Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Диагноз как ошибка.


Диагноз как ошибка.

Сообщений 91 страница 120 из 145

91

Libertad написал(а):

АланаТТ
Если бы у меня была семья, я бы тоже такого ребенка забрала и это не пустой треп. Я даже заходила на сайты по детям, но малыши все с синдромом Дауна, других не предлагают.

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7775962 - подборка детей с расщелиной губы/неба, которых можно усыновить или взять под опеку. Это, конечно же, не все: все есть в федеральной базе данных http://www.usynovite.ru/db/
Там, правда, нельзя вести поиск по диагнозу, но даже просто просматривая определенные года рождения или регионы шанс наткнуться довольно высок. А сколько разных диагнозов есть, кроме СД и расщелин - выбирай-не хочу... Это горькая ирония, если кто не понял...
Сейчас не смогла найти ссылку, но попадалась в базе непрооперированная девочка-подросток с полной двусторонней расщелиной - губа была сильно задета, с учетом возраста видок был удручающий. В характеристике было написано что-то вроде "в силу своего диагноза общается звукоподражанием и жестами". Да, действительно, не во всех регионах оперируют рано и не во всех оперируют вообще. У меня точные данные только по 2 регионам есть: Новосибирская область - детей из домов ребенка оперируют в 1 год, если они к этому моменту набрали 7 кг веса. Амурская область - ранние операции не проводят, в лучшем случае в 5-6 лет.

Парочку детей из Амурской области могу даже подсказать - только небо, симпатичные ребятишки, но время уходит...

Отредактировано Nnexejen (2018-06-18 05:08:00)

92

АланаТТ написал(а):

Люди разные бывают , кто то своих оставляет и здоровых даже ..Тут на форуме есть мамочка одна , очень удивила Ее история , подробностей не помню , но она с роддома забрала свою дочь и девочку -отказника с расщелиной ...Сецчам давно что то не пишет ничего она , но героиня она в моем понимании)))

Она на Литтллеоне пишет. Уле собирали деньги на операцию через фонд.

93

Йа написал(а):

Она на Литтллеоне пишет. Уле собирали деньги на операцию через фонд.

Это что то тоже вроде форума ?

94

выше Nnexejen дала ссылку

95

Я как-то сдалась уже УЗИ, но некоторые вещи пугают не на шутку. Как можно разглядеть сначала только губу даже вроде бы без десны, а потом выдать что нарушен полный комплект (расщелина губы, десны, неба) и в добавок еще и нижняя челюсть такая же? Ну не может же так быть или мне простоттак хочется?! Причем, нос на экране вполне похож на нос. Опять нахожусь в каком-то истеричном состоянии  :stupor:
Понимаю, что глупо это все и нет никакого смысла раздумывать. Просто если лицо до такой степени с дефектом, а формируется на 8-й неделе, как в 15-16 недель не заметили настолько сильного отклонения? Плюс, за полтора месяца как одна расщелина могла превратиться в две?!

96

Libertad
Мне только на 7 месяце разглядели расщелину у ребенка. До этого 4 УЗИ было и никто ничего не видел. Анализы все идеальные были. Не мучайте себя вопросами "как" и "почему" - все уже произошло. Точно все будет известно уже по факту. В роддоме врач даже после родов все никак не мог определиться с точным диагнозом: задето у нас небо или нет. Самое главное - вы в курсе и есть время для подготовки.

97

Libertad написал(а):

Я как-то сдалась уже УЗИ, но некоторые вещи пугают не на шутку. Как можно разглядеть сначала только губу даже вроде бы без десны, а потом выдать что нарушен полный комплект (расщелина губы, десны, неба) и в добавок еще и нижняя челюсть такая же? Ну не может же так быть или мне простоттак хочется?! Причем, нос на экране вполне похож на нос. Опять нахожусь в каком-то истеричном состоянии  
Понимаю, что глупо это все и нет никакого смысла раздумывать. Просто если лицо до такой степени с дефектом, а формируется на 8-й неделе, как в 15-16 недель не заметили настолько сильного отклонения? Плюс, за полтора месяца как одна расщелина могла превратиться в две?!

