Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Иркутск!!!


Иркутск!!!

Сообщений 1 страница 30 из 132

1

Всем привет! На узи в 30 недель поставили диагноз двусторонняя расщелина верхней губы и неба! Сказали рожать в ОПЦ, затем операцию будут делать в Ивано-матренинской! Поделитесь своими историями, как прошли операции, какие врачи хорошие и т.д.! Очень жду ответа!

2

Наталья88Привет!
Я рожала на Бограда, туда приглашают доктора из "матрешки", он нас посмотрел и сказал прийти в месяц к Ольге Николаевне на консультацию. Но мы  пришли в 5, операцию сделали в 7. До этого момента сосали титю. А после операции молоко пропало. У нас губка и немного ао задет. Ольга Николаевна очень ответственно подходит к своей работе, я ей благодарна за нашу губку! Но небо она оперирует после года, хотя она очень много учится, и за год возможно что-то изменилось. Команда у нее просто супер! Невероятно добрые люди!!! От их работы только положительные впечатления.

3

Анюта Сергеевна
Спасибо большое за ответ, но нам дали направление на роды в ОПЦ! Ольга Николаевна работает в Ивано-матренинской?

4

Да, ОН в члх в Ивано-Матренинской. Но первоначальный прием ведется платно после 5 вечера. Прием в прошлом году стоил 700 р. Конечно, можно и бесплатно попасть, но слишком длинная живая очередь.  Я в одноклассниках познакомилась с девушкой из Иркутска, она возит своего сына оперироваться в Бонум. Им уже 6 лет.
Наташа, а вы в каком районе живете?

5

Анюта Сергеевна
Мы ездили на консультацию к какому-то хирургу в Матрешку, но он сказал что он нас проконсультирует но хирург по этой части другой! Ничего себе, почему так много малышу лет и до сих пор оперируют? Мы с Ангарска!

6

Анюта Сергеевна
А вы знали свой диагноз до рождения? И если да, то насколько он подтвердился?

7

Наталья88
Им АО осталось сделать. Остальное - сделали давно)) ВСе в Бонуме. Я тоже сначала загорелась туда ехать. Но в последний момент передумала. НЕ жалею ни капли! Мы на третий день после операции дома были! Только пару раз на осмотр ездили. И результатом очень-очень довольны!
Мне на 22 неделе сказали что расщелина губы и небо под вопросом. Отправили на консилиум в ОПЦ, 4 врача сказали, что небо тоже, а одна сказала, что только губка. Оказалось небо целое. Паники у меня не было, немного малыша было жалко, что ему предстоит операция. Но я не рыдала, чтобы ребенка не пугать)) Да и все врачи отнеслись настолько спокойно и доброжелательно, что я вообще беременность дохаживала в отличном настроении))
Вас тоже на консилиум отправляли? Я сходила, хотя не видела в нем смысла.... Все равно ошиблись, только переживаний добавили))  А к генетику мы не пошли.....,

8

Анюта Сергеевна
Да, ходили к генетику, только смысл, он сказал что генетически все хорошо у нас, затем на узи где подтвердили диагноз, потом детский хирург и консилиум! На консилиуме меня успокоили, сказав что это все поправимо и т.д.!!! Меня больше пугает неизвестность, насколько там все серьезно, и то что в иркутск рожать надо ехать!

9

Анюта Сергеевна
только я так и не поняла если задето небо то во сколько мес его в иркутске делают! Очень конечно надеюсь что нам повезет, каждый день молюсь об этом!!!

10

А разве плохо, что вам направление дали в ОПЦ? Там есть все необходимое оборудование, да и детская реанимация, доктора, вам наоборот спокойнее будет)) Тем более ехать не далеко. И врачи сразу посмотрят,  не надо возить малыша туда-сюда.
А тебе дали снимок 3д? Мне дали, но я там ничего не могла разглядеть.
Меня тоже на консилиуме успокаивали, хотя я и так вроде не нервничала))
Я не знаю, врать не буду про небо) Лучше с Ольгой Николаевной проконсультироваться тел 343610 и 738769 это на Грязного 9.
В прошлом году с нами лежали мальчик 2 года и девочка 3-х лет им небо делали. Девочка хуже послеоперационный период перенесла, перестала совсем говорить, только мычала, а мальчишка наоборот - стал болтать, понял что получается лучше)))
Губку вам точно в месяц сделают, можно и не таскать ребенка в другой город.

