Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 391 страница 420 из 1000

391

Irishka-solntse
А СГ сможет это заключение заочно выслать? По электронке?

392

Наталья88 написал(а):

Irishka-solntse
А СГ сможет это заключение заочно выслать? По электронке?

Наташа, мы просили в прошлом году выслать нам заключение, это, правда, было сразу после операции, я что-то не сообразила в больнице сразу взять. Обращалась я не к СГ, не хотелось её отвлекать, а к нашему лечащему врачу-Меркуловой Юлии Александровне-она нам все выслала

393

Девочки, у нас во вторник обжалование в Главном Бюро, вот думаю, что делать после этого отказа... В суд сразу можно идти или сначала в ФБ МСЭ подавать?

394

А мы пробовали, в четыре месяца( у нас тоже расщелина твердого и частично мягкого) нам не дали, хотя комиссию когда проходили все думали,что дадут...

395

Наталья88
Я думаю может, но кажет нужен оригина. в понедельник узнаю

396

ayx8383 написал(а):

30%

Девочки, а как они этот процент выставляют? В направлении же нигде этого нет...сама комиссия что ли ?

397

Janina написал(а):

Девочки, а как они этот процент выставляют? В направлении же нигде этого нет...сама комиссия что ли ?

У них есть табличка с процентами. Ее в нете можно найти.

398

Irishka-solntse написал(а):

У них есть табличка с процентами. Ее в нете можно найти.

Знаете сколько бы мы не искали эту табличку не можем найти. Может вы скинете ссылку на таблицу? Буду очень благодарна.

399

оленька123
Я скачала таблицу из интернета, как документ. Он очень большой. Вчера наткнулась. Кому надо- в ВатсАпп. Только так. Выложить не получается. Ссылку не найду теперь. В документе указан сайт wwwinvalidnost.com .там поискала, не нашла. Может кто более глазастый   )))

400

Janina написал(а):

invalidnost.com

Janina написал(а):

оленька123
Я скачала таблицу из интернета, как документ. Он очень большой. Вчера наткнулась. Кому надо- в ВатсАпп. Только так. Выложить не получается. Ссылку не найду теперь. В документе указан сайт invalidnost.com .там поискала, не нашла. Может кто более глазастый   )))

Какой смысл ее искать. Сейчас не поймешь, как они оценивают. Явно не по таблице.

Отредактировано Irishka-solntse (2015-10-10 11:49:23)

401

оленька123
Смотри в этой ветке стр. 9, сообщение 266

402

Добрый день! Редко здесь бываю... ребенку 5 лет. Двухсторон расщелина верхней губы полная расщелина твердого и мягкого неба с протузией межчестного фрагмента. Помимо этого двусторонняя тугоухость первой степени и ринолалия. Оперировали у Гончаковой СГ. Были у нее в августе сказала следующим летом надо делать реконструкцию губы и носа это 200 тыс. Планировали что благодаря пенсии успеем накопить. Но на Мсэ нам поставили 20 % сказали о ну а этом году вы намного лучше разговариваете. А операцию можно бесплатно сделать и без разницы, что у нас здесь Члх сказал: а зачем вам делать губу и нос у вас итак все хорошо... пластина... уже больше пол года ортодонт пытается попробовать! сделать нам пластину но она все равно не держится. Сделала акцент на попробовать потому что когда мы обратились врач сказала что не может нам изготовить пластину, я обратилась в МинЗдрав чтобы дали направление туда где смогут, на что мне ответили, что попробуют! сделать у нас, а вот если не смогут тогда направление. И вот до сих пор пробуют...
Мы живем далеко от Москвы и помимо 200 тысяч на операцию необходимо более 50 тысяч еще на дорогу только мне с ребенком...Своими силами мы собрать такую сумму не сможем. Получается, что с вступлением нового закона миллионы детей которые имеют потенциал на 100% восстановление и полноценную жизнь в обществе потеряли эту возможность...

403

по мимо возможности я могу потерять работу,т.к. ортодонт и лор регулярно 1раз в мес отпрашиваться приходиться,уже высказывают.завтра вызвали на работу,а юыли записаны на прием... и тонко намекнули,типо нсли не выйдешь... прошлый год 4 дня по уходу сильно выручали и уволить не могли по закону....

404

Написала я комментарий конечно по ссылке...расстроена ничего не сказать. обжаловать хотим в главное бюро но говорят что шансов нет :(

405

зимой коррекция носа,уже сейчас про больничный говорю. всем надо точные даты,а я не знаю как нас положат на операцию... правда нас оперируют бесплатно область платит

406

нам в главном тоже отказали

407

nusha написал(а):

по мимо возможности я могу потерять работу,т.к. ортодонт и лор регулярно 1раз в мес отпрашиваться приходиться,уже высказывают.завтра вызвали на работу,а юыли записаны на прием... и тонко намекнули,типо нсли не выйдешь... прошлый год 4 дня по уходу сильно выручали и уволить не могли по закону....

