вот напр. Пьер Робин... история про девочку,с видео.
http://www.craniofacialmd.com/maiya/
справа на странице можно посмотреть другие вещи, напр. расщлины и др.
Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » про расщелины, Пьер-Робин и др (амер. сайт)
вот напр. Пьер Робин... история про девочку,с видео.
http://www.craniofacialmd.com/maiya/
справа на странице можно посмотреть другие вещи, напр. расщлины и др.
я думаю не стоит принимать за норму врачей Америки и прочих,у ребенка явно не СПР,а что то другое,вы посмотрите на ее глаза...у нее явно генетический синдром,никак не СПР
за границей совсем другое понятие СПР нежеле в России
все таки СПР это не просто челюсть и небо,а комплекс заболеваний и только научить ребенка дышать это первый шаг,а сколько еще впереди...
если честно посмотрев на эту девочку я испугалась,неудачно выбрали,кто то посмотрев на нее у кого нервы слабые и нет поддержки решит что это слишком тяжело...
Отредактировано Else (2012-10-19 11:30:04)
СПР это не просто челюсть и небо,а комплекс заболеваний
а можно поподробнее, пожалуйста, т.к. я думала, что это именно челюсть и небо.
А могут ли быть проблемы со слухом изза СПР?
А могут ли быть проблемы со слухом изза СПР?
из-за любой расщелины могут быть проблемы со слухом
а если СПР могут быть проблемы со зрением, впалая грудная клетка и еще что-то не помню, у нас врожденная миопия приплюсовалась к СПР
а как понять, что у ребенка проблемы со слухом? моей Алисочке 3,5 мес., на погремушки и голос она вяло реагирует, водить глазками - водит, а если просто тарахтеть сбоку - не поворачивается, но я утешаюсь тем, что может еще маленькая, а может просто неинтересно...
...у нее явно генетический синдром,никак не СПР...
На сколько я поняла СПР как раз генетический синдром. Его многим пишут при рождении, но потом большинство не подтверждается, если не проявляются дополнительные нарушения.
_T@ti_
К сурдологу сходите, сделайте тест (КСВП называется). В 3,5 мес. ребенок уже должен реагировать на звуки.Хотя есть знакомые, у ребенка которых до 7-ми мес. реакции на звук не было. Но все же лучше проверить.
mmaarriiaa
Здравствуйте, у нас тоже + к расщелинам еще и миопия! 3 дня назад сделали операцию- закрыли оба неба, пока держится температура. Напишите, какая у вас миопия, и как вы ее лечите или просто носите очки?
Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » про расщелины, Пьер-Робин и др (амер. сайт)