Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Доброго всем вечера! :)


Доброго всем вечера! :)

Сообщений 1 страница 18 из 18

1

Доброго всем вечера! 10 дней назад у нас родился сынок с расщелиной неба. Пока не знаю точно, но похоже что мягкого и твердого. В понедельник едем на консультацию в НПЦ "Солнцево". Еще мне кажется, что у него СПР... И едим мы плохо и мало. В общем, если честно, то все дни после рождения долгожданного, вылежанного малыша (в середине беременности мне зашили шейку матки и я лежала до 37-38 недель, когда он и родился...) - как страшный сон. Стараюсь держаться, когда кто-то дома, а когда остаюсь одна с малышом - реву, т.к. не могу его нормально накормить. Он спит, какает и писает, вроде, достаточно. Но не съедает больше 80 мл молока. Вернее, может с трудом съесть 40-50-60, а 70-80 мл - 1-2 раза в сутки. Родился с весом 2940, сейчас весит 2800. Кормлю из роддомовской соски. Даже если я его бужу по часам - те же проблемы с количеством съеденного. Извелась вся... Никак не могу себя взять в руки. Заказала разных бутылок и сосок специальных, завтра привезут - будем пробовать. Сегодня пробовали кушать с бутылочки-ложечки Медела, но сыну не понравилось - капризничал и воротил нос.

2

Добро пожаловать на форум!
Проблемы с кормлением и недобором веса - это к сожалению частая проблема. Хорошо что заказали всякие-разные специальные приспособления, кому то больше подходит хаберман, кому то NUK,  кому то вообще только кормление из шприца без иголки подошло.    Нам больше всего подошла бутылочка хабермана, хотя первые 2 месяца мне казалось что мы кормимся практически круглосуточно.В общем надо пробовать, обязательно найдете лучший для вас вариант.

3

Добро пожаловать!Хочу сказать,что реветь не нужно,потому как детки наши самые обычные,только вот нужно пережить временные трудности-операцию,тем более у вас только нёбо,а его можно закрыть в один этап.Проблемы с кормлением,тоже временное явление,но научитесь вы кушать,приспособитесь,из чего будет удобнее малышу.А слёзы не нужны ни кому- ни маме,ни тем более малышу!Вы скоро ко всему приноровитесь и станет полегче,а над ребенком слёз не проливайте,он ведь всё чувствует,он самый обычный .Лучше наслаждайтесь теми приятными моментами,когда ваш малыш станет переворачиваться на бочек,садиться и топать,а то из за слёз все пропустите!Не стоит так переживать,поверьте,у нас самые обычные детки!А те трудности,которые мы здесь все пережили и испытали-явление временное!

4

Привет! Все будет хорошо. Вы позже поймете, что пролитые слезы были зря потрачены! :) У меня двое детей с расщелинами только более усиленный вариант чем у вас- и я не унываю! Главное найти хорошего хирурга, чтобы ребенок хорошо разговаривал. А кушать приспособитесь. У меня тоже дочь ела плохо но ничего потом все наладилось! Вес и сейчас набирает мало но все равно растет! :) бегает и разговаривает потихоньку! Посмотрите на все по другому, просто любите своего малыша таким какой он есть и перестанете страдать! И времени прошло мало, некоторые и без расщелин не могут долго грудное вскармливание наладить. Удачи!

5

Добро пожаловать!Самые первые дни они трудные,но потом постепенно все наладится.Кажется первое время,что всё-это навсегда,и вес не наберет и много всякого уныния лезет в голову.Все получится,Бог дал вам,именно Вам этого малыша,значит он знал,что справитесь со всеми проблемами)

6

Добро пожаловать! Вы мне напомнили саму себя, тоже не могла нормально накормить, кормились с соски обычной совдеповской, и то не сосала, а я давила соску. Но ничего, выросли, уже 3 года, а все прошлое вспоминается как во сне. Вот теперь готовимся к операции.
Все будет хорошо, главное набраться терпения и не унывать. :)

7

u nas toze mjagkoe i tverdoe zadeto

8

KateTigra написал(а):

Доброго всем вечера! 10 дней назад у нас родился сынок с расщелиной неба. Пока не знаю точно, но похоже что мягкого и твердого. В понедельник едем на консультацию в НПЦ "Солнцево". Еще мне кажется, что у него СПР... И едим мы плохо и мало. В общем, если честно, то все дни после рождения долгожданного, вылежанного малыша (в середине беременности мне зашили шейку матки и я лежала до 37-38 недель, когда он и родился...) - как страшный сон. Стараюсь держаться, когда кто-то дома, а когда остаюсь одна с малышом - реву, т.к. не могу его нормально накормить. Он спит, какает и писает, вроде, достаточно. Но не съедает больше 80 мл молока. Вернее, может с трудом съесть 40-50-60, а 70-80 мл - 1-2 раза в сутки. Родился с весом 2940, сейчас весит 2800. Кормлю из роддомовской соски. Даже если я его бужу по часам - те же проблемы с количеством съеденного. Извелась вся... Никак не могу себя взять в руки. Заказала разных бутылок и сосок специальных, завтра привезут - будем пробовать. Сегодня пробовали кушать с бутылочки-ложечки Медела, но сыну не понравилось - капризничал и воротил нос.