Узи не всегда правильны, нам поставили диагноз центральная расщелина губы и неба ...но таких расщелин не бывает как я поняла , у нас двухстроняя , мне увидели на 20 недели до этого скрининг все хорошо показал ...С нами в прошлом году лежали , они вообще не знали

98

Я в общем прекрасно могу понять, что по УЗИ особо не скажешь, что именно внутри. Даже чисто теоретически, у младенца на первый взгляд видно только губу и для диагностики неба нужно заглянуть в рот. Здесь естественно только авось на УЗИ.
Просто еще и нижняя челюсть как?!

99

Libertad
Вы живёте в Москве))) если вас все это тревожит, найдите нормального узиста с нормальной аппаратурой) я в свое время сходила несколько раз после того, как мне огласили диагноз. У всех все одинаково звучало

100

Libertad написал(а):

Я в общем прекрасно могу понять, что по УЗИ особо не скажешь, что именно внутри. Даже чисто теоретически, у младенца на первый взгляд видно только губу и для диагностики неба нужно заглянуть в рот. Здесь естественно только авось на УЗИ.
Просто еще и нижняя челюсть как?!

слушайте, ну сходите вы на 3д узи, сделают картинку хорошую, сами убедитесь, что с нижней губой. Я думаю, там все ок.  Вы же в МСК?

101

и на вопрос,как не заметили на 15-16 неделе, ну вот так! очень просто, аппараты узи разные, сами узисты разные. Вы к кому -то известному на узи ходили? где вы делаете узи в МСК? ведь есть хорошая аппаратура и узисты, кот. уж расщелины видят на ранних сроках. Информации много. Могу подсказать узистов.

102

Екатерина1986 написал(а):

Libertad
Вы живёте в Москве))) если вас все это тревожит, найдите нормального узиста с нормальной аппаратурой) я в свое время сходила несколько раз после того, как мне огласили диагноз. У всех все одинаково звучало

А нам после этого УЗИ больше никто не увидел , говорили у ребёнка пуповина на губах....

103

АланаТТ написал(а):

А нам после этого УЗИ больше никто не увидел , говорили у ребёнка пуповина на губах....

ну мне в РД не увидела одна из узисток, кот. считается хорошей. Но опять же  торопилась, ребенок уже большой, тяжело смотреть.  невнимательно посмотрела. Но все хорошие узисты видели, посредственности- нет. я молчала, каждому давала шанс сказать мне о расщелине:)

104

Libertad написал(а):

Я как-то сдалась уже УЗИ, но некоторые вещи пугают не на шутку. Как можно разглядеть сначала только губу даже вроде бы без десны, а потом выдать что нарушен полный комплект (расщелина губы, десны, неба) и в добавок еще и нижняя челюсть такая же? Ну не может же так быть или мне простоттак хочется?! Причем, нос на экране вполне похож на нос. Опять нахожусь в каком-то истеричном состоянии  
Понимаю, что глупо это все и нет никакого смысла раздумывать. Просто если лицо до такой степени с дефектом, а формируется на 8-й неделе, как в 15-16 недель не заметили настолько сильного отклонения? Плюс, за полтора месяца как одна расщелина могла превратиться в две?!


Да не может быть такого,что и внизу,и вверху! Мне кажется у вас обычная односторонняя. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Мне тоже каждый раз говорят разное: то АО,то мягкое небото твёрдое небо. Но такого чтобы не видели еще не было,т.е она у нас заметная. Я уже перестала париться,настраиваюсь на благополучные роды,а там разберемся. Больше переживаю по поводу кормления,смотрю видео,читаю. Комплект сосок для всего уже куплен. Если что поильник Хабермана тоже уже присмотрела в ближайшей аптеке,быстренько закажу. У нас с вами какая сейчас задача? Спокойно доносить до срока,чтобы не прибавить еще проблем ребенку.  😊😊😊 будем спокойно ходить и ждать маленькое чудо))))

105

Dctgjkexbncz написал(а):

Да не может быть такого,что и внизу,и вверху! Мне кажется у вас обычная односторонняя. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Мне тоже каждый раз говорят разное: то АО,то мягкое небото твёрдое небо. Но такого чтобы не видели еще не было,т.е она у нас заметная. Я уже перестала париться,настраиваюсь на благополучные роды,а там разберемся. Больше переживаю по поводу кормления,смотрю видео,читаю. Комплект сосок для всего уже куплен. Если что поильник Хабермана тоже уже присмотрела в ближайшей аптеке,быстренько закажу. У нас с вами какая сейчас задача? Спокойно доносить до срока,чтобы не прибавить еще проблем ребенку.  😊😊😊 будем спокойно ходить и ждать маленькое чудо))))

Молодец! прямо читать приятно. Так держать! с кормежкой разберетесь- все получится. Ну правда ведь, расщелина это не самое страшное, что может быть у ребенка. Желаю вам благополучно доходить, легко родить.

106

Libertad
Сходите вы уже в конце концов к зорошему узисту, он вам подробно все покажет на экране и вы успокоитесь.

107

Мне с третьим в 13 недель на узи показали лицо крупныи планом, губу, нос и даже целый ао.

Отредактировано Ирин@ (2018-06-25 20:42:45)

108

Ирин@ написал(а):

Libertad
Сходите вы уже в конце концов к зорошему узисту, он вам подробно все покажет на экране и вы успокоитесь.

Самый пипец, что я ходила на Чистых Прудах в "центр медицины плода" на 10-15 минутное узи, там "светило" сказал, - вроде губа есть, размеры ребенка и органов в норме. Я просила исключительно лицо рассмотреть, но ребенок закрылся снова, как было и в прошлый раз со средним специалистом на такой же 10-ти минутке. Даже фото лица не сделали в виде портрета :(

109

Libertad написал(а):

Самый пипец, что я ходила на Чистых Прудах в "центр медицины плода" на 10-15 минутное узи, там "светило" сказал, - вроде губа есть, размеры ребенка и органов в норме. Я просила исключительно лицо рассмотреть, но ребенок закрылся снова, как было и в прошлый раз со средним специалистом на такой же 10-ти минутке. Даже фото лица не сделали в виде портрета

что такое медицина плода? кто был узист? фамилия есть? кто был этим светилом?

110

Dctgjkexbncz написал(а):

Да не может быть такого,что и внизу,и вверху! Мне кажется у вас обычная односторонняя. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Мне тоже каждый раз говорят разное: то АО,то мягкое небото твёрдое небо. Но такого чтобы не видели еще не было,т.е она у нас заметная. Я уже перестала париться,настраиваюсь на благополучные роды,а там разберемся. Больше переживаю по поводу кормления,смотрю видео,читаю. Комплект сосок для всего уже куплен. Если что поильник Хабермана тоже уже присмотрела в ближайшей аптеке,быстренько закажу. У нас с вами какая сейчас задача? Спокойно доносить до срока,чтобы не прибавить еще проблем ребенку.  😊😊😊 будем спокойно ходить и ждать маленькое чудо))))


Я собственно и жду смиренно, просто напрягает один момент: УЗИстка из ЖК, которая по-ходу одна может заставить ребенка ей позировать и находит "все, вплоть до плоскостопия".  Я лично на УЗИ вижу только одно, как маленькая ручка берется за маленькую стопочку и когда удается поймать профиль, то замечаю вполне приличный нос...
Что "светило", что штаный УЗИст из медицинского центра всяческих репродукций говорят одно, - вроде есть, но лицо прикрывает и отворачивается.

Тоже заказала всякие штуковины и пересмотрела кучу видео. На днях пойду делать зуб в свой ЦНИИС, разнюхаю, может у них там есть какие-то свои "светила" именно по этому профилю. Я же по своей тупизне даже не знала, что это и есть тот самый ЦНИИС, думала что есть какой-то филиал для детей где оперируют это))

111

есть ряд узистов, кот. видят!!!! идите к ним! проверено на мне:) и многих других.

112

Aleksa78 написал(а):

что такое медицина плода? кто был узист? фамилия есть? кто был этим светилом?

Аркадий Михайлович Стыгар, что долгое время работал в Кулакова и приемы ведет в клинике на Мясницкой и на Саввинской набережной, везде довольно таки недешево и клиники приличные.

113

Libertad написал(а):

Я собственно и жду смиренно, просто напрягает один момент: УЗИстка из ЖК, которая по-ходу одна может заставить ребенка ей позировать и находит "все, вплоть до плоскостопия".  Я лично на УЗИ вижу только одно, как маленькая ручка берется за маленькую стопочку и когда удается поймать профиль, то замечаю вполне приличный нос...
Что "светило", что штаный УЗИст из медицинского центра всяческих репродукций говорят одно, - вроде есть, но лицо прикрывает и отворачивается.

Тоже заказала всякие штуковины и пересмотрела кучу видео. На днях пойду делать зуб в свой ЦНИИС, разнюхаю, может у них там есть какие-то свои "светила" именно по этому профилю. Я же по своей тупизне даже не знала, что это и есть тот самый ЦНИИС, думала что есть какой-то филиал для детей где оперируют это))

да почитайте вы в инете, все фамилии хороших узистов известны! их не так, чтобы много в мск... может, в цниис вам не надо.....

114

Libertad написал(а):

Аркадий Михайлович Стыгар, что долгое время работал в Кулакова и приемы ведет в клинике на Мясницкой и на Саввинской набережной, везде довольно таки недешево и клиники приличные.

Воеводин ( в двух клиниках, в инете есть инфа), Белоусов (на Опарина). У Воеводина дороговато! но видит отлично, особенно расщелины на ранних сроках.  Белоусов дешевле, расщелины видит, но не на 13 недельке,чуть позже! на 3 Д узи очень хорошо все видят практически все. Есть еще Те в ЦИРЕ ( к нему запись задолго, насколько я знаю).

115

про стыгара слышала много противоречивого. Вовеводин точно видит расщелины губы! с небом у всех проколы, уже неоднократно девочки писали, почему.

116

на 3 Д можно в любую клинику пойти.

117

но раз закрывает ручкой, придется, полежать, чтобы снял ручку, дождаться момента. Но если вы смиренно ждете, есть ли смысл ходить смотреть... уже что будет...

118

Aleksa78 написал(а):

да почитайте вы в инете, все фамилии хороших узистов известны! их не так, чтобы много в мск... может, в цниис вам не надо.....

Мне в ЦНИИС по-любому идти с моим зубом, зайду узнаю у них, дело 10-ии минутное.
Остались только господин Тё и  госпожа Блохина из "ЦИР", их тоже хвалили, но я пошла уже к "эксперту", которого хвалят еще больше.

119

У меня на последних сроках,почти перед родами, на 3-д прекрасно все рассмотрели и мне показали,я видела на экране и уже окончательно смирилась тогда. Все подтвердилось при рождении

120

Aleksa78 написал(а):

Молодец! прямо читать приятно. Так держать! с кормежкой разберетесь- все получится. Ну правда ведь, расщелина это не самое страшное, что может быть у ребенка. Желаю вам благополучно доходить, легко родить.


Спасибо большое! На самом деле я тоже периодически впадаю в панику,но девочки с форума очень быстро приводят в чувство))) за что всем в очередной раз огромное спасибо!!!🌸🌸🌸 и СГ конечно оооочень успокоительно действует))) я ей все снимки отправляю,она всегда приободрит. Огромной души человек...

Libertad написал(а):

Самый пипец, что я ходила на Чистых Прудах в "центр медицины плода" на 10-15 минутное узи, там "светило" сказал, - вроде губа есть, размеры ребенка и органов в норме. Я просила исключительно лицо рассмотреть, но ребенок закрылся снова, как было и в прошлый раз со средним специалистом на такой же 10-ти минутке. Даже фото лица не сделали в виде портрета


Блин как же так! За такие деньги он обязан был развернуть ребенка,чтобы обязательно личико рассмотреть🙄моя тоже прикрывалась на всех узи,но андреева из этого же центра пока лицо не посмотрела,прием не закончила. Крутила меня и вертела...радует,что стыгар остальное все рассмотрел и подтвердил,что все хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Значит,кроме расщелины ничего нет,а с ней уж по любому справитесь!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Диагноз как ошибка.