Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск


Челябинск

Сообщений 241 страница 270 из 826

241

скажите пожалуйста на на заключении экг написали Нарушение в/желудочковой проводимости это что?

242

барбариска написал(а):

Мы сегодня выписались!!! Оперировались через фонд, но у соседей операция обошлась около 36000, дополнительно если хотите пройти специалистов 1300 каждый, плюс питание не очень, ещё мы покупали воду в аптеке фрутоняню и лекарства, ну и буфет

Поздравляю!!! А через какой фонд если не секрет??

Девочки, кто уже оперировался, а дают какие-то документы об оплате? Договор, чек?

243

MEkat написал(а):

Поздравляю!!! А через какой фонд если не секрет??

Девочки, кто уже оперировался, а дают какие-то документы об оплате? Договор, чек?

Через фонд "Красивые дети в красивом мире", там многие через фонд. Дают чеки, вы можете потом 13% вернуть. Операция оплачивается сразу это 15000, остальное при выписке, ну за анализы после операции кровь моча платите, где-то 600р, потом если специалисты какие нужны по 1300 тоже оплачиваете, проживание ребёнка 460, мамы 860 за сутки, день заезда и выезда считается за один, вобщем в сумме соседка отдала 15000 сразу плюс  16000 при выписке, правда не знаю вкладыши входят в эту сумму или нет, они оплачиваются в Бонуме на Хохрякова где-то 5000р. Как-то так вроде. Берите с собой лекарства, там в аптеке достаточно дорогие, у нас на антибиотики жидкий стул стал, так около 2000 оставила в аптеке, исскуственникам лучше смесь безлактозную взять, если проблемы вдруг с животом будут, так как нам сказали купить, я в аптеке взяла, но нам не хватило, а больше не было. Воду возьмите пару бутылок 5л, там другая вода, плюс не кипятится а просто нагревается, если есть возможность чайник нужен, но его надо прятать, так как нельзя.  У меня был стерилизатор и нагреватель, но потом приноровилась на ночь в бутылочки наливать и ставить на батарею и в реанимации и в палате,удобно всегда тёплая вода. Кстати кто кормит грудью, разрешают на следующие сутки после реанимации давать, но опять же не всем, мы кормились с меделовской ложки сначала, потом со шприца и бутылочки с ложечкой. Ещё очень удобно если ребёнок сидит можно стульчик для кормления взять, так как кроватки с железными прутьями не отойдёшь глаз да глаз нужен. Игровая комната закрыта. Мы гуляли постоянно по коридору, хотя говорят лучше сидеть в палате, чтобы ничего не подцепить, но в палате у меня голова болела мы постоянно проветривали. Вечером фото выложу палаты. У нас после реанимации из-за нашего жидкого стула соседку отселили, так что мы были в палате одни до выписки.

244

Читаю.... как вспомню, блин, вздрогну... Как мне за две операции надоели эти коридор, игровая комната, катания на лифте (дабы развлечь ребенка), физиопроцедуры и вообще вспоминать не хочется всё это... Тяжело... морально тяжелее.

P.S. Капучино там в автомате вкусный и дешевый... Радовало :)

P.S.S. Сори что не по теме, так навеяло...

Отредактировано Jeneva (2014-03-06 14:19:29)

245

Подскажите пожалуйста где можно купить меделовскую бутылочку

246

Имеется ввиду мягкая ложечка? Мы покупали в аптеке Живая капля, заказывали в интернет-магазине, обошлась в 1179 рублей
http://www.gkap.ru/cat/search/?serch=%E … =0&y=0
Просто бутылочки там тоже имеются.

Отредактировано Alice1985 (2014-03-17 16:19:33)

247

Alice1985 написал(а):

Имеется ввиду мягкая ложечка? Мы покупали в аптеке Живая капля, заказывали в интернет-магазине, обошлась в 1179 рублей
http://www.gkap.ru/cat/search/?serch=
Просто бутылочки там тоже имеются.

Отредактировано Alice1985 (Вчера 16:19:33)

спасибо большое!

248

Девочки, подскажите, а электрофорез на Краснознамённой кто-нибудь делал? Или нужно ехать, где на учёт вставали?

