Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » Статья в "7 дней". Интервью с Эвелиной Блёданс.


Статья в "7 дней". Интервью с Эвелиной Блёданс.

Сообщений 121 страница 150 из 154

121

А мне не понравился дяденька-гинеколог... Он вообще был не в тему со своим: "Надо дать женщине выбор!" Получается, что выбор надо дать только в плане аборта, ведь они не говорят, давайте оставим - вы справитесь... А еще: ведь сколько случаев когда даже этот "очень точный скрининг" ошибается.. и сколько абортов сделано поэтому.
Ну а тетя-депутат..  :mad: так это их работа: они бюджетные средства берегут как свои... Зачем им дети-инвалиды?

Когда Эвелина и ее муж рассказывали, что при рождении сына никто его не положил ей, не поздравил, я вспомнила как родился Лёва... Но меня поздравили врачи, сказали: "У вас мальчик, поздравляем! А вы знали что у малыша расщелина? Ну ничего, все исправимо!" Повезло мне с роддомом. Как удивительно, ведь Эвелина скорее всего рожала в каком-нибудь крутом центре...

Отредактировано krasnychka (2012-08-15 15:19:08)

122

Эвелина молодец, вот еще одно док-во, что публичные люди такие же как мы с такими же проблемами, очень жаль, что так вышло, красивая пара! я думаю, что пиариться здесь нечем, просто, чтоб за спиной не шушукались нужно было как то об этом сказать, хотя очень обидно. :dontknow:

123

krasnychka
полностью согласна...мне тоже "очень понравились" дядя, призывающий к абортам и тетенька-депутат....

krasnychka написал(а):

Когда Эвелина и ее муж рассказывали, что при рождении сына никто его не положил ей, не поздравил, я вспомнила как родился Лёва...

это именно то, о чем подумала я, когда смотрела передачу....мои роды....сознание фиксировало, что что-то не так....врачи отводили глаза и шептались....я даже расплакалась, когда Эвелина рассказывала об этом....
А вообще, мне кажется никакой это не пиар..., я стала даже больше уважать Эвелину и ее мужа после статьи и передачи....а мальчишечка у них очень хорошенький! Дай Бог им всем счастья и здоровья!

124

А я восхищаюсь Эвелиной и её мужем и вообще родителями,у которых такие детки,что они приняли решение их растить.Я счиатю,что они огромные молодцы,заслуживают огромного уважения.Может,здесь все такие правильные,а я какая-то не такая,но вот лично я не могу положа руку на сердце уверенно утверждать,что получив плохие анализы и подозрения на узи-оставила бы ребёнка с синдромом Дауна.Вы здесь сравниваете наши диагнозы с расщелинами и синдром Дауна,как уже тут было сказано ранее-это вещи не сравнимые.и вы не можете понимать родителей таких детишек,через что они проходят,потому что вы не на их месте.Очень легко рассуждать,жить с этим-совсем другое.Сколько нужно сил,терпения...это не расщелины-которые поправимы,тут совсем другое и это надо понимать.Не нужно осуждать тех,кто принимает решение сдалать аборт,у всех свои причины на то.Больше писать не буду,и так уже представляю,сколько посыпется негатива.

125

Елена А написал(а):

.Больше писать не буду,и так уже представляю,сколько посыпется негатива.

Почему негатива? Я вот прекрасно понимаю вашу мысль... Сама бы не знаю, как поступила, узнав о с.Дауна. Поэтому осознано отказалась проходить обследование, когда узнала о расщелине будучи беременной!

126

А какое дополнительное неудобство может нанести людское осуждение тем, кто принял решение убить собственную плоть и кровь внутри себя?
Их будет судить и карать собственная совесть, вот и все  :dontknow:

Пусть даже и по медицинским показаниям, и обстоятельства в жизни бывают всякие, это все понятно, и огульно осуждать нельзя; но тем не менее решение о сознательном прерывании беременности - это очень, очень тяжелое решение, меняющее всю дальнейшую жизнь родителей, а особенно - женщины; это все ж не высморкаться, это, как ни крути - убийство человеческого существа, находящегося в беспомощном состоянии и не имеющего возможности защититься.

