Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Диагноз как ошибка.


Диагноз как ошибка.

Сообщений 1 страница 30 из 84

1

Милые мамы,расскажите,может ли быть диагноз поставленны на узи -расщелина губы ,ошибкой???!!Может есть хотя бы одна мама,которой не правильно диагностировали???Вообще чудеса бывают????

2

Екатерина 2015
Да, конечно бывает! Частенько не подтверждается расщелина неба. На форуме была девочка, у которой родился малыш вообще без диагнозов, которые ставили перинотально...с абсолютно целой губкой и небом

3

Да,я тоже про нее слышала,но по моему она такая единственная,или может я ошибаюсь..и ей по моему диагноз поставили прям перед родами к сожалению...

4

Губу на УЗИ хорошо видно, и в 50% случаев вместе с ней идёт расщелина мягкого и твердого нёба. Чтобы исключить ошибку в первоначальном диагнозе, нужно провести еще одно 3Д УЗИ экспертного уровня, чтобы подтвердить диагноз и определить другие возможные пороки, которые иногда(редко) встречаются с расщелинами губы и нёба.

5

А вы сами хотя бы раз слышали об ошибке??

6

Екатерина 2015
да не забивайте себе голову этой ерундой! успокойтесь и хорошо донашивайте своего малыша! без накручиваний. если расщелина есть, то она уж точно не зарастёт, так как эти ткани зарастают на 5-8неделях. точка. узи-никогда 100%не даст. точка. ждите своё чудо и примите то, как есть.

нам вот сначала спр под вопросом поставили, потом главврач генетич центра сказал, что спр-совсем не то, тут наверное с-м эдвардса (отчего я чуть копыта не отбросила). сделали кариотип -эдвардса сняли. решили, что просто челюсть маленькая. родила- таки спр. была не готова. так вопрос, раз я всё равно готова не была, на кой леший я столько нервничала тогда? забей и поедь отдохни!

статистика всё равно никак не поможет

7

Екатерина 2015, если вы ко мне, то слышал о случаях, когда на лицо ребенка светят через пуповину и возникает такой вот эффект. Так же возможен вариант сосания пальца или пухлых губ малыша. Но на экспертном 3Д УЗИ такие вещи снимаются, т.к. смотрят на ребёнка с разных сторон и определяют расщелины нёба по косвенным признакам, таким как движение околоплодных вод через нос/рот и особому расположению языка в расщелине. Тот же случай, который сейчас упоминали выше, как я понял, был из-за конфликта мамочки и УЗИстки, т.е. она ей ляпнула подобное из-за злости.

По поводу не забивать голову, как советует lago-naki, не согласен. Как минимум нужно сделать экспертное 3Д УЗИ, т.к. редко, но бывают расщелины при хромосомных нарушениях при которых идёт поражение внутренних органов тоже. Эксперт это увидит и на 95% даст отсутствие хромосомных нарушений. Остальные проценты снимаются амниоцентезом. Лучше его сделать, т.к. процедура безболезненная и ничего в ней страшного нет. Вероятность выкидыша после неё небольшая - 0.3%.

В том что нужно успокоиться, согласен с lago-naki. Через пару недель будете и вы и ваши родственники по другому на проблему смотреть и ничего особо страшного в ней не видеть.

8

Все пониманию,разговаривала с батюшкой на днях,он вообще запретил думать что родиться больной малыш,ну не верит он в узи,считает,что только бог знает какой ребенок будет,сказал молиться,причащаться и самое главное верить..но БОЖЕ ,как тяжело верить в чудо,.когда есть узи это жуткое...тогда я ,получается,слабовернач,так как не могу до конца поверить в божью помощь..ведь мозгами понимаю,что при вере люди даже от рака излечивались..

9

Екатерина 2015, тут много уже было написано, что все испытывают по началу примерно такие же чувства. Но на самом деле через пару недель вы успокоитесь. Лучше сделать это раньше, т.к. из-за ваших нервов и слёз получите гипертонус матки, соответственно плохое снабжение кровью и кислородом ребенка, он будет задыхаться и плохо развиваться мозг. В итоге если не успокоитесь, есть вероятность иметь не только маленький шрамик на губке, но и гипоксию плода и соответственно минимум проблемы по неврологии, дебильность, ДЦП и как максимум - выкидыш. Поэтому сделайте по максимуму от вас зависящее, чтобы ребёнок хотя бы не имел других проблем со здоровьем.

