Всем привет!  Сегодня сама была у зубного, врач сказала " инвалидность вашему ребеночку не дали т.к. НЕ ДАЛА на лапу"  Это какую репутацию надо иметь, чтоб коллеги так о тебе говорили!!! Я сказала, что у нас не просили, вообем наша зубная поликлиника знает столько ПРО МСЭ

А по поводу уродсьвующего дефекта, скажут, что ребенок прооперирован и все у вас отлично!!!Вот и все!!! Ерунда эти поправки!!!Давно уже об этом писала

Блин девченки ну что вы мен\ так расстраиваете....последнюю надежду отбираете=( Если так мне скажут то я вообще буду возмущаться, тк до операции нам с двусторонней полной расщелиной вообще отказали! А если еще и после откажут тогда в чем логика то....

да да!!!это скорее даже напутствие!как можно больше пройти врачей и лучше подготовиться!!!
У нас вот оказывается исчез куда-то диагноз небно-глотательная недостаточность,спрашиваю достаточно ли если логопед напишет?логопед не врач!а кто врач?лог говорит это дисфагия идите к гастеру,гастер говорит нет у вас такого идите к лору))))поэтому мы пойдем ко всем и до кучи к эндокринологу!Жаль логопеда нет у нас другого,точнее она на учебе...

Приветик)))))Пройдите ПМПК они дают заключение о проблемах с речью и тд. Также конечно желательно взять заключение у логопеда из мед.центра,где логопед не просто логопед,но имеет степень как врач. Хотя логика их непонятна,ведь они заставляют проходить врачей не только в тех центрах,где проходишь основное лечение,но и в поликлинике,где по их словам заключение не имеет особого значения.....Нам в прошлом году продлили наоборот исходя исключительно из степени речи,у нас она первая. А теперь исходя из новых поправок до завершения лечения, то есть в идеале до окончания всех операций,ортодонтического,стоматологического лечения и тд. Вообщем как будет на практике увидим....

Танюфффка
Такое складывается мнение, исходы из рассуждения мсэ,что вот по личному их желанию дают или нет. Как можно один и тот же закон, понимать и применять по разному,как и происходит по регионам.Ладно,когда кормление через зонд младенцу,но когда ребенку 3-5 лет и тд.,они что совсем хотят ,чтобы ребенок никогда не социализировался что ли...Это отговорки и не более того...Неужели новые поправки их не вразумили или они этого и не хотят сами. Уж если захотеть,то можно все сделать,причем диагноз факт на лицо, аргументы в таблице тоже на лицо...

да кто бы знал!я бы с этого врача с живого не слезла!!!Лор-горит гастроэнтеролог,гастер говорит логопед,педиатр говорит логопед не врач!что нам его заключение...Проявляется оно в проблемах с глотанием,давиться пищей,получается небное кольцо не работает у нее

Привет,с нами бы не стали даже говорить без заключение ПМПК,а там куча диагнозов и написано что мы нуждаемся во всем что только можно)))
Логопед у нас к сожалению это как мамонт,вымерли они давно!Есть 2,один нам дал заключение,второй на учебе еще фиг знает сколько...
У нас тоже 2 года назад было все 1 степени и самообслуживание и речь

Всем привет!!! Я уже писала что нам отказали 19.11 , я написала в главное. Сегодня позвонили и пригласили на 15 дек. Что меня удивило - взять простынку чтобы завернуть ребёнка!! ЗАЧЕМ???

Else
Удачи Лиза, может все таки они пересмотрят закон и решат в пользу ребенка!

Удачи тем кто пойдет на обжалование! Может в ваших регионах тоже дошло распоряжение федерального

Еще вспомнила....Говорила Зам Начальника, что у вас ведь уже не двухсторонние сквозные расщелины так как прооперированы (рассуждая на тему поправок ), а остаточные деффекты губы, носа, твердого нёба... И на речь, о том что у нас и в других регионах с нашим же диагнозом детям продлили инвалидность - ответили, что диагноз один, а протекает по разному. Но в то же время как писала выше проценты сопутствующих диагнозов они сказали не суммируют )))))))) Я пыталась на них надавить: так как же тогда у других детей получили 40% если не суммируются, они просто твердили свое как будто не понимают о чем я вообще )))) Про то, что у нас сильно снижается слух и нам ставят Тугоухость 1 степени, сказали что это не значительно и не на что не влияет (хотя в таблице от 10 до 30% за 1 и 2 степень). Вот если бы у вас хотя бы 3 степень была.....

Отредактировано Танюфффка (2015-11-27 20:31:20)

не удивляюсь!!!у меня логопед в заключение написала вообще,что у ребенка снижен слух со слов мамы))))вот что за такое!!!я уже и не замечаю,но мы обязаны с рождения ходить к сурдологу и он нам ее ставит,по заключениям результатов аппаратного обследования и сурло-логопеда,у которой она кстати по губам читает!а когда я говорю всем,что ребенок по губам читаем,мне говорят ну что вы говорите мол,не надо выдумывать!
У нас тугоухость 1-2 ст,+дисфагия-небно-глотательная недостаточность,не знаю кто из врачей смелости таки наберется и поставит диагноз наконец то
Еще одно но,у нас не просто расщелина,у нас Синдром Пьера-Робена,генетический он или нет в России никак не определить,это раз,два течение обычно не такое радужное и благоприятное...

Да уж...и все это незначительные нарушения без ограничений жизнидеятельности.... даже сказать уже нечего, остались только слезы и обида

Да уж читаю ветку все больше и больше пропадает надежда(((но для себя решила что после нового года снова буду проходить комиссию,а уж если будет отказ подам в суд.мне интересно с нашими диагнозами кто то выигрывал суды?

Прям в точку! Именно так и оценивают! Причем в принципе это адекватно, но тогда когда у нас будет все защито.....Как минимум....
в суд, а думаю смысла нет, это нужно чтобы другие эксперты сказали что инвалидность положена, а если везде отказы то и суд будет проигран. Мы консултировались у двух юристов. Просто голо спорить не медику с медиком бесполезно