Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 661 страница 690 из 1000

661

Поправки в законе для наших деток скорее всего будут, т к нам дали инвалидность ссылаясь на то что с нового года им придет бумага с поправками, а сейчас им уже разрешили давать инвалидность.   Как мне объяснили на комиссии они сейчас не дают только у кого мягкое небо а вот если оба и мягкое и твердое то дают. Это Нижегородская область. И в Нижнем сейчас стали давать хотя после закона нового всем отказывали.

662

Валентина08
Дай бог может и до нас дойдёт! Но у моего сына только губку с 2 сторон сделали, а неба нет вообще( часто болеет и уже несколько раз переносили опер.) нам отказали !  Врач  на мсэ сказала не так страшен чёрт как его малюют!  У них представление как будто мы просто панику наводим.

663

Мы 18 ноября были в главном бюро, нам продлили, сказали усердно заниматься с логопедом, про % тоже ни слова не сказали. Долго нас мучали, приехали в8.30 домой поехали в13.30.

664

Юлия (сыночек Темочка)
Поздравляю. А у вас какой возраст? Где живете? Вы обжаловали в главном?

665

Нам 4 года, живем в чкаловске, но МСЭ уже 2года проходим в нижнем новгороде. Да мы 27 октября ездили, но нам не дали, объяснили что нарушение речи не значительное. А в главном бюро, посчитали что с речью большие проблемы. Они сразу начали с ним разговаривать, приглашали еще врачей чтобы его послушать, в итоге нас послушало семь врачей и занимались минут 20 с психологом.

666

Юлия (сыночек Темочка)
А вы через них на обжалование заявление подавали или сами документы отправляли в главное?  Вы прям меня порадовали, может и нам в главном продлят.

667

Я сразу как нам отказали, написала заявление на обжалование у них же, сказали втечение 3х дней позвонят, через день перезвонили, сказали 18 приезжать, долго конечно, но сказали раньше не можем. Кстати отношение в главном бюро и к ребенку и ко мне совсем другое, такие доброжелательные и понимающие люди сидят. А вы откуда?

668

Мы из краснодарского края, сыну 2.2. Нам вчера отказали, хотя неба еще не делали, он не говорит, постоянно текут слюни, давится! Я тоже у них написала обжаловвние, сказали результат будет 100% отказ!!! ЖДЕМ

669

Похоже они всем так говорят, что будет 100% отказ. Не сдавайтесь, желаю вам удачи!)))

670

https://www.change.org/p/прекратите-отк … Kj4AuVzxnF
Нашла в инете,давайте обновим петицию!!!

671

Юлия (сыночек Темочка)
Спасибо!

672

Регишка_78
Что-то у меня не загружается! Нужно опять подписать?

673

Юлия (сыночек Темочка)
Поздравляю!

674

Татьяна&Никита написал(а):

Регишка_78
Что-то у меня не загружается! Нужно опять подписать?

https://www.change.org/p/прекратите-отк … uVzxnFdyk4
Попробую ещё раз загрузить

675

Регишка_78 написал(а):

https://www.change.org/p/прекратите-отк … uVzxnFdyk4
Попробую ещё раз загрузить

Она почему то здесь не открывается. В интернете нашла статью размещенную вчера "Отмена 664 приказа не загорами".В ней просят обновить петицию.

676

Это просто Юлия Горбунова написала обновление к своей петиции, что отмена приказа не за горами и всем спасибо! Как бы черту подвела. Зачем ее еще раз подписывать?

677

Наталья88 написал(а):

Это просто Юлия Горбунова написала обновление к своей петиции, что отмена приказа не за горами и всем спасибо! Как бы черту подвела. Зачем ее еще раз подписывать?

Значит я не правильно поняла ссори)))просто когда открыла было сверху написанной обновление петиции)))

678

Регишка_78 написал(а):

Значит я не правильно поняла ссори)))просто когда открыла было сверху написанной обновление петиции)))

  Думаю, можно и обновить. Процесс-то только идёт, да и выборы не за горами, вот законодатели и будут  смотреть количество подписантов, прежде чем им помочь...

679

EvAZa написал(а):

Думаю, можно и обновить. Процесс-то только идёт, да и выборы не за горами, вот законодатели и будут  смотреть количество подписантов, прежде чем им помочь...

Я обновила)))

680

Насчёт подписавшихся это верно,читала в одной из статей там говорилось что в основном обращения поступали с диагнозом сахарный диабет,мукавицитоз,а с расщелинами поступало жалоб не много(((Давайте обновим!!!!

