Нам пришел ответ из федерального мсэ. НО увы инвалидность не установлена!!!!!!!!!! доки у них 3 месяца лежали!!!

это в принципе противозаконно,месяц и не больше

сегодня пришел ответ ОГ Департамента по делам инвалидов. я писала в совет федерации, они переадресовали его туда. После цитат законов №95, №664н и 1024 его заменяющего на двух листах, они отправили меня защищать свои интересы в суд...
Блин скопировать не могу (что-то натворила, сейчас вообще открыть не могу ). Вообщем, из ответа следует, что расщелины вообще не ведут к ограничению жизнедеятельности, если нет средней степени уродства средней части лица, белковой недостаточности, послеоперационных осложнений (короткое малоподвижное небо), отставании в развитии по возрасту физическое, психическое и речевое, невозможность  операционного лечения из-за недостатка массы тела. все это они рассматривают в каждом конкретном случае...акцентрировали что одного ограничения достаточно для категории ребенок-инвалид.
т.е. нам уж точно ни чего не светит. и на следующюю операцию нас не берут не из-за нехватки  массы, а наоборот из-за слишком большого роста (в 5лет рост 121см, за год дали 10см). при такой скорости  роста послеоперационные рубцы могут привести к непоправимым последствиям в плане внешности. а вчера ортодонт вообще сказал, что они (бонум) теперь все коррекции делают после альвеопластики, до этого нам говорили в 5 лет, потом в 6. В пятницу поеду к челюстно-лицевому хирургу за "приговором". Попрошу, конечно, расписать наше дальнейшее лечение с "картинками". Ортодонт расписал: чтоб компенисировать верхнюю и нижнюю челюсти надо удалять ряд нижних зубов постоянных...начинаем с молочных. я пока это все перевариваю. молочные, конечно, вырву, а постоянные жалко... сегодня все это прочитал наш педиатр, посочуствовал, поохал, но пообещала направление на МСЭ для нас выбить. но что-то думаю все напрасно... только лишние затраты на поездки по врачам.
Девочки, пишите если дают, на что опираются. подожду утверждения 1024, может соберусь еще разок на обжалование... хотя, судя по камеральным проверкам налоговой, которые уже запланированы в этом году, инвалидов в стране увеличится ни как не должно.....

Какие - то тупиковые выводы у них, опять таки, можно послеоперационными осложнения посчитать  тяжелыми и те же самые осложнения легкими. Может новый закон все таки внесет изменения и повернется все лучшую сторону для деток,всех деток...Будем ждать ...

Тоже интересно это узнать,но видимо пока его не зарегистрируют, пока точно ни о чем говорить нельзя. У нас переосвид-е в феврале...

Продлили по речи....(в ИПР стоит стоит ограничения первая степень)

Поздравляю вас!!!!!!!!!!!!!!!!!

Получается у них уже есть новый приказ?Наталья а вы в этом году начали комиссию проходить?или у вас было переосведетельствование?

В каждом регионе свои "законы" блин,а живём в одной стране,даже поправки же нормальные сделать не могут,делают так чтоб было разгулятся на отказ, если действительно поправки будут те где опять есть подпункты с 30%то опять будет так же захотели дали,а захотели нет

а у нас это есть,и нам не дали!логика вообще не понятна мне их!

Государственная регистрация нормативных правовых актов производится Министерством юстиции РФ в срок до 15 дней с даты получения акта. В случае необходимости срок регистрации может быть продлен Министерством юстиции РФ, но не более чем на 10 дней, а в исключительных случаях — до одного месяца.
Получается этот приказ может быть зарегистрирован раньше месяца

Очень жаль(((а когда у вас комиссия была?

Я уже 2 месяца жду, в бюро главном меня сразу предупредили, что доки прийдут через 2-3 месяца, тоже живем в неведении что и как.