Отредактировано Анюта Сергеевна (2014-03-12 16:41:53)

11

Наташа, в Дочках Сыночках на Фортуне продаются все необходимые соски для детей с расщелиной неба, я могу вам манжеты отдать и бутылочку с ложкой.

12

Анюта Сергеевна
То что в Иркутск, действительно очень даже хорошо, просто меня неизвестность пугает, еще пока доедешь...Конечно пусть сразу хирург посмотрит, чем мы ребенка после родов повезем!Тем более действительно у вас специалисты лучше! Манжеты для чего? (я пока только поняла что нужно специальную ложку и бутылочку)

13

Анюта Сергеевна
Они пытались его сфотографировать в 3д, но он упорно лицо рукой закрывал, то что я видела на экране, вроде обычное лицо, ничего такого страшного мне не показалось! В итоге они мне сделали снимок обычный, где указали размеры расщелины губы (двух), а про небо я так и не поняла! Говорят вроде есть, но он же будет расти, кости меняться и т.д., поэтому смысл размеры писать, и еще что им плохо видно! А про АО, я только на сайте узнала, что он может быть тоже задет, узисты даже не говорили про это.

14

согласна, я про АО тоже только на форуме узнала. конечно лучше едьте рожать в Иркутск. Не торопитесь покупать специальные бутылочки. мы ели сначала с больничной бутылочки, а потом нам в клинике Белых подарили специальную пиженовскую бутылочку. с нее сейчас и едим. Будьте готовы к тому что вас переведут в Ивано матренинскую больницу. Нас там сначала с малышкой отдельно положили, меня вообще не хотели ложить, говорили мест нет.

15

Наталья88 написал(а):

Прием в прошлом году стоил 700 р.

что то цены у них выросли сильно, был 500 рублей

Анюта Сергеевна написал(а):

Конечно, можно и бесплатно попасть, но слишком длинная живая очередь

а где можно бесплатно попасть?

16

Здравствуйте, я из Тулуна. Рожала в ОПЦ сложная беременность и кс на 33 неделе (в августе), оттуда перевели в "матрешку". В октябре ездили к Ольге Николаевне, прием стоит 1000р. (кому интересно), назначена первая операция на январь.

17

Всем привет. У меня вот какой вопрос. Может быть меня на роды тоже в ОПЦ отправят, ещё неизвестно, на консультацию только 18 ноября попала. Но вот отзывы про опц уже начиталась, что отношение там к роженицам не очень хорошее. Никто не сталкивался там с подобным?

18

Может быть сколько людей, столько и мнений, но к нам на родах очень хорошо отнеслись, да и после родов было очень хорошее отношение от всего персонала.

19

Всем привет! Я смотрю, давненько сюда иркутяне не заглядывали. А хотелось бы поподробнее узнать о конкретно "иркутских" историях наших детишек. Какие шаги предпринимались  для их лечения, какие препятствия встречались на вашем пути. Может какие-то особые рекомендации. У моего сыночка полная расщелина губы, неба и ао. Носик тоже придется исправлять. Из роддома нас сразу (на шестой день) перевели в И-М больницу. Там доктор Белых О.Н. нам назначила первую операцию (губа) на конец июня. А по месту прописки мы прекреплены к 3 поликлинике. Но там наш участок перекидывают вечно, т.е. своего педиатра нет на участке. Взять все направления для анализов и узких специалистов к операции проблематично, а список их огромный, как бы успеть всё пройти. Как быть? может обратиться к самой Белых, чтоб она выписала направления? Были такие похожие истории у кого-нибудь? Пожалуйста, откликнитесь, иркутяне! :flag:

Отредактировано Снежаната (2016-05-21 13:00:36)

20

Снежаната написал(а):

Всем привет! Я смотрю, давненько сюда иркутяне не заглядывали. А хотелось бы поподробнее узнать о конкретно "иркутских" историях наших детишек. Какие шаги предпринимались  для их лечения, какие препятствия встречались на вашем пути. Может какие-то особые рекомендации. У моего сыночка полная расщелина губы, неба и ао. Носик тоже придется исправлять. Из роддома нас сразу (на шестой день) перевели в И-М больницу. Там доктор Белых О.Н. нам назначила первую операцию (губа) на конец июня. А по месту прописки мы прекреплены к 3 поликлинике. Но там наш участок перекидывают вечно, т.е. своего педиатра нет на участке. Взять все направления для анализов и узких специалистов к операции проблематично, а список их огромный, как бы успеть всё пройти. Как быть? может обратиться к самой Белых, чтоб она выписала направления? Были такие похожие истории у кого-нибудь? Пожалуйста, откликнитесь, иркутяне!

