Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Помогите советом!!! У ребёнка трахостома и расщелина!!!!


Помогите советом!!! У ребёнка трахостома и расщелина!!!!

Сообщений 1 страница 30 из 54

1

Девочки,SOS!!!Помогите ребёнку с трахеостомой и расщелиной нёба. Нужен совет тех, кто сталкивался с подобной проблемой и успешно её решил( да, вообще, любой хороший совет). История ( ребёнок моей землячки, мы из Владивостока) вкратце такова: у ребёнка только расщелина ТВ и мягк нёба, в день родов бабушка и папа оперативно достали Софт Кап, ребёнок успешно осваивал её, ел сам, без зонда. Потом, по инициативе представителя среднего медперсонала, был накормлен из обычной соски. Начались апноэ, ребёнок синел. Попал в детбольницу с диагнозом пневмония, долго пребывал на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Поставили трахеостому.  Был также поставлен диагноз дискенизия надгортанника. Нижняя челюсть отстаёт в развитии, диагноз Синдром Пьера Робена не поставлен, т.к. не было возможности попасть к местному ЧЛХ, но при маленькой челюсти язык сильно вываливается. Трахеостому убирать не хотят. Родители каж час ( в домашних условиях) стерилизуют лёгкие при помощи отсоса, ребёнок питается через зонд, а между тем, малышу уже 3 месяца. Он даже заплакать или звук издать не может из-за находящихся в нём приспособлений.
У меня у самой ребёнок со сквозной односторонней расщелиной, когда я узнала, что у другого мальчика всего лишь расщелина нёба, я поспешила её успокоить, мол это ерунда, 2 операции ( максимум), и всё забудете. Но людям е повезло: Вот мои вопросы:
1. ) Кто сталкивался с подобным, как вы это решили, в какие медучреждения, в каких городах обращались ( не было б трахеостомы, поехали б в  НПЦ , и дело с концом, а так…..)?
2. ) Что знаете об Академгородке в Новосибирске? ( Интересует любая инфа: по поводу лечения расщелин, по трахеостоме)?
Извините за некий сумбур в письме и заранее спасибо за помощь!

2

танчик,здравствуйте.У меня пока нет времени написать,а есть что ,у моего ребенка маленькая нижняя челюсть и стоит стома и едим через зонд.Пока почитайте мою темку в разделе "Наши дети" "Ванечка",а я попозже напишу,как и куда можно с этим обратиться.Мне помогли здесь на форуме!       Кстати,я тоже родом из Владивостока ,в пензенской обл. живу 5 лет.

Отредактировано Анжелла (2010-01-13 11:30:25)

3

Анжелочка, спасибо вам. Вы красивая и храбрая девушка, и всё у вас получится. Бог любит троицу, а третьего ребёнка больше всех!!!!! :flag:

4

хотела разместить ссылку не получается

Отредактировано Анжелла (2010-01-13 13:47:14)

5

У нас проблемы с постановкой диагноза потому-что нет расщелины,а у Вас скорее всего синдром пьера робена,поэтому я думаю в больнице святого Владимира Вам не откажут в помощи,тем более что ребенок уже сам кушал,скорее всего у него обструкция дыхательных путей,где срочно нужна дистракция,но это только мои предположения.Позвоните в больницу обьясните ситуацию.Так как мы на зонде,нам только св .Владимира взялись помочь.

6

Ох, мама моя...  :'( и помочь ничем не могу... Как грустно!  :'(  :'(
извините...

7

И я не знаю чем помочь, апноэ были и у нас, первые 16 дней, но врачи ТТТ не поставили стому, сам научился дышать. А потом и кушать. Первый месяц на зонде были. Нижняя челюсть у нас маловата и язык тоже он далеко высовывает. А еще есть какие-то стигмы или пороки?
У малыша скорее всего аномалия пьера робена. Это наиболее распространено. А сейчас почему стому не хотят снимать? Его же вылечили. Про нас можете почитать в нашей темке - "кроха-Егорка".  Могу аську дать, если есть необходимость.

