Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » Статья в "7 дней". Интервью с Эвелиной Блёданс.


Статья в "7 дней". Интервью с Эвелиной Блёданс.

Сообщений 31 страница 60 из 154

31

Сравнивать не надо - надо просто чувствовать себя счастливым на любой ступени своего развития... а для этого надо, чтобы движение по жизни было заряжено позитивом; тогда даже мелочь будет радовать так, как кого-то не радует что-то глобальное.

Вот я про себя могу точно сказать, что до рождения сына  гораздо чаще чувствовала себя по каким-либо поводам несчастной, чем после его рождения (ну, типо глупая была) - с ним моя жизнь не только обрела реальный смысл, но и очень многое, ранее не замечаемое и непонятное, встало на свои места, и понятие "счастье-несчастье" стало настолько более глубоким и осознанным, что прежние  эгоистические переживалки как-то измельчали и отодвинулись. Глубина, короче, появилась, перспектива, понимание... а будь он "обычным-здоровым", я бы, скорее всего,  еще долго не допетрила, что с чем в этой жизни увязано.
Раз уж ему на роду было написано родиться особенным, так хоть под это дело мамаша слегка поумнела, чтобы его поправильнее подготовить к жизни - ну, тоже определенный плюсик  :D

32

Мне тут стихи попались класные.Ты инвалид .Решила так судьба,Случилась нехорошая с тобой беда. Не бросим мы тебя,об этом ты не думай,Для нас ты лучший в мире,Самый умный.Тебе мы счастья хором пожелаем,Когда не видим,очень по тебе скучаем.Пускай любовь нагрянет в твой же дом,И солнце засияет,зацарит же в нем.И пусть судьба неправильно решила,Благодарим ее-она тебя нам подарила.

33

tania57 написал(а):

Ты инвалид

Как меня бесит это слово. Особенно если сравнить со словом valid. Унизительное слово. Таня, к стихам мой комментарий не имеет отношения.

34

Дианочка!НЕ надо боятся єтого слова,а нужно приложить все свои силы чтобы ребенок был здоров,чтобы он чувствовал что он самый лучший.

35

tania57 написал(а):

НЕ надо боятся єтого слова

Стоп-стоп. Я не говорила, что боюсь этого слова. Просто, на мой взгляд, оно никакого отношения к детям, абсолютно любым детям, и взрослым отношения не имеет.

36

Мусяка написал(а):

История очень сильно напоминает рассказы многих из нас, только что диагноз другой...


Абсолютный факт.
В этих родителях увидела нас с мужем.
Единственное, хочу отметить смелость - вот так рассказать всей стране, всем- всем.

Отредактировано Tatyana1818 (2012-07-23 21:31:56)

37

Anna_ODS написал(а):

я даже себе представить не могу какая это для нее трагедия


Кстати говоря, у меня сложилось аналогичное чувство, я прочитала, конечно, горечь разочарования между строк.
Я представляю, как они внутри себя страдают. Просто народу это не показывают. Да и зачем...?)))
Мне все эти чувства понятны.
Кто может правильно понять мамочку ребенка -инвалида? Да особенно может понять именно такая же мамочка ребенка - инвалида.
Все остальное - фарс.

38

Tatyana1818 написал(а):

Абсолютный факт.

А для меня не факт. Расщелина и  умственная отсталость не сравниваемые для меня вещи.

39

tania57 написал(а):

НЕ надо боятся єтого слова


Будем смотреть правде в глаза.

Я вообще не зацикливаюсь, инвалид-не инвалид.
(Может потому, что дефект наших детей в принципе поправим...
Кстати, осознание этого - греет душу, что сказать)

С Даунами и другими сложными диагнозами  - дело иное...
Мне сложно рассуждать о таких заболеваниях ...

ТТТ   )))))))))))))))))))))))))))))))))

40

Как печально такие новости узнавать..,но они молодцы и вырастят малыша достойным человеком!
Со мной в нпц мальчик лежал,губку делали...вот у его синдром дауна..((ни на узи,ни на скрининге не увидели,так же как и расщелину губы...