Отредактировано Кузькина мама (2012-08-18 18:54:17)

127

А чем лучше те,кто рожают и потом бросают своих детей?На лавках,в помойки или просто выбрасывают из окна?

128

Дело в том, что, как говорится, жизнь невозможно повернуть назад - если беременность наступила и ребенок  там, внутри, имеет некие особенности, то, как бы женщина не пыталась отменить это (говорю в первую очередь о женщине, хотя и мужчина тут также имеет большую роль, и все сказанное, в общем-то, и к нему относится в той же мере) - хоть сделает она аборт, хоть с неохотой родит и откажется от ребенка - она все равно останется женщиной, с которой это случилось, и перечеркнуть этого уже нельзя во всю оставшуюся жизнь.
Так что, беря подобный грех на душу, стоит подумать - а смысл? От ребенка (нерожденного или уже появившегося на свет) откажешься, от людей спрячешься - а от себя-то не убежишь  :dontknow:

Я бы сказала, что выбор, о котором говорил молодой гинеколог с глазами фашиста в передаче,  есть только в самом моменте "беременеть или не беременеть" - дальше, когда беременность наступает, есть уже только видимость выбора... вот как-то так.

Отредактировано Кузькина мама (2012-08-18 19:17:54)

129

Кузькина мама написал(а):

обстоятельства в жизни бывают всякие,

Такие разные, что многие и не подозревают о таком... И желаю, что бы женщины никогда с такими обстоятельствами и рядом не стояли...

130

Вот именно... ой, как хочется, чтобы в жизни человеческой было только счастье... счастье для всех, и чтоб никто не ушел обиженный.

131

Все люди разные,у кого-то есть столько мужества,а у кого-то -нет.И рассуждения тут-это одно,а реальная жизнь-совсем другое. Я спорить с вами не буду.У каждого своё мнение на этот счёт,которое имеет место быть.

132

Кузькина мама написал(а):

как хочется, чтобы в жизни человеческой было только счастье.

Вот только самое печальное, что абсолютное счастье и есть отсутствие такого...

133

Елена А написал(а):

У каждого своё мнение на этот счёт,которое имеет место быть.

Мнения могут быть самыми различными, но их различия отнюдь не влияют на конечный результат: те, кто идет на аборт или отказываются от рожденного ребенка, тем самым навешивают себе негатив на всю оставшуюся жизнь. Увильнуть от ответственности не удастся.
Это работает при всех раскладах вне зависимости от мнения.
Незнание закона не освобождает от ответственности  :dontknow:

Поэтому тот "выбор", который предлагают женщине в ситуациях, описанных в передаче - типа " этот ребенок неудачный, его  надо убирать, а потом родишь здоровенького" -  на самом деле лжив; не может быть такого, чтобы после сознательного убийства или предательства все стало прямо-таки безоблачно и радостно; а как бы еще хуже не стало - о таких вещах надо предупреждать, и только тогда, после предоставления и осознания женщиной всей полноты информации, это можно будет называть как бы выбором.

Отредактировано Кузькина мама (2012-08-18 20:16:46)

134

В любом случае-это выбор этих людей и им с этим жить и  нести ответственность-будут они воспитывать или сделают аборт .Они не обязаны свои действия кому-то объяснять или оправдываться,т.к это очень личный вопрос. и нам с вами их не понять,как бы мы не рассуждали,т.к мы не на их месте

135

А я разве о понимании? Оно у каждого свое.
Я вот, к примеру, до сих пор не понимаю, как у свекрищи тогда язык повернулся намекать мне, что неплохо бы сынулю сплавить по-тихому, лучше всего на тот свет, и родить здоровенького, после чего должно незамедлительно наступить счастье... да и понимать не хочу такие гадости, честно говоря - хотя она вроде как искренне пеклась о благополучии молодой семьи... заботливая такая, блин.

Говорю чисто о последствиях, вне зависимости от понимания\непонимания  :yep: 
Именно их должна себе четко и ясно представлять каждая женщина, делающая выбор.

