Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Башкортостан.


Башкортостан.

Сообщений 151 страница 180 из 212

151

Если на речь не повлияет это конешно хорошо. Просто я переживаю то что ест он не так много.детки по 80мл за раз сьедают а мы 35 ну 40.Или не только мы так.И как до двух лет кормить.Просто не представляю.

152

Ляйсан Павлова написал(а):

Если на речь не повлияет это конешно хорошо. Просто я переживаю то что ест он не так много.детки по 80мл за раз сьедают а мы 35 ну 40.Или не только мы так.И как до двух лет кормить.Просто не представляю.


Добрый вечер! Моя тоже сначала плохо ела,часто срыгивала. После года я уже кормила с общего стола,операцию сделали в 1,9

153

Ляйсан Павлова написал(а):

Если на речь не повлияет это конешно хорошо. Просто я переживаю то что ест он не так много.детки по 80мл за раз сьедают а мы 35 ну 40.Или не только мы так.И как до двух лет кормить.Просто не представляю.

Мы тоже очень плохо ели изначально,я даже завела блокнот и писала сколько он выпил молочка,потом повторюсь не сразу,начал есть хорошо,им просто тяжело сосать ,рефлекс сосания невыработан,тем более вакума нет из за расщелины

154

А вы грудью кормили или только соской.Я сцеживаю молоко раз в 4часа .мл 50.по этому еще и смесь даю.

155

Ляйсан Павлова написал(а):

А вы грудью кормили или только соской.Я сцеживаю молоко раз в 4часа .мл 50.по этому еще и смесь даю.

До 4.5 месяцев у меня было молоко,я сцеживала постоянно

156

Срыгивает тоже часто,боюсь одного оставлять.Еще хотела спросить.До операции ставят обтураторы,пластинки.Вы не пробовали ставить.И в Уфе такое вообще делают?Я думала если она мягкая ему и есть легче будет.и поперхиваться не будет.

157

Ляйсан Павлова написал(а):

Срыгивает тоже часто,боюсь одного оставлять.Еще хотела спросить.До операции ставят обтураторы,пластинки.Вы не пробовали ставить.И в Уфе такое вообще делают?Я думала если она мягкая ему и есть легче будет.и поперхиваться не будет.

Мы не ставили

158

Мы тоже не ставили, ребёнок спал на боку, а в остальное время столбиком на руках, у меня она срыгивала, только если я ей смеси вливала больше, чем она хотела съесть.

159

Здравствуйте! У моего сыночка расщелина мягкого и твердого неба. Когда ходила беременная все врачи на УЗИ говорили, что у меня абсолютно здоровый малыш, сюрприз был после рождения сыночка. Сейчас нам 2 месяца. Ездили на консультацию в РДКБ, сказали, что операцию будут делать только когда ребенку исполнится 2 года или на верхней челюсти будет 10 зубов. Спросила почему так поздно, ответ поступил в грубой форме, что если делать раньше, то шов порвется. Теперь в РДКБ Я не хочу делать ребенку операцию. Посоветуйте пожалуйста хорошую больницу, где врачи с большим стажем работы и как к ним попасть на консультацию? В РДКБ я больше ни ногой! Как проходит операция? Я очень волнуюсь. Сколько по времени проходит операция? К чему готовиться? Как потом кормить ребенка? Сейчас я его кормлю через бутылочку с соской (сильный поток) при этом приходится надавливать на соску. Как кормить ребенка до 2-х лет? Врачи ничего не объясняют.

160

Я из Иглино

Отредактировано Римма Aleksa (2016-02-15 13:43:06)

161

Римма Aleksa написал(а):

Здравствуйте! У моего сыночка расщелина мягкого и твердого неба. Когда ходила беременная все врачи на УЗИ говорили, что у меня абсолютно здоровый малыш, сюрприз был после рождения сыночка. Сейчас нам 2 месяца. Ездили на консультацию в РДКБ, сказали, что операцию будут делать только когда ребенку исполнится 2 года или на верхней челюсти будет 10 зубов. Спросила почему так поздно, ответ поступил в грубой форме, что если делать раньше, то шов порвется. Теперь в РДКБ Я не хочу делать ребенку операцию. Посоветуйте пожалуйста хорошую больницу, где врачи с большим стажем работы и как к ним попасть на консультацию? В РДКБ я больше ни ногой! Как проходит операция? Я очень волнуюсь. Сколько по времени проходит операция? К чему готовиться? Как потом кормить ребенка? Сейчас я его кормлю через бутылочку с соской (сильный поток) при этом приходится надавливать на соску. Как кормить ребенка до 2-х лет? Врачи ничего не объясняют.

Добро пожаловать в наши ряды!))) Мы оперировались в Бонуме( Екатеринбург) у Ткаченко.небо прооперировали в 1.3.Врачи у нас тоже ничего не объясняли потому что и не знали как ухаживать за такими детьми ,всему научил интернет,а вернее этот форум! спасибо ему за это!)))Будут вопросы задавайте.