8

танчика вам не предлогали язык трубкой отодвинуть?http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=649&p=4 здесь у Гусаровой в темке говорили про это.им язык отодвигали,а потом всё нормализовалось...
мы тоже на ИВЛе были,нам пытались трахеостому ставить но мы и с ней не дышали...каждый случай индивидуален...одно могу посоветовать срочно связываться  с больницей Св.Владимира!!!!
удачи малышу!
и насколько мне известно в Новосибирске нет хороших специалистов...у нас есть девочка из Новосибирской обл.,мож появится и поможет советомРоман

Отредактировано Else (2010-01-13 16:48:40)

9

Анжелла написал(а):

Позвоните в больницу обьясните ситуацию.Так как мы на зонде,нам только св .Владимира взялись помочь.

Анжелка, вы не знаете, а выдерживал ли какой-нибудь ребёнок с трахеостомой 9 часовой перелёт на самолете. В поезде хоть розетка есть, чтоб отсос подключить, но зато ехать неделю. Во Владивостоке НИКТО не хочет ребёнку трахеостому вытащить!!!!

10

viki-kristina написал(а):

. А еще есть какие-то стигмы или пороки?
У малыша скорее всего аномалия пьера робена. Это наиболее распространено. А сейчас почему стому не хотят снимать? Его же вылечили. Про нас можете почитать в нашей темке - "кроха-Егорка".  viki-kristina, из пороков ставят только дискинезию надгортанника. Но доверия врачу нет. Она вообше щас утверждает, что ребёнка в глаза не видела :angry: Ещё его в дураки записывала, а папу в уроды: окзывается, небольшой нос и аккуратный подбородок-это уродство. Маме Светлана Геннадьевна ( из НПЦ)говорила, что трахеостому ставить не стоит, но местные врачи сказали, что без трахеостомы ребёнок не будет снят с аппарата ИВЛ. Ещё раз повторю, до косяка медбрата в роддоме ребёнок ел без проблем, не синел. При СПР язык западает внуть, а у нашего страдальца наоборот вываливается, но челюсть маленькая. К ЧЛХ пока попасть не получается
.Могу аську дать, если есть необходимость.

Спасибо,думаю она может возникнуть

11

Else написал(а):

http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=649&p=4 здесь у Гусаровой в темке говорили про это.им язык отодвигали,а потом всё нормализовалось...

Else, да, бедная Гусарова, стоко вытерпела o.O и ведь чувство юм не потеряла :cool:

12

танчик да Гусарова такая....и viki-kristina правильно говорит беда наших детей в пакоруких врачах и медработниках...моя тоже ела и дышала нормально,пока мы в больницу не попали(заведующая поликлинникой услышала пневмонийные хрипы и вес не набирали)...а то что они сами ребенка до такого довели...нам с 1го дня жизни кололи антибиотики,а участковая врач забила,что ребенок выглядит максимум на 3 кг....а родилась 3655...нас спасла дежурная врач которая и сказала что жировой слой почти отсутствует у ребенка и мы даже 3500 не весим...а потом лечили почти 2 мес невропатологи(смешно сказать,а им не стыдно было!!!!!) лечили наш СПР!!! :canthearyou: наверное Нобелевскую премию хотели получить,раз разработали лечение не хирургическое,а невролога...
а еще они со мной даже разговаривать не хотели...там молодая девка была,толи практикантка толи кто...я что не спрошу ответ один у ВАС ТАКАЯ СТРАШНАЯ НЕВРОЛОГИЯ!!!
куда чё делось незнаю...
веры врачам нашим местным нет...даже ЧЛХ сказала приходите ближе к году,до этого мы вам ничем помочь не сможем...

танчик написал(а):

Анжелка, вы не знаете, а выдерживал ли какой-нибудь ребёнок с трахеостомой 9 часовой перелёт на самолете. В поезде хоть розетка есть, чтоб отсос подключить, но зато ехать неделю. Во Владивостоке НИКТО не хочет ребёнку трахеостому вытащить!!!!

в Самолёте тоже есть розетки,да и думаю что ни сделаешь что бы помочь ребенку,думаю и в Новосибирск путь не близкий...да и там не факт что её согласятся снять...все боятся ответственности...
и очень интересно что у нас трахеостому ставят в трахею а под плечё...

13

Else написал(а):

еще они со мной даже разговаривать не хотели...там молодая девка была,толи практикантка толи кто...я что не спрошу ответ один у ВАС ТАКАЯ СТРАШНАЯ НЕВРОЛОГИЯ!!!