Отредактировано Кузькина мама (2012-08-18 21:11:44)

136

К счастью,мы с мужем с этим не столкнулись.Нам и на УЗИ сказали,что ничего страшного-всё поправимо,начинайте искать врача.И обе семьи поддержали.В роддоме даже никто не косился,наоборот- персонал сюсюкал с дочуркой и говорил,какая она красавица.К счастью,с непониманием мы пока не сталкивались

137

Елена А написал(а):

не расщелины-которые поправимы,тут совсем другое и это надо понимать.Не нужно осуждать тех,кто принимает решение сдалать аборт

я бы тоже не знаю, как поступила в каких-то конкретных случаях. Уж лучше я честно скажу. Может, нам и не снилось, что проходят родители и их детки.

138

Лет пятнадцать назад прочитала статью про американскую семью. В ней пятеро детей, один из них с синдромом Дауна. В основном в ней говорилось про трудности ухода за таким малышом в первые месяцы жизни и про любовь к этому же малышу всей их большой семьи. И ни слова про какие-то другие проблемы. В России стыдно быть инвалидом и родителями ребенка-инвалида независимо от диагноза. Один из советов для родителей из российской статьи - перестаньте стыдится своего ребенка. Э.Блёданс - несомненно молодец, но сколько же боли было в её глазах на этой передаче.

139

Lenchik написал(а):

перестаньте стыдится своего ребенка

Хорошо бы всем это понять...

140

Lenchik написал(а):

В России стыдно быть инвалидом и родителями ребенка-инвалида независимо от диагноза

Я бы ещё добавила, что в нашей стране ТРУДНО быть родителем отмеченных свыше. Я до 30 лет жила в иллюзии, что наша страна непросто огромная, но и щедрая, добрая...  :D ( Я же практически в больницы не обращалась, а то что работа не по вкусу так это моя только вина). Ага, щаз! Сейчас знаю, что моя Родина- просто место где я родилась... Никогда бы не подумала, что я буду постоянно искать вещи, игрушки, продукты питания именно нашего производства... А когда по ТВ вижу дома для инвалидов-стариков, реву не могу...
Мне вчера звонили с Соц...чего-то (даже не знаю точного названия), спрашивали почему я не прихожу оформлять льготы на ЖКуслуги, не оформляю дет.пособие и т.д. А у меня просто нет возможности, оставить ребёнка и собирать целыми днями различные справки и квиточки, в разных организациях где очередь как Китайская стена... До сих пор удивляюсь, для чего же компьютеры понаставили?
Так что девочки, многие не бояться косых взглядов толпы... А бояться, что не в силах будут дать того, что необходимо ребёнку-инвалиду (мед.лечение, адаптация в обществе без спец.учреждений с квалифицированными сотрудниками тоже маловероятна).
Если бы у меня не было интернета- я бы не обладала никакой информацией по нашему вопросу... А сидела бы и ждала помощи наших врачей, кот ни в п..., ни в Красную армию...  :dontknow:

141

Честно говоря, в нашей стране вообще жить-быть как-то трудно, кем бы ты ни был  :dontknow:  По многим причинам...

Отредактировано Кузькина мама (2012-08-19 10:39:57)

142

Кузькина мама написал(а):

в нашей стране вообще жить-быть как-то трудно, кем бы ты ни был

Вот-вот. Но когда ты себя чего-то лишаешь, когда для себя что-то не смог сделать- это одно... А когда на тебе ответственность за судьбу того, кто не может за себя постоять -это другое...

