LyubovEkb
хорошие новости о продлении. А сколько вам сейчас?? на что жаловались??

Нам сегодня продлили на год. Сказали,что по состоянию речи. Я жаловалась на дизартрию, не умение пережевывать твердую пищу (рвотрный рефлекс), поддекание из носа, постоянные слюни, непонятную речь - "мало говорит и понимаю только я". Комиссия спросила как его зовут, ответ не поняли (Максим), "Ната" у нас звучит как "Кака" - тоже не поняли. В общем нам продлили. Всем удачи!

наконец-то нашла время сесть за комп
ну что ж, девочки, сейчас, когда эмоции поутихли. я готова написать как мы съездили в ФБ в Москву. Мы с мужем, сыном и 8-месячной дочкой взяли билеты на поезд Чебоксары- Москва в надежде, что уж в москве сидят нормальные эксперты, которые продлят нам инвалидность. прежде чем нас пригласили в кабинет, мы прождали в коридоре 2 часа, куда уже съезжались мамы с детьми с  чемоданами, видимо только с поезда...очередь росла на глазах.
председатель комиссии, на все мои жалобы довольно резко реагировала,честно скажу неприятная женщина, а когда я сказала, что у нас частые обильные носовые кровотечения, она мне заявила: "что Вы такое говорите, я Вашу карточку от и до изучила, вы специально перед комиссией пошли к лору с этой жалобой" т.е. я получается сижу и нагло вру ей, я ей сказала, у нас эта проблема уже 3 года и есть запись в карте- на что она так язвительно говорит:"допустим, и какое лечение Вам назначили" это просто ужас, так противно было сидеть и доказывать, что я не вру и эти проблемы действительно у нас есть
а дальше как в сказке,заглянули в рот, зубки у нас залеченные, и зубной ряд практически ровный- ну я говорю, за зубами следим, постоянно наблюдаемся у ортодонтов, носим пластинку, зубы лечим вовремя, мне сказали какие мы молодцы и отправили нас к логопеду, я надеялась, что логопед сыграет существенную роль и надеялась, что нам продлят по речи, но логопед сказала, что звуки по отдельности мы произносим прекрасно, единственное у нас низкое нёбо....за это время моя маленькая дочь уже вся оборалась, спасибо охраннику, что сжалился и пустил папу с дочерью к нам на этаж.....в общей сложности нас промучили 4 часа!!!! а потом пригласили и сказали, что ответ нам озвучит  наш чебоксарский мсэ, спустя 3 недели после того как я в течение 4 дней названивала в наш мсэ, мне сказали, что нам отказано, мол ждите письмо с отказом

ну вот такая справедливость, ах да, там была ещё пара с девочкой, Соня вроде звали (может её родители есть здесь на форуме), я поговорила с её отцом, так им логопед тоже самое сказала и про звуки и про нёбо смех сквозь слёзы
никто и ничто им не указ, так что кому отказали в главном бюро, направляйте обжалование в ФБ, но смыла ехать туда нет,  наплюют в душу, назовут обманщиками и всё равно откажут
дождусь письма и буду писать в совет федераций, пусть направляют наш отказ в минтруд, может хоть там нам помогут

Отредактировано Кузёнок (2015-07-21 14:57:58)

Ответ Лимке на сообщение 242. Цитировать не получается,с телефона сижу. Сыну сейчас 1 год и 2 мес. Уранопластика в год была. Комиссии говорила,что мне не нравится как он пьет воду,молоко. Дышит в это же время ртом и давится,что слышно ему жидкое пить сложнее,чем есть каши. Но это не повлияло на решение. Они сказали из носа ведь еда не вылазит теперь,небо целое. Я сказала нет. Продлили только потому что в течение года после операции должна быть пройдена реабилитация.

http://www.fontanka.ru/ новость сегодня в 9.27.

Привет девченки! Есть новости? Я пока ничего не нашла(

http://www.aif.ru/society/healthcare/se … _chyotkimi

Не могу с планшета зайти. Можете написать,какие именно изменения подготовлены и выставлены на сайт,?

Я вообще с планшета зайти не смогла, буду вечером с компьютера пробовать, а какие изменения - не знаю, мне в письме просто указали на ссылку и все.

Зашла на сайт, вот что там нашла по приказу 664н
О внесении изменений в классификации и критерии,
используемые при осуществлении  медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации
от 29 сентября 2014 г. № 664н

П р и к а з ы в а ю:

1. Внести изменения в классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября  2014 г. № 664н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 20 ноября  2014 г., регистрационный № 34792),  согласно приложению.
2. Установить, что положения пунктов 3 и 4 изменений, утвержденных настоящим приказом, вступают в силу с 1 января 2016 г. 

Министр                                                                                             М.А. Топилин   

Пояснительная записка
к проекту приказа Минтруда России «О  внесении изменений  в  классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации
от 29 сентября 2014г. № 664н»

Федеральным законом от 1 декабря 2014 года № 419-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов» (далее – Федеральный закон № 419-ФЗ) в Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» внесены изменения, предусматривающие исключение из числа критериев установления групп инвалидности (категории «ребенок-инвалид») ограничений жизнедеятельности (пункт 1 статьи 5 Федерального закона № 419-ФЗ).
Указанные изменения вступают в силу с 1 января 2016 года.
В соответствии с Планом разработки нормативных правовых актов, необходимых для реализации Федерального закона № 419-ФЗ (утвержден Правительством Российской Федерации поручением от 04.02.2015 № ОГ-П12-571), подготовлен проект приказа Минтруда России «О  внесении изменений  в  классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014г. № 664н» (далее – проект), предусматривающий исключение ограничений жизнедеятельности из числа критериев установления групп инвалидности (категории «ребенок-инвалид»). 
Кроме того, проектом предусмотрено   устранение ряда проблем выявленных по результатам мониторинга применения классификаций и критериев,  используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014г. № 664н. 
Так, проектом конкретизированы количественные оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленных онкологическими заболеваниями, детской патологией, исключен диапазонный процент по одним и тем же клинико-функциональным характеристикам стойких нарушений функций организма. Кроме того, урегулированы  подходы к установлению степени выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами, имеющимися у освидетельствуемого лица, но которые не включены в количественную систему оценки.                                                                                                                                                                                 

А само приложение, где внесены изменения, я не нашла

Здравствуйте !!!Ну  вот появилась  хоть надежда  на  изменения в  приказе ! Я  искала  эти изменения и не нашла! Если  вы  найдёте  это приложение - пожалуйста напишите !!!Спасибо !!!

Из этого приложения так и не понятно положена ли нашим деткам группа ?Там  написано до закрытия расщелины : -а если нёбо прооперированно ?

Почему отказы?
Как я понимаю у вас двухсторонник, а это в любом случае длительное лечение, тем более почти в каждом пункте присутствует белково энергетическая недостаточность или речь. будем надеется на лучшее

Отредактировано Irishka-solntse (2015-08-06 08:06:27)