162

здравствуйте! Мы свою дочу оперировали в Москве у Светланы Геннадьевны ( срединная двусторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба) в 6 месяцев! Сейчас нам 1,5 годика, нёбушко как настоящее) Тоже прошли и Файзуллину( лучше вообще к ней не ходить итак радости мало а после неё вообще капец паршиво было( и срыгивания и сцеживания и соски всякие...
В 2 месяца написала СГ на почту, затем отправились на операцию к назначенной дате ( заплатили около 130 тыс руб). Всё врачи подсказывают всё говорят. От вас только спокойствие и выхаживание своего малышика после оп. Если что тоже отвечу на вопросы

163

брют написал(а):

здравствуйте! Мы свою дочу оперировали в Москве у Светланы Геннадьевны ( срединная двусторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба) в 6 месяцев! Сейчас нам 1,5 годика, нёбушко как настоящее) Тоже прошли и Файзуллину( лучше вообще к ней не ходить итак радости мало а после неё вообще капец паршиво было( и срыгивания и сцеживания и соски всякие...
В 2 месяца написала СГ на почту, затем отправились на операцию к назначенной дате ( заплатили около 130 тыс руб). Всё врачи подсказывают всё говорят. От вас только спокойствие и выхаживание своего малышика после оп. Если что тоже отвечу на вопросы

В каком возрасте делают операцию? Можно эл.адрес СГ?

164

Регишка_78
Как попасть в НПЦ Бонум? Приехать туда лично на консультацию или же можно по интернету записаться на операцию? Сколько стоит операция?

165

gonchakova@mail.ru  - Гончакова Светлана Геннадьевна, хирург с золотыми руками) Операцию на нёбо проводит с 6 месяцев ( всё индивидуально , зависит конкретно от вашего ребёночка, если к 6 месяцам никаких противопоказаний нет, детишка не болел за месяц перед оп, приучен к питанию с ложечки чтобы маме легче было в по периоде). Мы перешли на ложку медела за неделю до оп и больше уже с ней не расставались до 8 мес, а потом уже как и все обычные детишки кушали

166

В Москве в ЦИНИИС небо оперируют в 1,4 - 1,7 года одноэтапно, по квоте, мы квоту в Уфе открывали, в заключении консилиума добавляют строку: По желанию родителей ребёнок направляется в ( выбранную вами клинику), по квоте в федеральных центрах бесплатно.

167

Наверное повторюсь с вопросом.Опять же на счёт ивалидности.У нас двухсторнняя расщелина неба.Нам будут давать или нет.Если да то через педиатора нужно оформлять наверное потом в Уфу.

Отредактировано Ляйсан Павлова (2016-02-16 15:01:21)

168

брют написал(а):

gonchakova@mail.ru  - Гончакова Светлана Геннадьевна, хирург с золотыми руками) Операцию на нёбо проводит с 6 месяцев ( всё индивидуально , зависит конкретно от вашего ребёночка, если к 6 месяцам никаких противопоказаний нет, детишка не болел за месяц перед оп, приучен к питанию с ложечки чтобы маме легче было в по периоде). Мы перешли на ложку медела за неделю до оп и больше уже с ней не расставались до 8 мес, а потом уже как и все обычные детишки кушали

Спасибо большое! Я написала Светлане Геннадьевне, сегодня от нее получила ответ, теперь нужно к педиатру. Еще один вопрос: по квоте к ней можно попасть? Или только платно она принимает? Вас в каком возрасте оперировали? Как ребенок операцию перенес? Сколько примерно длится операция? Извините, что так много вопросов задаю, я очень боюсь.

Отредактировано Римма Aleksa (2016-02-16 15:26:06)

169

Квоты к сожалению не распространяются на изолированную расщелину( не сквозной), и то что мы не москвичи, и даже если бы была двусторонняя сквозная расщелина губы и нёба, товсё равно квота не светит( т.к в Уфе проводят такие операции, а если нас не устраивает срок то езжайте только уже за свой счет. Мне и Светлана Геннадьевна сказала что квоты нет. Она работает с фондом, т.е вам может фонд собрать деньги но ваша история будет афишироваться. А вы с какого города? Нас прооперировали ровно в 6 месяцев прямо в этот день её полугодия, перенесла хорошо, больше было моей паники, страшно было, но все врачи рядом никто не оставит) операция длилась два часа и в реанимации два часа итого 4. Неделя на укольчиках, выписались на 5 день и на самолёте вернулись домой. Спрашивайте всё всё какие есть вопросы буду рада помочь. Ровно год назад в этот день мы собирались в аэропорт...

170

Ляйсан Павлова написал(а):

Наверное повторюсь с вопросом.Опять же на счёт ивалидности.У нас двухсторнняя расщелина неба.Нам будут давать или нет.Если да то через педиатора нужно оформлять наверное потом в Уфу.

