Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск


Челябинск

Сообщений 331 страница 360 из 819

331

кормили из обычной бутылочки с большой соской, на которой написано с 6 месяцев, хотя накупили до родов все приспособления меделовские )))) но они нам не пригодились

332

Мы после операции пробовали есть из меделовской ложки. Её не нужно всю в рот засовывать, там смысл в том, как я поняла, что уголок прикладываешь к ротику и заливаешь по-тихоньку в ротик смесь, т.е сосать её малыш не может, поэтому их и рекомендуют после операции.

333

Девочки, как бороться с сосанием пальцев? Скоро операция, а мы сосем усердно, если убираешь, она в крик дикий. После операции в манжетах будет, а потом как? Что вообще на этот счет врачи говорят?

334

Анастасия174 написал(а):

привет Ирина, я посоветовать ничего не могу, но хочу сказать, что рожала в роддоме №6. У моего ребёнка расщелина мягкого и частично твёрдого нёба, вся беременность протекала нормально, на узи, данную патологию не увидели, поэтому мне сообщили об этом только после родов. Сразу скажу, в этой больнице мне не понравилось всё! Единственное, что понравилось в этом роддоме, что там очень вкусно кормят!   Знаешь, мне показалось, что в этом роддоме вообще никто и практически ничего не знает о таких детках, как у нас... Педиатр только и твердила: "У вашего ребёнка волчья пасть!" Больше никакой информации я от неё не могла допроситься. Единственное, что когда нас с ребёнком выписывали с роддома, она мне на бумажке написала номер клиники, где ставят на учёт, таких детишек. Я была ужасно напугана и не знала что мне делать, на тот момент мне только интернет в телефоне подсказал, что не всё так страшно, как кажется!

   Тоже рожала на Румянцева и такая же патология у ребенка, которую никто не увидел и даже педиатр с 40 стажем(( Сам роддом понравился, есть с чем сравнивать, первую рожала в 9-ке.

335

Вчера были у Куличковой и наслушались от нее по поводу того, что ребенок не носит пластину. Сказала, что без этого она не будет нам делать операцию. Может кто подскажет есть ли у нас в Челябинске специалисты ЧЛХ, чтобы получить консультацию так ли необходимо ношение этой пластины?

336

Так ,если вы будете оперироваться у Куличковой, то придется пластину носить вне зависимости от мнения других хирургов...

337

ЯМаша написал(а):

Так ,если вы будете оперироваться у Куличковой, то придется пластину носить вне зависимости от мнения других хирургов...

Я понимаю это, но хотелось бы услышать мнения других врачей, так ли это необходимо как говорит Куличкова, либо это просто она работает по такой методике. Если просто мы не сможем приучить его к этой пластине, будем искать другие больницы и соответственно другого врача.

338

Елена1978
Разумеется, она работает по такой методике. Ведь есть же хирурги, не требующие ношения пластин до операций. Только не в Челябинске, видимо.

339

Елена1978
Думаю,что в Челябинске вы не найдете другого врача специализирующегося на этой патологии и тем более оперирующего её. В Бонуме кстати тоже пластинку носят.

340

Jeneva написал(а):

Елена1978
Думаю,что в Челябинске вы не найдете другого врача специализирующегося на этой патологии и тем более оперирующего её. В Бонуме кстати тоже пластинку носят.

Спасибо за ответ. Были мысли по поводу обращения в Бонум. Будем пытаться научиться носить пластину(

341

Jeneva написал(а):

тем более оперирующего её

Оперирует не только Куличкова, в больнице скорой помощи кому-то из форумных девочек делали операцию.

342

у нас тоже была расщелина мягкого и частично твердого - пластину не носили, и оперировались в Бонуме!

343

подскажите, плиз, где можно в Че пройти магнитостимуляцию нёба после операции?

344

Нам когда делали операцию на губу мы тоже начали перед этим сосали пальцы,я думала это страшно,но потом оказалось нормально,на первые сутки после операции ребёнок даже не пытался их засунуть в рот,нам. показали. как пелинать ручки потому как мы ездили без манжетов медсестра очень хорошая в Бонуме Юля,она нам очень помогла спасибо ей огромное,а потом на четвёртые сутки видимо всё отошло и он не мог спать с запеленоваными ручками постоянно просыпался,ну я и положила его распеленованным и он начал сосать пальчики сначало я напугалась что швы разойдутся,но славо богу ничего не разошлось, вот теперь ехать на вторую операцию и незнаю как не можем ни. как отучить от. пальчиков

345

Елена1978 написал(а):

Вчера были у Куличковой и наслушались от нее по поводу того, что ребенок не носит пластину. Сказала, что без этого она не будет нам делать операцию. Может кто подскажет есть ли у нас в Челябинске специалисты ЧЛХ, чтобы получить консультацию так ли необходимо ношение этой пластины?

