Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Башкортостан.
Мамочки, у кого шунты в ушках, у кого наблюдаетесь. Посоветуйте грамотного лора, кто в курсе наших проблем.
не знаю, в курсе ли он наших проблем, но в целом хвалят Астраханского в клинике Архимеда
Rimms спасибо.
Посоветуйте, пожалуйста, еще логопеда.
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, кто-нибудь бывал в уфимском центре паталогии речи? Стоит ли туда ехать и как там с ценами? Нам посоветовали туда обратиться, а на сайте выложена информация, что в стационаре лежат около 25 дней, и по оплате непонятно. Вот хотела отзывы мам детей с нашей проблемой узнать, стоит ли оно потраченных денег и времени?
Похоже, родители из Башкирии не часто бывают на форуме, но попробую узнать))
Мы оперировались не в Уфе, читала здесь, что возможно сужение верхней челюсти, соответственно, нужно наблюдаться у ортодонта. Пообщалась с одним из РДКБ, мне сообщили, что даже в случае обнаружения сужения в 2-3 года что-то делать будут только в 5-6 лет, мол, раньше детишки снимают пластины и не носят. Понимаю, что бегу впереди паровоза и надо решать проблемы по мере их поступления, но хочется быть готовыми. Собственно, вопрос: есть ли в Уфе/Башкирии ортодонты, специализирующиеся на наших детках, но с более ранними сроками? По логике, конечно, вряд ли, раз члх только в РДКБ, то и ортодонты, наверно, только там... но не хочется опять далеко ездить))) спасибо тем, кто откликнется
Отредактировано Rimms (2017-12-11 22:51:31)
Мы еще и не пытались ортодонта искать. Боюсь это проблема как и с любыми врачами.
мама3деток
А вам когда операцию сделали? В профиле не указано... вам немцы тоже говорили о возможности сужения?
Нет, не говорили. Но я сама их спрашивала. сказали возможно, но пока рано говорить. Нам операцию делали летом 2017, ребенку только 1,5 года.
У нас все проблема с носом и ушами. О челюсти я пока и не думаю.
Продам 2 новые соски для поильника хабермана, сам поильник и бутылочки меледа бу отдам в придачу.
Здравствуйте. Мы с кандров,дочке 2 месяца у нас полная расщелина твердой и мягкой небы. В роддоме мне ничего не сказали,в месяц проходили медосмотр тоже ничего не сказали. Потом чисто случайно на взвешивании увидели,когда смотрели горло. Хотя я нашему врачу говорила,что когда кушает у нее вытекает с носа. Мы ездили в Уфу нам сказали в 2,5-3 года. На днях ездили в Казань,сказали когда ребенок наберёт 10 кг или прорежутся клыки,то есть ближе к 2 годам. Мы думаем что это поздно наверно,хотим найти хорошего хирурга.
Так уж сложилось,что после рождения дочки, мы переехали из Уфы в Питер. Инвалидность, пособия, все оформили в башкортостане. Давлетшину показывали, у дочки расщелина твердого и мягкого неба, сосать она сама не может. Конечно, в рдкб пообещали уранопластику после трёх лет.
Здесь, в Петербурге, у врачей глаза округляются. Что без обтуратора, что так поздно оперируют. И пр.
Посмотрел тут Сонечку профессор Семёнов, сказал приходить в мае (ближе к году) оформляться на квоту и операцию, в Турнера. Так что, я очень надеюсь, после года закроют нашу проблему. Так что держите за нас кулачки
Здравствуйте. Мы с кандров,дочке 2 месяца у нас полная расщелина твердой и мягкой небы. В роддоме мне ничего не сказали,в месяц проходили медосмотр тоже ничего не сказали. Потом чисто случайно на взвешивании увидели,когда смотрели горло. Хотя я нашему врачу говорила,что когда кушает у нее вытекает с носа. Мы ездили в Уфу нам сказали в 2,5-3 года. На днях ездили в Казань,сказали когда ребенок наберёт 10 кг или прорежутся клыки,то есть ближе к 2 годам. Мы думаем что это поздно наверно,хотим найти хорошего хирурга.
Наш доктор тоже сказал операция после 2х лет, когда зубы вылезут. Объяснил это тем, что у нас полная расщелина и чтобы наростить небо, нужно много тканей, если делать до года, то могут быть плохие последствия в плане роста головы в целом. Я надеюсь, что у вас ситуация лучше, т.к. наш доктор признался, что такое нёбо как у нас он встречает в 3ий раз.
