Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Правила форума » Здравствуйте!


Здравствуйте!

Сообщений 31 страница 60 из 67

31

Ксения написал(а):

О! :o А как ты это сделала?

Альбом на Еве ( хотя надо менее глючное место найти), здесь при создании поста жму на кнопку Img и вставляю ссылку на фото.

32

Ну колись дафай, как сделала :mad:

33

Муся, какая всетаки нинуся красотка:) Вся в маму: :clap:

34

sunstroke написал(а):

Муся, какая всетаки нинуся красотка:) Вся в маму: :clap:

:rolleyes: Ну спасиб :) Только у мамы сейчас такой вид, только детей пугать :( Чего-то в последнюю неделю с Тимоновыми капризами я как зомби. Отдых нужен караул как....

35

ИТАК, объясняю про фотографии.

Фотография выкладывается в сеть куда-либо. Я пока беру Еву, потому что они там уже урезаны. Теперь берём постоянный адрес фотки. Узнать его можно например через свойства фото. Захожу например в Ксенин альбом, выбираю её фото, его адрес http://www.eva.ru/pictures/album_photos … 1399772838  , теперь тыкаю кнопку Img над смайлами, в поле появляется тег, начало и конец которого обозначены квадратными скобками "--"  между скобками вставляю адрес фотки, отправляю и готово :)
http://www.eva.ru/pictures/album_photos/689494.jpg?1131399772838

36

Такс, попробуем:)
http://www.eva.ru/pictures/album_photos/855790.jpg?1139700981159
и еще
http://www.eva.ru/pictures/album_photos/855795.jpg?1139701052208

Отредактировано sunstroke (2006-02-11 23:42:19)

37

Ася, что-то я не так, наверное сделала - когда на Профиль нажимаешь, не показывается инфа о ребенке, операциях и т.п. Почему, а? И смайлики у меня что-то ставиться  перестали... эх  (вот сюда бы грустный смайл)

38

Всё у Вас в профиле нормально. И информация есть и смайлики включены. Может на самом сервере временные проблемы были....

39

MarinaMaria
Я у Вас в профиле пошуршала, проверьте, может получшало...

40

пока не разобралась, что к чему

41

У меня просьба к форумчанам и форумчанкам. Особенно это касается родителей деток с расщелинами губы, особенно прооперированных деток.   :|
Давайте будем осторожно обсуждать результаты, даже скажем, внешние проявления и особенности внешнего вида результатов операций на губе. Очень неприятно читать такие замечания типа" посмотрели как у кого-то прооперирована губа, глянули на нашего, вздохнули, слава богу, у нас лучше". У нас нет "губы", но я представляю какого тем, у кого есть тот результат, который по чьему-то мнению "не очень" или "очень не".   :angry:
Давайте все-таки как-то уважительно будем относиться друг к другу, мы же обсуждаем не пациента К., 54 лет, а чьего-то любимого ребенка!  :|
Надеюсь, мой пост будет прочитан и никого не обилит своим содержанием.   :)

42

Роман написал(а):

мой пост  никого не обилит своим содержанием.   :)

Вы правы, но для этого у нас бдят Администраторы и  Модераторы, некоторых некорретных они "забанили" чуть-ли не пожизнено. Мы наверное не внимательно читаем темы, но уже давно не замечали чьей-либо "неПолитКорректности"....
Успехов Вам!

43

EvAZa написал(а):

Мы наверное не внимательно читаем темы, но уже давно не замечали чьей-либо "неПолитКорректности"....

Так может это и является показателем эффективности нашей работы? Уборка и причёсывание форума - это каждодневный труд. И чем меньше он бросается в глаза рядовым пользователям, тем значит лучше он выполняется.

44

Мусяка написал(а):

Так может это и является показателем эффективности нашей работы

Именно это мы и пытались сказать!!!! Спасибо, что понимаете нас сквозь наше косноязычие -:) !

45

Здравствуйте, все :)
Два дня назад у меня родился долгожданный племянник.
На следующий день после рождения, заинтересовавшись тем, почему при кормлении еда выливается через нос, врачи обнаружили расщелину неба (дырку изо рта в нос). Еще у него маленький подбородочек. И прыщики на личике. И ушки маленькие.
Пока не ясно, какая это расщелина. Я так поняла: они бывают разные (твердого и/или мягкого неба). Врачи только сказали, что часто такая расщелина сочетается с пороком сердца. Но сказать ничего не могут, потому что в роддоме нет УЗИ и он еще маленький - ничего не прослушивается.
Ой, это, наверное, не сюда надо писать.
Поэтому вопрос: с чего НАЧАТЬ?
Т.е. самое-самое начало.
1. Как кормить, а то он срыгивает все (наверное, воздух заглатывается при сосании)? Соска, ложечка, как? Нужны ли специальные приспособления?
2. Возможно ли вообще грудное вскармливание?
3. Кто делает обтураторы, когда, где и нужны ли они?
4. К каким врачам обратиться и когда? Какие еще органы проверить, кроме сердца?
5. Как узнать - это просто расщелина или часть какого-то синдрома (например Пьера Робена)?
6. Возможны ли остановки дыхания - и как их предотвратить, контролировать (ведь нереально постоянно сидеть около кроватки и не спать)?
Я полдня хожу по форуму - ничего пока не нашла такого, чтобы "с начала". А сестренке без информации в роддоме трудно.
В интернете информации много, но не все понятно.
Ей дают смесь, она кормит малыша вертикально, потом целый час носит на ручках, тоже вертикально, а потом он все срыгивает. :(
Врачи говорят, что после выписки нужно идти к участковому педиатру, а она направит, куда нужно.

