Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Сроки операций на нёбе.


Сроки операций на нёбе.

Сообщений 151 страница 180 из 499

Опрос

В каком возрасте Вам/Вашему ребёнку прооперировали нёбо
До полугода

9% - 39
От 6 месяцев до года

32% - 134
От года до полутора

24% - 101
От полутора до двух лет

11% - 48
От двух до четырёх лет

14% - 62
От 4-х до 6-ти лет

4% - 20
Позже 6-ти лет

2% - 11
Голосов: 415

151

Здесь были отзывы о "Бонуме", что он не очень.Мы наблюдаемся и оперируемся там.Три операции нам сделал Абакумоа Александр Викторович. Очень мы довольны.Но говорят он уволился и что мы будем делать дальше незнаем.Но будем надеяться на лучшее.

152

Нам сделали сразу мягкое и твердое небо в 2,10 года, делали мы во Львове. Так получилось, что сначала мы жили и наблюдались в Харькове, там нам говорили что раньше трех лет никто нам операцию делать не будет. Потом переехали в Симферополь, здесь та же картина. Жалко что этот форум мы нашли поздно, но лучше позже, чем никогда. Как только мы узнали, что во Львове такие операции делают с 6 месяцев, мы сразу же туда записались. Конечно, если бы мы сделали операцию раньше, то проблем с речью было бы меньше, а так ребенок говорит плохо, понимаю его только я и папа, да и то не всегда. Всем, кто стоит еще перед выбором, я бы посоветовала делать такую операцию чем раньше, тем лучше, но это чисто мое мнение.

153

Тихонова Анна написал(а):

но это чисто мое мнение.

Большинство (62%, см. заголовок темы) посетителей этого раздела так и сделали...

Отредактировано EvAZa (2010-06-26 12:25:08)

154

Я только за то, чтобы делать операцию на ранних сроках, но есть такие ситуации как у нас, когда врачи говорят, что раньше трех никто не делает, а потом оказывается, что это только они не делают, а потом родители сидят и ждут этих 3 лет,а время то идет и его никто потом не вернет вспять.

155

А кто-то делал операцию в Перми? Нам сказали, что раньше 2,5 лет лучше не делать. Кто знает, почему?

156

Molly написал(а):

А кто-то делал операцию в Перми? Нам сказали, что раньше 2,5 лет лучше не делать. Кто знает, почему?

Потому что они раньше делать такие операции НЕ УМЕЮТ. Бегите от таких врачей куда подальше, пожалейте ребенка,  ведь он еще такой маленький и все еще можно исправить. Едьте в Москву. Там такие операции делают до 1 года. Оптимально в 6 мес.

157

Тихонова Анна написал(а):

Я только за то, чтобы делать операцию на ранних сроках, но есть такие ситуации как у нас, когда врачи говорят, что раньше трех никто не делает, а потом оказывается, что это только они не делают, а потом родители сидят и ждут этих 3 лет,а время то идет и его никто потом не вернет вспять.

Проверено на все 100%.  Чистая правда.

158

У моего гнома левостор.рас.губки,но уже была.Его прооперировала Тетруева Н.А.-приклоняюсь перед такими врачами! А нёбо,сказала она,будем делать в ноябре(как раз 10 месяцев исполниться).С нами в ОХМАДИТ лежала мамочка с девчушкой,то ей сделали в 9 месяцев.Там же я познакомилася с мамулькой мальчика из Запорожья,Тетруева переделывала губку и носик врачей из Запорожья.А нёбо оан сама ему сделала в 3,5 года.Мальчишка говорит хорошо ему 7 лет. Тетруева говорит,что нёбо надо делать до года(по возможности).

159

telenatali написал(а):

Тетруева говорит,что нёбо надо делать до года(по возможности).

Нам в карточке написали, что небо нам надо сделать в 3,5-4 года  :angry:
А кому-то назначили в 3 года....

Иногда кажется, что сроки они ставят так от потолка т.к. когда оформляли инвалидность, на сынулю даже не взглянули ....

Отредактировано Svetl@na (2010-07-10 13:01:47)

160

Svetl@na написал(а):

Нам в карточке написали, что небо нам надо сделать в 3,5-4 года  :angry:
А кому-то назначили в 3 года....

У нас тоже не смотрели на дочку и назначили на мягкое нёбо на 1,5-2 года, а на твердое 4,5-5 лет. Понимая, что ребёнок к этому моменту уже говорить должен, мы с мужем поехали в другое место (НПЦ), где делают всё до года (первую в 6 мес. и вторую в 12).

