sergeyms
добрый вечер! вы просто пока еще новичок на форуме и в этой проблеме, но пройдет совсем немного времени вы успокоитесь, почитаете веточки, темы и во всем разберетесь!  оговорюсь сразу у моей дочери не сложная односторонняя расщелины губы и АО. Но так как я завсегдатай  форума и читаю все веточки, или читала по началу  то же свои "пять копеек  вставлю)) Практически все срединные или центральные расщелины в итоге оказывались широкими односторонними  или двухсторонними...

нарушений или действительно серьезных патологий  у наших детей обычно не больше, чем у других деток не имеющих этого порока. Скорее всего если узи не выявило, то все хорошо. Можно сделать  амниоцентез но это риск для ребенка и все равно вы не в силах будете сейсас что то изменить,, да и результаты анализов не стопроцентные, сколько случаев ошибок! А это только лишние нервы(((

мы прививались с роддома и перестали за полтора месяца до операции, был медотвод,  но на форуме много тех, кто привился практически по графику, и тех кто вообще не прививался ( привики нельзя за 40 дней до операции)

насколько я знаю этот синдром не сочетается с расщелиной губы... это расщелина неба и отставание в развитии нижней челюсти

дети в пять лет с этой проблемой плохо дышат исключительно из за искривления носовой перегородки, но это не так и критично, и далеко не у всех. просто с расщелинами дышат нормально, хотя и с хрипами и риск аспирации пока они совсем маленькие выше. И едят большинство прекрасно, если не мешает отсутствие аппетита)))) даже с незакрытым расщелинами неба нормально справляются с пищей, в т.ч. и кусочками.

гнусавость однозначно не у всех. Многое зависит от самой расщелины и работы хирурга! Но практически все занимаются с логопедом.

сроки операций зависят  от выбранного вами хирурга, веса ребенка и состояния его здоровья!   Сейчас мамочке главное не волноваться, не плакать и не думать о плохом, что бы доносить до положенного срока здорово малыша, тогда и операции сделаете в положенные сроки. Но такие ранние операции делают Гончаковы О.И.Могиляк во Львове и в Питере. В ЦНИИС немного позже, губку с 5 месяцев, небо одноэтапно с 1,5 лет. Вполне возможно, если у вас  расщелина АО помощь ортодонтов понадобиться до пластики губы. Качественную ранению ортодонтию делают в ЦНИИС и ЧЛХ г. Москвы.  А вы сами откуда?

Отредактировано Плакучая ива (2013-11-03 01:02:26)

2. Могут ли быть еще какие либо дефекты которые не видно по УЗИ? Если и есть, то что это меняет? Встречайте ребёнка и лечите его! На УЗИ, зачастую, много недостоверного! У нашего сына вообще на трех УЗИ всё было ОК!
3.  Нужно ли при рождении делать прививки, до операции. Некоторые пишут что прививки в данном случаи лучше не делать Вам нужны не прививки а здоровый ребёнок! Читайте форум, книгу Г.В.Гончакова и исполняйте всё... Вот и прибудет вам счастье!!!!.
4. Где Нам вообще лучше консультироваться в такой ситуации? Нам нужен врач который нас будет вести. Готовы переехать в Москву пока не решим все проблемы.Много есть центров и врачей, мы остановились осознано на Г.В..Гончакове и С.Г.Гончаковой  и уже 7 лет и 2 месяца радуемся жизни. Доведись нам повторить, делали бы всё также...
5. Что такое фильтр укорочен? ]Загадочная фраза, не знаем!
6. Как определить есть ли синдром пьера робина? После рождения дохтура (ЧЛХ) определят...
7. На форуме очень много спорных сообщение. Пишут что есть дети которым 5 лет, но они плохо дышат, плохо едят. Операция решит все проблемы? Будет ли дышать нос, можно ли есть твердую пишу?  Только правильное лечение всё это устранит, тяжело будет только до первой операции на нёбе (7 месяцев), да и то морально, дальше проще и веселее!!!

8. У всех таких детей гнусавый голос и плохая речь? Операция решает проблему что бы голос был как у всех? ТОЛЬКО СВОЕВРЕМЕННАЯ ОПЕРАЦИЯ НА МЯГКОМ НЁЬЕ (ДО 7-14 МЕСЯЦЕВ )
не оставляет "гнусавости", читайте форум!
9. Существует вероятность что даже после операции у ребенка будет плохой слух? Такая вероятность около 50%, но это лечится шунтированием ушек, быстро и довольно легко... Мы прошли это.
По форуму я понял что будет 3 операции. 3 месяца губка, 6 месяцев мягкое небо, 1 год твердое небо. Потом уже ортодонт и логопед? Операций от 2-х до 7-и: Губка, мягкое нёбо, твердое нёбо,АО, косметическая коррекция губы и нёба (при необходимости), шунтирование ушек. Мы уже прошли четыре, осталось АО и, при желании сына, коррекция губки и носика (ноздри немного разного размера).... Ортодонт и логопед после твердого нёба обязательно!
Помогите нам пожалуйста.
УСПЕХОВ!!!