41

Знала Эвелина или нет,ктоего знает как там было на самом деле.Но когда родился ребенок они приняли его таким как он есть.Этому ребенку нужно больше внимания и заботы.И я думаю они это все ему дадут.Мы вот тоже не в глухой деревне живем в городе .С первых недель наблюдались,все узи делали и никто ничего не сказал.Поначалу был шок.Хорошо что я сразу нашла ;Улыбки,,Здесь я поняла что мы не одни.Мы не стали прятаться,видели косые взгляды.Даже наша участковая педиатр,когда мы пошли к зав.поликлиникой сказала;та это те с заячьей губой;Где же ее врачебная этика?А теперь нам уже 4месяца и в августе у нас операция.И нет здесь никакого мужества ,это просто любовь.Берешь на руки это маленькое чудо и оно тебе улыбается.Ну как тут не расстаеш.

42

алена написал(а):

Расщелина и  умственная отсталость


Вы не корректно поняли комментарий.
Я абсолютно не о том написала. Ни о каких сравнения речь и в помине не идет. )))

Отредактировано Tatyana1818 (2012-07-24 00:08:47)

43

Tatyana1818 написал(а):

Вы не корректно поняли коментарий

Надо же???  :crazyfun: Татьяна, человек понимает так как понимает, вот я такая кривая некорректно поняла видишь ли.  :D  :D  :D Объясните, что Вы имели ввиду для непонятливых :)

44

tania57 написал(а):

та это те с заячьей губой;Где же ее врачебная этика?

Есть такие дуры. Хотя нам такие лично вообще пока не попадались. Некоторые врачи вообще узнают про наши расщелины с моих слов только.

45

Я, честно говоря, "рассказать всем все открыто" особым достоинством не считаю. Ну есть у тебя ребенок с такой вот особенностью, чего скрывать-то? Ты же не зверушку в конце-концов произвел на свет. Мамочки, которые стесняются своих детей - для меня нонсенс. Правда, бывают и меганестеснительные дамочки, которые сидят и улыбаются, а рядом бегает малыш полутора лет с непрооперированной губой и небом,  с зубами, торчащами за полметра от рта. Причем, как выясняется, никаких серьезных причин не оперироваться не было. Да, я могу сие назвать только издевательством над ребенком. Хотя, такая дама, может, и любит свое чадо. Нет, одной любви недостаточно. А все высокие слова - . Ребенок - это неограненный алмаз, который можно превратить в чудо только если ты подходишь к этому делу осознанно, серьезно и осторожно. В нашем случае, один выбор хирурга чего стоит. Нет, я не прибедняюсь и не жалуюсь. Ни в коем случае.  Я просто к тому, насколько вдумчиво нужно подходить к такому понятию, как ребенок. И здесь абсолютно неважно, какой малыш. Без или с паталогией.

Отредактировано дианочка (2012-07-24 02:08:12)

46

Tatyana1818 написал(а):

Кто может правильно понять мамочку ребенка -инвалида? Да особенно может понять именно такая же мамочка ребенка - инвалида.

Э-э... и то не всегда так бывает.
Даже вот здесь, на форуме, посмотреть - некоторые не парятся, а некоторые рвут на себе волосы по всем местам, никак не умея признать, что все уже свершилось раз и навсегда - ребенок родился таким, как он есть - и это никогда не будет изменено в сознании матери, сколько бы операций не было проведено и каких бы великолепных результатов не получилось в отношении ребенка - т.е. в мозгах родителя это никогда уже не будет поправимо, если этот родитель не проведет работу не только над ребенком, но и в первую очередь над собой; ибо только в силах самой матери воспринимать себя не как "мать ребенка-инвалида" (признавая хоть вот таким хитрым выворотным  образом неправильность ребенка, а не себя - а с себя как бы снимая часть ответственности "это не я такая, это у меня ребенок неправильный"), а как просто "мать любимого ребенка" - любимого без условий, несмотря на ту или иную проблему... кстати, конкретно в нашей ситуации - надо осознать себя правильной мамой правильного ребенка еще ДО операций (естественно, не списывая на это собственное ничегонеделание и затягивание с необходимым лечением, а именно не боясь осуждения или там косых взглядов всяких разных окружающих).

То есть не думать о собственном ребенке как об неправильном ребенке даже внутри себя и, естественно, не настолько сильно зависеть от мнения окружающих, как они это свое мнение частенько пытаются навязать (и многие родители, к сожалению, ведутся на это, скрываются, прячут своих деток) - вот правильное решение.
Остальное - мозговые закидоны и комплексы родителей, а не проблемы ребенка.