Кстати, меня очень удивили рекомендации по срокам операции изначально, т.к. в роддоме мне и неонатолог и все детские врачи твердили, что прооперироваться нужно до года. Хорошо, мы с мужем вышли на этот сайт - ато ждали бы 1,5 года.

Я читала, что делают одной операцией и мягкое и твердое. Если есть москвичи, которые так делали - отзовитесь. Напишите где делали, в каком возрасте и каковы результаты.

Заранее благодарю,

161

Mama Mashi
Ну нам делали сразу все небо, но в 2,5 года.  :flag:

162

Ну нам тоже делали одномоментно в НПЦ в год и два. Результаты замечательные.  :flag:

163

Assja написал(а):

Ну нам делали сразу все небо, но в 2,5 года.

А какие результаты? Как вы разговариваете и кушаете?

164

ЯМаша написал(а):

Ну нам тоже делали одномоментно в НПЦ в год и два

Не поняла... Двум деткам или всё-таки две операции?

А почему в НПЦ так поздно сделали?

Я так понимаю, что из-за возраста и наркоза делят операции на две, а в более познем возрасте ребеночек может перенести более длительный наркоз и можно сделать и мягкое и твердое небо сразу... Или я что-то путаю?

165

Mama Mashi написал(а):

А какие результаты? Как вы разговариваете и кушаете?

Ну, Вы на возраст посмотрите моей деточки - ей 18 минуло и в те годы рано не делали еще операции, ну и мы болявые были весьма. Говорила плохо, три года с логопедом - постоянные занятия. И до сих пор всем блюдам предпочитает макароны и супчики - жевать не любит))))

ЯМаша написал(а):

одномоментно в НПЦ в год и два.

Mama Mashi написал(а):

Двум деткам или всё-таки две операции?

В год и два - это в год и два месяца  :crazyfun:

166

Mama Mashi написал(а):

Не поняла... Двум деткам или всё-таки две операции?

:D Одной! в год и два месяца.
Делали поздно, потому что мы перебежчики из Русаковки. Там ждать до двух лет надо было, не стали.
А в два этапа делают, чтобы менее травматично было. Если расщелина широкая, ее сложно сразу зашить всю, я так понимаю. Нам хотели в два этапа, но по ходу операции решили, что сделают все сразу.

167

Assja написал(а):

В год и два - это в год и два месяца  :crazyfun:

Извиняюсь, меня уже глючит... Видимо, из-за недосыпа...))))

168

ЯМаша написал(а):

Если расщелина широкая, ее сложно сразу зашить всю

Тогда у нас однозначно в два этапа... У нас она широкая... Я видела у одной детки две щелочки (двухсторонняя), а потом посмотрела на нашу... Такое ощущение что нёбо вообще отсутствует... Говорят, что для таких расщелин какую-то пластинку ставят силиконовую... Я всё это очень трудно понимаю... Хочется, чтобы сделали хорошо...

169

Mama Mashi
Вы бы заполнили свой Профиль, как указано в шапке форума, я бы Вам доступ повсюду открыла...

170

Assja написал(а):

Вы бы заполнили свой Профиль

сделано

171

Mama Mashi
Открыто

172

привет всем. Я просто в панике. На консультации в НПЦ были в апреле нам операцию планируют на ноябрь. А у нас трудности с направлением в Москву. Наш местный департамент не дает хадатайство. Я с инспектором говорю, что хотим в НПЦ к Гончакову, так как много о нем слышали, что тварит чудеса и люди о проблеме забывают. А она мне про РДКБ и какойто стоматологический институт. Я ей поясняю, что в НПЦ делают операции до года. А она мне говорит, вобще конец, типа дети умирают чаще если им операции делают до года. Очень деликатно, не правда ли. Говорить такое матери у которого у ребенка проблема. Вот люди.   Я ей трарюге про флорум наш говорю пусть почитает. А она я Вам не верю говорит, НПЦ более лучше. Не правда ли, что врач перед операцием анализируе состояние ребенка и никогда не сдаелает операцию если есть какая либо опастность. Там ведь соизмеримо польза от операции и возможность вреда. Я считаю, что операция до года это хорошо, у ребенка не будет псиологической травмы, а в 2 года он уже все понимает и осознает. Не знаю, я просто в панике и в каком то сметении. Напишите пожалуйста кто где оперировался и возраст.

173

24 сентября родилась племянница. патологию ни на УЗИ, ни во время рождения не заметили. Но сестра сама начала подозревать, т.к. ребенок не брал грудь, педиатр при осмотре сазала-волчья пасть? Сесстра в шоке,плачет целыми днями. Операцию, говорят делают в 3 года только. Губы у нее нормальные, внешне не видно. Подскажите, пожалуйста, что делать, как кормить? Когда можно делать операцию, где, стоимость и т.д. Мы все в растерянности.

