Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Моя история)


Моя история)

Сообщений 1 страница 30 из 33

1

Всем доброго времени суток)
Давно мне греет душу этот форум... Давно его нашла, но только сейчас зарегистрировалась. Когда стали серьезнее задумываться о детях. Меня зовут Вика, мне 23года, почти 2 года замужем, живу в Украине, Киев. У мужа двухсторонняя расщелина губы и неба. У дедушки и бабушки мужа нет ничего. У отца моего мужа односторонняя расщелина губы, у его сестры не знаю точно какая расщелина, но говорит она плохо. У детей сестры- нет никаких патологий, у нее сын и дочь. По бабушкиной линии все здоровы, скорее всего это по мужской линии со стороны дедушки. Не знаю ясно ли я расписала:) У врачей еще не были, как сказала мне одна врач гинеколог, что я для себя должна четко уяснить, что генетик проблему не решит. Только в том случае, если я готова делать аборт. Ни о каком аборте речи и быть не может) На сколько я понимаю, что генетик может нам сказать какой-то процент вероятности у нас такой патологии? Пока изучаю форум, черпаю от сюда информацию, штудирую инет.
Буду благодарна за теплый прием, ответы, любую информацию и просто общение:)

2

Lucky
Добро пожаловать! :flag:

3

Lucky
Ну, Вы про мужа-то хоть расскажите - где оперировался, как говорит)))

4

Lucky, добро пожаловать на форум :flag:

Lucky написал(а):

На сколько я понимаю, что генетик может нам сказать какой-то процент вероятности у нас такой патологии?

Генетики только это и умеют...Лучше бы не вычислениями они занимались,а поиском методов уменьшения развития той или иной патологии. Но увы и ах, пока довольствуемся тем, что имеем.
У нас с мужем в роду вообще подобного не встречалось. Мы так сказать первооткрыватели...Были абсолютно не готовы услышать подобную новость на узи...но о том чтобы идти на аборт, не было и речи. Врачи, кстати все как один, нас поддерживали! спасибо им!!!
У вас ситуация более прогнозируемая: 50/50  ;)  либо да, либо нет...Тут уж как сверху решат))
Здесь главное ваш настрой - хотите малыша, дерзайте! и ничего не бойтесь. Всё преодолимо...(на себе проверено :) ) Да и муж ваш пример для вас. Всё будет хорошо, главное только захотеть!

5

Lucky
Привет! :flag:

6

Всем спасибо большое за прием)

Admin, расспрошу у мужа более подробно где оперировали и сколько раз и отпишусь)
Blue-eyed, моя свекровь будучи беременной и понятия не имела вообще об этом, уж когда родила то все на нее спихнули, что это она не так что-то делала. Но все же это наследственность. Мы об аборте тоже и не думаем, уж что будет, то все равно наше) Тем более сейчас уже не то время что раньше. Честно сказать, у мужа похабно сделано, заштопано. Зубы у него были плохие очень говорил, но зубы сделаны отлично, сейчас все как один. Спасибо Вам большое)

7

Lucky
Привет! Будь готова ко всему, но не зацикливайся. Я знаю девушку (полный комплект и губка, и небо), у которой 2 деток без паталогии, так она четко верит в то, что это по наследству не передается (в ее случае у ее деток так и получилось). Мы иногда сами к себе столько негатива притягиваем...

8

Admin написал(а):

оперировали много, говорит до 10 раз, 7 раз точно, точно не помнит. Нужно у свекрови точно узнать. Оперировали все в Киеве, в Детской больнице № 7 (раньше была на улице Лабораторный переулок 12). Зубы делал ему Соколовкий Вадим Антонович (если кто из Киева, у него своя детская стоматология), муж и свекровь очень хвалит этого доктора, смотря на зубы мужа, я тоже довольна)

Арина Геннадиевна, спасибо)
я пока еще плаваю в этой теме... много информации, все связываю между собой. Не знаю даже с чего нужно начинать готовится к беременности, с генетика или с гинеколога у которого сдать анализы и т.д. Читала здесь про фолиевую кислоту, что ее нужно пить до беременности и потом во время беременности. На данный момент нахожусь в поисках хорошего гинеколога. Так как эта процедура меня не совсем радует, ищу такого чтоб именно радовал))
Хуже конечно, когда рождается такой ребенок, а ты вообще не понимаешь что да как. Быть готовым- это уже хорошо)

9

Ну конечно нужно быть готовыми к таким деткам как у нас(зайкам)
Но вы сильно то себе сейчас голову не забивайте.
Не у всех ведь передаться.
Так если заранее думать об этом с сума сойти можно.))
Все будет хорошо) :flag:

10

приветствую, у нас в роду мы не знаем были расщелины или нет. По крайне мере кого знаем ни у кого не было. Тем не менее у моих двоих деток расщелины. вообщем настраивайтесь только на хорошее. пусть победят ваши гены. а такое часто бывает . как нам сказали к генетикам в этом смысле ходить нет смысла. могут проценты просчитать и все. могут сказать наследственное или генетическое. а будет или нет никто не скажет.

11

Lucky написал(а):

Всем доброго времени суток)
Давно мне греет душу этот форум... Давно его нашла, но только сейчас зарегистрировалась. Когда стали серьезнее задумываться о детях. Меня зовут Вика, мне 23года, почти 2 года замужем, живу в Украине, Киев. У мужа двухсторонняя расщелина губы и неба. У дедушки и бабушки мужа нет ничего. У отца моего мужа односторонняя расщелина губы, у его сестры не знаю точно какая расщелина, но говорит она плохо. У детей сестры- нет никаких патологий, у нее сын и дочь. По бабушкиной линии все здоровы, скорее всего это по мужской линии со стороны дедушки. Не знаю ясно ли я расписала:) У врачей еще не были, как сказала мне одна врач гинеколог, что я для себя должна четко уяснить, что генетик проблему не решит. Только в том случае, если я готова делать аборт. Ни о каком аборте речи и быть не может) На сколько я понимаю, что генетик может нам сказать какой-то процент вероятности у нас такой патологии? Пока изучаю форум, черпаю от сюда информацию, штудирую инет.
Буду благодарна за теплый прием, ответы, любую информацию и просто общение:)

Привет)))У меня в семье так,у брата двухсторонняя,у меня односторонняя+АО,родила сына с односторонней губы ,ао и нёба тв и мягк. Генетик ни чего путного не сказала мне,когда была я беременна,только осерчала,что аборт не успею сделать и анализы соответствующие,такие как кровь из пуповины и околоплодные воды.А я спецом пошла к ней так,что бы уже из-за срока взять невозможно было.Про диагноз знала,об аборте речи не было.Она мне сказала 50на 50,чем убила надежду на рождение следующего ребёнка без расщелины.А вот у брата,сын и НИЧЕГО!Я сделала вывод,что передаться по женской линии чаще,чем по мужской.

12

Lucky
Спасибо за информацию. А как Ваш муж говорит? Хорошо? Нет гнусавости? Занимался ли он с логопедами?

13

Lena L., спасибо Вам большое) И правда голова кругом идет...
Ди, да, и это говорит о том, что не нужно далеко ходить, может взяться и из не откуда.
малая, у нас скорее всего это идет по мужской линии, так как у тети мужа дети здоровы.
Admin, муж говорит хорошо, ели-ели в нос. А так говорит внятно, разборчиво. С логопедом говорит занимался много и долго. Дышит только в основном носом.

14

малая написал(а):

сказала 50на 50,чем убила надежду

Почему?
Надежда всегда есть.
Даже если скажут все 100 процентов, надежда все равно есть.

Ди написал(а):

у нас в роду мы не знаем были расщелины или нет

А криво растущие, лишние зубы или их нехватка, дырки между передними зубами во взрослом возрасте, искривление перегородки носа врожденное было у кого-нибудь? Такие вещи обычно никто не принимает во внимание, однако ж любая мало-мальская патология развития челюстно-лицевой области - это микроформа расщелины.

15

Lucky написал(а):

Всем доброго времени суток)
Давно мне греет душу этот форум... Давно его нашла, но только сейчас зарегистрировалась. Когда стали серьезнее задумываться о детях. Меня зовут Вика, мне 23года, почти 2 года замужем, живу в Украине, Киев. У мужа двухсторонняя расщелина губы и неба. У дедушки и бабушки мужа нет ничего. У отца моего мужа односторонняя расщелина губы, у его сестры не знаю точно какая расщелина, но говорит она плохо. У детей сестры- нет никаких патологий, у нее сын и дочь. По бабушкиной линии все здоровы, скорее всего это по мужской линии со стороны дедушки. Не знаю ясно ли я расписала:) У врачей еще не были, как сказала мне одна врач гинеколог, что я для себя должна четко уяснить, что генетик проблему не решит. Только в том случае, если я готова делать аборт. Ни о каком аборте речи и быть не может) На сколько я понимаю, что генетик может нам сказать какой-то процент вероятности у нас такой патологии? Пока изучаю форум, черпаю от сюда информацию, штудирую инет.
Буду благодарна за теплый прием, ответы, любую информацию и просто общение:)

Добро пожаловать. Пока могу сказать только так.