Ну вы меня улыбнули. Хотя в те моменты, когданам что-то подобное говорили, было не до смеха. Нам в первый день посещения участковый педиатр не смогла ничего умнее сказать, как, неужели у меня не было возможности сделать аборт, узнав всё на ранних сроках. Да. многие б мне сказали, надо было другого педиатра требовать, но вдруг бы эта стала пакостить, пустила молву, а уменя свекровь врач, педя знает её знакомых, город маленький ок 600000 чел, плюс китайцы :crazy: А ещё в РД кое-кто из медперсонала говорил,мол, надо же, она ещё и шутит :huh:
В ЖК меня све гоняли, мол вес много набираешь, кг за неделю, а когда я к УЗИ-легенде города пошла и в 33 недели узнала, что лялик весит 2200, я с остервенением стала на шашлыки и пирожки налегать. Моя врач, узнав обо всём, меня в покое с голодовками оставила.Вес при рождении-3400, в принципе. неплохо.

14

Танчик,я когда нашла этот форум,меня обрадовал тот факт,что ребенок у меня здесь родился с патологией,а не во владике,как первые дети.Если Вам интересно мое мнение,то я скажу,как мама у которой ребенок год с трахеостомой,я бы позвонила в больницу св.Владимира,обьяснила ситуацию,по всем показателям они Вас должны в срочном порядке госпитализировать,а в дорогу стому снимать ни в коем случае не нужно коль она стоит,обьясняю:сейчас ребенок дышит через стому,но когда она забивается малыш тянет воздух ртом во время плача,а если ,язык закроет дыхательный ход во рту ,тут его спасает стома,для этого ее и поставили,как вспомогательное средство от удушья,т.е нет стомы ,язык перекроет дыхательные ходы,-тут ничего не спасет,так-что стома пусть стоит,ехать лучше фирменным скорым поездом Владивосток-Москва не помню номер,двухместным,если в больнице св.Владимира согласятся помочь,договаривайтесь,чтоб прислали справку(можно факсом)о том,что вы едете к ним на лечение(консультация не подойдет)именно лечение,с этой справкой пойдете в облздрав,они оплатят дорогу полностью-есть закон такой ,конечно вам могут отказать ,но не кому не верьте,добивайтесь.Чем быстрее,тем лучше,пока малыш маленький,скоро зубы полезут,со стомой это проблема очень много из нее течь будет(слюни).Удачи!Если есть вопросы спрашивайте.(еще когда лезут зубы кашляет очень сильно до рвоты ,стома раздражает) :(    А про самолет забудьте!!!!не стоит рисковать!!!Да еще ,купите кислородную подушку в дорогу,она 200р. стоит открыть можно один раз в экстренном случае,потом только опять заправлять,в любой больнице заправьте за час перед отьездом,я думаю не откажут.

Отредактировано Анжелла (2010-01-14 13:35:08)

15

Else написал(а):

и очень интересно что у нас трахеостому ставят в трахею а под плечё

Под плечо ,ставят гастростому наверное,может я ошибаюсь?

16

Анжелка, спасибо вам большое. Передала информацию маме малыша. Они будут связываться со СВ. Владимиром, узнавать, что по этому поводу думают в НПЦ, ещё они что-то про Корею говорили, но, думаю, эти проблемы можно успешно и в России решить. Во Владике врачей-хтрургов. к-м можно доверять, по пальцам пересчитать можно. Вот и пластину для расширения нёба ребёнку буду ставить в Москве, а во Владике найду ортодонта, чтоб подкручивал. Вроде бы такое возможно

17

Анжелла, просмотрите, пожалуйста, личку

18

Анжелла нее,именно трахеостому,у нас шрамик долго был...гастростому у нас ставят прямо в желудок...
танчик у меня в роддоме 100 раз спросили нее предлагали ли сделать аборт!!!я про себя думала даже бы если узнала всё равно оставила бы
танчикудачи малыши!пусть растет большим ,сильным и здоровеньким!!!

19

танчик
я вам в личку свою аську написала, на всякий случай. А у подруги нет инета?

20

Else написал(а):

танчик у меня в роддоме 100 раз спросили нее предлагали ли сделать аборт!!!я про себя думала даже бы если узнала всё равно оставила бы
танчикудачи малыши!пусть растет большим ,сильным и здоровеньким!!!