249

барбариска
Нет не делали, мы его вообще не делали...

P.S. Кстати, а у вас какой участок?

Отредактировано Jeneva (2014-03-24 20:32:33)

250

У нас второй участок. Вчера ходили записались на электрофорез начнём 31 марта. Теперь надо ехать заказывать в аптеке димексид чтобы развели с масленым раствором витамина Е, только пропорции их пугают 50% раствор говорят слишком много...

251

Порылась в своих записях, написаны точно такие же пропорции. Позвоните в Бонум, Каргаполовой

Отредактировано Jeneva (2014-03-25 14:10:07)

252

Jeneva написал(а):

Порылась в своих записях, написаны точно такие же пропорции. Позвоните в Бонум, Каргаполовой

Отредактировано Jeneva (Сегодня 16:10:07)

Спасибо попробуем узнать, а почему вы не делали?

253

барбариска написал(а):

Спасибо попробуем узнать, а почему вы не делали?

Ну я чисто физически не могла ходить с одним в поликлинику, со вторым некому сидеть было, да и я знаю мамочек которые не делали, если честно то и смысла не вижу, для чего оно? Для заживление? ребенок и так дерганый и нервный из Бонума приехал, еще на процедуры. Мы после нёба физио делали, еле выдержала.
Потом расскажите как это...

Отредактировано Jeneva (2014-03-26 09:44:29)

254

Девочки, подскажите, я тут готовлю приданное и не знаю что купить и взять с собой в роддом и на первое время, чтоб не бегать потом с безумными глазами.
Меделовскую ложку или поильник? или и то и другое?
Молокоотсос нужен вообще?? Информация разная, некоторые могут сосать некоторые нет (ну тут не угадаешь), а так хочу кормить грудью.
Соски (какие??)
Пустышка, нужна в принципе или нет? Старший у меня вообще до 6 мес пустышку не брал.
Может, еще что-то надо, у кого уже опыт есть, поделитесь, я хоть на заметку возьму.

И еще вопрос, я правильно понимаю, что с нашим диагнозом дают инвалидность? независимо одна губа или еще небо задето?

255

MEkat
Я брала в роддом меделовскую ложку, не пригодилась (слишком маленький ротик для неё), первый день на зонде, потом из бутылочки с обычной советской соской кормила. Меделовская ложка пригодилась только после операции на губку, т.е. спустя 5 месяцев и всё больше не пользовались. Потом кормила специальной нуковской соской для наших деток.
Поильника меделовского не было.
Молокоотсос был, у нас двухсторонняя расщелина, поэтому грудью кормить сами понимаете никак. Если у вас только губка то кормить сможете, если еще и нёбо то вряд ли, скорее нет.
Ну про соску я написала, у нас была специальная нуковская, кто то кормит обычными советскими. Мне кажется, тут как приспособишься, перепробовали много разных пока нашли свою, купите тоже разные на выбор и пробуйте.
Пустышки не было, до операции на губке её просто держать и сосать никак, а после уже и не брал.
Инвалидность дают. Думаю тут тоже зависит от расщелины, если только губка, незнаю.
Что еще... даже незнаю...пока ничего не могу вспомнить... вспомню напишу, может девочки еще что дополнят

256

Я ничего не брала в роддом, тоже металась что покупать, а потом подумала родится там и будем смотреть. У нас губка и десна грудь сосать правую могла без проблем, к левой нужно было приноровиться. Молока было мало и мы перешли на смесь, бутылочки нуковские Дисней где силиконовые соски, латексная у нас как-то не пошла и авентовские никак, а вот эти на ура, только дырку побольше сделала и немного надавливала. Пустышку мы сосали, но она у нас была на резинке, кстати благодаря ей у нас АО вовнутрь ушло, ортодонт в Екатеринбурге смотрела и сказала всё норм. После операции пустышку не взяла, вот недавно нашла так теперь не отнимешь и ничего не выпадает. Меделовскую ложку использовали один раз в реанимации, потом кормила со шприца нам так удобнее было. Грудь разрешали на пятый день после операции, бутылочку через две недели так что мы обошлись без всех приспособлений.

