Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Всем привет


Всем привет

Сообщений 1 страница 16 из 16

1

Я Ксюша из Крыма, УЗИ в 34 недели подтвердило ранее поставленный диагноз, в июне жду зайчонка.

Ближайшее время буду проводить в вашей компании и сразу вопросы:
- что нужно купить в первую очередь еще до рождения (соски, ложки...)?
- с какими проблемами Вы сталкивались сразу после рождения зайчика?
- имеет ли смысл уже консультироваться с хирургами, чтоб не упустить драгоценное время?

2

1. не покупайте, но разузнайте где продаются Поильник Хабермана, ложка Медела, простые советские бутылочки и соски - родится - и увидите, может и не понадобится. если надо - купите. мы купили и нам совершенно не пригодились дорогущие бутылки, сынуля питался с советских
2. проблема номер один - за что, почему, бедные мы несчастные - и все такое....  - ерунда - любите лялю и не думайте ни о чем таком :)
    врачи могут вам наговорить много страшных вещей, про то как тяжело выкормить.... - чушь.
3. проконсультируйтесь, не помешает. но время вы не упустите - оперируют не раньше 3 месяцев или от 6 кг. - будете больше информированы.
это НАШ опыт. у других мам возможно будут другие моменты :)
и мы не докладывали всякому встречному поперечному, что у нас на личике, не демонстрировали его всем подряд и ни капли не страдали от этого. любовь к ребенку не была меньше от того, что мы не оповестили население о своей проблеме. даже и решаемой.

3

Я тут всем новеньким рекламирую:))))
Найдите в поиске ветку мою "пособие для чайников"

и да...

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

ВАм ЗДОРОВЬЯ и УДАЧи! Донашивайте в УДОВОЛЬСТВИЕ! Страшилок не читайте, и в ужасы не верьте:)))

Все делается, все исправляется, вообщем просто немного больше терпения , заботы и много много любви:))

4

Добро пожаловать) какую расщелинку вам прогнозируют?

по моему опыту:

1. имеет смысл накупить обычных советских сосок. и найти советские бутылочки. у нас их не было. мы первое время кушали из бутылочек от коньяка и чекушки))))) (покупали, выливали, мыли, стерилизовали))))). а потом в аптеке накупили физ. раствор. там бутылки по 250 грамм. ими и пользовались)
никакие меделовские ложки и поильники не покупали.

2. проблема - как реагировать на взгляды окружающих. у нас же люди все такие невоспитанные. мы, конечно, напоказ не выставляли, но если кто видел, мы никак не реагировали. плевать на всех. гулять ходили - на коляску антимоскитную сетку , чтобы не заглядывали в коляску.

3. мы консультировались. хотя смысла особого нет. все равно перед операцией будут консультации. так, может, для ознакомления и знакомства с хирургом. но нам проще. мы в Питере. мы по месту ездили и знакомились. и после рождения уже почти на 70% были уверены, у кого оперироваться.

самое главное, любите лялю. наши детки - самые славные.  а самое главное, что это все поправимо!!!!!! =)

5

АннаКК, Olga Kalinka, ДарьяСтанислав, Спасибо за добрые слова, Вам тоже самого наилучшего.

ДарьяСтанислав написал(а):

Добро пожаловать) какую расщелинку вам прогнозируют?


срединная 6,5мм, мягкого и твердого неба?

АннаКК, Скажите пожалуйста, вы уже оперировались? если да, то где и кто проводил операцию?

6

Ksum написал(а):

АннаКК, Olga Kalinka, ДарьяСтанислав, Спасибо за добрые слова, Вам тоже самого наилучшего.
ДарьяСтанислав написал(а):

    Добро пожаловать) какую расщелинку вам прогнозируют?

срединная 6,5мм, мягкого и твердого неба?

АннаКК, Скажите пожалуйста, вы уже оперировались? если да, то где и кто проводил операцию?

