Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Рязань


Рязань

Сообщений 31 страница 46 из 46

31

Сьездили хорошо,врач очень понравилась,все подробно и доступно объясняет.

32

Привет, мамулечки! У нашего сладенького сынуленьки расщелина губки. Нам 2 месяца. Были только у ортодонта Добычиной Натальи Александровны в 1 стоматологии (ооочень понравилась как человек и как специалист). Она выписала два направления на консультацию - в РДКБ и в ЦНИИС.

Но вроде надо еще и в минздрав за какой то бумажкой.

Подруга моей коллеги сама оперировала в ЦНИИСе, но пару лет назад уехала на ПМЖ в Германию. Очень советует и хвалит Иванова.

позвонила в ЦНИИС, записалась на консультацию к Иванову через две недели (сказали 1150руб стоит)

позвонила в ЦКБ, Гончаковой СГ, сказала приезжать персонально не нужно, а просто отправить фотки и описание проблемы на электронку

Но в ЦНИИС дадут квоту, а в ЦКБ только платно((( сколько - Гончакова не сказала, но что по квотам они не работают, сказала.

Отредактировано Табуреткина (2016-09-29 13:47:55)

33

Табуреткина
У нас планируется 2 операции,сначала мягкое,затем твердое небо.Будем оперироваться у Гончаковой,она сказала,можно будет хотя бы одну операцию попробовать через благотворительный фонд сделать.Расскажите потом,пожалуйста,как к Иванову съездите.Хотелось бы конечно по квоте,но неизвестно сколько ее ждать,а хочется пораньше сделать,чтобы речь нормально формировалась

34

Ездили мы в Москву на консультацию в ЦНИИСиЧЛХ к Иванову.
Малыш вел себя прекрасно, как подменили его, весь день спал. Никогда он еще таким спокойным не был, как в день поездки)

Доктор произвел хорошее впечатление. Квоту оформили, что оооооочень радует. Дал заключение, с которым можно обратиться в ВТЭК по поводу назначения инвалидности (правда там почти всегда отказывают по этому диагнозу, но попытка - не пытка)

Так что набираем 7 кило, отучаемся от сиси, приучаемся к ложке, и поедем.

35

Табуреткина
Молодцы!Я тоже хочу документы на инвалидность подавать

36

Табуреткина
Привет, скажите пож-та сколько по времени оформляли квоту? Тоже планируем ехать в Цниис, у нас неполная расщелина верхней губы, но к сожалению никак не доедем, заболели.

37

Katerina8519 написал(а):

Табуреткина
Привет, скажите пож-та сколько по времени оформляли квоту? Тоже планируем ехать в Цниис, у нас неполная расщелина верхней губы, но к сожалению никак не доедем, заболели.

в рязани мы собрали "пакет" документов для того чтобы поехать на консультацию (взяли направление у ортодонта в стоматологич. пол-ке, педиатр составляет выписку об истории болезни, ее надо подписать у заведующей пол-ки, потом у главврача, потом с документами в минздрав - там выписывают направление в москву , хотя в москве это направление отдали нам обратно)
приехали в москву на консультацию, и там же в "квотном отделе" нас внесли в базу квотников. когда соберемся конкретно на операцию - сдаём кучу анализов и обследований типа узи, экг (у меня есть список если что). и опять в минздрав. в принципе ничего сложного

38

Всем привет! Давно не захожу на этот форум. Сегодня случайно заглянула - мне писали в личку девочки. Не приходят уведомления на почту(((((  Поэтому  - не стесняйтесь, у меня ватсап и вайбер - 8,915,шесть,ноль,два,ноль,четыре,семь,четыре

39

Табуреткина написал(а):

Всем привет! Давно не захожу на этот форум. Сегодня случайно заглянула - мне писали в личку девочки. Не приходят уведомления на почту(((((  Поэтому  - не стесняйтесь, у меня ватсап и вайбер - 8,915,шесть,ноль,два,ноль,четыре,семь,четыре

Привет-привет!Да,тебя наши земляки искали,а я твой вайбер не знала)))

40

Девочки  привет. Давно не заходила. Кто нас не знает, то я Наташа- сынок Вова. Диагноз расщелина неполная двусторонняя губы и скрытая мягкого и АО. Оперировались у Гончаковой. Один раз за свой счет, один через фонд.  Сейчас нам год и три.  Оформили инвалидность после губы. Но там дали понять, что у нас в легкой форме. В апреле надо снова ехать. Вот думаю дадут ли? Может кто оформлял позже меня, что посоветуете?

41

Мой вотсап 8910 пять 01два шесть три шесть.  Рада всем

42

Доброй всем ночи)) Мы из Рязани)) Пишите, пообщаемся, обсудим разные темы)

43

Викулька написал(а):

Доброй всем ночи)) Мы из Рязани)) Пишите, пообщаемся, обсудим разные темы)

А мы по-моему с вами недавно пересекались в цниис  ;)

44

Викулька
Добрый день! И мы из Рязани 😉

45

Всем привет. Мы из Рязани. Живём в Дягилево. В 22 недели поставили левостороннюю расщелину губы, небы и ао. В 32 недели диагноз подтвердили. Ждём нашего малыша и молимся, что бы больше не было никаких пороков. Читаю форум. Девочки с Рязани давайте общаться.

46

Привет!Мы из Рязани. У нас расщелина мягкого и твердого неба ,синдром Пьера-Робена. Живем в Дашково-Песочне😊


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Рязань