Отредактировано Снежаната (Сегодня 18:00:36)

Привет,  Землякам. Мы тоже с Иркутска. У нас полная двусторонняя расщелина губы,  ТН, МН и АО. Госпитализация вот назначена на 25 мая, правда мы в Москву собрались.
По анализам я думаю вам можно к педиатру которая ведёт со списком прямо подойти и за раз все направления вам выпишут. Либо напрямую к заведующей,  если будут отказаться

21

Снежаната
А вас с рождением сыночка поздравляю))  как кушаете? Как растете?

22

Malaya написал(а):

Снежаната
А вас с рождением сыночка поздравляю))  как кушаете? Как растете?

Спасибо! Кушает с охотой из советской соски, но потом сильно срыгивает, потому как много воздуха заглатывает. Какие-то специальные соски и приспособления его не устраивают - капризничает, не ест. Вот и приходится после еды минут по 10 - 20 столбиком переваривать сначала, потом кладу сыночка на плотную подушку с наклоном градусов 30 наверное, лежит так же минут 20, потом уже на обычном матрасе досыпает. Растет по "графику", рост и вес проверяли в месяц, говорят нормально.

Желаем удачной операции!!! Почему у нас не захотели делать?

Отредактировано Снежаната (2016-05-21 18:57:43)

23

Снежаната написал(а):

Спасибо! Кушает с охотой из советской соски, но потом сильно срыгивает, потому как много воздуха заглатывает. Какие-то специальные соски и приспособления его не устраивают - капризничает, не ест. Вот и приходится после еды минут по 10 - 20 столбиком переваривать сначала, потом кладу сыночка на плотную подушку с наклоном градусов 30 наверное, лежит так же минут 20, потом уже на обычном матрасе досыпает. Растет по "графику", рост и вес проверяли в месяц, говорят нормально.

Желаем удачной операции!!! Почему у нас не захотели делать?

Отредактировано Снежаната (Вчера 23:57:43)

Мы тоже отлично с советской соски ломали, сейчас только на ночью с нее едим.молодцы что хорошо растете)
А по операции решили что в Москве результаты лучше,  в частности по двусторонникам.

24

Иркутяне, здравствуйте! Примите в свои стройные ряды меня. Жду пополнения в начале декабря. По УЗИ расщелина левосторонняя губы и неба. Наверное, и нос зацепило. Вы уже опытные, боевые мамы, прошу вашей поддержки. О чем мне уже сейчас нужно подумать? Где у нас можно приобрести гаджеты для кормления, к какому специалисту уже сейчас надо обратиться за подробной консультацией по нашим будущим стратегиям, как выглядят действия хирургов сразу после рождения, к чему быть готовым именно у нас в городе (кесарево будет в опц)... В общем, интересует Всё :) Форум читаю, голова стала квадратной. У нас второй ре будет, первый тоже на инвалидности, там всё гораздо круче и ментальное, а тут мы прямо в растерянности, с хирургией ещё не сталкивались,  нуждаемся в ясности остро... Жду вашего клика, спасибо!)

25

Мама Вика написал(а):

Иркутяне, здравствуйте! Примите в свои стройные ряды меня. Жду пополнения в начале декабря. По УЗИ расщелина левосторонняя губы и неба. Наверное, и нос зацепило. Вы уже опытные, боевые мамы, прошу вашей поддержки. О чем мне уже сейчас нужно подумать? Где у нас можно приобрести гаджеты для кормления, к какому специалисту уже сейчас надо обратиться за подробной консультацией по нашим будущим стратегиям, как выглядят действия хирургов сразу после рождения, к чему быть готовым именно у нас в городе (кесарево будет в опц)... В общем, интересует Всё  Форум читаю, голова стала квадратной. У нас второй ре будет, первый тоже на инвалидности, там всё гораздо круче и ментальное, а тут мы прямо в растерянности, с хирургией ещё не сталкивались,  нуждаемся в ясности остро... Жду вашего клика, спасибо!)

Привет, Землякам! Набирайтесь терпения, все не так страшно как изначально кажется. Ложку меделу я заказывала в дочках-сыночках. Соски специализированные есть в аптеке на 1 советской, под заказ, завозят каждую неделю, но их я заранее не покупала, мне выдали в роддоме(рожала в гпц). Кстати она практически новая, могу вам отдать. Кушаем мы потом с обычных советских сосок.
К специалистам до рождения не виду сильно смысла идти, т.к. Вам скажут что все будет видно после рождения.  Ну и готовитесь после рождения ляльки,  что скорее всего переведут в матрешку на обследование и на осмотр члх

26

Здравствуйте, земляки! Читаю этот форум почти 10 месяцев, с рождения дочки, и наконец зарегистрировалась :blush: 
Наш диагноз-двухсторонняя расщелина твердого и мягкого неба. Помимо этого родились мы недоношенными и через пару дней началась пневмония. Через неделю после рождения нас перевели в Ивано-Матренинскую, где мы пролежали почти месяц. Нас кормили из зонда, лечили и учили кушать с соски. Теперь уже все сложности позади и порой я даже забываю о нашей проблемке, вспоминая только во время вычихивания еды из носика :glasses: 
Через полтора месяца нас ожидает операция. Если честно, то ужасно боюсь. Для меня самое страшное - это если дочка увидит мой страх перед операцией и испугается сама. Поэтому горосворачивамый настрой никуда не отпускаю и все время держу при себе) А вообще мы с дочкой хохотушки, любим пошутить друг с дружкой и попеть песенки)))

27

Мама Вика написал(а):

Иркутяне, здравствуйте! Примите в свои стройные ряды меня. Жду пополнения в начале декабря. По УЗИ расщелина левосторонняя губы и неба. Наверное, и нос зацепило. Вы уже опытные, боевые мамы, прошу вашей поддержки. О чем мне уже сейчас нужно подумать? Где у нас можно приобрести гаджеты для кормления, к какому специалисту уже сейчас надо обратиться за подробной консультацией по нашим будущим стратегиям, как выглядят действия хирургов сразу после рождения, к чему быть готовым именно у нас в городе (кесарево будет в опц)... В общем, интересует Всё  Форум читаю, голова стала квадратной. У нас второй ре будет, первый тоже на инвалидности, там всё гораздо круче и ментальное, а тут мы прямо в растерянности, с хирургией ещё не сталкивались,  нуждаемся в ясности остро... Жду вашего клика, спасибо!)

Здравствуйте! Вы не переживайте, все преодолимо! Вы главное настройтесь на то, чтобы не показывать ребенку ваших страхов. Этот совет мне в свое время дали наши врачи, за что им спасибо. Вас вероятно после рождения переведут в Матрешку, но зато там вам проведут бесплатное тщательное обследование, по необходимости подберут смесь и дадут рекомендации. Там же вам дадут телефон и координаты вашего хирурга.
Мы кушаем с советской соски, с неё кушать легче всего. Разрез делаю Х или У-образный и вперед) Первое время я помогала дочке кушать, а то есть поддавливала периодически на соску. Потом дочка научилась кушать и без моей помощи. Самая главная проблема была со срыгиваниями, но мы перешли на антирефлюксную смесь и стало гораздо легче. Специальную соску нам тоже выдали в роддоме, но мы к ней так и не приспособились. Еще купили меделовскую ложечку. Периодически кушаем с неё, очень удобно, да она и после операции пригодится.
Если бы знала заранее, то подготовила бы сразу наклон детской кроватки, простерилизованные соски с бутылочками ( пришлось брать соски со своими разрезами в Матренинскую, из их сосок мы ели по 2 часа), пустышку с соской в форме вишенки для тренировки нижней челюсти, электрический молокоотсос (в Ивано-Матренинской и дома очень пригодится), пакеты меделовские для стерилизации. Вот вроде и все.
Ну и сил и терпения конечно вам!

28

Мама Вика
Алена Л.
Добро пожаловать! Терпения вам девочки! Вы справитесь!

29

Алена Л.
Добро пожаловать!  Настрой правильный, не стоит опускать рук) все будет хорошо)

30

Радуга
Malaya
Спасибо)))  :rolleyes:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Иркутск!!!