Я накупила весь арсенал какой только можно. В итоге лялька стала есть только с советской соски. (А перепробовали мы ВСЁ буквально!). НЕ торопите события. Наладится аппетит у ляльки. НУжно немного подождать.У нас тоже самое было. Мы вообще на зонде сидели и ничего и с зонда слезли и с русской соской есть начали, все постепенно. Вот сейчас с ложки меделы едим, готовимся к операции. Лялик подрастет и будет радовать вас своей незабываемой улыбкой. И вот еще совет: я первое время на соску поддавливала, чтоб молочко лилось получше, но чтоб ляль не захлебнулся. На советской соске колола 3-4 дырочки и дело пошло легче. Нужно приноровится и все у вас будет окей. Я даваля "Элькар"-это для аппетита, вроде помогало неплохо!

9

KateTigra
Катюша расщелина это такая ерунда знала бы раньше не изволили бы ни себя ни близких.  Зайдите ко мне на веточку. Моему "Робенчику " вот вот 3 годика исполнилось. Чем не как все?!

10

Арина Геннадиевна написал(а):

KateTigra
Катюша расщелина это такая ерунда знала бы раньше не изволили бы ни себя ни близких.  Зайдите ко мне на веточку. Моему "Робенчику " вот вот 3 годика исполнилось. Чем не как все?!

Поддерживаю! Радуйтесь рождению ребеночка! Все проблемы временные, их просто надо пережить. Не Вы первая, не Вы, к сожалению, последняя. Будет много еще впереди трудностей, но счастья в сто раз больше!

11

Спасибо всем за поддержку. Надеюсь, что немного успокоюсь после консультации с ЧЛХ из НПЦ "Солнцево" 24 ноября.

12

Конечно, сказать, что все отлично, не могу. Считаю, что самое главное - Арсений кушает и прибавляет в весе. На консультацию съездили к Сулейманову Александру Бекировичу в НПЦ Солнцево. Легче не стало... Диагноз подтвердили: расщелина мягкого и частично (не более, чем на 1/3) твердого неба, операция в 6-8 месяцев (скорее всего, в 1 этап), а до этого - "приспосабливайтесь". Поскольку народу в очереди было много, и на каждого пациента уделялось 20 минут, ответить подробно на миллион моих вопросов врач не мог. А мне так важно знать все!!!

Буду благодарна всем, кто ответит:

1. До операции: питание и образ жизни.

1.1. Питание – поза и количество:
Правильно ли я кормлю сына? Полувертикально (чтобы молоко не затекало в нос – верно?). Иногда на руках держу, иногда на специальной подушке для кормления. Но сразу скажу, что лично мне все-таки неудобно. Присматривалась к шезлонгам и стульчикам для кормления 0+, но отказалась от этой идеи, т.к. все, что я видела, «предлагают» либо горизонтальное положение малыша, либо сидячее. Едим 7 раз в сутки (едим часто, т.к. ест медленно - 15-20 минут и бывает, что понемногу) Положенной нормы в 100 мл за раз съесть пока не получается. Съедаем по 60-90 мл за раз, в сутки в среднем 500-520 мл грудного молока. Родились мы с весом 2940, выписались 2700. Сейчас нам 3 недели – весим 3200.
1.2. Питание – приспособления:
Врач сказал, что сейчас надо обязательно сосать из соски молоко и сосать соску-пустышку, а за 1-2 месяца до операции приучить к ложке… Легко сказать!.. Сосем пустышку, если чем-то подпереть. Но!!! Заметила, что после сосания пустышки, медленнее сосет из бутылки молоко (то ли устает, то ли техника сосания другая)…
Попробовали: советские соски из роддома (отличный способ на первое время для тех, кто совсем плохо сосет, т.к. можно надавить на соску и молоко льется само; но тут надо быть внимательными, т.к. поток очень сильный и ребенок иногда захлебывается); поильник Медела – сосать туго; ложку Медела – сосать хотим, а из ложки выплевывает, попробуем снова через какое-то время. Ложку Лови тоже оставили на попозже. Соски с крестообразным отверстием Курносики, Лови пока не пробовали, т.к. боюсь будет заглатывать воздух. Сейчас сосет молоко из бутылки Доктор Браун с соской с Y-отверстием. Перестал давиться, т.к. молоко не льется, когда ребенок не сосет. Кажется, воздух заглатывает меньше. Но все равно иногда бывают срыгивания… Это моя проблема №1… Когда он срыгивает через нос и плачет после этого – я начинаю реветь вместе с ним, не зная, чем ему помочь… Конечно, чищу носик ватной турундочкой. А что еще можно сделать?.. И опасно ли это срыгивание через нос?.. Я пыталась понять, что влияет на срыгивание, но пока системы не наблюдаю: может съесть 40 мл и срыгнуть, а может 90 мл и не срыгивать; может срыгнуть и после отрыжки, когда держу столбиком, а может не срыгивать, когда отрыжки так и не было… Не скажу, что часто и много срыгивает, но бывает день без срыгиваний, а бывает по 2-3 раза в день по 5-10 мл примерно.
Иногда кладу его в шезлонг (по второе положение после горизонтального, примерно 30 градусов) после кормления, когда держать долго нет возможности. Иногда срыгивает там, иногда нет.
1.3. Образ жизни:
Спим на боку на кокосовом матрасе, приподнятом в изголовье примерно на 20 градусов. Еще не гуляли, т.к. на улице мороз больше -5. В коляске, наверное, тоже подниму изголовье, как и в кроватке. Больше всего боюсь, что будет срыгивать на улице. А ведь холодно… Может, зимой вообще не гулять?..
Купаемся пока в маленькой ванночке. Скоро будем переходить на большую. Слышала, что нельзя нырять, но мы и не планируем.
Тяжелее ли детки с расщелинами переносят болезни? Отличается ли чем-то лечение насморка?

