Ну вот, сегодня мы сходили в главное бюро - отказали. Как бы я этого ожидала, видела даже сон как это будет (часто так и происходит).так и случилось, даже слова... сначала мы обсудили этот супер закон, складывают не складывают проценты. Спросили, что по моему мнению должны прибавить, немного поспорили. Так же я уточнила что не ругаться с ними пришла, а бороться за счастье и здоровье своего сына, объяснила суть. Естественно речь сына они поняли. Потом дошла очередь до осмотра рта. Я настояла снять пластину, объяснила, что в связи с тем что произошло сужение верхней челюсти дефект АО изо рта как бы не очень велик, отодвинула губу и показала, что он есть. Потом объяснила для чего пластина и что только в Москве нам четко сказали как ее сделать и почему, заметила что не бесплатно. Председатель комиссии похвалила меня, что я много знаю о проблемах своего ребенка, как с ними справляться и в какой последовательности. Я отметила, что все это только благодаря нашему хирургу, указала на то что наши результаты гораздо лучше Красноярска и Новосибирска.На что председатель со мной согласилась, что при таком большом дефекте достаточно хороший результат. И опять в ответ я указала на то, что не могу испортить результат и жизнь ребенка тем что сделаю бесплатно где сделают, что лучше тогда вообще ничего не делать.
В итоге немного подождав в коридоре нам объявили, что решение прошлой комиссии не меняют, что даже если выбрать формулировку расщелимы с каким то там нарушением слуха (я уже ничего не слышала) то это все равно только 30%.
Сказали да есть проект поправок, но когда они вступят в силу и что в итоге там будет не знают.что оптимальный вариант ждать вступления поправок и приходить. Потому, что все кто подавал в ФБ всем приходил отказ, никому не отменили принятое нашими решение. Сказали, что то типа того, что отменив наше решение им придется признать свою некомпетентность..
комментироВать подходим ли мы к какому то пункту поправок отказались, на основании того что не известно будут ли именно эти и когда..
Я была готова к детскому отношению, но прошло как то все с пониманием, ну по крайней мере вид сделали что понимают...
кто что думает, стоит писать в ФБ??
Я в растерянности  здесь тоже в ФБ давали только маленьким совсем, а нам 5,2 и губа, мягк твердое сделано...

нам тоже сегодня продлили на год, сказали раз вы на логопедию в Москву собираетесь, значит вам нужна инвалидность

Добрый вечер, нам сегодня ПРОДЛИЛИ на 1 год. Нам 3 года и 2 месяца. Мы не говорим, часто болеем.
Шла на комиссию с тревогой. Когда зашли в кабинет нас пригласила к себе пожилая женщина, она у нас каждый год была. Стала расспрашивать что нас беспокоит, что у нас действительно отсутствует речь. Больше ничего не спросила, потом нас посмотрел вроде хирург, попросил потопать ножками и прыгнуть, мы потопали, а прыгать не умеем, так я и сказала ему. Потом нас попросили выйти и подождать. Ждали в общей комнате с другими людьми.Ожидание минут 40. Оно того стоило. Пригласили в кабинет, попросили расписаться за справку и получить ИПР. Все было как в тумане. Вышла из кабинета и выдохнула всей грудью).

Я еще не написала...тоже вроде хочется попробовать, но сил уже нет  вот ниже написали прям мои мысли и слова вчера в главном, о том, что если бы не зависли результаты и жизнь ребенка в обществе от места лечения, я бы тоже не стала проходить комиссию  каждый день со слезами, как оперировать ребенка через год? Вернее на что...кредит это тоже тяжело при том что уже есть кредит и ипотека, а ведь через пару лет следующая операция...видимо так и придется жить и работать только на кредиты ; (
Что им такого в ФБ написать то, чтобы помогло!?

Отредактировано Танюфффка (Сегодня 05:34:14)

Да уж...(((((просто нет слов ((((да вот именно бесит то , что тычут на приказ и проценты,и детей вообще не смотрят,к если уж и по смотрят так для палочки.

Девочки, всем привет! только что вышли с комиссии, нам продлили на год! Дочке 3года 2 мес, СПР, небо оперировано, но остались послеоперационные дефекты - разошлись швы. Было заключение ЧЛХ о наличии дефектов. Предусмотрительно сходили на ПМПК, в их заключении - ОНР 1 уровень, ринолалия. Про закон не сказали ни слова, общались очень доброжелательно, посетовали на государство, что мало сейчас денег инвалидам выделяется, сложно стало с сертификатами на реабилитацию. Посмотрели дочке в ротик, я взяла с собой фонарик, чтоб удобнее смотреть было). Даже не говорили подождать в коридоре, тут же выдали справку и ИПР. Инвалидность была установлена в 3 месяца, каждый год переосвидетельствование.

Девочки, всем привет! только что вышли с комиссии, нам продлили на год! Дочке 3года 2 мес, СПР, небо оперировано, но остались послеоперационные дефекты - разошлись швы. Было заключение ЧЛХ о наличии дефектов. Предусмотрительно сходили на ПМПК, в их заключении - ОНР 1 уровень, ринолалия. Про закон не сказали ни слова, общались очень доброжелательно, посетовали на государство, что мало сейчас денег инвалидам выделяется, сложно стало с сертификатами на реабилитацию. Посмотрели дочке в ротик, я взяла с собой фонарик, чтоб удобнее смотреть было). Даже не говорили подождать в коридоре, тут же выдали справку и ИПР. Инвалидность была установлена в 3 месяца, каждый год переосвидетельствование.

нам продлили сегодня еще на год..приехала с заключением ортодонта и логопеда..придрались что нет консультации члх, допрос с пристрастием меня и ребенка, через 5 часов дали справку...