257

Скажите пожалуйста куда надо ехать для оформления инвалидности(адрес и телефон)там же ещё записываться надо?а то наша педиатр ничего не знает

258

какие документы нужны в МСЭ?

259

мы ездили на Барбюса 140а, телефон не помню, посмотрите в 2Гисе.
Из документов помню: карточку и направление из поликлиники, заключение Куличковой...еще вспомню напишу
и вообще сходите в заведующей (раз ваш педиатр ничего не знает) уж она то наверно должна быт в курсе что, куда и как

260

Jeneva написал(а):

мы ездили на Барбюса 140а, телефон не помню, посмотрите в 2Гисе.
Из документов помню: карточку и направление из поликлиники, заключение Куличковой...еще вспомню напишу
и вообще сходите в заведующей (раз ваш педиатр ничего не знает) уж она то наверно должна быт в курсе что, куда и как

ходили мы и к ней,ничего не изменилось от этого

261

olysia
капец у нас врачи, как будто вы единственные такие в поликлинике. Вы когда будете звонит записыватся, спросите какие доки нужны, скажут

Отредактировано Jeneva (2014-04-12 19:42:27)

262

Jeneva написал(а):

olysia
капец у нас врачи, как будто вы единственные такие в поликлинике. Вы когда будете звонит записыватся, спросите какие доки нужны, скажут

Отредактировано Jeneva (Вчера 19:42:27)

звонила,спросила мне сказали направление из поликлиники где то с конца апреля начало мая,а про остальное спро
сила,она мне ответила,в поликлинике спросите,а я ей объяснила что у нас в поликлинике ничего не знают она говорит спрашивайте и положила трубку

263

olysia написал(а):

звонила,спросила мне сказали направление из поликлиники где то с конца апреля начало мая,а про остальное спро
сила,она мне ответила,в поликлинике спросите,а я ей объяснила что у нас в поликлинике ничего не знают она говорит спрашивайте и положила трубку

Ну а направление в поликлинике Вам хоть знают как заполнять?

264

Jeneva написал(а):

Ну а направление в поликлинике Вам хоть знают как заполнять?

вот и насчёт этого я уже засомневалась,пришла в поликлинику наша педиатр в отпуске,заместо неё заведующая ей оставила карточку что бы она передала,вчера прихожу наша педиатр выздоровела и спрашивает а где ваша карточка ну я её всё объяснила,а она мне говорит заведующая заболела теперь нужно искать вашу карту,вот так всё замечательно

265

olysia
Позвоните в Минздрав пожалуйтесь, сразу всё найдут и сделают.

266

Девочки, мы родились. Кушает из меделовского поильника хорошо, только устает и засыпает, кормлю в два этапа.

267

olysia
Как Ваши дела? Оформили инвалидность?
Давно не заходила, готовились к операции...вижу прошла агитация анти Бонум))) мы только оттуда, оперировала нёбо Ершова Ольга Юрьевна, очень мне она понравилась, хотя мы к Деомидову ехали. Делали бесплатно, за счет фонда "Красивые дети в красивом мире". Кому как, но мы там в очереди один раз постояли, первый...а потом просто пораньше приезжали. Клиника как клиника, нам понравилось) Единственное, , кто ещё не делал операции учите деток кушать с ложки до операции, особенно если больше года малышу. Нам два годика, с ложкой не дружим вообще. никакие маделы не помогут. Я поленилась, не настаивала, не научила и мой дитёныш страдает от этого!!! они могут кушать сами независимо от размера расщелины...

268

MEkat
Поздравляю!!!! растите крепенькими, здоровенькими!!)

269

Девочки! У кого есть контакты приличного лора? Желательно, конечно, чтобы с нашими проблемами знаком был. Без разницы в областной или частный.

270

Девочки, а если мы будем оперироваться в Екате, нам все равно ходить к Куличковой в 8 поликлинику раз в 3 месяца? Нам еще там дали лист с заключением всех врачей, это зачем? Еще вопрос про оформление инвалидности, действительно,что раньше 6 мес ее не оформляют?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск