Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » Полезные ссылки на разные ресурсы


Полезные ссылки на разные ресурсы

Сообщений 1 страница 30 из 61

1

Сабж

2

Assja

И мы туда же, в путеуказатели-:))))
На глаза нам попался сайт со строгими правилами:
" http://zybnoy.2bb.ru/
Форум челюстно-лицевых хирургов и хирургов-стоматологов
создан: 17 Feb, 2007
участников: 5
тем: 20
сообщений: 36
переходов: 3
http://mybb.ru/cat.php?go=91599

Господа! Читайте бесплатные правила! СЕКРЕТНО! ТОЛЬКО ДЛЯ СПЕЦИАЛИСТОВ! СКРЫТЫЙ ФОРУМ DANGER. ПАРОЛЬ - ЗАЯВКА АДМИНИСТРАТОРУ..."
........И после публикации здесь:
    * Всего тем: 22
    * Всего сообщений: 41
    * Зарегистрированных пользователей: 9
* Последним зарегистрировался: Assja

Отредактировано EvAZa (2007-04-12 23:39:37)

3

Очень познавательный форум :lol:

4

Раскрутим! Ща, посмотрю, шо за народ там...  **+2

5

Вот еще сообщество в ЖЖ под рукводством доктора Иванова, здесь известного.
http://community.livejournal.com/ru_cleft/

6

Извините, а никто не знает названия украинской общественной организации, объединяющей мам детишек с такими проблемами?

7

Администратор написал(а):

Вот еще сообщество в ЖЖ под рукводством доктора Иванова, здесь известного.
http://community.livejournal.com/ru_cleft/

Интересное сообщество, очень разностороннее, аглицкую литературу научную переводит на русский язык....
    Одна из тем нами бурно обсуждалась (как сказать ребенку о...). 
  И вот.  Цитирую:
"...Установка об отличиях: "Иногда ребенок рождается с каким-либо отличием или физическим недостатком"....Если ребенок не боится, вы можете показать следы хирургической операции и объяснить, откуда они появились. Позвольте ребенку показать свои "до" и "после" фотографии. Ребенок и его родители должны ответить на вопросы других детей в классе.....Подчеркните еще раз, даже если ребенок имеет некоторые отличия в своем внешнем виде и речи, во все остальном он ничем не отличается от других детей в классе. Хорошо, что все люди разные! После того, как церемония знакомства закончится, относитесь к ребенку с расщелиной, как к любому другому ребенку в классе. Внимательно следите за любыми попытками дразнить и пресекайте их немедленно. Приглашайте ребенка с расщелиной к участию во всех видах деятельности. Не забывайте, что, прежде всего это ребенок, и только потом с расщелиной..."
  В общем, это наставление по изощренной пытке ребенка с показом всего вывернутого наизнанку....
   Комментирующие эту статью наши земляки отметили, что у нас так нельзя, что здесь вам не Англия.
Сколько мне довелось общаться со сверстниками со "второй родины первой в мире демократии", из нашей закадычной дружбы у меня выкристализовалось одно, это веро- и культуро- терпимое  общество более сегрегированно, чем наше.  В нем расщелина конечно же не говорит о личных достоинствах или недостатках.
Об этом говорит только качество операции (деньги, затраченные на хирурга) - читайте А.Кронина (не помню уж что), где новый герой романа был помечен автором, как обладатель плохо сделанной операции на губе и это, сразу определило его статут в обществе как клиента "плохого" (читай дешевого) хирурга.
Так что в той школе (которая, как правило, тоже для равных) учат терпимости к равным, а для этого изучают проявление недостатков (воспитания, лечения и т.д.), чтоб разбираться в окружающих...
Но интересно....

Отредактировано EvAZa (2007-04-14 20:31:02)

8

Тереза написал(а):

украинской общественной организации

Тереза
Пока попалось только это:
На http://www.mother.ru/grudnoe/?m=0&a=6 ·
Что такое система SNS ?
Ответ
SNS - Supplemental Nursing System , саплементарная система, или система для дополнительного вскармливания. Представляет из себя плоскую бутылочку, от которой идут одна или две тонких трубочки-капилляра, кончики которых прикрепляются определенным образом на сосок. Бутылочка заполняется смесью или сцеженным молоком. < Ребенок > сосет грудь, а питание получает по капилляру. Эта система находит очень широкое применение в обществах, где к грудному вскармливанию относятся, как к абсолютной необходимости, и предпринимают всевозможные действия для установления этого процесса практически в любой ситуации. С ее помощью кормятся < дети >, испытывающие проблемы с сосанием, недоношенные < дети >, < дети > с < расщелинами > < губы > и < неба >, усыновленные < дети >. Эта система используется при релактации, при переходе со смешанного вскармливания на грудное. В России SNS-система используется крайне редко. Использование этой системы возможно только после компетентной консультации. На этой страничке можно на эту систему полюбоваться, а заодно и на "мягкую ложечку".
Успехов-:)

Отредактировано EvAZa (2017-03-25 23:10:30)

9

Большое спасибо. Очень ценная информация!

10

Подумала: пусть будет.. я вроде здесь этой ссылки не видела
http://www.cfsmed.ru/about_sick/03001.html
это от РДКБ

Отредактировано Fanya (2007-04-27 13:09:10)

11

Ну как же, как же. К нам хирург тамошний приходил, и сайт свой рекламировал и сотрудничества так хотел, но...