Конечно, кто-то делает аборт и вообще бесплодным остаётся, а ещё мне узист рассказал, что одна пара аборт сделала, но и при второй беременности ребенок был с расщелиной, они смирились, поняли-друггого не дано. Я ьбы на аборт не пошла по 2м причинам:
1. это убийство. чтобы ни говорили
2. Даже если и прибегать к аборту, то не из-за такой ерунды
Вашей Сонечке тоже всех благ!!!!

viki-kristina написал(а):

я вам в личку свою аську написала, на всякий случай. А у подруги нет инета?

Спасибки :flag: У подруги щас инет не работает, не до этого ей. Она от ребёнка не отхлдит, день с ночью перепутала, кушать еле успевает. У меня тож, как Тигрёнок родился, комп квакнул, пока все 3 запланированные операции не сделали, не переустановили винду.

21

Танчик,я Вам в личку написала.А ребенка генетик смотрел? он спр должен ставить.

Отредактировано Анжелла (2010-01-15 11:53:25)

22

Анжелла да да,правильный диагноз и уход правильный,а это много значит!а вообще не факт что это СПР...мне генетик сказала что такой диагноз можно ставить  только после анализов совместно работая с ЧЛХ
часто расщелина и гипоплазия это и не близко СПР...

23

Анжелла написал(а):

А ребенка генетик смотрел? он спр должен ставить.

Ха-ха, его даж ЧЛХ не посмотрел. Просто лор, поставившая трахеостому, придраласт к мал ниж челюсти. Злит то, что ребёнок сначала ел хорошо и даже зав дет реанимацией заявил,, что малой сам кушает. А тут медбрат со своей соской!!!!!!!

24

танчик написал(а):

Злит то, что ребёнок сначала ел хорошо и даже зав дет реанимацией заявил,, что малой сам кушает. А тут медбрат со своей соской!!!!!!!

:angry:  :angry:  :angry:

25

Девочки, спасибо за поддержку, а вы, Анжела, так вообще Вику на подвиг вдохновили: она уже более-менее готова ехать поездом ( да, неделя до Москвы со стомой-труд титанический. Подушка однозначно потребуется. Вчера мама ребёнка со Светланой Геннадьевной созвонилась, та ей факс сказала выслать с выпиской из истории болезни, будут думать. Вика пока с НПЦ решила попробовать

26

Танчик,мы в данный момент едем в москву фирменным поездом,и я думаю ваша подруга сможет с дитем доехать :cool: .Здесь даже врача можно вызвать .Есть телек,сейф,разетки,и много других полезных вещей,главное психологически подготовится-у меня Ваня задыхался,все,что я делаю дома,смогла сделать здесь.Лучше ехать и боятся но к специалистам,чем сидеть дома и тоже боятся.Передайте Вике,что все будет у них с малышом хорошо,только взять себя в руки и сДЕЛАТЬ ЭТО.Настрой и еще раз настрой!Кстати,какое у  малыша имя ,и если вера позволяет крестили они его.Я Ваню покрестила еще в реанимации на 6 день от роду,думаю это помогло ему выжить. 8-)

Отредактировано Анжелла (2010-01-17 22:26:55)

27

танчик
Здравствуйте!У нас тоже стоит трахеостома и у нас расщелина тв.и м.неба.Трахеостому поставили,когда сыночку был месяц,сейчас нам почти 9,диагноз-аномалад Пьера-Робена.Это было для нас ужасом,шоком,испытанием,даже не знаю,как это назвать.Мне 22 года,мы с мужем не пьем и не курим,а тут такое несчастье с ребеночком,Через многое пришлось пройти-и реанимация и больница,в конце концов наложили трахеостому.Первое время было ужасно трудно,я даже боялась выписываться из больницы,не знала,как я буду дома справляться одна.И врачи говорили,что таких детей очень трудно и до года вытянуть.Были и слезы,и отчаяние,но вы знаете я поняла,что слезами не поможешь,глаза боялись,а руки делали.Мы купили электроотсос и ручной аппарат.До 8 месяцев ели через зонд,а сейчас уже кушаем ложечкой.И растем,Слава Богу.Как только потеплеет планируем ехать во Львов(Украина),говорят,что там очень хороший хирург есть,так что скорее всего будем там оперироваться.А вы передайте вашей знакомой,что нужно молиться,верить и заботиться о малыше и днем и ночью,и все будет хорошо.Сейчас врачи хорошие и такие детки как наши могут бороться за жизнь и рассчитывать на помощь врачей.И что бы ей не говорили,она должна бороться за своего ребенка.Звуки мы издаем,но тихо из-за трахеостомы,так как воздух не доходит до голосовых связок,но это разрешится после ее снятия.Нам объяснили,что после перекрытия неба,челюсть должна восстановиться и нас начнут учить дышать самостоятельно.Если будут какие-то вопросы спрашивайте.Чем смогу,помогу.Пишите в личку.Удачи вам