2. Операция и жизнь после нее.
2.1. Операция.
Не загадывая, должна пройти в 6-8 месяцев, в 1 этап, за 4 часа, в больнице 10 дней, общая реабилитация 1 месяц.
Врач Сулейманов Александр Бекирович. Может, есть кто может оставить отзыв о враче и о НПЦ Солнцево?

2.2. Жизнь через месяц после операции.
Ничем не отличается от других детей – верно? Возможно, в дальнейшем потребуется помощь логопеда.

13

KateTigra
Вы главное спросили у врача сколько он таких операций вообще сделал в своей жизни, а дальше бы уже решали сами доверять ему или нет.
Это какой-то вообще непонятный Сулейман )) он там теперь ЧЛХ один что ли? Саидова там оставалась работать после Гончаковых, она небо оперировала вроде не плохо.

14

Знаете, мне его порекомендовала врач из Филатовской больницы... Может, стоит к Гончаковым съездить? Где они сейчас работают? Саидова в НПЦ тоже есть, но я сначала решила съездить к Сулейманову, т.к. его рекомендовали. Судя по сведениям форума, он раньше в Твери работал... Но больше всего операций форумчанам делал Гончаков (видела статистику).

15

KateTigra
не, ну если он аж из самой Твери приехал! ))))
в Москве миллион врачей...
именно москвичи меня иногда удивляют больше всего - кто вам мешает съездить на консультацию ко всем ЧЛХ, которые там есть у вас? посмотреть на всех, пообщаться и выбрать тогда не составит особого труда, у кого, а у москвичей выбор есть, зачем себя ограничивать чьими-то рекомендациями?

16

Да, Вы правы, конечно. Съездим в ближайшее время к Гончаковым (нашла их клинику и контакты).

17

KateTigra
)) ну, если вы думаете, что я именно это имела ввиду, то ладно ))

18

Всем доброго дня! Нашему сыну уже больше двух лет. Мы прооперировались в 9 месяцев в ЦКБ. Осенью планируем амбулаторно у ГВ закрыть оставшуюся маленькую щель.
Поскольку первый год жизни Сынишки был достаточно трудным, хочу поделиться со всеми своими "помощниками".

1. Стульчик для кормления Happy Baby. На колесиках (можно возить по квартире), широкий (ребенок после кормления отлично спал), без перегородки между ножек (сын любил подрыгать ножками, что не мешало ему это делать безопасно), съемный столик с подносом (оценили, когда сели), подъемные подлокотники (на них вешала погремушку-растяжку - сын лежал, как в шезлонге), несколько положений спинки (хоть и пишется, что стульчик для деток с 6 месяцев, для наших деток с расщелинами самое низкое положение спинки - просто отличное), корзинка для игрушек (хранили игрушки и слюнявчики), съемный чехол (стирала в машинке), ремни безопасности (всегда пристегивала), сидение можно регулировать по высоте (но я не пользовалась этой функцией). В общем, всем рекомендую, пользуемся до сих пор.http://sa.uploads.ru/t/MRVXu.jpg

2. Лежак для кормления Momby - ооочень помогал для вертикального кормления в первые месяцы. Всем рекомендую. Он не очень дорогой.
http://s7.uploads.ru/t/R1aDY.jpg

3. Приспособления для кормления - перепробовали всевозможные поильники, поильники с ложкой, бутылочки с ложкой и т.д.и.т.п. Но в итоге до операции пили из бутылочки Доктор браун (там соски мягкие, а номер, то 3, то 4, то "у" использовали), сразу после операции из обычной чайной ложки, а после охранительного периода перешли на бутылки Авент (дырку делала больше, чем была на соске).


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Доброго всем вечера! :)