143

Как же мне не нравится это слово -инвалид.Я почему-то не могу его применять к нашим деткам.Ну какие же они инвалиды....Да,у нас в России какое-то не здоровое отношение ко многим вещам.Я живу в Турции,когда забеременнела,ещё думала,где рожать-здесь или поехать на Родину.Но когда на УЗИ узнала про расщелину,попала на этот сайт,почитала про отношение,про то,через что приходится проходить,чтобы операции сдалать...уже не стояло такого вопроса-где рожать и где делать операции.Здесь просто обожают детей и не важно-абсолютно здоровый ребёнок или с особенностями.Я  ни разу не почуствовала на себе какие-то косые взгляды и чтоб сделать операцию на губе-не собирали справки,не стояли в очередях и т.п,не было того,через что приходится проходить у нас.К нам в роддом сам приехал хирург,профессор,которого мы нашли за ранее ,посмотрел на малышку и сказал,когда приезжать на обследование.Обследование тоже прошли быстро,никаких противопоказаний не было и нам сделали операцию.Бесплатно.Результатом мы довольны.И абсолютно не чуствуем себя какими-то не такими,как все.И я очень рада,что через всё мы проходим здесь,а не в России,т.к когда читаю больштинство историй здесь-просто поражаюсь чёрствости,да и вообще-многим вещам.

144

Olivka написал(а):

наших врачей, кот ни в п..., ни в Красную армию...

эх, видимо, еще от людей что-ли зависит. мне в жк одна дура расфуфыренная говорила прервать, мол зачем урод. А наша поселковая педиатр пришла когда в первый раз, сразу сказала, что нас скоро прооперируют и сразу занялась ребенком. Объясняла, как за чем там ухаживать и как кормить. То есть исключительно по своему делу.

145

Елена А
Лена, я сейчас вспомнила тоже, что когда в Азии жила (не в Турции) тоже отношение ко всем ровное было. Вот как-то сразу вспомнила.

146

дианочка написал(а):

Объясняла, как за чем там ухаживать и как кормить. То есть исключительно по своему делу.

Диан, а у меня наоборот, я рассказывала нашему педиатру как кормить, ухаживать, что мы едим...  :rofl:  Мне моя матушка уже говорит, что из меня медик бы отличный вышел... :crazyfun:
Ещё вспомнила первый разговор с нашим педиатром про операции. Она мне начала, что вот в год первую операцию сделают, а я ей - в год нам последнюю сделают. Не может быть, - мне отвечает- вот этим (есть ещё мальчик в нашей местности) сделали  губку в год! А я ей опять- а нам сделают в 3 месяца (хотя ещё не было в планах НПЦ, да и сам план действий был размыт). Ну она не стала спорить, а лишь хмыкнула, типа посмотрим... А когда я недавно уже у неё справки на вторую операцию брала, она была, мягко говоря, поражена! Но всё таки сказала, что я большая молодец... :blush:

Отредактировано Olivka (2012-08-19 12:42:12)

147

Да,Диана,тут дети и родители-святое.Здесь нет детских домов и домов престарелых.

148

Вот вам и наглядное подтверждение того, что на один и тот же факт люди реагируют иногда диаметрально противоположно - кто-то будет годами скорбеть по всякой ерунде, а кто-то преодолевает намного  более проблемные трудности без нытья и горевания.
А факт тем не менее остается одним и тем же, просто отношение к нему зависит от конкретного человека.

Как у меня раньше в подписи говорилось, "жизнь на 10% состоит из того, что с нами случается, и на 90% из того, как мы на это реагируем"  :yep:

Отредактировано Кузькина мама (2012-08-19 12:56:11)

149

Елена А написал(а):

Здесь нет детских домов и домов престарелых.

Нам остаётся только надеяться, что наше государство, а соответственно и граждане дорастут до этой вершины. (Наверно это случится, когда нефть и газ закончатся, и духовное займёт первые позиции  :huh: )

Отредактировано Olivka (2012-08-19 13:11:48)

150

дианочка написал(а):

мне в жк одна дура расфуфыренная говорила прервать, мол зачем урод.

А я результаты УЗИ "подделала", попросила узистку не отмечать на результате нашу особенность. Как ни странно, но она пошла мне навстречу. И так нелегко на душе, а ещё как представила вот такую расфуфыренную со своим негативом... :tired:  Не хотела я слышать в адрес моего ещё не родившегося пупса такие словечки. Хотя, может просто попыталась голову в песок зарыть... Но как бы то ни было, это положительно отразилось на протекающей беременности.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » Статья в "7 дней". Интервью с Эвелиной Блёданс.