10

Екатерина 2015
Батюшка со своей стороны сказал то, что мы тут Вам повторяем на разные лады  - то есть он буквально приказал не изводить себя и ребенка плохими мыслями, а думать конструктивно, в русле "что Бог даст - то и даст, мама будущего ребенка  должна делать то, что дОлжно, и будь что будет, с Божьей помощью".
Все логично.

Понимаете, ведь уже что есть - то и есть, никуда не денется; а вот излишнее нервничание при беременности реально потом может обернуться проблемами у ребенка в плане его психики, а следовательно, и иммунитета, и вообще дальнейшей жизни... оно кому-нибудь разве надо? никому не надо.
И  тем более если у малыша выявлена расщелина, следует приложить все усилия, чтобы он развивался в спокойной адекватной маме, получал достаточно кислорода без вредных примесей, вырабатываемых организмом паникующей мамы. Избавьте своего дитятку от ударов Ваших гормонов стресса, пожалуйста. Ну и нет в расщелине ничего прям такого ужасного, это все убирается  :yep:

Отредактировано Кузькина мама (2014-02-02 16:58:32)

11

MasterDi написал(а):

По поводу не забивать голову, как советует lago-naki, не согласен. Как минимум нужно сделать экспертное 3Д УЗИ, т.к. редко, но бывают расщелины при хромосомных нарушениях при которых идёт поражение внутренних органов тоже. Эксперт это увидит и на 95% даст отсутствие хромосомных нарушений. Остальные проценты снимаются амниоцентезом. Лучше его сделать, т.к. процедура безболезненная и ничего в ней страшного нет. Вероятность выкидыша после неё небольшая - 0.3%.

неправильно.
на узи хромосомные нарушения никак не видно, это покажет только анализ (амниоцинтез, кордоцинтез...). узи может показать только конкретные физические патологии и изменения, а из-за хромосом это или нет-не скажут

12

MasterDi
и вы меня извините, но по-моему нет такого диагноза как "дебильность". а если вы об отставаниях в развитии, то так и говорите.

Отредактировано lago-naki (2014-02-02 17:11:05)

13

MasterDi написал(а):

когда на лицо ребенка светят через пуповину и возникает такой вот эффект

Интересно - чем светят?
УЗИ работает по другому принципу; это визуализация на мониторе показаний прибора, регистрирующего разницу плотностей различных сред (тканей, костей, жидкостей, пустот) при прохождении через них ультразвуковых волн.

14

Екатерина 2015
А какой у Вас срок? Если ребенок должен появиться вскоре, то какой сейчас смысл во всевмозможных исследованиях?

15

Срок у меня 27 недель..хочется верить в чудо,а не получается...хотя я малыша еще до узи в недель 10 видела во сне и именно мальчика,его мама моя на ручках держала,и во сне я обратила внимание на губку верхнюю,и смотрела ток на нее,губка была копия папина,бантом большим..губошоепик...и уже тогда поняла что будет мальчик,копия папа,а через несколько недель узнала на узи про мальчика и про губку...

16

Екатерина 2015
даже если не веришь в чудо, просто отпусти печаль!!!!!!! как ты не понимаешь, твой малыш - для тебя будет самым чудным, прекрасным на свете. это вообще ВОЛШЕБСТВО!!!!!!!!!!!!

вот недавно я из передачи узнала, что у эвелины блёданс дитё с синдромом дауна. если ты не знаешь нюансов-это НЕ ЛЕЧИТСЯ. так она глотку готова порвать за своего ребёнка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! он такой, какой БОГОМ ДАН

Отредактировано lago-naki (2014-02-02 17:42:37)

17

Только одним бог дает все и сразу,а тут и так тяжело по жизни,все своим трудом и трудом добивались,так думала,хоть в этом легче будет..а оказывается...а другим все в жизни дается на блюдечке с голубой каемочкой,есть у нас такие примеры..вот и хряктчя закричать когда закончатся все эти трудности..

18

lago-naki написал(а):

Екатерина 2015
даже если не веришь в чудо, просто отпусти печаль!!!!!!! как ты не понимаешь, твой малыш - для тебя будет самым чудным, прекрасным на свете. это вообще ВОЛШЕБСТВО!!!!!!!!!!!!

вот недавно я из передачи узнала, что у эвелины блёданс дитё с синдромом дауна. если ты не знаешь нюансов-это НЕ ЛЕЧИТСЯ. так она глотку готова порвать за своего ребёнка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! он такой, какой БОГОМ ДАН

Отредактировано lago-naki (Сегодня 17:42:37)

Я полностью согласна. Тем более, что можно изменить в 27 недель? Ребенок-это такое чудо!
А насчет Эвелины Бледанс, так ей сказали про диагноз ребенка еще в период беременности, были обследования многочисленные. Они с мужем-большие умницы!

19

lago-naki
так у нее до фига возможностей воспитывать такого ребенка включая и собственную психо-нерво реабилитацию. А если у мамы нет возможности ни материаль. ни психолог. , то уповаешь на докторов, кот не всегда верное напутствие дают. По мнению сочин. роддомовских врачей,  так я дол. была от Таички отказаться т к она неполноценна и никогда говорить не будет. Здорово , конечно, когда публич. чел может всем признаться да еще и гордиться!

20

Екатерина 2015
зависть-не лучшее чувство. пусть другим и даётся больше. но, может, это так кажется??? может, только НАШИ дети смогут и будут ЛЮДЬМИ, человечными, умными, а может, известными?
а ещё, то что даётся с трудом, намнооооого больше ценится! подумайте.

и хватит жалеть себя! знаете ли вы происхождение и смысловую нагрузку слова "жалость". образовано от слова "жало"!!!!! так что, не надо себя жалеть (вернее жалить)

21

lago-naki написал(а):

...на узи хромосомные нарушения никак не видно, это покажет только анализ (амниоцинтез, кордоцинтез...). узи может показать только конкретные физические патологии и изменения, а из-за хромосом это или нет-не скажут


Никто и не говорит, что на УЗИ видно хромосомы. Я к тому, что видны патологии внутренних органов и морфологические признаки, по которым возможно предположить наличие хромосомных нарушений. Если при расщелине, плод развивается нормально и нет никаких прочих пороков развития и синдромных маркеров, то предполагают отсутствие хромосомных болезней. Для полного исключения делают молекулярно-генетический анализ, который исключает большинство хромосомных болезней, но не гарантирует отсутствие незначительного мозаицизма, который не сильно влияет на фенотипические признаки и может быть вообще незамечен.

Екатерина 2015, на 27 неделе вам уже не дадут, скорее всего, прерывать беременность даже по показаниям. Поэтому 3Д УЗИ и амнио имеет смысл сделать только для собственного спокойствия. "Удовольствие" не дешевое, поэтому тут смотрите сами как вам спокойнее будет.

Отредактировано MasterDi (2014-02-02 19:32:12)

22

MasterDi
но это ваши слова "Как минимум нужно сделать экспертное 3Д УЗИ, т.к. редко, но бывают расщелины при хромосомных нарушениях при которых идёт поражение внутренних органов тоже. Эксперт это увидит и на 95% даст отсутствие хромосомных нарушений. Остальные проценты снимаются амниоцентезом."
формулируйте корректней, если не это имеете в виду

23

Екатерина 2015 написал(а):

Милые мамы,расскажите,может ли быть диагноз поставленны на узи -расщелина губы ,ошибкой???!!Может есть хотя бы одна мама,которой не правильно диагностировали???Вообще чудеса бывают????