16

Кузькина мама написал(а):

А криво растущие, лишние зубы или их нехватка, дырки между передними зубами во взрослом возрасте, искривление перегородки носа врожденное было у кого-нибудь? Такие вещи обычно никто не принимает во внимание, однако ж любая мало-мальская патология развития челюстно-лицевой области - это микроформа расщелины.

Ну вот...А я голову ломаю, откуда?
у моей мамы конкретная редина между передними верхними зубами; у брата искривление перегородки; сама я ходила 4 года с пластинками ( зубы росли как попало...)
Век живи,век просвещайся, имхо. 8-)

Отредактировано Blue-eyed (2013-03-15 14:51:58)

17

Кузькина мама написал(а):

Почему?
Надежда всегда есть.
Даже если скажут все 100 процентов, надежда все равно есть.

через пару лет проверим :D

18

Lucky
С генетиком не парься, только Всевышнему все известно, они только настроение испортят и анализами замучают. Я пила фоливую за пол года до беременности с мужем курсами и на протяжении и все витамины и для беременных и вит Е и дочь у меня с СПР (небушко и твердое и мягкое).

19

Арина Геннадиевна, спасибо) выходит так, что можно делать все: и к в врачам ходить и витамины пить и анализы сдавать для успокоения души, так сказать) но особых надежда не возлагать, на все воля Божья

20

Lucky написал(а):

, муж говорит хорошо, .......  внятно, разборчиво. С логопедом говорит занимался много и долго.

логопеда в студию ! (я серьезно)

Lucky написал(а):

можно делать все: и к в врачам ходить и витамины пить и анализы сдавать

можно. но будет так, как назначено.
у нас в семьях без патологий, беременность планировали, готовились. как большинство из форумчанок. и - сюрприиииииз.
Тратить ли деньги, нервы, силы на генетика и анализы, если вы примете свое дитя любым..

21

Jul, муж сам с Броваров, там он и занимался с логопедом. Говорит что вроде из школы рядом, но толком не помнит, давно было. Могу еще у свекрови спросить, может у нее остались записи.
Однозначно с Вами согласна.

22

Lucky написал(а):

Могу еще у свекрови спросить, может у нее остались записи.

Да, спросите пожалуйста  :yep:

23

юльька, хорошо, постараюсь что-то узнать) но скорее всего он находится в броварах

24

Lucky написал(а):

муж сам с Броваров, там он и занимался с логопедом

для бешеной собаки мамы, едущей за помощью - 100 км - не крюк  :D

25

Если вы верующий человек,настоятельно советую ходить в церковь,причащаться, и все будет хорошо. Я уже писала,что у  меня 3 замечательных здоровых деток!Сама с расщелиной. Помоги вам Господи!

26

стефания, спаси Господи! Здоровья Вашим деткам) Да, я верующая. Спасибо Вам большое)

Девчата, узнала про логопеда, этот мужчина (логопед) уже оказывается очень старенький и не занимается давно. По этому увы...

27

У меня в семье - я единственная с изолированной расщелиной верхней губы и кучей мелких пороков - типо - колобома глаза, готическое нёбо, отстутствие нескольких зубов и т.д. Родилась у меня вот дочка - скрытая расщелина верхней губы - все педиаторы нас спрашивают - вы уже прооперированы = а мы такие родились - ну и куча мелких болячек - гемангиомы на шее, аномалии носо-слёзных каналов - все не буду перечислять. Вообщем, наверное на мне хромосомы решили сбеситься - как не печально. Очень хочу сына..... и конечно боюсь.

28

Lucky написал(а):

узнала про логопеда

спасибо !

29

У моего супруга 2х сторонняя расщелина губы и неба, у его дяди по отцовской линии тоже были какие-то проблемы, но ребенок к сожалению рано умер так как не мог кушать. У нашей дочери одностороня сквозная расщелина губы, АО, твердого и мягкого неба, хотя у деток супруга от первого брака, там дочка и сын все в порядке. Генетик нам ничего вразумительного тоже не сказала. Единственное что посоветую это за 6 месяцев до планируемого зачатия регулярно принимать с супругом фолиевую кислоту и всю беременность, особенно на ранних сроках, 3-7 недель беременности когда идет закладка носо-губного треугольника, беречься от заболеваний.

30

как сказал мой муж в самом начале, и  с чем я сейчас 200% соглашусь-- если родится деть с расщелиной-- радуйтесь!! это такааааая мелочь!!!!  оглянитесь вокруг и вы увидите, какие отклонения бывают! и расщелина это мелочь!! к счастью на дворе 21 век... и желаю найти грамотного гинеколога... а то как не почитаешь пост с украины== все врачи дебилы на аборт посылают и обвиняют во всех грехах...  Думайте позитивно и все ок будет!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Моя история)