Отредактировано EvAZa (2013-11-03 03:30:17)

sergeyms
ставили в 20 недель.Первая о.п в 3 мес.Вторая в 11,5вот сейчас дежим в б-це после пластики неба.До о.п говорил мама,больше ни чего.После о.п посмотрим,как будет с речью)а так все нормально.7мм или 5мм...это еще не самое страшное и не самый брльшой размер у расщелины.Бывает и больше 1 см.

Кстати, да - неплохо бы повторить УЗИ где-нибудь в хорошей клинике, у специалиста, знакомого с нашими проблемами.

Вообще по жизни рекомендуют всегда проверять серьезные диагнозы, обращаясь к нескольким врачам независимо друг от друга, т.к. даже расшифровки одного и того же изображения по УЗИ могут различаться порой довольно сильно.
Посмотрите в темах про УЗИ, кого рекомендуют наши мамочки, к примеру, в Москве, сьездите туда, узнайте мнение еще одного специалиста, если хотите.
Как говорится, одна пара глаз УЗИста -  хорошо, а несколько разных - еще лучше  Но это по желанию. Возможно, стоит сделать это попозже, когда ребеночек подрастет, и можно будет его поточнее рассмотреть.

Ну не пугайте папу, девочки.
sergeyms
Расщелина образуется на достаточно раннем сроке (к седьмой неделе заканчивается срастание частей будущего лица у плода, и если в этом тонком процессе происходит сбой, то и получается нестыковка лепестков, т.е. расщелина губы и\или неба), так что к середине беременности все уже давно сформировано, хуже однозначно не будет; и все наблюдаемые размеры расщелины, которые могут меняться в зависимости от выражения лица ребенка, не несут принципиально новой информации, кроме того, что расщелина уже есть.

Отредактировано Кузькина мама (2013-11-03 16:12:07)

У нас подковообразная почка, но свои функции выполняет нормально и никакой угрозы для жизни не несет. Что изменится, если вы узнаете еще о каких-то пороках? Вы избавитесь от ребенка? Если нет, то какой смысл накручивать себя заранее, если ничего больше не увидели, то оно и к лучшему. Ваша задача сейчас искать пути разрешения существующей проблемы(искать хирурга), и самое главное успокоить и поддержать жену, ведь на самом деле расщелина это не так страшно и ужасно, как кажется на первый взгляд, все решаемо. Так что пусть ваша жена спокойно наслаждается своей беременностью, лишние волнения только навредят малышу. А по поводу размеров: наше фото с УЗИ было вообще ужасным, оно повергло меня в шок, нам ставили 5 мм на 18 неделе, родились с расщелиной губы и АО 8-10 мм, небо твердое 2-4мм и мягкое побольше дырочка была, сейчас нам 11, 5 мес, сделали 2 операции: в 3 мес губку, в 7 мес небо и мягкое, и твердое. Удачи вам! Спокойствия и не паникуйте! Заходите в нашу веточку, посмотрите что было и как стало))))))

Девочки, у Вас уже ничего и спросить нельзя, сразу на человека накидываетесь!  Нормальные вполне вопросы, человек хочет владеть информацией. Каждый читает сообщение и предает ему свои эмоции, этого у нас не отнять!

sergeyms, узи это ведь не фотография, возможно искажение, видно, что есть расщелина, я лично вижу двухстороннюю расщелину, но я не врач. Понятно, что вопросов много, и
это нормально, мы не можем давать Вам гарантию, что абсолютно все будет хорошо, результаты у всех разные, но Вы по равнению с многими из нас выигрываете, у Вас есть доступ к форуму, которого не было у нас ( кто-то вообще в родовом зале узнал о патологии, например, я  ), многое зависит от своевременного и грамотного лечения, я, думаю Вы сделаете все возможное, чтобы оно было. Читайте форум, у Вас есть время.

Нам тоже после экспертного УЗИ ставили срединную расщелину губы и неба. Но это было на более позднем сроке.И тогда у меня тоже всякие мысли были. Но муж оказался более стойким, чем я. Он нашел этот форум и сказал, чтобы я забыла о всяких глупостях ( аборт, еще УЗИ, дополнительные экспертизы). Он сказал, от  твоих терзаний и дополнительных экспертиз дырочки не срастутся, сиди и читай, что я и делала последние месяцы( и до сих пор не могу расстаться с ним). Так что к родам я практически знала очень много о таких детках как наши,плюс еще купила удобные приспособления для кормления. После рождения дочки, осознала какая я была идиотка, и сколько глупостей могла натворить. Так что желаю вам побольше гулять, есть  много фруктов и читать форум, он спаситель от глупостей. Вот увидите ваш ребенок будет самым красивым для вас ( может вы это осознаете и не сразу).Желаю спокойствия, легкой беременности и родов.

MamaYasi
с таким-то на строением, мне вообще кажется, что они рожать не собираются, ну типа сделают еще десяток узи и потом подумают, а зачем оно надо и на аборт...

у меня было много узи за всю.беременность около 9.Все по назначениям.В генетическом центре,в принатальном короче все смотрели,удостлверялись что все хорошо.А мне было просто любопытно посмотреть что там в животе творится.А без назначений так много не пошла бы делать)но у меня то сразу еще один порок выявили вот и смотрели тк был риск отклонений и я не делалк анализ гинетический.

ага у меня по той же причине,что наследственность идет.