Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Прошу поддержки и помощи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Прошу поддержки и помощи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Сообщений 61 страница 88 из 88

1

Здравствуйте дорогие форумчане,вот решила присоединиться к вам так как скоро столкнусь со всеми проблемами которые связаны с расщелиной верхней губы.На 32 недели на 3д узи увидели левостороннюю расщелину верхней губы,небо не подтвердили пока.Хотя так странно делала узи в роддоме  когда находилась в дневном стационаре но ничего не увидели ,хотя странно задала вопрос врачу он сказал что все нормально якобы они смотрят ,но душа моя не успокоилась и я еще раз сходила и узистка подтвердила и  даже размер поставила 3мм,много ли это?И так же я хочу уточнить у того кто уже столкнулся с этим,зашивают ли они в роддомах или отправляют домой.Каким образом все это происходит.Почитала про квоты надежды нет надо за деньги,если кто знает расценки то пожалуйста напишите какую сумму готовить..Голова идет кругом ,когда узнала неделю рыдала,и все мучилась сейчас вроде успокоилась,но все равно душа не намести. Страх от того что мало знаешь про это все и о том что куда потом обращаться за помощью в какое время нужно оперироваться.Живу в Москве но сама с Алтая,толькт регистрация,квоту явно не дадут.Пожалуйста кто что знает напишите пожалуйста.Спасибо.

61

Мама-Любаша
Не плачьте и не расстраивайтесь! На самом деле, все оперируется и все у Вас будет хорошо!!! :flag:

62

Мама-Любаша
Не переживайте! Всё будет хорошо! Расщелина это не самое страшное, всё поправимо! Лёгких вам родов!

63

Мама-Любаша написал(а):

Пока реву, но думаю скоро пройдет, но причина моих слез не в том за что и почему??? Просто пугает неосведомленность врачей, никто не может проконсультировать как кормить,

Люба, все слёзы высохнут  :yep:  . Поверьте, вы справитесь со всем! Я- мама- пережившая 2-е операции сына, на носу третья, могу заявить громко - "ЭТО НЕ ПРОБЛЕМА"!. Почитайте  темы кормления и прочего. Данный форум- кладезь полезной информации! Да!!!! Будет не так легко, но и трудности преодолимы!
Не пугайтесь неосведомлённости врачей, а привыкайте! Не думайте, что врачам плевать на вас, нет, у них просто не хватает знаний!  Рассчитывайте в дальнейшем только на себя, на близких и на нашу поддержку. Можно бояться до родов, потом НЕТ!
Поверьте, вы сможете сделать НЕВОЗМОЖНОЕ!
Я сейчас смотрю на своего парня и просто не могу подобрать слов, для описания сегодняшнего чувства к нему, слово ЛЮБОВЬ не всё объясняет!
Лёгких родов! Удачи огромной!!!

Отредактировано Olivka (2012-12-07 00:06:35)

64

Бонита написал(а):

Здравствуйте дорогие форумчане,вот решила присоединиться к вам так как скоро столкнусь со всеми проблемами которые связаны с расщелиной верхней губы.На 32 недели на 3д узи увидели левостороннюю расщелину верхней губы,небо не подтвердили пока.Хотя так странно делала узи в роддоме  когда находилась в дневном стационаре но ничего не увидели ,хотя странно задала вопрос врачу он сказал что все нормально якобы они смотрят ,но душа моя не успокоилась и я еще раз сходила и узистка подтвердила и  даже размер поставила 3мм,много ли это?И так же я хочу уточнить у того кто уже столкнулся с этим,зашивают ли они в роддомах или отправляют домой.Каким образом все это происходит.Почитала про квоты надежды нет надо за деньги,если кто знает расценки то пожалуйста напишите какую сумму готовить..Голова идет кругом ,когда узнала неделю рыдала,и все мучилась сейчас вроде успокоилась,но все равно душа не намести. Страх от того что мало знаешь про это все и о том что куда потом обращаться за помощью в какое время нужно оперироваться.Живу в Москве но сама с Алтая,толькт регистрация,квоту явно не дадут.Пожалуйста кто что знает напишите пожалуйста.Спасибо.

Привет,нет в род домах не шьют,во всяком случае в моём городе,ребёнок ещё слишком мал для операции,это же не кровь из пальца взять,общий наркоз как ни как,организм должен быть подготовлен,что бы всё хорошо перенести.По поводу квот.Мне недавно написала в личку женщина она сама из Мурманска,оперироватся будет у нас в Питере,в нашем спец.центре,её взяли с малышом без особых вопросов.Она просто позвонила заведующей детского хирургического отделения врождённых и приобретённых пороков развития ПЦ Алмазова узнать,как попасть на операцию,та ей сказала какие документы и анализы нжны и назначила день госпитализации.Квоту они делают там сами насколько я знаю.Вот собственно,как то так,выход всегда есть,не надо только отчаиваться!

65

Спасибо всем! Уже почти собралась в кучу, будем готовиться, хорошо что узнали заранее. В поддержки своей семьи конечно не сомневаюсь, пока не говорю только родителям знаю что будут переживать, когда сама побольше  узнаю и им расскажу!

66

Мама-Любаша
Так держать! :cool:

67

Мама-Любаша написал(а):

Здравствуйте девочки, нахожусь в растерянности!!! Жду свою вторую девочку уже 33 недельки, и на днях узнала что у нас расщелина губы и неба. Пока реву, но думаю скоро пройдет, но причина моих слез не в том за что и почему??? Просто пугает неосведомленность врачей, никто не может проконсультировать как кормить, кто будет нас налюдать - врачи смотрят на  меня вообще растерянно, как будто о таком и в книжках не читали. На сайте просмотрела что можно оформить инвалидность и получить квоту на операции. Девочки помогите, куда мне идти чтобы получить ответы????