12

:) ну звиняюсь тогда

13

Простите, если это уже ставили. Очень утешающая фотогалерея.

http://www.widesmiles.org/gallery/

14

Не рекламы ради, создан информационый сайт с указанием адресов Питерских клиник. Адрес http://smailliki.ru. Последнее слово в выборе клиники, где будет лечится ребёнок, всегда за родителями.

Отредактировано hirurg (2007-05-19 22:35:18)

15

Да, интересный сайт: яркий, удобный... Как раз для Питерцев -  полезная информация!!! :)

16

Упомянутый сайт  создан как часть благотворительного проекта  и направлен не на рекламу деятельности питерских больниц, а на поддержку, в первую очередь, информационную, родителей детей с расщелиной губы и\или нёба. Не только для Питерцев - для всех. Будут благодарны за пополнение информации о клиниках России и зарубежья.

Отредактировано nat3654 (2007-07-13 03:57:11)

17

Добро пожаловать на новый сайт, на мой личный взгляд это самый информативный сайт о расщелинах и их лечении на сегодняшний день в Рунете. Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области
и еще их сайт: http://www.npcmpd.ru/npc/

18

*yahoo

19

:P Очень рада, что сайт наконец появился!!! Маруську уложу - пойду читать!

20

Мусяка написал(а):

Добро пожаловать на новый сайт, на мой личный взгляд это самый информативный сайт о расщелинах и их лечении на сегодняшний день в Рунете. Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области

ну Слава Богу и спасибо тем людям, кто его сделал... очень здорово, понятно, подробно...

21

Для жителей Владимира и близлежащих к нему городов - наткнулась на, видимо, молодой и симпатичный сайт владимирского центра по лечению расщелин http://face.33rus.ru/ Симпатичный потому, что видно: сделан и держится на энтузиазме докторов.  Даже форум на сайте устроить рискнули, не ссылаются на занятость  и (во всяком случае, пока) постоянно просматривают и отвечают.

Отредактировано nat3654 (2007-07-15 15:16:53)

22

nat3654 написал(а):

молодой и симпатичный сайт владимирского центра по лечению расщелин

Рискну просто процитировать этот действительно симпатичный сайт:
  "В разных клиниках приняты разные возрастные сроки оперативного лечения.
  Что касается нашего опыта, то мы проводим
  пластику верхней губы в возрасте от 6 месяцев,
  пластику неба - с 2 лет.
  Ранее проводить оперативное лечение, на наш взгляд, нецелесообразно
по ряду причин. Если у ребенка нет других сопутствующих пороков, то такие дети вырастают полноценными членами общества. Я знаю актеров, докторов и кандидатов наук, бизнесменов, которым наличие расщелины не помешало полностью реализовать себя.
Если Вы назовете место, где проживает пациент, я смогу подсказать, в какие ближайшие клиники Вы можете обратиться.".........................

Отредактировано EvAZa (2007-07-15 10:40:49)

23

[EvAZa]
К сожалению, не настолько рано, насколько хочется родителям. И я тоже пропагандирую ранние операции, в частности, для направления речевого развития в русло естественного. Но лозунг "В Москву. Все в Москву" не кажется мне правильным.
Не все родители могут себе это позволить; пускаться в дорогу с маленьким ребёнком на  поезде или др. транспорте - нелёгкое испытание и риск подцепить ОРВИ перед операцией; наблюдение команды специалистов и возможность с ними лично взаимодействовать (хотя бы уверенность в такой возможности) важно в будущем. Пожалуй, при операции назначенной на 5-6 лет, действительно, начнёшь деньги на дорогу одалживать. Но здесь сроки приемлемые (пластика губы, конечно, поздновато -  в маленьких городах и посёлках с их сплетнями и предрассудками...), есть фотоальбом с результатами. В фотоальбом, естественно,  помещают хорошие результаты. То есть можно посмотреть, что считается хорошим, сравнить с другими. Кстати, операция "Улыбка", о которой на сайте упоминалось: http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=286 , проводилась на базе этой больницы, как я поняла, планируется и в будущем.

Отредактировано nat3654 (2007-07-15 16:34:36)

24

Хорошая статья. Грамотная. Мне понравилась. называется "Мама ребенка-инвалида; груз ответственности".

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1 … mp;id=5840

25

http://cleft.8k.com/Rus/Aspecty.html#2

Хорорший сайт, кстати. На русском...

26

Тереза написал(а):

http://cleft.8k.com/Rus/Aspecty.html#2

Хорорший сайт, кстати. На русском...

В целом интересно  в плане статистики, но вот с этим утверждением

В результате авторами было установлено, что у 46 % детей с расщелиной отмечена неспособность к обучению, 47 % имели недостаточный прогресс в обучении и 27 % нуждались в повторном обучении

они погорячились. Явно погорячились :)

По моим личным наблюдениям как в жизни, так и здесь на форуме дети с расщелинами наоборот "отличаются умом и сообразительностью" (с) :)

27

Тереза, спасибо очень интересные статьи.
Правда, по второй ссылке материал, откровенно говоря, не особо ободряющий.

28

http://community.livejournal.com/cleftaffected/profile - жж-сообщество на аглицком.

29

Я так поняла, что там статистика за много лет собрана.

30

Начала читать и бросила, бред... http://s9.rimg.info/95595bb62581e31c797108df0894c2b3.gif  Наши самые одаренные и умные, это точно (из личных наблюдений)http://s7.rimg.info/9bdbf20f6650f8032e34a2449a4e7da3.gif


Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » Полезные ссылки на разные ресурсы