничего себе!! Обязательно идите к заведующей и требуйте её письменного отказа, что она не отправляет вас на МСЭ. Вообще уже, слов нет! Ссылайтесь на пункты законов, где описывается расщелина (тут выше есть ссылки). Если по новым законам даже нам продлевают, после операций, то вам то тем более положено!!
Malaya
а для пущего страху, к зав идите с диктофоном. вот увидите, ее тон сразу поменяется! или, сначала не показывайте диктофон, пусть гадостей наговорит, а потом уж и покажите. и пригрозите, что выложите запись и начальству и общественности!
обязательно держите нас в курсе своих дел. я за вас держу кулачки!
я вот читаю тут комментарии все и поражаюсь.
Что сейчас такой запуганный народ в государстве - эти врачи.... друг на друга ответственность перекладывают, всего боятся, лишнюю бумажку не выпишут.
Конечно, если в регионе дали заведующей по башке, что она шлет к ним в МСЭ кандидатов НЕ ЖЕЛАТЕЛЬНЫХ - так она теперь и боится шаг сделать.
грустно все..... Мало людей, кто готов постараться за другого.
Держитесь!
а недавно я смотрела передачу про инвалидность, правда не по нашей проблеме, по-моему что-то про взрослое население, где сейчас тоже много отказов, даже тем кто всю жизнь на инвалидности был - снимают! Так вот мужик в студии, кот. типа эксперт, какой-то там чиновник так и сказал "идите и добивайтесь через все инстанции", типа для этого законы и создаются, а кому не надо так сидите и молчите. Я просто поражаюсь такому подходу!
Malaya
Значит заведующей позвонили с МСЭК и дали втык за то что она документы вам подготовила для комиссии.
Действительно понимают закон как хотят!!!! Уже несколько мамочек на форуме писали, что с неоперированной губой и небом дали инвалидность. Значит до операции на твердом небе она положена!!! Боритесь за свои права!!! Удачи вам!!!
А вам в данный момент больше подходит пункт, где говорится про уродующие нарушения.
Всем нашим привет!!!! Девчата! выручайте. Мы из Хакасии,нам отказали,как и 2 года назад.Диагноз двусторонняя расщелина в/губы, АО,твер и мяг неба. На сегодня имеем: 2,5 лет, операции были в 4,5 мес. губа и уранопластика 10,5. Сейчас не разговариваем совсем, обращенную речь очень плохо понимаем.Были у врачей.ВОПРОС: куда написать,что они отказывают нам? Прошу ответить всех,очень нужна помощь.Кто-то писал про ".... совет федерации, пусть им и прокомментируют свой ответ" КУЗЕНОК! откликнетесь. Знаю лично детей местных с расщелиной, им по 5 лет, 2 недели назад им дали инвалидность,разговривют.Обидно до слез. Работают методом тыка(((((
Елена, зарегистрируйтесь на сайте совета федерации, там есть форма обратной связи, пишите всё подробно, так же есть возможность прикрепить файлы- прикрепите фото, справку с отказом, заключение члх или ортодонта, логопеда, вот ссылка на совет федерации, в самом начале напишите, что Ваше обращение для Боковой Людмилы http://www.council.gov.ru , далее пишите обжалование в главное бюро, если и там откажут, как нам, пишите в ФБ
Я сегодня ходила отдавать документы. Посмотрели и сказали "Не удивляйтесь, что вам снимут". Потом позвонила на комиссию записаться, там вообще удивились очень, что нам направление дали! Ну ладно, говорят, приходите, раз дали. При этом в конце прошлого года ребенку знакомой дали инвалидность, со словами "А почему вы думали, что вам не дадут?", ребенку 5, прооперирован. А моему 4 и говорят что даже ходить смысла нет! Неужели мы при ОНР 1 уровня и отсутствии понятной речи не можем рассчитывать на инвалидность по пункту 10.3.2 например??? Разве ОНР 1 уровня в 4 года это незначительное нарушение речи?
Нет, я сдаваться не буду в любом случае, я заведующей как раз про пункт где уродующий нюанс указан говорю, а она уселась рогами. Говорит мы вам только справку можем дать. Вот получу справку и с ней уже дальше пойду везде и буду добиваться. И если надо жалобы везде буду писать.
Меня и интересовало, до начала операций имеем ли мы право вообще. Звучит в законе довольно размять "с начала лечения...." а как этот момент начала определить?
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5