Если я написала в неправильный раздел, то поправьте меня, пожалуйста.

Отредактировано verba (2009-07-24 11:56:53)

46

verba, добро пожаловать!
1.Читайте в подфоруме "здоровье и питание", там есть по способам кормления (бутылки, сосуки, поильник) и смесям (вашему племяшу нужна смесь антирефлюкс, раз у него обильные срыгивания).
2. Возможно, но очень редко. Есть опыт у Мусяки и Ирины, может еще у кого.
3. обтураторы делают ортодонты, а нужны они или нет - вопрос. Некоторые хирурги против их, на что имеют свое мнение, подкрепленное опытом работы, а некоторые - не против. Некторые ортодонты не настаивают на обтураторах. ВОобщем, обтураторы - не единственный способ ведения ребенка в раннем возрасте (до года) и позже.
4. Покажитесь к челюстно-лицевому хирургу (вас вообще-то могут и в роддому показать), ортодонту, неврологу, генетику. При подозрении порока сердца сделайте УЗИ сердца с допплером. УЗИ мозга (нейросонографию) делают таким детям обязательно, да и вообще детям щаз делают обязательно.
5. Если есть что-то еще в клинике, кроме срыгиваний - периодические задержки дыхания вследствие западания языка, во время чего ребенок начинает плакать, кричать, дыхание восстанавливается до слдующего раза. Может что-то еще есть, кроме срыгивания? Диагноз может поставить и неонатолог/детский реаниматолог.
6. Тут несколько вариантов лечения. В теме "ссылки на полезные ресурсы" есть тема "синдром Пьера Робена", там есть статьи всякие.

Не дрейфите, не все так страшно и плохо, вы нас нашли, почитаете, информацию разную оцените, уже не вакуум. Будете вооружены.
Если ребенок от срыгиваний не набирает вес, есть грубая неврология или тяжелые эпизоды асфиксии (отсутствия дыхания) ребенок не может быть выписан домой!
У вас профиль не заполнен подробно, откуда вы?

47

Роман, спасибо за подробные ответы.
Профиль подредактировала. Я из Нижнего Новгорода.
Про язычок врачи ничего не сказали, про задержки дыхания - тоже ничего.
"Апгар 9/9. Абсолютно здоровый ребенок". Но сестренка чувствовала какую-то "неправильность", при прикладывании к груди молозиво полилось через носик, и попросила осмотреть потщательнее. Вот тогда и нашли расщелинку.

Очень хорошо, что есть такой сайт, такой форум.

48

verba, как-то все, блин, одинаково у всех. Апгар хороший, а потом случайно находят что-нить.  :mad:
Значит так, надо наблюдать за ребенком, если вы подозреваете, что ребенок может периодически плохо дышать, то стоит ребенка выкладывать спать только на боку с приподнятым головным концом и даже на животик. Так будет безопаснее.
грудное вскрамливание маловерятно, но возможно, если мама опытная кормилица в прошлом, грудь не тугая, да и сама мама будет стараться. Но, если операция на небе будет в ближайшие месяцы (а возможно и такое, когда закрывают в 3-4 месяца небо), то стоит ребенка учить есть из специальных девайсов типа мягкой ложечки фирмы Медела или обычной ложки. Нужно показаться хирургу, решить, у кого вы будете оперироваться (сейчас возможно это делать не по местц жительства, а в Москве, на Украине или еще где), и слушать советы выбранного хирурга. Довериться тому специалисту, кого выбрали и все.

49

здравствуйте! на УЗИ в 23 недели моему мальчику поставили диагноз левосторонняя расщелина губы и неба! Хотелось бы узнать кто делал подобные операции в Нижнем Новгороде! Номера телефонов, фамилии специалистов и названия клиник! Заранее большое спасибо!

50

Не знаю, правильно ли я пишу, но можно узнать. У меня знакомая есть у ее подруги у ребенка тоже расщелина неба, она не может зайти на сайт, пишет удаленный сервер. Подскажите как войти? Или почему не может.

51

Олеся 80 написал(а):

она не может зайти на сайт, пишет удаленный сервер. Подскажите как войти?

Надо с строке браузерв набрать http://ulybki.mybb.ru  с пробелами до и после и без всяких значков и кавычек, а там по запросам.....
То же самое http://www.vasha-nadezhda.ru/ Можете ей послать Э-Почту с правильно набранными адресами и пусть "кликнет" по активной ссылке....

Отредактировано EvAZa (2009-11-14 18:17:15)

52

EvAZa спасибочки

53

Олеся80, я зайти могу только с инрернета ЭКСПЛОРЕР,у нас другой инрернет провайдер...

54

Здравствуйте! Пожалуйста, подскажите, как быть. Я была зарегистрированна под ником Irinius, была темка про моего племянника. Я какое-то время не была на форуме, потом у меня сменилась почта и другой комп. Пришлось зарегистрироваться заново, но форум открывается не весь, тему свою не могу найти. Что мне делать, новую тему создавать?

55

ирина ш
А Админ на что? Бум возвращать вас. Пишите мне в личку.

56

Написала:)

57

Здравствуйте!
теперь и мы здесь.
очень помог ваш сайт во время беременности, купили до родов и ложку, и соску, и молокоотсос.
подготовились к родам, спасибо  8-)

58

:flag: Привет тёзки)))

59

Здравствуйте, я вот тут порядок в своей ветке наводила, но не хватает "веника". Можно в моей ветке удалить сообщения № 7, 8, 9, 10, 11, 13, 17, 19, 29. Буду Вам очень признательна  :flirt:

60

dnatasha10
Все бы такие были!  :flag:
Сделано!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Правила форума » Здравствуйте!