Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » предстоит операция дистракция нижней челюсти


предстоит операция дистракция нижней челюсти

Сообщений 31 страница 60 из 61

1

нам предстоит эта операция через месяц. Как то тревожно... Кому делали эту операцию? Как прошел послеоперационный период? Когда ребенок перестает плакать от боли? Как ребенок кушает после операции?

31

спасибо, девочки))))

32

Евгения Т повторюсь
Ваш ребенок сам кушает ? Дышит самостоятельно ?
По поводу дистракции - ее проводят по показаниям, и в первые недели жизни, и в 3 месяца, и в 6мес, и в 6 лет и т.д. По моему ребенку - ему больше 6 лет, дистракцию еще не делали, но делать нужно, т.к. лучше не становится - задыхается во сне, тяжело ему бегать, часто болеет, имеется пока небольшая тахикардия, обусловленная недостатком кислорода, зубы не поместятся постоянные. кроме того, внешне все это заметнее с возрастом - в нашем случае, хотя челюсть выросла..

33

Jul
мой малыш хорошо кушает из больничной латексной соски, по ночам бывают обструктивные остановки дыхания примерно по одной в час(делали полисомнографию). Мой муж настаивает на дистракции , я боюсь.  Я не сомневаюсь в мастерстве врача, который нас будет оперировать,я просто переживаю какие боли будет испытывать мой малыш. Я честно запуталась! Никто не может дать мне гарантии что после закрытия неба, челюсть начнет расти и догонит верхнюю.

34

Jul
извините пожалуйста, а у вашего ребенка есть микрогнотия?

35

Евгения Т написал(а):

я просто переживаю

потому что вы мама.
вы понимаете,ребенок- это не кофеварка и пылесос, чтобы давать гарантии.. у кого челюсть дорастает, у кого-то нет, но состояние у вас не критичное.. если кушает и дышит - значит не все плохо.. у нас были подъемы до года по 6-8-12 раз за ночь (ночь - это с 23-00 примерно до 6-7 утра). Хрюкал, хрипел, срыгивал.. После закрытия нёба жизнь полностью изменилась - ребенок стал спать ВСЮ ночь.. и есть, и дышать..
Операция прошла хорошо, послеоперационный период - нелегко, но преодолимо.
И по поводу возраста.. Моему парню было 1год и неполных 4 месяца, но он помнит больницу и первую операцию. Мы поздновато нашли Могиляка, но раньше нас все равно не брали.Но если бы сделали нёбо раньше - было бы легче, у малышей болевой порог выше.
О боли - просто не думайте об этом, это сделать нужно - и все. Попробуйте проконсультироваться у других хирургов. Иванову, например, тоже можно написать - вложить документы - фас, профиль, выписка.. отвечал раньше.

Одна из предыдущих операций у нас была в 4,8 года, уже сознательно готовила его..помнит все подробности операции..о первой только смутные воспоминания.
сейчас нам операция нужна, я сыну об этом постоянно говорю, но в ключе - надо, сделаем и будешь играть в больнице... пока верит, что игра - это главное,а  уколы - самое неприятное. Если бы можно было сделать все пораньше, чтобы меньше помнил - делали бы.

36

Евгения Т написал(а):

микрогнотия

да, микрогнатия есть, она входит в наш синдром. Большой язык, маленькая челюсть.

37

Евгения Т
вы нашли эту Ксения и Смурфета тему ? там фото были "до" и "после"

38

да нашли. Она очень довольна операцией. Но они тоже делали по жизненным показаниям.
У нас корень языка располагается высоко, и типа если не выдвинуть челюсть, язык после закрытия неба будет раздражать швы и они могут разойтись.
А после закрытия неба ставь какие-нибудь защитные пластинки?

39

Евгения Т
никаких пластинок не ставили. у нас язык тоже постоянно в нёбе лежал. хирургу виднее, наверное. консультируйтесь еще, удачи вам.

40

Jul написал(а):

а про дистракцию где  ?

Про дистракцию все понятно. Сиюминутных показаний нет, по крайней мере из того что автором было написано такой вывод можно сделать. Поживут-посмотрят, там увидят. Поконсультируются у других хирургов - определяться. Все написано уже.

41

Про дистракцию. Краем уха слышала, что можно и опоздать с ней. Надо наблюдать. В 2-3 года, даже 5-6 лет еще не поздно, а дальше не знаю. Спешить не надо, но и без пристального наблюдения динамики ее роста никак нельзя.

42

Сюда тоже напишу
мы сделали операцию по установке дистракционных аппаратов. ЦНИИС, хирург Иванов А. Л.
Пишите, если вопросы, но мы еще в процессе - лежим в отделении, дистракция продолжается. Лучше в личку, на тему не подписываюсь.

