прочитала про историю "вишенки" и чесно была просто в шоке от таких слов. мы усыновили ребёнка с полной расщелиной губы и нёба и не чуть не жалее об этом, он для нас самый красивый и самый любимый и псть кто только попробует сказть что то про моего ребёнка, загрызу!!!

Тихо-тихо-тихо, девочки дорогие, все уже устаканилось, заблуждение рассеяно - это было потому, что мама поначалу не сюда попала, а на какие-то левые сайты, где выплескивают всякие психопатические ужасы, и сильно напугалась, что именно так, среди ужасов, и протекает жизнь наших деток... а теперь уже стало понятно, что это было ошибочное мнение.

Кузькина мама
Да,вы правы,начиталась я таких историй,что духом упала наглушняк!Спасибо,без Маши и вас,Ольга,да в-принципе и ещё очень многих участников форума мне бы совсем пасть в пучину,спасибо,что ругали и поддерживали!

Всем привет! Мы с дочкой тут недавно, на полтора месяца уже.

Согласна 100 раз!!!

Отредактировано Ekaterina (2012-08-13 16:55:54)

Всем привет!Меня зовут Татьяна.  В ноябре 2011 у меня родился мальчик с неполной изолированной расщелиной верхней губы слева .Еще не оперировались .Очень рада , что нашла такой замечательный форум . Большое Спасибо создателям Улыбок!!!

Добрый день всем!!! Хочу выразить огромную благодарность создателям этого сайта, и сказать СПАСИБО всем родителям который не сдались.!!! Мы женаты 6 лет, и вот наконец происходит чудо- я беременна!!! Первая беременность, хоть мой возраст и не маленький, но для меня все ново. Первое узи проходит нормально, и вот подошло время второго( долгожданного, муж очень сильно хотел узнать кто же у нас), счасливая и с хорошим настроением я захожу в кабинет, полный результат осмотра получается только с третьего раза, после которого мне обьявляют-ваш ребенок с заячьей губой (на тот момент я плохо представляла этот порок), с кабинета узи меня сразу же направляют к генетику, который говорит это все операбельно, но стоит провериться на синдром дауна,я ничего не понимаю, все проходит как в тумане. Муж который находится рядом пытается выяснить для чего нужен этот анализ, на что прекрасный генетик( которого я сейчас просто хочу убить)отвечает, у вас маленький нос, возможно из-за губы, а возможно у вас даун, идите и срочно пока вам 20 недель делайте анализ(платный и естественно только сегодя и только сейчас). Мучительные пол часа на раздумье, мы даем согласие,(об опасности этого анализа "прекрасный генетик нас не предупредил")очередь, по своей наивности я рассчитывала что со мной поговорит доктор который будет брать анализ,но увы. заходя в кабинет мне сразу же задают вопрос (напоминаю, что узи я сделала час назад) вы будете сохранять или чиститься? На сегодня я понимаю что мои проблемы их не волновали, а волновали толко деньги за анализ. В кабинете уже все готово, после того как у меня взяли жидкость с живота, и заставили написать расписку что я пришла добровольно, так ничего не обьяснив, сказали результат будет готов через 7 дней. За эти 7 дней я думала что сойду с ума, муж на работе до поздна а я одна со своими мыслями, что делать, как жить дальше и почему я? Первая беременность, 29 лет и еще сложнейший порок сердца + две операции и ожитдание долгие как вечность 7 дней. Я ревела сутками, почернела довела свое и так больное сердце до предела и стала похожа на мумию. Пришел результат - у вас все хорошо. 46 хромосом, мальчик. Кое как взяв себя в рукии съездив в монастырь, я решила сделать еще одно узи(как оказалась, да расщелина есть, носик нормальный) , спасибо врачу который переделывал мне узи, поддержал, дал литературу, сказал что все оперируется и самое главное что синром дауна и наша расщелина не совместимые патологии, и этот анализ был всего лишь выкачкой денег.  Как можно не имея ни капли совети, ни чего не обьясняя направлять девченок на такие анализы??? То что я пережила было ужасно(да и после я не знала что делать, одна мысль о том что эту кроху которая родится будут вводить в наркоз и оперировать, приводитла меня в ужас, вспоминая свое детство и прошание с мамой перед операцией, в 10 лет осознавая что ты можешь уже не вернуться, а теперь и твоему ребенку предстоит пережит муки ада.) Но я по счасливой случайности копаясь в интернете нашла ваш сайт и поняла что я не одна такая, что есть у кого спросить совет и попросить помочь. Муж сказал это все эрунда, это наш малыш и какой бы он не родился, он будет самым любимым и самым красивым. А моя мама сказала- я вытянула тебя с того света, 2 операции это не шутка, а тут всего лишь губка и небо. И теперь благодаря мужу, маме и ВАМ, я наконе-то взяла себя в руки. Сейчас нам 25 неделя, нужно найти врача который согласится принимать роды. Но это все ерунда.  Я молюсь что бы все было хорошо и знаю что буду бороться за своего ребенка!! И всем кто столкнулся с этой проблемой хочу сказать, пусть все у вас будет хорошо, ведь это всего лишь расщелинка!!!

Тата33
юлена

Вы такие молодцы!!! Сижу и плачу, сама все это пережила! Мыслила также. Тата33 Ваша мама и муж очень правильно говорят. Удачи вам!!!

Здравствуйте, в июле у меня родился сынишка с расщелиной губы и АО слева. Большое всем спасибо, за нужную информацию. Не сразу нашла этот форум. Выбираем место, где будем оперироваться. Ближе всего Екатеринбург. Больше всего пугает кормление с ложки, так мы  без груди совсем не можем.

Всем привет!  Милые мамочки ,ничего не бойтесь!!Моей дочурке 6 лет и я счастлива.Мы все прошли и реанимации и операцию и бессонные ночи в течении первых пол года жизни..когда постоянно прислушиваешься каждую секунду к дыханию своей малютки...Главное верить..Пишите отвечу всем!!!!!(у нас СПР)

Всем привет! Я сижу на этом форуме уже 10 месяцев. Нашла я его 13 декабря 11 года, в тот день, когда мне сделали второе плановое УЗИ в 23 недели. Решилась написать только сейчас. Сразу после УЗИ вся в слезах  приехала домой и начала рыться в интернете. Правда, все доктора во время обследования попались нормальные. Никто ни разу не заикнулся о прерывании. Сразу сказали, что расщелинка небольшая, небо под вопросом. Я была и у гл.узиста города, потом у гл.узиста республики, потом генетики, потом кордоцентез в 26 недель. Не  знаю, нужен ли был этот анализ вообще, так как ни одного другого маркера хромосомной патологии не было. Слава богу, только расщелина губы, небо целое, сосем грудь. Сейчас нам уже 6 месяцев. Мы еще не оперировались. Только благодаря этому форуму я успокоилась, посмотрела фото деток и доносила дочку спокойно.

Здравствуйте, у моего сыночка расщелина твердого и мягкого неба, сейчас нам 2 года 2 месяца.  Первую операцию сделали в 1 год у себя в Томске, но швы к сожалению разошлись, сказали, что расщелина довольно большая, ее даже не получилось до конца зашить, тканей не хватало.  Через полгода планировали 2 операцию, но заболели и все отложили.  Летом к нам приезжали немцы с "Улыбки", но сломался аппарат для наркоза и нам опять операцию отложили.  Аппарат все еще не починили, поэтому стали искать другие варианты.  Местным хирургам доверяем, поэтому пока остановились на Новосибирске, планируем в декабре.

всем здравствуйте...я новичок.прошу у вас поддержки и советов.Моему малышу 1.5мес,и вот на днях узнали,что у нас расщелина мягкого неба.не могу взять себя в руки,постоянно плачу и прокручиваю в голове всякие дурацкие мысли.просто не могу поверить что это случилось с нами ,с моим ангелочком.не могу даже думать,что предстоит пережить моему ребеночку.многое сдесь уже прочитала,но хочется что бы кто нибудь по возможности рассказал все подробно про свой случай(как поехали на операцию,что делали о чем думали ,когда забрали ваше чудо на операцию,как все было после) нам назначили на 3 мес операцию,как с таким маленьким быть после всего.и еще расскажите те,у кого детки уже постарше про речь,слух.сегодня в какой то статье прочитала,что личико малыша будет (некрасивым).неуже это так.может кто нибудь подскажет где посмотреть фото таких деток.вообщем,помогите....................очень прошу.и еще-может здесь есть кто нибудь из беларусии,что бы рассказать где оперировались.,у какого врача.

Виктория23, день добрый. Извините, я никак понять не могу, а до 1,5 месяцев не диагностировали расщелину мягкого нёба? А врачи вообще не видели? Чудеса какие-то, всё чудесатее и чудесатее! Уже в который раз пишут, что у детей расщелины нёба не диагностируют при рождении... Как учат наших врачей, боже мой...

Вам надо взять себя в руки. Что ребенок с расщелиной мягкого нёба будет НЕКРАСИВЫМ! Это ж уму нерастяжимо  такую ерунду вообще впервые слышу.
Короче, пишите в Дежурной веточке админам просьбу открыть доступ, и читайте наши истории. Мякгое нёбо - это вообще минимальное, что могло произойти, о такой ерунде тут полфорума мечтают! Прооперируетесь один раз, мы все через это прошли. Не надо драм, очнитесь! Если всё сделать с умом, не будет проблем у Вас и у Вашего сына! Короче, вливайтесь =)

Admin, Ася, я Вас обожаю!