И не говорите! Мы к Отртодонту каждые два три дня ходим, так как пластину не могут сделать чтобы держалась... благо я пока в декрете, но сейчас срочно ищу работу. Как буду с этой пластиной не знаю... Так у нас еще бабушек в городе нет... далеко

Отредактировано Танюфффка (2015-10-11 15:54:35)

408

Изабелла написал(а):

Сасибо !!!Будим надеяться на лучшее !Я ,ТАК ПОНИМАЮ : что собирать заново документы в МСЭ надо после  первого января !!!??????

Вот типа новые поправки, котрые будут в 2016г. Так это ж полная ерунда!!! Опять будут массовые отказы, т.е если ребенок прооперирован и может есть нормальную пищу, то уже все, 30 %

409

Irishka-solntse написал(а):

410

девочки, у кого пластинка для расширения челюсти не держится- приклеивайте на корегу- клей для вставных челюстей. у нас тоже не держалась, потом ортодонт сама сказала купить корегу и на нее клеить. они есть с разными вкусами, мы взяли нейтральный без вкуса и все держится. немного наносите на пластинку и сразу приклеивайте, она быстро клеится, если упадет пластинка, мы ее зубной щеткой детской почистили,высушили и опять приклеили

411

венера написал(а):

девочки, у кого пластинка для расширения челюсти не держится- приклеивайте на корегу- клей для вставных челюстей. у нас тоже не держалась, потом ортодонт сама сказала купить корегу и на нее клеить. они есть с разными вкусами, мы взяли нейтральный без вкуса и все держится. немного наносите на пластинку и сразу приклеивайте, она быстро клеится, если упадет пластинка, мы ее зубной щеткой детской почистили,высушили и опять приклеили

И что так постоянно будет с корегой?  Мы тоже сами купили клеили. Но после принятия пищи каждого нужно полоскать рот и пластину.в саду никто клеить не будет каждый раз :(

412

Танюфффка написал(а):

И что так постоянно будет с корегой?

вы же не будете носить пластинку всю жизнь!? мне кажется, что лучше потерпеть некоторое время и получить нужный результат, чем постоянно мучить ребенка тем, что пластинка постоянно падает, он не может к ней привыкнуть. В первые дни вдвоем с сыном плакали- ему неудобно, кушать не может, речь стала намного хуже, он ее сам снимал и прятал :crazy: . в первое время старались приклеивать на ночь, к утру он более менее к ней привыкал. после еды просто полоскали рот, пластинку не отклеивали, ничего там не забивается. начинает забиваться когда клей рассасывается, пластинка сама потом падает- сняли, помыли и одели. в садике предупредила воспитателей, что стоит пластинка, ее просто в шкафчик убирают и все.

413

есть к новому Приказу 664 н Приложение к классификациям и критериям, в этом приложении таблица с классами здоровья. Найдите Примечание к пункту 3

3.1.1 Челюстно-лицевые аномалии (дефекты неба, губы, челюсти; контрактуры)
3.1.1.5Расщелина губы, челюсти, твердого неба, мягкого неба у детей, до завершения лечения - 30%
3.1.1.6Расщелина губы, челюсти, твердого неба, мягкого неба у детей, до закрытия расщелины 20%
3.1.1.7Полная расщелина губы и неба до окончания первого курса лечения (через год после операции) при учете регулярного связанного с этим нарушения слуха (нарушение вентиляционной функции слуховой трубы) и нарушения носового дыхания - 30%

вот эти проценты они и тыкают!!!

414

Ура! Нам дали :)

415

Irishka-solntse написал(а):

Ура! Нам дали

Поздравляю Вас!!!!!! Дали без проблем?

416

Irishka-solntse
Поздравляю!

417

Ляля22 написал(а):

Поздравляю Вас!!!!!! Дали без проблем?

Да, сказали после предыдущего раза где-то через месяц, федеральное дало указание давать инвалидность двухсторонникам в обход закона.

418

Ляля22
любаша

Спасибо :)

419

Процентами то этими тыкают, только здесь читаю всем 30 ставят, а нам вообще 20! Хотя у нас губа, небо закрыты. Остался АО и коррекции внешних дефектов... кто как хочет тот так и пляшет..
Почему не прибавляют минимум 10 за тугоухость, пункт 9.1.4 из той же таблички того же закона?! Почему не прибавляют минимум 10 за нарушение артикуляции пункт 10.3 от туда же!?
Вообщем слов нет, душа наизнанку.
Мы  живем от Гончаковых за почти 5 тыс км... самим вытянуть операции у них теперь можно сказать не реально...

Отредактировано Танюфффка (2015-10-12 14:35:07)

420

Irishka-solntse написал(а):

Да, сказали после предыдущего раза где-то через месяц, федеральное дало указание давать инвалидность двухсторонникам в обход закона.

О как! Видимо только вашим дали такое указание..
Это вы первый раз или уже в главное бюро?

Поздравляю! Очень здорово!

Отредактировано Танюфффка (2015-10-12 14:38:01)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4