43

Здравствуйте. Нам  годик, диагноз СПР, сделали нёбо одноэтапно в 7 месяцев у Гончаковой С.Г. Сегодня были у ортодонта, которая очень советует делать нам дистракцию нижней челюсти, так челюсть плохо подросла. Я в растерянности. Посоветуйте. пожалуйста, кто с таким сталкивался, стоит или нет сейчас или нужно немного подождать. Кто где делал, какие есть хорошие клиники и врачи. Заранее спасибо)

44

батоша
Лучше бы проконсультироваться там, где Вы оперировались. Попробуйте связаться со Светланой Геннадьевной, может она сможет Вас проконсультировать заочно, по фотографии - спросите ее.

45

Зачем делать дистракцию, если ребенок дышит и ест сам? Остановка дыхания 1 раз в час-это норма для младенцев. У нас 8 раз была. Если Вы беспокоитесь за зубы, так подумайте, что будет с зачатками зубов на месте установки штырей. Челюстью вашей по-любому ортодонт заниматься будет во время ее роста. Ставят специальные приспособления для увеличения расстояния между зубами. Все это исправляемо.

46

Sokol написал(а):

Зачем делать дистракцию, если ребенок дышит и ест сам? Остановка дыхания 1 раз в час-это норма для младенцев. У нас 8 раз была. Если Вы беспокоитесь за зубы, так подумайте, что будет с зачатками зубов на месте установки штырей. Челюстью вашей по-любому ортодонт заниматься будет во время ее роста. Ставят специальные приспособления для увеличения расстояния между зубами. Все это исправляемо.

Я тоже так думала всегда.. просто так настойчиво было сказано... что я засомневалась. Сейчас Светлане Геннадьевне напишу.

47

батоша
Вам будут еще много чего настойчиво говорить. Учитесь фильтровать)))

48

Admin написал(а):

батоша
Вам будут еще много чего настойчиво говорить. Учитесь фильтровать)))

Это точно...))) Светлана Геннадьевна естественно против. Наша ортодонт, видимо вообще плохо представляет что это такое)) Попробуем к другому сходить.

49

Можно массаж делать челюсти дома

50

Karina2112 написал(а):

Можно массаж делать челюсти дома

Первые месяцы делали, а потом стал сопротивляться и мы перестали... расслабились вообщем) Сейчас опять начали.

51

В итоге...подскажите ,если нет жизненных показаний...делают эту операцию или нет?нужно или нет?мамочки СПР,что думаете?

52

julchana, мы лежали когда в больнице святого владимира в Москве, то там были детки от младенцев и до 16 лет, которым делали дистракцию. Взрослым детям делали из эстетических соображений.  (Я когда разговаривала с ними, то по моему они говорили, что им повторяют их с периодичностью 2-3 года, уже плохо помню, могу ошибаться, до 16 лет). Т.к. череп растет, а нижняя челюсть не растет совсем.
Уходили красивые ребятки с пропорциональным лицом. Один мальчик лежал (16 лет), у которого челюсть не росла только с одной стороны, тоже ставили сложные аппараты, уехал красавцем.
Вы можете проконсультироваться у них заочно, если необходимо. Они оперируют без квот.

53

julchana
Есть хирурги, стремящиеся сделать дистракцию, есть те, кто старается обойтись без нее. От ребенка еще зависит. Вы с хирургом определитесь и спросите его.

54

wasilisa78 написал(а):

julchana, мы лежали когда в больнице святого владимира в Москве, то там были детки от младенцев и до 16 лет, которым делали дистракцию. Взрослым детям делали из эстетических соображений.  (Я когда разговаривала с ними, то по моему они говорили, что им повторяют их с периодичностью 2-3 года, уже плохо помню, могу ошибаться, до 16 лет). Т.к. череп растет, а нижняя челюсть не растет совсем.
Уходили красивые ребятки с пропорциональным лицом. Один мальчик лежал (16 лет), у которого челюсть не росла только с одной стороны, тоже ставили сложные аппараты, уехал красавцем.
Вы можете проконсультироваться у них заочно, если необходимо. Они оперируют без квот.

Т.е. нашим деткам СПР по любому понадобится дестракция?рано или поздно...я так поняла...

55

julchana написал(а):

нашим деткам СПР по любому понадобится дестракция?рано или поздно...я так поняла...

Нет. Далеко не всем.

56

Вот что мне по этому поводу написала Светлана Геннадьевна, когда нам местный ортодонт рекомендовала делать дистракцию! - Во всем Мире отказываются от дистракции в раннем возрасте при отсутствии абсолютных противопоказаний. Я много видела детей с Робеном в разном возрасте - ни одному не потребовалась дистракция. Видела много детей после дистракции - у них у всех были проблемы с нижней челюстью. Многие пациенты ( малыши) с Робенами консультировалась в Германии в раннем возрасте - всем было четко сказано - НЕТ. Ребенок растет, вся челюсть нашпигована зачатками постоянных и молочных зубов, в этой ситуации делать дистракцию, чтобы через 10 лет переделывать ее, потому что есть асимметрия и адентия ? Мне кажется, ортодонт не очень понимает, о чем говорит. СГ

Светлане Геннадьевне я доверяю на 100%!!!!