  Когда малыш родится, вас должны проконсультировать в детском отделении по поводу кормления. Если у вас односторонняя расщелина можно питаться бутылочкой, есть специальные соски, они широкие. А по поводу квоты вам нужно обращяться в минздрав по месту жительства. Чем раньше, тем лучше, туда вам нужно свидетельство о рождении, и выписку из роддома с диагнозом заболевания, сейчас операции делают с 3 месяцев но могут и раньше.

68

Мама-Любаша

а нам наш ЧЛХ сказал, что раньше брали из роддома, но результаты хуже, чем в 2-3 месяца. Стоит немного потерпеть. Да и крошка такой сладкий, ну как его отдать хирургам))) Держитесь, это совсем-совсем не страшно, наш диагноз это как  оттопыренные ушки, просто косметический дефект. И никто не виноват ни в чем, даже не пускайте такие мысли в голову. :nope:

69

Всем Привет!!!!  Вот и родилась моя сладкая Агата!!!! К нашему великому счастью диагноз Узи потвердился частично задета только губка, а небушко целое!!!! Признаюсь до родов я так боялась ее увидеть, а когда увидела была очень рада - она же КРАСИВАЯ!!!!! Да и хотелось бы сказать всем мамам которым ставят такой диагноз это и правда не страшно, главное что бы детки были любимы - все остальное поправимо.....

70

Поздравляем с рождением маленькой красавицы!!!!  :cool:

71

Мама-Любаша
Поздравляю с рождением Агаты! Имя какое красивое, редкое! Здорово, что небушко целое!

72

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!
http://melochi-jizni.ru/_ph/36/2/844362887.gif

73

От всей души поздравляю с рождением доченьки! Самое главное- здоровья вам!

74

Мама-Любаша
Поздравляю с рождением дочки!

75

Поздравляю с маленькой принцессой!!! Растите здоровые и веселые!!

76

Спасибо всем! Будем делать все от нас возможное что бы доча росла здоровенькой!

77

Присоединяюсь к поздравлениям. И никогда ничего не бойтесь.

78

[взломанный сайт]
с рождением малышки!!!

79

Бонита написал(а):

Спасибо всем кто откликнулся на мою просьбу о помощи.На вучетича, что то очень долго надо ждать.А мне бы желательно чем раньше тем лучше.Так же сейчас задаюсь вопросом нужно же сразу делать полис медицинский  а каким образом тоже вопрос???От незнания иной раз руки опускаются.Да на форуме очень много информации,только времени нет чтобы каждую темку прочитать.Бвуду сейчас в инете  искать как сделать полис.

Не спешите! Хорошая и [i]дна из первых челюстно лицевых клиник-Это Святого Владимира на ул.Русаковкая ст.м. Сокольники.Лучшие хирурги.Есть Солнцево, но как вы сами понимаете она открыта 5 лет.Вот подумайте, где делать.Там где практика более 30 лет или всего 5 лет?Многие рвутся в солнцево, но я бы не посоветовала.Сходите на консультацию в св.владимира.Я была там первый раз будучи беременной, меня консультировала Агеева Л.[/i]

80

Нюша написал(а):

сть Солнцево, но как вы сами понимаете она открыта 5 лет.

Ну это Вы сказааааали.... НПЦ - это бывшая 41ая больница, одна из старейших больниц с челюстно-лицевой хирургией в Москве. Хирургов тамошних учила еще сама Фролова... Так что по этому пункту сравнивать с Русаковкой бесполезно - они равнозначны.

81

Нюша написал(а):

Есть Солнцево, но как вы сами понимаете она открыта 5 лет.

  НПЦ одна из старейших клиник, это её "новому" зданию уже 8 лет, а в Кунцево, на можайке, они были созданы уж более 30 лет тому назад как клиника ЧЛХ и, в отличии от Русаковки, сейчас НПЦ клиника специализированная на расщелинах губы, нёба и АО. Из Русаковки многие из корифеев уже ушли...
Вот про НПЦ: В 1991 году на базе больницы № 41 был создан Научно-практический комплекс по лечению детей с врожденными заболеваниями лица и челюстей.
Для жителей России
http://www.vasha-nadezhda.ru/index.html
Дискуссии на завалинке.

Отредактировано EvAZa (2013-02-19 20:26:28)

82

Ася, сама Фролова начинала свою московскую практику (после Ташкента) как раз таки в Русаковской больнице, только спустя много лет было выделено здание на Можайском шоссе, которое приспособили под больничку. А вот "старых" хирургов в больнице св.Владимира уже нет, наша Агеева давно консультирует в ЦНИИС.

83

Матвеева
А Вы застали Фролову в Русаковке? Я консультировалась у нее на Можайке.
Интересно, а кто учитель Агеевой, не знаете?

84

Я интересовалась вопросом.
Агеева по образованию педиатр, т.е. закончила педиатрический факультет, в члх, она пришла когда Фролова Л.Е. уже работала на Можайке, училась у Савицкой Г.М.,  проф. Брусовой, проф. Виссарионова В.А., проф. Миларда и проф. Диляра.

85

Матвеева
Спасибо за информацию. :)

86

Здравствуйте
Подскажите какую клинику все таки выбрать оч.много отзывов и про НПЦ и по ЦНИИС.
у нас расщелина верхней губы дев. и мягкого, твердого неба
Всем спасибо за ответ

87

МарияС
Это Вам решать!

Где лучше оперироваться?
Как выбрать клинику для лечения?

88

МарияС написал(а):

какую клинику все таки выбрать оч.много отзывов

Изучайте и берите, что по душе: Прошу поддержки и  помощи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!#p225957


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Прошу поддержки и помощи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!