Конечно, сказать, что все отлично, не могу. Считаю, что самое главное - Арсений кушает и прибавляет в весе. На консультацию съездили к Сулейманову Александру Бекировичу в НПЦ Солнцево. Легче не стало... Диагноз подтвердили: расщелина мягкого и частично (не более, чем на 1/3) твердого неба, операция в 6-8 месяцев (скорее всего, в 1 этап), а до этого - "приспосабливайтесь". Поскольку народу в очереди было много, и на каждого пациента уделялось 20 минут, ответить подробно на миллион моих вопросов врач не мог. А мне так важно знать все!!!

Буду благодарна всем, кто ответит:

1. До операции: питание и образ жизни.

1.1. Питание – поза и количество:
Правильно ли я кормлю сына? Полувертикально (чтобы молоко не затекало в нос – верно?). Иногда на руках держу, иногда на специальной подушке для кормления. Но сразу скажу, что лично мне все-таки неудобно. Присматривалась к шезлонгам и стульчикам для кормления 0+, но отказалась от этой идеи, т.к. все, что я видела, «предлагают» либо горизонтальное положение малыша, либо сидячее. Едим 7 раз в сутки (едим часто, т.к. ест медленно - 15-20 минут и бывает, что понемногу) Положенной нормы в 100 мл за раз съесть пока не получается. Съедаем по 60-90 мл за раз, в сутки в среднем 500-520 мл грудного молока. Родились мы с весом 2940, выписались 2700. Сейчас нам 3 недели – весим 3200.
1.2. Питание – приспособления:
Врач сказал, что сейчас надо обязательно сосать из соски молоко и сосать соску-пустышку, а за 1-2 месяца до операции приучить к ложке… Легко сказать!.. Сосем пустышку, если чем-то подпереть. Но!!! Заметила, что после сосания пустышки, медленнее сосет из бутылки молоко (то ли устает, то ли техника сосания другая)…
Попробовали: советские соски из роддома (отличный способ на первое время для тех, кто совсем плохо сосет, т.к. можно надавить на соску и молоко льется само; но тут надо быть внимательными, т.к. поток очень сильный и ребенок иногда захлебывается); поильник Медела – сосать туго; ложку Медела – сосать хотим, а из ложки выплевывает, попробуем снова через какое-то время. Ложку Лови тоже оставили на попозже. Соски с крестообразным отверстием Курносики, Лови пока не пробовали, т.к. боюсь будет заглатывать воздух. Сейчас сосет молоко из бутылки Доктор Браун с соской с Y-отверстием. Перестал давиться, т.к. молоко не льется, когда ребенок не сосет. Кажется, воздух заглатывает меньше. Но все равно иногда бывают срыгивания… Это моя проблема №1… Когда он срыгивает через нос и плачет после этого – я начинаю реветь вместе с ним, не зная, чем ему помочь… Конечно, чищу носик ватной турундочкой. А что еще можно сделать?.. И опасно ли это срыгивание через нос?.. Я пыталась понять, что влияет на срыгивание, но пока системы не наблюдаю: может съесть 40 мл и срыгнуть, а может 90 мл и не срыгивать; может срыгнуть и после отрыжки, когда держу столбиком, а может не срыгивать, когда отрыжки так и не было… Не скажу, что часто и много срыгивает, но бывает день без срыгиваний, а бывает по 2-3 раза в день по 5-10 мл примерно.
Иногда кладу его в шезлонг (по второе положение после горизонтального, примерно 30 градусов) после кормления, когда держать долго нет возможности. Иногда срыгивает там, иногда нет.
1.3. Образ жизни:
Спим на боку на кокосовом матрасе, приподнятом в изголовье примерно на 20 градусов. Еще не гуляли, т.к. на улице мороз больше -5. В коляске, наверное, тоже подниму изголовье, как и в кроватке. Больше всего боюсь, что будет срыгивать на улице. А ведь холодно… Может, зимой вообще не гулять?..
Купаемся пока в маленькой ванночке. Скоро будем переходить на большую. Слышала, что нельзя нырять, но мы и не планируем.
Тяжелее ли детки с расщелинами переносят болезни? Отличается ли чем-то лечение насморка?

2. Операция и жизнь после нее.
2.1. Операция.
Не загадывая, должна пройти в 6-8 месяцев, в 1 этап, за 4 часа, в больнице 10 дней, общая реабилитация 1 месяц.
Врач Сулейманов Александр Бекирович. Может, есть кто может оставить отзыв о враче и о НПЦ Солнцево?

2.2. Жизнь через месяц после операции.
Ничем не отличается от других детей – верно? Возможно, в дальнейшем потребуется помощь логопеда.

Знаете, мне его порекомендовала врач из Филатовской больницы... Может, стоит к Гончаковым съездить? Где они сейчас работают? Саидова в НПЦ тоже есть, но я сначала решила съездить к Сулейманову, т.к. его рекомендовали. Судя по сведениям форума, он раньше в Твери работал... Но больше всего операций форумчанам делал Гончаков (видела статистику).

Да, Вы правы, конечно. Съездим в ближайшее время к Гончаковым (нашла их клинику и контакты).

Всем доброго дня! Нашему сыну уже больше двух лет. Мы прооперировались в 9 месяцев в ЦКБ. Осенью планируем амбулаторно у ГВ закрыть оставшуюся маленькую щель.
Поскольку первый год жизни Сынишки был достаточно трудным, хочу поделиться со всеми своими "помощниками".

1. Стульчик для кормления Happy Baby. На колесиках (можно возить по квартире), широкий (ребенок после кормления отлично спал), без перегородки между ножек (сын любил подрыгать ножками, что не мешало ему это делать безопасно), съемный столик с подносом (оценили, когда сели), подъемные подлокотники (на них вешала погремушку-растяжку - сын лежал, как в шезлонге), несколько положений спинки (хоть и пишется, что стульчик для деток с 6 месяцев, для наших деток с расщелинами самое низкое положение спинки - просто отличное), корзинка для игрушек (хранили игрушки и слюнявчики), съемный чехол (стирала в машинке), ремни безопасности (всегда пристегивала), сидение можно регулировать по высоте (но я не пользовалась этой функцией). В общем, всем рекомендую, пользуемся до сих пор.

2. Лежак для кормления Momby - ооочень помогал для вертикального кормления в первые месяцы. Всем рекомендую. Он не очень дорогой.

3. Приспособления для кормления - перепробовали всевозможные поильники, поильники с ложкой, бутылочки с ложкой и т.д.и.т.п. Но в итоге до операции пили из бутылочки Доктор браун (там соски мягкие, а номер, то 3, то 4, то "у" использовали), сразу после операции из обычной чайной ложки, а после охранительного периода перешли на бутылки Авент (дырку делала больше, чем была на соске).