Отредактировано батоша (2015-05-19 09:54:19)

57

Admin написал(а):

Нет. Далеко не всем.

Согласна) А если уж понадобится, то не раньше 16 лет. Хотя к тому времени всё может измениться, придумают другие, новые технологии....)

58

батоша написал(а):

Вот что мне по этому поводу написала Светлана Геннадьевна, когда нам местный ортодонт рекомендовала делать дистракцию! - Во всем Мире отказываются от дистракции в раннем возрасте при отсутствии абсолютных противопоказаний. Я много видела детей с Робеном в разном возрасте - ни одному не потребовалась дистракция. Видела много детей после дистракции - у них у всех были проблемы с нижней челюстью. Многие пациенты ( малыши) с Робенами консультировалась в Германии в раннем возрасте - всем было четко сказано - НЕТ. Ребенок растет, вся челюсть нашпигована зачатками постоянных и молочных зубов, в этой ситуации делать дистракцию, чтобы через 10 лет переделывать ее, потому что есть асимметрия и адентия ? Мне кажется, ортодонт не очень понимает, о чем говорит. СГ

Светлане Геннадьевне я доверяю на 100%!!!!

Отредактировано батоша (Сегодня 09:54:19)

Я с ней уже списалась и записались на встречу 18 июня))))
Ой спасибо. Обнадеживает.. просто я не понимаю ...взрослые люди с Робенами сильно выделяются.?..хоть бы найти ...плюс во взрослой жизни можно сделать пластику подбородка(а не дистракцию) полазила в инете -картинки жуть..там ладнл маленький подбородок..,там лица многие обезображены..(хотя может там сопутствующие диагнозы.хз.)Вот и непонятно...что там во взрослой жизни ждет...
а сейчас и правда согласишься на дистра4цию...и попадешь потом с ребенком на годы мучений....

59

А что касается запада...насколько я видела их статьи и рассказы о детях СПР, они просто (в случае жизненных показаний) оставляют им трахеостому и те с ней живут.. т.е. челюсть вообще не трогают...не знаю хорошо это или нет..

60

Девочки, у нас СПР.
Ребенок родился весом 3 500, к 2 месяцам он весил 3300.

Наше министерство здравоохранения нам дал направление в РДКБ, где нам отказали сославшись на то что у нас вес маленький и ООО. Может наркоз не выдержать.

Мы поехали в ЦНИИС к Рогинскому. Он посмотрел на нас , задумался , вызвал коллегу, который дает наркоз, она отказалась, по той же причине.

Рогинский сам нас отправил в Св.Владимира.

Поехали на консультацию к заведующему ЧЛХ св.Владимиру Комелягину Д.Ю.   Он посмотрел, сказал что из-за неправильного дыхания началась деформация грудной клетки. Из за маленкой челюсти и неправильного расположения языка у ребенка происходит остановка дыхания.   Он нас направил сделать полисомнографию и на основании заключения сомнолога решат , стоит делать операцию или нет.

Обследование показало , что за час у ребенка происходит  в среднем 18 апноэ (остановка дыхания). Что является показанием для дистракции.

Мы вернулись в Тверь, быстренько собрали все доки, сдали анализы и поехали на операцию. Это был 2011г.

Операция была сложная, двухсторонняя дистракция нижней челюсти. После операции ребенка перенесли в реанимацию, где он провел 9 суток. Я смогла увидеть своего малыша только один раз , на следующий день после операции.
Что я испытывала тогда, словами не передать. Мой малыш был подключен к аппарату искусственного дыхания, который учил его правильно дышать (как мне объяснил реаниматолог).

По истечении 9 суток принесли ребенка, я его не узнала, лицо изменилось полностью, он находясь в реанимации поправился.

Дистракционные аппараты наши выдвигали вперед по 4 раза в день по 0,25мм. Во время этой процедуры бывало что он спал и не просыпался, из чего можно было сделать вывод что ему не было больно.

После этого мы начали расти не по дням , а по часам.

До операции нельзя было без сожаления смотреть на ребенка, как он мучался во время кормления.  Как ночами задыхался.
Я сама 2 месяца до дистракции практически не спала, боялась. Он спал "на мне" в прямом смысле этого слова, чтобы если что почувствовать.

В общем девочки, конечно все решать родителям, но я даже не представляю, что было бы если бы мы не делали первую операцию.

Далее операция на небе одноэтапно в 1год 10 мес.

Сейчас у нас все хорошо, нам уже 4 года, ходим в логосад, занимаемся с логопедом, правда логопед жалуется на очень короткий язык


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » предстоит операция дистракция нижней челюсти