Отредактировано Ляйсан Павлова (Сегодня 17:01:21)


Педиатр или стоматолог вам оформит направление в Уфу к ЧЛХ. Сначала в Уфу, потом в детской поликлинике в специальном кабинете, где доктор смотрит именно детей-инвалидов (педиатр должен знать, какой это кабинет) вам дадут "бегунок", вы пройдёте медосмотр, педиатр вам напишет заключение, со всеми доками возвращаетесь в каб. где взяли бегунок, вас запишут на МСЭ, скажут адрес, дату.

171

брют написал(а):

Квоты к сожалению не распространяются на изолированную расщелину( не сквозной), и то что мы не москвичи, и даже если бы была двусторонняя сквозная расщелина губы и нёба, товсё равно квота не светит( т.к в Уфе проводят такие операции, а если нас не устраивает срок то езжайте только уже за свой счет. Мне и Светлана Геннадьевна сказала что квоты нет. Она работает с фондом, т.е вам может фонд собрать деньги но ваша история будет афишироваться. А вы с какого города? Нас прооперировали ровно в 6 месяцев прямо в этот день её полугодия, перенесла хорошо, больше было моей паники, страшно было, но все врачи рядом никто не оставит) операция длилась два часа и в реанимации два часа итого 4. Неделя на укольчиках, выписались на 5 день и на самолёте вернулись домой. Спрашивайте всё всё какие есть вопросы буду рада помочь. Ровно год назад в этот день мы собирались в аэропорт...


Я не знаю насчёт несквозной расщелины, но с нашей односторонней нам дали квоту на небо в Москву, я из Салавата. Сначала так и отвечали, что никуда дальше Уфы не поедите, после жалобы в Росздравнадзор дали квоту, они не имеют права отказать, они могут предложить ближайшее место госпитализации, но если взять заочное заключение из федерального центра и заявить о своём желании оперироваться именно там, то должны дать. Посмотрите в гос. гарантиях на 2016 год, в приложении указываются виды ВМП, там две таблицы, те что по ОМС финансируются из республиканского фонда, в каждом регионе свои коэффициенты и поэтому начисления за операции разные, а вот те виды ВМП, которые фин. из иного источника - расценки едины для всей России, по ним дают квоты, посмотрите по вашему коду заболевания.

172

что-то из области фантастики) но чудеса бывают) но с нашей изолированной врятли,  можно конечно еще раз написать СГ и спросить. Со сквозными видимо дело в том что несколько операций и платить за все не каждому по карману, поэтому видимо и квоту дали,

173

Девчата проголосуйте пожалуйста!
http://cityopen.ru/?p=37461

Отредактировано брют (2016-02-27 14:58:07)

174

У меня есть еще вопрос. У нас ведь кроме небы еще и короткая уздечка на языке.Говорят ее должны были надрезать в роддоме нам этого не сделали,тк не заметили.Наш педиатр сказала что не стоит резать.Я опять в замешательстве.Посоветуйте пожалуйста.

Отредактировано Ляйсан Павлова (2016-03-03 20:09:09)

175

Добрый день, меня зовут Анастасия. У моего сыночка односторонняя расщелина верхней губы, нам 8 месяцев. Надеюсь скоро нам предстоит операция в РДКБ. Есть те, кто оперировался недавно и остались приспособления к операции( манжетики, пеленки, ложки)??

176

Здравствуйте. Кто нибудь делал операцию у врача Аюпова в рдкб? Напишите пожалуйста отзыв, или подскажите у какого врача лучше делать операцию.

177

Анастасия Абдулкадырова написал(а):

Добрый день, меня зовут Анастасия. У моего сыночка односторонняя расщелина верхней губы, нам 8 месяцев. Надеюсь скоро нам предстоит операция в РДКБ. Есть те, кто оперировался недавно и остались приспособления к операции( манжетики, пеленки, ложки)??

А почему вам раньше не сделали операцию ? Вы уже ездили в рдкб?

178

Девочки привет! Скажите, как у ваших малышей с речью. Те,  кто раньше неба сделал? У нас сынок, нам шесть. Оперировались у Давлетшина. Губку только в 2,5 сделали, т.к. был низкий гемоглобин и никак не могли поднять. А небо а 3,5 сделали. Мы не картавим и не гнусавим, говорим нормально. Просто я на 27 неделе, ждем двойню, и у одной девчонки опять расщелина. У Давлетшина руки золотые конечно. Я просила, чтоб он лично оперировал.

179

Айгулям написал(а):

А почему вам раньше не сделали операцию ? Вы уже ездили в рдкб?

Нам сделали операцию, вот недавно выписались))

180

Анастасия Абдулкадырова написал(а):

Нам сделали операцию, вот недавно выписались))

С выпиской вас, кто вам делал операцию? Мы сьездили на первую консультацию, сказали что не раньше сентября нас возьмут, когда будет 6 мес. Как вам результат? Как там условия? Напишите пожалуйста, я уже немного начинаю переживать.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Башкортостан.