Отредактировано Кузькина мама (2012-07-24 10:43:06)

47

дианочка написал(а):

Правда, бывают и меганестеснительные дамочки, которые сидят и улыбаются, а рядом бегает малыш полутора лет с непрооперированной губой и небом,  с зубами, торчащами за полметра от рта. Причем, как выясняется, никаких серьезных причин не оперироваться не было.

Разве бывает такое?Нет,конечно бывает,например наверно у мамашек-пьяниц и т.д.,но они не появляются в обществе.

48

У нас когда была инвалидность.В пенсионном фонде мне озвучивали вот такую фразу- вы мама ребенка инвалида,имеете такие то льготы......
Как мне было не по себе,я никогда не хотела больше это слышать.Когда,нам сняли инвалидность,я даже была рада,не взирая на то,что денежные пособия,льготы и т.д.

49

Кузькина мама
Вы все очень правильно написали, все верно.

Nаталья написал(а):

Разве бывает такое?Нет,конечно бывает,например наверно у мамашек-пьяниц и т.д.,но они не появляются в обществе.

Вы не поверите, но это еще и религиозная мамочка. В платочке ходит, мусульманка.

Nаталья написал(а):

Как мне было не по себе,я никогда не хотела больше это слышать.Когда,нам сняли инвалидность,я даже была рада,не взирая на то,что денежные пособия,льготы и т.д.

Как я не лягу в больницу, все мне: "дура, оформляй инвалидность". А я свое чадо инвалидом не считаю ни в коей мере. Ребенок прыгает, бегает, лопочет, радуется жизни. Ну, в каком месте он инвалид, а? Поэтому я принципиально не оформляла эту дурацкую инвалидность. Кто-то из-за денег, конечно, оформляет. Но лично я предпочитаю другой источник доходов.

50

дианочка написал(а):

Поэтому я принципиально не оформляла эту дурацкую инвалидность. Кто-то из-за денег, конечно, оформляет. Но лично я предпочитаю другой источник доходов.


Я такого же мнения :cool:

51

дианочка написал(а):

Кто-то из-за денег, конечно, оформляет. Но лично я предпочитаю другой источник доходов.

Да,множество обстоятельств,которые заставили оформить эту инвалидность.Одно конечно самое главное это -деньги.Деньги,которые нам год перечисляло государство,практически все ушли на две операции.Да,я не спорю,квоты нам дали,но,кроме квот,сами понимаете,сколько все нужно.Конечно,есть и другой источник доходов.Можно,долго перечислять,что съемная квартира,что есть еще старший ребенок,которого нужно тоже кормить и одевать и учить.
Блин,я как-будто оправдываюсь,что оформила эту инвалидность.

52

У нас на Украине медицина плотная.Поэтому оформление инвалидности это хоть какие-то деньги.У вас там какие-то квоты ,а у нас за все надо платить.

53

tania57 написал(а):

У вас там какие-то квоты ,а у нас за все надо платить.

Что не мешает, к счастью, украинцам по квотам оперироваться в Росии.  8-)

54

Nаталья написал(а):

Блин,я как-будто оправдываюсь,что оформила эту инвалидность.

А зачем оправдываться? Каждый для себя решает сам. Это его право. ;)

55

Nаталья написал(а):

Блин,я как-будто оправдываюсь,что оформила эту инвалидность.

Наташ, не нужно оправдываться - мы все знаем сколько стоит реабилитация ребенка..., и еще как мне говорила инспектор в СОБЕСе - если государство выделяет - значит нужно брать, иначе все равно истратится, но не на пользу тех, кому должно было пойти.... (интересная, кстати,  точка зрения муниц.служащего)..., а слово "инвалид" действительно  звучит неприятно.., но, думаю, к нашим детям это отношения не имеет никакого...
Что касается, того как в статье было написано про оформление инвалидности,то, наверное, не мне одной бросилось в глаза, что описание не соответствует установленной законом процедуре - не в СОБЕС идут ее оформлять...,и приносят туда не результаты анализа, а пакет документов из поликлиники..., так что тут есть доля журналистского вымысла...

Тем не менее, раз уж пишу в этой темке - хочу высказать свое восхищение Эвелиной и ее мужем - они молодцы..., все таки, что ни говори, но ребенок с тяжелым диагнозом ни чета нашим...так что они заслуживают огромного уважения (как любые другие родители, оказавшиеся в подобной ситуации), в том числе за не боязнь публичности в данной ситуации (мы все же не на Западе живем...там отношение другое)

56

прочитала... вспомнила, ак я ждала свою девочку, как в 32 недели нам сообщили о ращелине, и узист предложила сразу же без пауз практически искуственные роды, добавив, что скорей всего у ребена и хромосомные нарушения, судя по результатам прошлых узи... из хромосомных нарушений я знала на тот момент только сидром дауна... за оставшиеся 8 недель я решилась лишь раз спросить у врача о возможности и такого порока, на, что тот подумав ответил, что вполне может быть. Больше вслух я этого вопроса никому не задавала. Это было так.... СТРАШНО! так страшно ждать свою кроху и думать ежесекундно об этом, ладно расщелина, но еще и Синдром! И когда я спросила у мужа, а что если?... он впервые замялся и ответил, что он не сможет скорей всего принять ТАКОГО ребенка.Т.е. расщелина ничего страшного, а вот уже с УО он не примет ребенка. И мы остались с дочкой одни во всем мире. Нет, от нас не отказались родственники, но я знала, что если она родится такой нас НИКТО не примет, не поймет. Матери я так и не сказала, что у нас возможно и такое, она и так до последнего дня до родов предлагала усыпить... и когда она родилась я измучила всех врачей, в роддоме каждый день спрашивая: А у нас точно нет синдрома дауна?!!! ТОЧНО??? и без конца вглядывалась в черты дочки, в ее ладошки... со смешанным чуством страха и облегчения. Это чуство, испытанное мной во время беременности, когда ты по настоящему понимаешь какой ребенок может у тебя родится и что ты уже будешь не в силах от него отказатся, оставить его ТАМ ОДНОГО, и что никто тебя не поодержит из твоих близких, и весь твой привычный мир уже разрушен.И страх, что ты не справишься гнал ТАКИЕ мысли в которых я теперь даже себе самой боюсь признаватся и вспоминать. То, что испытывает Эвелина я понимаю! И можно скольо угодно рассуждать, что это не геройство любить и принять своего ребенка, в нашей стране, для публичного человеа это все же подвиг. (Хакамада И. о своей дочке не признавалась до ее 6 лет)Это еще один шаг в сторону тех родителей, которые уже имеют таких детей или только рысщут на просторах инете в поисках информации, стоя на распутье оставить его жить или нет.... Да конечно у этих родителей больше возможностей для реабилитации, но сам факт о том, что Эвелина вот так рассказала всем, с фото ее красивой, с малышом показывает, что все произошедшие не конец света, со всяким может в принципе случится и каждый может с этим справится!

Отредактировано Плакучая ива (2012-07-24 22:28:20)

57

Плакучая ива
нет слов...  :cool:

58

Плакучая ива написал(а):

прочитала... вспомнила, ак я ждала свою девочку, как в 32 недели нам сообщили о ращелине, и узист предложила сразу же без пауз практически искуственные роды

Странно, на таком сроке родится недоношенный малыш и что дальше? Не могу писать об этом, как-то даже больно......Хочется, чтобы такие люди прежде, чем открывать рот, поставили себя на это место и немного задумались...

59

Тасюша написал(а):

Странно, на таком сроке родится недоношенный малыш и что дальше?

Это не недоношенный малыш. Это аборт. По медицинским показаниям.

60

Admin написал(а):

А зачем оправдываться? Каждый для себя решает сам. Это его право

Да,я наверно прежде всего перед собой оправдываюсь,внутри,что ли себя.Я долго думала,рассуждала,анализировала.Думаю,блин,какой же ребенок мой инвалид,вот там с ДЦП,дауненки вот это да.Им нужна инвалидность.

А про Эвелину Бледанс,хочу сказать,что, ну вот какая она героиня?Сотни тысяч таких мамочек с такими детьми,и никто их не считает героинями.Для меня это нормально,взять такого ребенка,воспитывать его,это же твой ребенок,какой бы он не был.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » Статья в "7 дней". Интервью с Эвелиной Блёданс.