К слову... были у всех чел-лиц. хирургов оперирующих расщелины в Санкт-Петербурге и все говорят одинаково: ...после 2х лет
Здравствуйте. Мы с кандров,дочке 2 месяца у нас полная расщелина твердой и мягкой небы. В роддоме мне ничего не сказали,в месяц проходили медосмотр тоже ничего не сказали. Потом чисто случайно на взвешивании увидели,когда смотрели горло. Хотя я нашему врачу говорила,что когда кушает у нее вытекает с носа. Мы ездили в Уфу нам сказали в 2,5-3 года. На днях ездили в Казань,сказали когда ребенок наберёт 10 кг или прорежутся клыки,то есть ближе к 2 годам. Мы думаем что это поздно наверно,хотим найти хорошего хирурга.
Почитайте ещё про Бонум в Екатеринбурге, там пораньше начинают, но если большая расщелина, то в два этапа. У Гончаковых в Москве также
Здравствуйте. Мы с кандров,дочке 2 месяца у нас полная расщелина твердой и мягкой небы. В роддоме мне ничего не сказали,в месяц проходили медосмотр тоже ничего не сказали. Потом чисто случайно на взвешивании увидели,когда смотрели горло. Хотя я нашему врачу говорила,что когда кушает у нее вытекает с носа. Мы ездили в Уфу нам сказали в 2,5-3 года. На днях ездили в Казань,сказали когда ребенок наберёт 10 кг или прорежутся клыки,то есть ближе к 2 годам. Мы думаем что это поздно наверно,хотим найти хорошего хирурга.
Здравствуйте. Нашему сыну сейчас 2,4 .Ездили к Давлетшину кроме расщелины у нас еще и нижняя челюсть отстает в развитии,теперь решили оперировать в 2 этапа сначала челюсть вытягивать. Раньше не сделали на небо операцию,тк ребенок мог задыхаться.Вот ждем теперь собираем деньги на аппараты для операции.А так сын все кушает развивается,только с речию пока проблема.
Так уж сложилось,что после рождения дочки, мы переехали из Уфы в Питер. Инвалидность, пособия, все оформили в башкортостане. Давлетшину показывали, у дочки расщелина твердого и мягкого неба, сосать она сама не может. Конечно, в рдкб пообещали уранопластику после трёх лет.
Здесь, в Петербурге, у врачей глаза округляются. Что без обтуратора, что так поздно оперируют. И пр.
Посмотрел тут Сонечку профессор Семёнов, сказал приходить в мае (ближе к году) оформляться на квоту и операцию, в Турнера. Так что, я очень надеюсь, после года закроют нашу проблему. Так что держите за нас кулачки
Здравсвуйте хотел а у вас уточнить.Какой у вас полный диагноз?Вам инвалидность сразу дали? У нас Расщелина мягкого и твердого неба,микрогнатия нижней челюсти ,ринолалия. А в инвалидности нам отказали. И на счет обтураторов,мы не пользовались приспособились кушать так и по сей день так,тьфу тьфу нормально пока.
Отредактировано Ляйсан Павлова (2018-05-10 17:44:43)
Здравсвуйте хотел а у вас уточнить.Какой у вас полный диагноз?Вам инвалидность сразу дали? У нас Расщелина мягкого и твердого неба,микрогнатия нижней челюсти ,ринолалия. А в инвалидности нам отказали. И на счет обтураторов,мы не пользовались приспособились кушать так и по сей день так,тьфу тьфу нормально пока.
Отредактировано Ляйсан Павлова (Вчера 19:44:43)
здравствуйте. в уфе разные специалисты писали нам то синдром пьера робена, то просто микрогнатию и расщелину. поскольку доча не прошла аудиоскрининг, пошли на ксвп, и выяснили что у малышки тугоухость 3й степени, что само по себе инвалидность. мсек у нас вообще странно работает. как мне говорили, расщелина сама по себе инвалидность, если ребенок не может сам есть. так у меня дочь и не ела бы сама без соски пиджн. сейчас каши ест с ложки, из поильника пьет самотеком, но сосать так и не может даже пюре в тюбиках
Отредактировано Kytsa (2018-05-11 10:11:30)
здравствуйте. в уфе разные специалисты писали нам то синдром пьера робена, то просто микрогнатию и расщелину. поскольку доча не прошла аудиоскрининг, пошли на ксвп, и выяснили что у малышки тугоухость 3й степени, что само по себе инвалидность. мсек у нас вообще странно работает. как мне говорили, расщелина сама по себе инвалидность, если ребенок не может сам есть. так у меня дочь и не ела бы сама без соски пиджн. сейчас каши ест с ложки, из поильника пьет самотеком, но сосать так и не может даже пюре в тюбиках
Отредактировано Kytsa (Сегодня 11:11:30)
У нас тоже сын пил из бутылочки самотеком,сосать он не смог даже сейчас он соки из трубочки пить не умеет.Нам сказали в уфе будет одноэтапная операция на небе.К сожалению челюсть не подрасла теперь будут оперироваь в два этапа.Первая по вытягиванию челюсти,вторая уже на небо. В МСЭК в давлекановском районе ,нам сказали что расщелина это не ивалидность,вес у ребенка норма,то что он ел только перетертую пищу это якобы тоже до 3-х лет норм.