Скажу так, про себя. Узнала на 23 неделе, как обухом по голове, шок, истерика, рев, паника, куда бежать... что делать...Дальше мысли как у вас, вдруг ошибка? Бывает же и такое....И почему именно мне такое и моему ребенку....? короче, думаю все как у всех. Потом контрольно-проверочное УЗИ в Москве на Опарина. Подтвердили. Потом этот форум, чтоб понять что и с чем едят, чего ждать, предупрежден значит вооружен. Невладение информацией лично меня сводит с ума. Перед этим истерила я 3 дня. А потом, сама не верю даже, как это получилось, само собой как то, я успокоилась, реально, все как до злосчастной новости. При этом также как вы стала думать, надеяться на чудо, что вдруг ошибка. Короче я верила. УЗИ перед родами все равно подтвердило, я и тогда особо не переживала, верила. Не представляю как можно еще 3 месяца ходить и изводить себя каждый день. Тем более ребенку это точно не поможет. Родились с полной сквозной, как и на УЗИ. плюс кучка всего. а вот к этой кучке я была абсолютно не готова. и это было плохо. очень. так что могу сказать расщелина одной губки это точно не самое страшное. Начните думать в этом ключе. И верьте. Если вас терзает жажда деятельности-делайте что вам тут советовали, узи, анализы, процедуры, конечно, по согласованию с врачем. Лично мне была нужна инфа. Если вам легче от жалости к себе, жалейте, только без фанатизма, ребенку это не нужно, нервы ваши. Если легче от жалости понимающих людей, нужна их поддержка, то это здесь. Ищите свой способ самоуспокоения. Будет то, что будет. К сожалению, тут мы изменить ничего не можем, думаю все бы на этом форуме хотели отсутствия расщелин у своих детей.

24

INNA
и не только расщелин...

25

lago-naki написал(а):

INNA
и не только расщелин...

это точно, я даже иногда думала, пусть расщелина, только чтоб другое исчезло.

26

Понятно...значит чудес не бывает...

27

Екатерина 2015 написал(а):

Только одним бог дает все и сразу,а тут и так тяжело по жизни,все своим трудом и трудом добивались,так думала,хоть в этом легче будет..а оказывается...а другим все в жизни дается на блюдечке с голубой каемочкой,есть у нас такие примеры..вот и хряктчя закричать когда закончатся все эти трудности..

Я когда-то тоже так думала. Только со временем понимаешь, что не все так, как кажется... "Блюдечко с голубой каемочкой" может такой бякой обернуться. Вам же дается шанс стать сильными, мудрыми и надежными по отношению друг к другу. Перестаньте изводить себя. Малыш все чувствует. А ему нужно знать, что мама его любит. Это не самое страшное, что может случиться. Все поправимо. Трудно, да. Но это ваш малыш. И все трудности будете преодолевать ради своего ЛЮБИМОГО ребенка.

28

Екатерина 2015 написал(а):

Понятно...значит чудес не бывает...

Бывает. Нам с дочей диагностировали по узи порок почки. Я уточняла возможность "рассасывания" этого порока на что мне говорили, что может быть только хуже раз уже есть значит ситуация в лучшую сторону уже не изменится   в самом худшем случае почку вырежут. В 20 недель я узнала об этом   до 34 истязала себя, ребенка и домашних. В инете была такая же инфа как и у докторов. А в 34 все куда то исчезло, чему я не поверила и перепроверяла еще пару раз и после рождения тоже. О расщелине узнала тока после родов. Лучше бы я знала об этом заранее, чтобы избежать  не грамматности докторов, кот это изучали тока в институтах.Но расщелину оперируют , родители реабилитируют своих любимых детей и все счастливы, а вот отсутствие жизненно важного органа гораздо хуже, чем расщелина.

29

Вот и я про такие чудеса говорю..ведь бывают что люди даже от рака излечиваются и вс таки не пойму..почему я еще до этого злополучного узи,видела малыша во сне с нормальным губами..

30

Екатерина 2015 написал(а):

Только одним бог дает все и сразу,а тут и так тяжело по жизни,все своим трудом и трудом добивались,так думала,хоть в этом легче будет..а оказывается...а другим все в жизни дается на блюдечке с голубой каемочкой,есть у нас такие примеры..вот и хряктчя закричать когда закончатся все эти трудности..

Вот извиняюсь, что влезаю снова. В моей жизни ничего не было на блюдечке с голубой каемочкой. И таких людей, у которых все легко и просто, я в своей жизни не встречала, честное слово... У меня было мнооо всяких мыслей, и не сразу я пришла к мысли, что мои дети-это чудо, данное Богом. У Вас будет ребенок, замечательный ребенок, поверьте, увидев его, Вы забудете обо всем на свете! Поэтому думайте только о хорошем!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Диагноз как ошибка.