681

Регишка_78 написал(а):

EvAZa написал(а):
Думаю, можно и обновить. Процесс-то только идёт, да и выборы не за горами, вот законодатели и будут  смотреть количество подписантов, прежде чем им помочь...

Я обновила)))

Прикола не поняла, но петицию подписала второй раз (где мой первый голос? )

682

Регишка_78
А я смотрела заседание в СФ, 25 июня, там Л. Бокова говорила что большинство жалоб было от мам деток с расщелиной. Именно там большое внимание уделили именно нашим детям , а про ссахарный диабет вскользь сказали. Девочки, неужели могут после всего-всего не изменить проценты на 40% по расщелине? Это тогда верх идиотизма будет. Еще одного боюсь что МСЭ даже с таблицей в 40% начнут еще больше изощряться чтобы не дать инв-ть....

683

Svetl@na написал(а):

Прикола не поняла, но петицию подписала второй раз (где мой первый голос? )

А где и как подписать???

684

Елена мама Виктора написал(а):

А где и как подписать???

http://www.change.org/p/прекратите-отказы-в-инвалидности-детям-с-расщелинами-губы-и-неба

685

Svetl@na написал(а):

http://www.change.org/p/прекратите-отказы-в-инвалидности-детям-с-расщелинами-губы-и-неба

Спасибо! Все подписала! Надеюсь нас услышат!!!!

686

Dina, а Вы в Чебоксарах проходили мсэ? и даже на приказ не ссылались, потому как нас в  этот приказ носом тыкали,  мол 30 процентов и не положено вам

Отредактировано Кузёнок (2015-11-22 09:20:37)

687

Кузёнок написал(а):

Dina, а Вы в Чебоксарах проходили мсэ? и даже на приказ не ссылались, потому как нас в  этот приказ носом тыкали,  мол 30 процентов и не положено вам

Да в Чебоксарах. Я подготовилась основательно к комиссии. Расписала им на отдельном листке наши диагнозы от невролога, сурдолога, логопеда, ортодонта, ЧЛХ, психиатра. Про эти 30%, что по мимо них на основании наших заболеваний у нас еще есть проценты. Взяла слепок нашей челюсти. Спросили когда следующие операции(это нам расписал ЧЛХ, но мы оперировались в Казани), слушали как он говорит. Но нас предупреждал ортодонт, что многим отказывают. До последнего боялась, что нам откажут. Если бы отказали, писала бы обжалдование

688

Наталья88 написал(а):

Регишка_78
А я смотрела заседание в СФ, 25 июня, там Л. Бокова говорила что большинство жалоб было от мам деток с расщелиной. Именно там большое внимание уделили именно нашим детям , а про ссахарный диабет вскользь сказали. Девочки, неужели могут после всего-всего не изменить проценты на 40% по расщелине? Это тогда верх идиотизма будет. Еще одного боюсь что МСЭ даже с таблицей в 40% начнут еще больше изощряться чтобы не дать инв-ть....

Да я тоже этого боюсь что начнут искать причины чтоб отказать

689

Регишка_78
Есть еще одна загвоздка...Допустим 40% в критерии они вносят, но!!!!!!!! Опять же им нужно будет ограничение жизнедеятельности, которого, если ребенок маленький и не говорит еще нет... Я читала на сайте инвалидность.ком там такой вопрос задавали дескать как будет если с 2016года убирают для деток необходимость ОЖД для признания инвалидом. Эксперт отвечает что типа да, но!!!!!! в само определение "инвалид" входит обязательное наличие ОЖД и типа все равно ОЖД нужно будет!!! Вот так!!! Кто эти тупые законы строчит то...Конечно после всего экспертам МСЭ есть где разгуляться для отказа, и каждый будет гнать то что он хочет и то как он понимает закон...

690

Наталья88 написал(а):

Регишка_78
Есть еще одна загвоздка...Допустим 40% в критерии они вносят, но!!!!!!!! Опять же им нужно будет ограничение жизнедеятельности, которого, если ребенок маленький и не говорит еще нет... Я читала на сайте инвалидность.ком там такой вопрос задавали дескать как будет если с 2016года убирают для деток необходимость ОЖД для признания инвалидом. Эксперт отвечает что типа да, но!!!!!! в само определение "инвалид" входит обязательное наличие ОЖД и типа все равно ОЖД нужно будет!!! Вот так!!! Кто эти тупые законы строчит то...Конечно после всего экспертам МСЭ есть где разгуляться для отказа, и каждый будет гнать то что он хочет и то как он понимает закон...

Да уж это точно,но надеюсь нашим деткам перестанут отказывать хотя бы потому что наш диагноз будет у них в приказе стоять в строке 40%


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4