У нас тоже сын пил из бутылочки самотеком,сосать он не смог даже сейчас он соки из трубочки пить не умеет.Нам сказали в уфе будет одноэтапная операция на небе.К сожалению челюсть не подрасла теперь будут оперироваь в два этапа.Первая по вытягиванию челюсти,вторая уже на небо. В МСЭК в давлекановском районе ,нам сказали что расщелина это не ивалидность,вес у ребенка норма,то что он ел только перетертую пищу это якобы тоже до 3-х лет норм.
мда... это несправедливо. можно подумать таких детей не надо реабилитировать(
а операции то хоть по омс будут делать? в РДКБ?
Отредактировано Kytsa (2018-05-11 22:34:11)
мда... это несправедливо. можно подумать таких детей не надо реабилитировать(
а операции то хоть по омс будут делать? в РДКБ?Отредактировано Kytsa (Вчера 23:34:11)
Операция будет в РДКБ сейчас Русфонд помогает собрать деньги на аппарат.
Всем привет! Сейчас нам 32 недели, у моего малыша по УЗИ левосторонняя расщелина губы и неба, очень переживаю. У меня вопрос такой, а могут ли специалисты- узисты ошибиться с диагнозом? Спасибо всем! Удачи!
Альбинка
Не хочу вас обнадеживать, но лучше быть готовым к этому. Попробуйте пройти узи у другого специалиста. Не переживпйте, даже если и будет расщелина, то это все поправимо.
Альбинка
Не хочу вас обнадеживать, но лучше быть готовым к этому. Попробуйте пройти узи у другого специалиста. Не переживпйте, даже если и будет расщелина, то это все поправимо.
Гульфия, спасибо большое!
Здравствуйте! Девочки. Отдам 2 б/у ручных молокососа авент, бутылку pigeon с соской для расщелины, бутылки с ложкой для прикорма pigeon
Уважаемые родители! Мы на днях в рамках медосмотра попали к психологу, которая ходит в РДКБ на реабилитацию деток после операций. Рассказывала, что большинство оперируют после трех лет, поэтому и психологически приходится достаточно плотно работать. Очень рекомендую почитать отзывы и опыт хирургов из других регионов. Вполне возможно, что вашему ребенку можно помочь раньше и с меньшими последствиями!
С расщелиной мягкого и части твердого оперировались у Гончакова (частично оплатил фонд) в 9 месяцев одноэтапно. Спустя три года мы уже забыли, что когда-то была проблема. И психолог сказала, что впервые видит ребенка с такой ранней операцией и без психологических последствий
Уважаемые родители! Мы на днях в рамках медосмотра попали к психологу, которая ходит в РДКБ на реабилитацию деток после операций. Рассказывала, что большинство оперируют после трех лет, поэтому и психологически приходится достаточно плотно работать. Очень рекомендую почитать отзывы и опыт хирургов из других регионов. Вполне возможно, что вашему ребенку можно помочь раньше и с меньшими последствиями!
С расщелиной мягкого и части твердого оперировались у Гончакова (частично оплатил фонд) в 9 месяцев одноэтапно. Спустя три года мы уже забыли, что когда-то была проблема. И психолог сказала, что впервые видит ребенка с такой ранней операцией и без психологических последствий
Вот и нам говориои в Уфе еще на 6 месяце беременности, что губки будут оперировать в 2 года, а небо в 5 лет😁 А еще рекомендовали прервать беременность, потому что они подозревали косую расщелину лица и глаз😁 После такого послала всех уфимских врачей и больше туда ни ногой😡
Всем добрый день) поделитесь, пожалуйста есть такие кто оперировался в другом месте,а ортодонтию проходите в Уфе. Как вам вообще?
Девочки всем привет! Моему ребёнку 6 лет,двусторонняя сквозная расщелина. Губу и небо полностью прооперировали. Осталось расщелина АО. Планируем переезжать в Мелеуз по работе на долгое время. Скажите пожалуйста,как у вас обстоят дела с МСЭ? Стоит ли проходить у вас переосвидетельствование(в марте) или лучше не рисковать и пройти спокойно в Ставрополе. Мы продливаем каждый год ее. Пожалуйста, ответьте 🙏
Всем добрый день) поделитесь, пожалуйста есть такие кто оперировался в другом месте,а ортодонтию проходите в Уфе. Как вам вообще?
Мы так. Оперировали нёбо в Бонуме. Ортодонтию проходим в Уфе у Гайнуллиной. Раз в год ездим в Екб на консультацию к члх и ортодонту. Пока все в норме, претензий к нашему ортодонту нету.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Башкортостан.