28

танчик написал(а):

Анжелка, вы не знаете, а выдерживал ли какой-нибудь ребёнок с трахеостомой 9 часовой перелёт на самолете. В поезде хоть розетка есть, чтоб отсос подключить, но зато ехать неделю. Во Владивостоке НИКТО не хочет ребёнку трахеостому вытащить!!!!

У НАС КРОМЕ ЭЛЕКТРООТСОСА ЕСТЬ И МЕХАНИЧЕСКИЙ(РУЧНОЙ)БЕЗ НЕГО МЫ НИКУДА НЕ ВЫХОДИМ.ОН НЕ ТАКОЙ ЭФФЕКТИВНЫЙ КАК ЭЛЕКТРИЧЕСКИЙ,НО ПОМОГАЕТ

29

ЮЛЬК@ написал(а):

У НАС КРОМЕ ЭЛЕКТРООТСОСА ЕСТЬ И МЕХАНИЧЕСКИЙ(РУЧНОЙ)БЕЗ НЕГО МЫ НИКУДА НЕ ВЫХОДИМ.ОН НЕ ТАКОЙ ЭФФЕКТИВНЫЙ КАК ЭЛЕКТРИЧЕСКИЙ,НО ПОМОГАЕТ

Здравствуйте,пожалуйста расскажите,что за ручной отсос и где его можно купить?у нас только электрический.

30

Анжелла написал(а):

Танчик,мы в данный момент едем в москву фирменным поездом,и я думаю ваша подруга сможет с дитем доехать  .Здесь даже врача можно вызвать .Есть телек,сейф,разетки,и много других полезных вещей,главное психологически подготовится-у меня Ваня задыхался,все,что я делаю дома,смогла сделать здесь.Лучше ехать и боятся но к специалистам,чем сидеть дома и тоже боятся.Передайте Вике,что все будет у них с малышом хорошо,только взять себя в руки и сДЕЛАТЬ ЭТО.Настрой и еще раз настрой!Кстати,какое у  малыша имя ,и если вера позволяет крестили они его.Я Ваню покрестила еще в реанимации на 6 день от роду,думаю это помогло ему выжить.

Отлично!!!! А вот батюшку можно и на дом вызвать, ляльку покпестить. Тут Вика ещё с инвалидностью решает, а то СВ место на одного стоит 20000. А она с мужем хочет поехать, 7 дней в пути-не шутка, если каж час ляльке в лёгкие лезть.

ЮЛЬК@ написал(а):

Мне 22 года,мы с мужем не пьем и не курим,а тут такое несчастье с ребеночком,Через многое пришлось пройти-и реанимация и больница,в конце концов наложили трахеостому.Первое время было ужасно трудно,я даже боялась выписываться из больницы,не знала,как я буду дома справляться одна.И врачи говорили,что таких детей очень трудно и до года вытянуть.Были и слезы,и отчаяние,но вы знаете я поняла,что слезами не поможешь,глаза боялись,а руки делали.Мы купили электроотсос и ручной аппарат.

Да уж, ЮЛЬК@, в 22 года- такой стресс труднее перехить, чем когда тебе под 30, всё-таки к 30 чз какие-то другие испытания закалку получил. А ваш Виталя сначала сам ел, или сразу стал захлёбываться и задыхаться? Кстати, в том РД, гле я рожала, 30 лет назад рожилась женщина с ращелиной, прооперировалась в Одессе, моя знакомая врач говорит) просто отлично

Анжелла написал(а):

Здравствуйте,пожалуйста расскажите,что за ручной отсос и где его можно купить?у нас только электрический.

Да-да, очень интересно


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Помогите советом!!! У ребёнка трахостома и расщелина!!!!