заходи в мой профиль и на нашу веточку Кирюшечка-мамина-игрушечка - проще и больше сможешь узнать

7

Ksum,
я без комплексов всюду хожу с малышом не пряча его.
у нас двухсторонняя расщелина

но во первых я его не стесняюсь и поэтому не собираюсь ни от кого прятать
во вторых таким образом я к ней привыкла:)))

Отредактировано Olga Kalinka (2015-05-19 15:02:43)

8

а я накрывала. народ дикий, не жажду слышать их комментарии по поводу его личика...
сейчас то мы как все стали. :)
ну у каждого свои таракашки :)

9

Зайдите в мой гид, и пользуйтесь поиском,
тут целые ветки отдельно о хирургах, сосках и тд

10

Да , Аня , безусловно!

Если тебе больно от чужих взглядов , зачем себя мучить? и сыпать соль на рану?

Я просто наверно из садомазо....
забавляет реакция недалеких людей:))))
особенно тех, кто на скамеечке живет жизнью других людей.

хотя, честно, своим беременным подругам не показала.Пусть носят спокойно. Мало ли себя накрутят и я виновата буду.

11

Расскажу Вам историю))) До 34 недели всё было хорошо. Второй скрининг показал что верхняя губа не визуализируется(и Слава Богу). Иначе бы дольше нервничала и не известно как бы это сказалось на моей беременности. И вот третий скрининг - подозрение на расщелину, ещё узи - подтвердилось, и третье - 100% губка, про нёбу ничего не ответили. Плакала все 4 недели до родов, на роды пошла раньше (кесарево), отказалась от снотворного что б видеть своего зайчика, плакала даже на операционном столе, боялась первой встречи. накрутила себя, насмотрелась фото детей, страшно было. Тоже думала про спец.соски, ложки, зонты... А малыш родился и взял грудь и ничего ему не мешает. Еще беременная договорилась про операцию, хотела чем раньше, боялась как люди будут реагировать на него, не хотелось что б жалели. Думала что родные не будут его любить таким. Всё зря, все в нём души не чают))) Но когда увидела это чудо, все прошло. Он у меня самый красивый и губка ему совсем не вредит. И если б ему это во взрослом возрасте не помешало вообще бы ничего не делала. Всем его показываю, не боюсь чужих взглядов. Люблю его страшно. Бояться стоит связи с другими органами(сердечко, головка... вот это уже страшнее чем изолированная губка или нёба). Потом страшно сдавать анализ на хромосомные нарушения(кариотип), но когда придёт результат можно выдохнуть))) Ещё пережить операцию... Мой Вам совет: не переживайте раньше времени и ничего особенного не покупайте. Ваш ребёнок полностью здоров и такой же как и все рождающиеся)))

Отредактировано kosmmix (2015-05-27 14:52:17)

12

Всем привет, 18 июня путем кесарева мы родились 3400 и 53см

Расщелина губы, твердого и мягкого неба(как и диагностировали). Со слов врача довольно большая. Питаемся пока через зонд, заказали ложку и специальную бутылку(мидела) в интернет магазине, обещают к 30му доставить. Если есть у кого-то можно взять попользоваться до этого времени, с удовольствием возьмем.

13

С рождением ребеночка! Только уточните девочка или мальчик :) На счёт кормления, попробуйте с обычной соски покормить, только сделайте отверстие побольше или надавливайте на соску в такт сосания, я сначала кормила надавливая на соску, а потом, когда вернулись домой купила соску Нук от 6 месяцев и дырочку побольше сделала, спецбутылки не подошли, специальная соска Нук была слишком огромной, Хабермана и ложка Медела не понравились, но это конечно кому что. Побыстрее вам наладить кормление!

14

Valentina0909
Мальчик...))))
Спасибо за поздравления и советы, Вам тоже всего самого доброго!!!

15

Уже два дня питаемся через соску, подумываем может и грудь возьмет...?

Сегодня наконец добрался ЧЛ Хирург и смог сформулировать диагноз: "Врожденная правосторонняя расщелина губы, АО, мягкого и твердого неба"

16

у младшего моего сына тоже с права и тоже ао и тв и мг нёбо, мы долго ытались научится кушать из разных сосок но когда мне сказали про соску нук и показали как из неё правильно кормить жизнь пошла по накатанному а до неё первые два месяца были очень труднымиhttp://sg.uploads.ru/t/kJZWy.jpg
но грудь мы так и не взяли


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Всем привет