174

Татьяна М
Вы заполните профиль полностью как написано в шапке форума и вам откроют доступ ко всем разделам и читайте, здесь много полезной информации.

175

Татьяна М написал(а):

24 сентября родилась племянница. патологию ни на УЗИ, ни во время рождения не заметили. Но сестра сама начала подозревать, т.к. ребенок не брал грудь, педиатр при осмотре сазала-волчья пасть? Сесстра в шоке,плачет целыми днями. Операцию, говорят делают в 3 года только. Губы у нее нормальные, внешне не видно. Подскажите, пожалуйста, что делать, как кормить? Когда можно делать операцию, где, стоимость и т.д. Мы все в растерянности.

Вы самое главное для начала, дайте сестре почитать форум, что бы она пришла в себя и поняла что все не так страшно. Я себя помню в этом состоянии, страшно это...
Я кормлю свю крошечку из обычной ложки, главное держать под углом 45 градусов, что бы в носик не попадало. По началу сложно потом привыкаешь. А операции почитайте, делают все врачи в разные сроки... Это я поняла читая форум, нам в Кишиневе назначили на год, но мы решили ехать в Москву и надеемся что в месяцев 7 нам там все сделают. Удачи вам! Главное помнить, что наши дети самые замечательные)))

176

Татьяна М, поздравляю с рождением племянницы!
Пусть Ваша сестра не плачет целыми днями, а приходит к нам на форум и получает всю нужную информацию! Все поправимо! Операции делают до года и в год бесплатно в Питере и в Москве. Многое еще зависит от типа расщелины, у Вас только расщелина мягкого неба (ближе к глотке) или и твердого тоже, то есть щель идет по всему небу?

Отредактировано алена (2010-09-27 14:23:35)

177

Мария
Добрый вечер! Морально готовлюсь к операции у Остапа Ивановича (назначена на 20.01.11). Нам сейчас 4,5 месяца. Были у всех киевских светил, но выбрали все таки Могиляка. Скажите, пож., когда (в каком возрасте) нам нужно будет обращаться к ортодонту и логопеду. Проблема сужения верхней челюсти у Вас была? Заранее спасибо за ответ.

178

Добрый вечер. У нас была расщелина только губы, поэтому такой проблемы нет. Но с нами в палате лежал мальчик 6 лет с расщелиной твердого и мягкого неба. Это было жалкое зрелище ребенок не мог нормально общаться (у него получалось выговаривать только гласные звуки) и приходилось додумывать, что он от тебя хочет. Дефект неба это достаточно серьезная проблема ( на мой взгляд), что надо найти время и прооперироваться когда рекомендует врач.

179

Миленькие.....я только зарегистрировалась...........у новорожденной дочки(имя еще не дали) нет нёба.........даже еще толком не знаю диагноз..........забрали в реанимацию.........родилась здоровой........3220 гр...53 см.....7-8 баллов........на 38 нед..........роды замечательные).........проявилось - при кормлении началась захлебываться.........врач осмотрел и увидела отсутствие неба..........кормят через зонд.........за сутки научилась справляться со слюнями и может глотать сама не давясь..........
есть ли какие быстрые операции по "возведению" нёба?........
можно ли грудью попробовать покормить?........
с какого наименьшего возраста можно оперировать?..........

180

Дамка
Операция на небе делают, в большинстве случаев, не раньше 6 месяцев. Поэтому ваша главная задача сейчас кормить и не давать посадить ребенка на зонд, так как потом с него очень тяжело снимать, придется вам самим это делать. И могут потухнуть глотательный и сосательный рефлексы.

Если вам удастся присосать ребенка к груди - то было бы хорошо, но в большинстве случаев, при полной расщелине неба это не удается, так во рту малышу очень сложно создать вакуум. Многие мамы цедятся и кормят сцеженным молоком.

Многие кормят из старых советских сосок, они хорошо подходят нашим малышам, просто делают довольно большие отверстия и мама надавливает на соску, чтобы затекало в рот.
Малышей кормят медленно, в полувертикальном положении.

Еще есть такое приспособление как Поильник Хабермана от фирмы Медела. Он специально разработан для детей с расщелинами.

Так что берите себя в руки и раскладывайте свою жизнь по полочкам.

Найдите врачей и клинику где проводятся эти операции, и вперед туда за консультацией.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Сроки операций на нёбе.