Имеется ввиду обтуратор? В Екате его не носит никто! Там у врача ортодонта своя методика, детки носят пластину на АО до операции. Я специально спросила, надо нам его носить, сказали нет, толку от него нет никого.

Девочки, мы после операции все кашляем, врач прослушала, говорит все чисто, что то в горле. Мы из шприца еще едим, может от этого? Еще главное нам хирург разрешил есть из соски, как швы снимут, а педиатр, советовала недельку еще поберечь. У нас односторонняя, вот думаю не рано ли? хотя как бы добро дали. У кого односторонняя полная, ноздри станут хоть немного симетричные? А то, которую делали, большая такая....

346

Мы гдето на 10 сутки дали бутылочку,да ноздри. станут. почти одинаковыми,но которая прооперированная немного опустится

347

MEkat написал(а):

Имеется ввиду обтуратор? В Екате его не носит никто! Там у врача ортодонта своя методика, детки носят пластину на АО до операции. Я специально спросила, надо нам его носить, сказали нет, толку от него нет никого.

у нас вот такая штука, я не знаю обтуратор это или пластина http://sa.uploads.ru/t/F2YTn.jpg

348

Это обтуратор,мы его не носим и не носили,да нам. и у Куличковой ортодонт. сказала,что его не обязательно носить

349

fazic
Вам еще актуально? Магнито нигде, в Челябинске только электростимуляция на Энтузиастов клиника Белозеровой вроде называется.

350

девочки подскажите, что нужно брать с собой в роддом? из спец.приспособлений? думаю рожать на Тимирязева, кто то там уже рожал?

351

Limka
Попробуйте приложить малыша здоровой стороной, они сосут, я желею что не попробовала даже, т.к. врачи мне в один голос говорили, что это не возможно. Берите молокоотсос, в РД сможите кормить с совет.соски они там есть. Не давайте долго кормить с зонда, им так проще, забирайте ребенка (могут положить отдельно) если что сцеживайтесь и кормите сами.

352

Странно, но в нашей поликлинике (ЧМЗ, на ул. Сталеваров, физио-корпус) нашлась магнитостимуляция, мы ее сейчас проходим!

353

fazic написал(а):

Странно, но в нашей поликлинике (ЧМЗ, на ул. Сталеваров, физио-корпус) нашлась магнитостимуляция, мы ее сейчас проходим!

а там аппарат как в Бонуме? и знают как делать, я имею ввиду какие волны выставлять?
и что за поликлиника?

Отредактировано Jeneva (2014-11-19 12:34:59)

354

Jeneva написал(а):

а там аппарат как в Бонуме? и знают как делать, я имею ввиду какие волны выставлять?
и что за поликлиника?

Отредактировано Jeneva (2014-11-19 14:34:59)

в Бонуме, к сожалению, я не знаю какой прибор. мы не успели пройти физиопроцедуры-температура была и плюс выходные совпали. Знаю только то, что в Бонуме сказали делать магнитостимуляцию на приборе Градиент-2, а у нас градиент-1. Но как физик по образованию скажу, что отличий в приборах нет, если выставляется одно и тоже значение поля!
Как называется поликлиника не могу сказать, просто не знаю. Но это филиал Детской больницы №9

355

Мы тоже на магнитостимуляцию ходили в своей поликлинике по прописке в физиокабинет. Магниты везде есть. Да и в бонуме врач физиотерапевт подробно расписал нам какой аппарат нужен и какие частоты выставлять.

356

Еще вопрос'девочки'нам инвалидность не продлили. Отказали'якобы операция сделана'все проблем нет. А то что у нас постоянные отиты и тугоухость ставят'ну и речь из 30 слов всего состоит в 2г'это для них не проблема. Это нормально что отказали? Или в головное бюро подать на обжалование? Или бесполезно? Я кроме как уши и речь незнаю чем мотивировать. Но они мне сказали что тугоухость только 4ой степени и глухота дают иинвалидность.а на счет речи заявили'что ребенок еще маленький и непонятно какой степени зрр'что к 3м годам еще может разговориться.

357

lina0809
Нам тоже так сказали( "Речь ещё будет, занимайтесь с логопедом!"  У нас 10 слов вообще в 2,5 года...Думаю, что бесполезно на обжалование подавать(

358

Не поняла я про отказ инвалидности. Вот с девочкой общалась, у них только небо было, она настаивала на инвалидности им до 6 лет давали, вот в школу пошли, сняли. Похоже денег нет в бюджете, если мне через год откажутся, яобжаловать буду. Зубы делать это вообще удовольствие не из дешёвых, ещё плюсом костная пластика нужна.

359

Девочки, поделитесь контактами логопеда-дефектолога работающего с нашими детьми.  Или может быть наши дети это не особенность для логопедов и работать может любой?

360

Jeneva
Нет, не любой. Нужен опыт именно с нашими детьми.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск