Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Консультации генетика, и что на них происходит.


Консультации генетика, и что на них происходит.

Сообщений 61 страница 90 из 101

61

алена, ну, кто-то чувствует, а кто-то нет. Я, например, абсолютно точно чувствовала, что и с ушками (несмотря на предварительный диагноз), и с внутренними органами у Янки всё в порядке. Но это когда она уже родилась.

Я против истерик и давлений на эмоции.
Я просто хочу сказать всем сомневающимся беременным, что им следует ответить честно самим себе, на что они готовы пойти, а на что нет. И ещё, если вы хотите родить всё-таки "небракованного ребёнка", а) от вас мало что зависит (достаточно почитать местную статистику по беременностям -  большинство планировали и готовились к беременности, и опять-таки у большинства не было ни "отягощённой"  наследственности, ни каких-то серьёзных факторов во время беременности), б) даже если узи покажет, что всё в порядке, вовсе не факт, что всё на самом деле в порядке, узи - не всевидящее око, в) даже если родится изначально абсолютно здоровый ребёнок - это опять-таки не гарантия, что в дальнейшем он ничем не заболеет и ничто с ним не случится.

62

Eugenia написал(а):

Я против истерик и давлений на эмоции.

Eugenia, если я скажу: "Решайте сами, Вы лучше чувстуете своего ребенка, это не давление на эмоции". Я в  это верю и это работает, у мам которые чувствуют своих детей, они и дают самые хорошие рузультаты в развитии :) К сожалению именно чрезмерная разумность рождает циннизм, которым обладают многие врачи. Конечно надо о всем хорошенько подумать и оставить ребенка! Говорят психологи не дают советов, а вот я даю! :) Просто проще всего наводить человека на то, что бы он сам принял решение, это корректно и на тебе нет ответственности. :)

63

алена написал(а):

Просто проще всего наводить человека на то, что бы он сам принял решение

А вы возьмете на себя ответственность решать за других ?

Мамы бывают разные. Вот вы -- хорошая мама. Я хорошая мама. Думаю, все здесь -- хорошие мамы. Но бывают и другие!!! Мы не в идеальном мире живем. Об этом великолепно написала наш ортодонт Пчела Майя. Счас найду ссылку -- поставлю. Советую почитать!

Отредактировано concerto (2009-03-10 12:38:17)

64

алена написал(а):

К сожалению именно чрезмерная разумность рождает циннизм, которым обладают многие врачи.

У меня как раз разум превалирует над чувствами. Что нравственно, а что безнравственно, что можно, а что нельзя я для себя тоже определяю и подтверждаю при помощи разума. И мои выводы - выводы из статистики, наблюдений и хладнокровного анализа ситуации. Поэтому я - за мозги. К чему они меня привели - я уже выше писала :)

65

История моей жизни

Я прямо сюда скопировала Пчелу Майю:

Классификация мам:

1) мамы, которые любят своих чад (так, как описано в предисловии), их не много, встречала в практике, есть они и на форуме- низкий   поклон и уважение. Они ставят вопрос: если это случилось, значит мне это зачем-то надо? ( как правило очень прочные семейные союзы и настоящие- ответственные саратники врачам)
2) мамы, которые любят себя (я такая идеальная, а тут судьба-злодейка подкинула "проблемищу"). Они ставят вопрос: за что? (сомнительный семейный альянс, такие родители оч.любят выяснять - по чьей  вине?, перекладывать свои проблемы на специалистов и периодически возмущаются: почему у нас все -не так?)
3) мамы, которые любят своего ребенка, но при этом в себе проращивают огромное чувство вины, все время пытаясь это компенсировать, как правило материальными благами чаду. Вопросов они не ставят, у них есть ответ- я так виновата. (с мамами хороший контакт, они ответственны и исполнительны, с детьми при работе возникают трудности, многие семьи распадаются или ее не было изначально)
4) мамы, которые пользуются возникшей проблемой (я даже не знаю как определить их чувства)  вопросов у них не возникает вооще, они появляются раз в год- за справкой...о продлении инвалидности (очень сложная категория- детей жалко-запущенные) 
5) мамы, которые бросают своих детей ... среди них есть асоциальные элементы (вы меня поняли), есть аматериальные, как правило после первичной ринохейлопластики  забирают детей в семью
6) мамы- оголтелые оптимистки, они утверждают: у нас все будет лучше, чем у всех и с этим чувством исчезают на годы... Без комментария.

Еще хочу вас просить по возможности не придумывайте небылицы о том, что ребенок упал и.т.п., говорите правду как только возникают вопросы у ребенка, используйте при этом определение- ты у нас УНИКАЛЬНЫЙ!
Случай из практики: мальчика наблюдаю с 8 мес, первое слово у ребенка- некое подобие моего имени отчества, часто приходилось встречаться, мама категория 1., еще и врач, но все тянула время и умалчивала причину рубцов на губе и особенности речи.Мальчик вырос без комплексов, так как 1- категория. Лидер, играет главные роли в театральной студии. На семейном совете решают, а не определить ли ребенка в медицину? И мама обращается ко мне с просьбой, чтобы сын походил ко мне на прием , посмотрел, почувствовал его ли это путь? Однажды я взяла его в стационар, там был малыш д-д, первичный. Пацан спрашивает, а что это с ним? Пришлось рассказать, как эмбриологически несрастаются зародышевые лепестки лица и образовывается расщелина и план лечения этой патологии. Вижу, с пониманием и состраданием мальчик отнесся к пороку младенца, выдержав паузу я ему сказала, что он родился таким-же, сколько было операций, какие чувства испытывала его мама, как стремилась ему помочь.   ШОК
Я изгрызла себя- имела ли я на это право? Вечером звонит зареванная оптимистка-мама. Знаете, что он ей сказал? "Мама я знаю всю правду. Я тебя очень люблю- это естественно- ты моя мама, но ты даже представить не можешь как я теперь тебя уважаю!!! "
РЕБЕНОК ПРИНЯЛ РЕШЕНИЕ СТАТЬ ВРАЧЕМ...
Вот такая вот обратная связь получилась.
Мне пора на работу, лечить наших деток. Всем душевного тепла и быть №1 !
Отредактировано PCHELA MAJA (2008-08-13 05:52:18)

Отредактировано concerto (2009-03-10 12:43:46)

66

concerto, я не решаю за других, а даю совет и никто из мам перед которыми возник такой вопрос не похожи на болванок безголосых (ну я на это надеюсь) :) поэтому решение всегда будет за родителями в первую очередь.

А насчет разных мам, concerto, можете ссылку не вставлять, я знаю, что они разные бывают, но насколько правильно, например, что бы такая мама пошла на аборт, из интересов ребенка, потому что такому ребенку будет лучше не рождаться, в его же интересах, у такой мамы! (извините за кривизну строки) :)

67

алена написал(а):

можете ссылку не вставлять

Не хотите -- не читайте. Пусть другие почитают.

алена написал(а):

но насколько правильно, например, что бы такая мама пошла на аборт, из интересов ребенка, потому что такому ребенку будет лучше не рождаться, в его же интересах, у такой мамы! (извините за кривизну строки)

Не понимаю за что вы ратуете? Я такие высказывания читала на другом форуме: "Скрининг делать не буду, так как рожаю в любом случае. Аборт -- фу, гадость какая! Но воспитывать больного ребенка не решусь (читай --оставлю в роддоме). По Вашему, это лучше?
Я, как и Eugenia, за мозги. За то, чтобы они были

Отредактировано concerto (2009-03-10 12:53:16)

68

concerto, не кипятитесь Вы так! Ни за что не ратую, может просто об этом кто-то задумается! Вот щас сидит неблагополучная алкоголичка, читает наши сообщения и думает, а оставлю я ребенка, ну потом в дедский дом сдам! Давайте тоже не будем палку перегибать! У нас детские дома воспринимаются, как концлагеря какие то, которые дегенератов воспитывают, лучше уж смерть! Вопрос ведь сложный, этический, я для меня человеческая жизнь величайшая ценность, может я и не права, но это мой взгляд на жизнь, который, очень тяжело изменить!

69

concerto написал(а):

Но воспитывать больного ребенка не решусь (читай --оставлю в роддоме). По Вашему, это лучше?

Мало ли кто о чем гипотетически рассуждает, это не значит, что человек так сделает.

70

алена написал(а):

У нас детские дома воспринимаются, как концлагеря какие то, которые дегенератов воспитывают, лучше уж смерть!

Я думаю, не на пустом месте у нас в обществе такие представления выросли...

71

Предлагаю обратить внимание на тему нашего обсуждения: консультации генетиков, и что на них происходит. Итак, о проблеме там рассказывают? Рассказывают? О риске для потомства говорят? Говорят. О том, что можно прервать беременность по мед. показаниям тоже говорят? Говорят. И подчеркивают, что это НЕ НАПРАВЛЕНИЕ. Решать каждому в отдельности. Что же мы тут обсуждаем? Идти на аборт или нет? Нас пока не спрашивали.
Лично я никому и никогда не пожелаю стоять перед таким выбором!

Отредактировано concerto (2009-03-10 13:24:48)

72

concerto, я тоже думаю пора заканчивать эти обсуждения, а то не туда ушли. Просто речь была о том, что врачи уговаривают сделать аборт.

У меня вопрос, служит ли наш изолированный порок показанием к прерыванию беременности на большом сроке?

73

алена написал(а):

речь была о том, что врачи уговаривают сделать аборт.

Лично меня никто не уговаривал.

алена написал(а):

служит ли наш изолированный порок показанием к прерыванию беременности на большом сроке?

Согласно медицинским инструкциям -- да. служит. Беременность по мед. показаним можно прервать на любом (!) сроке. Это это решается на ВКК с учетом пожелания семьи. Так гласят эти инструкции. По крайней мере у нас в Беларуси, пострадавшей от чаэс,  это так.

74

Лена Иванова написал(а):

Спасибочки за поддержку....Я не хочу сдавать сыворотку с околоплодных вод, что порекомендовал нам генетик (забыла написать)...просто страшно, это же тоже опасно.

а я боялась очень делать это, но пошла! объясню свою позицию - для меня важно было знать, что кроме расщелины, с которой живет всю свою жизнь мой любимый муж, у нас все остальное  в порядке! потому что я очень мнительный нервический человек и нанесла бы немало вреда малышу своими переживаниями и страхами. После этой процедуры я чуть не упала в обморок, два дня лежала, восстанавливалась, потом в страхе ждала еще неделю. А после оглашения результата получила несравнимое моральное удовольствие и радость. И еще узнала, что у нас плечо 14 хромосомы большое (или длинное, не помню точно)! мне было так необычно слышать объяснение генетика, что у моего сынишки ( который пока что тихонечко толкался под сердцем) будет во взрослой жизни из-за этого плеча...
Решать, конечно, каждой мамочке надо самой, слушать себя и поступать согласно своему разуму.
А совсем я успокоилась, когда на последнем УЗИ, вместе с мужем разглядывали нашу расщелинку и привыкали к ней. После этого все уже казалось не таким страшным! это был просто подарок ко дню рождения старшего ребенка - мы перестали бояться и переживать, а хотели быстрее познакомиться с чудесным пузожителем...

75

ой,девочкиии!начиталася я и пришла к выводу,что генетики ну ооочень странные люди.Может у них тоже какой то особенный свой синдром имеется?!хи хи!
Я с младшим сыном первый раз была на приёме после его рождения.Она распрашивала,рассматривала его и такое потом написала в карте,мы с мужем в шоке были.Не ребёнок у нас,а иноплонетное существо какое то.
А с этим крохой мы были у генетика сразу после узи.Что она нам только там не говорила и ещё таким тоном,грубила .Не приятная женщина...ну дай бох ей здоровья конечно.
Знаю,что после родов нам придётся ещё раз с ней встретиться и честно не очень хочется.

76

Мамулик 4ых деток! написал(а):

ой,девочкиии!начиталася я и пришла к выводу,что генетики ну ооочень странные люди.Может у них тоже какой то особенный свой синдром имеется?!хи хи!

:D  :cool: А я решила после родов с сынулей к генетику не ходить,а что она мне может сказать?????Опять про кучу синдромов и показать страшные картинки...не учитывая того,что у нас чистая наследственность,и при этом пытаясь выяснить от куда это у ребёнка,ну не бред ли???

77

Мамулик 4ых деток! написал(а):

.Может у них тоже какой то особенный свой синдром имеется?!хи хи!

Да, некоторые имеют синдром Воспалённого воображения!
У меня генетик попался адекватная. Мы когда лежали после род.дома в детской областной, у сына предложили хромосомное исследование провести (предлагали всем, кто лежал с какой-либо патологией), я согласилась. Когда были известны результаты, поехали к генетику (у сына всё ОК). Врач посмотрела малыша, удостоверилась что всё хорошо, спросила, почему я не стала обследоваться будучи беременной, ответила, что всё равно бы, не смотря ни на что, не прервала беременность. Она спокойно согласилась, что в таком случае это разумно. Записала рассказ с моих слов о протекании беременности и сказала, что ждёт нас через год. Я с удивлением "зачем?", а она так смущённо "нам для отчётности". Почему то её честный ответ мне поднял настроение, и я ей пообещала показаться при возможности...

Отредактировано Olivka (2012-09-28 01:04:29)

78

У меня была трудная вторая беременность...в общем где-то под конец предложили мне к генетику сходить...она долго что-то писала речь про пол ребенка шла ибо других проблем не было...под конец она мне сказала что спрогнозировать ничего не может и предложила позвонить ей потом для статистики.....дело было в 1998 году но судя Оль по твоему рассказу ничего не изменилось с тех пор.

79

MamaYasi написал(а):

она мне сказала что спрогнозировать ничего не может

Маша, хорошо хоть выдумывать ничего не стала... и на том спасибо! А то почитаешь некоторые истории, и ощущение складывается, что генетики соревнуются с синоптиками прогноза погоды, кто дальше пальцем в небо тыкнет!

80

я читала как то уже не помню на каком- то сайте, как одна очень любящая мамочка ответила врачихе...язык не поворачивается иначе назвать, которая в строке диагноз стала писать "заячья губа и волчья пасть" на просьбу матери написать нормальный диагноз и не получив его она (мама) спросила у врачихи- а вам диагноз куриные мозги не ставили )))))))))))))) я этот комментарий часто вспоминаю, куринные мозги они ведь не только у этой врачихи бывают
а к генетику хочется очень попасть, надеюсь свалится камень с сердца....

81

мама сыночка написал(а):

а вам диагноз куриные мозги не ставили

:D

82

нас генетики пригласили после родов, детю было где то 2 мес..
они опросили нас с мужем, рассказали, какая вероятность при второй Б., какая вероятность у детя, если у него дети будут, сказали, что если в наших семьях такого еще не было, то надо наши рты посмотреть, что они и сделали... оказывается, есть на ниж. губе вроде , внутри, типа прыщика или подобное, что пожет указывать на наслед. происхождение... но у нас не было такого... я плохо слушала, детем занималась... пока муж с врачами бла бла...
сказали, что пригласят нас, когда детю лет 8 будет.. не знаю, зачем..
в общем, это было все, что происходило у генетиков... общая инфа и вероятности плюс обследование наших ртов.

83

Мне предложили в роддоме вызвать генетика,после рождения сына,что бы взяли кровь на наличие каких либо отклонений,тк я на кареотип не пошла и 2я патология,не знаю стоит или нет.Кто ни будь так делал?

84

малая
а почему бы и нет? у детей в роддоме так или иначе берут кровь на скриннинг стандартный, пусть возьмут анализ.
Мы у генетика не были, но планирую в обозримом будущем его посетить - чисто для Яскиного будущего...пусть дадут заключение о вероятности рождения у него здоровых детей и вероятности наследования - я считаю, что у него есть право это знать, когда он подрастет. Я, конечно, уверена, что все нормально, и скажут просто что вероятность рождения у меня такого вот внука чуть больше чем у меня такого вот сына... Ну и ведь кроме Ясного у меня есть дети - они тоже должны знать вероятность рождения у них таких детей - выше чем у меня или нет...
Несколько сумбурно написала..., но как то так

85

MamaYasi написал(а):

а почему бы и нет? у детей в роддоме так или иначе берут кровь на скриннинг стандартный, пусть возьмут анализ.
Мы у генетика не были, но планирую в обозримом будущем его посетить - чисто для Яскиного будущего...пусть дадут заключение о вероятности рождения у него здоровых детей и вероятности наследования - я считаю, что у него есть право это знать, когда он подрастет. Я, конечно, уверена, что все нормально, и скажут просто что вероятность рождения у меня такого вот внука чуть больше чем у меня такого вот сына... Ну и ведь кроме Ясного у меня есть дети - они тоже должны знать вероятность рождения у них таких детей - выше чем у меня или нет...
Несколько сумбурно написала..., но как то так


Про наши вероятности я вообще молчу :D Ну да впринципе,если что-то ещё и есть ТТТ,то сразу заняться лечением,что бы время не потерять.

86

малая написал(а):

Про наши вероятности я вообще молчу

мне кажется тут главное то, что вы просто подумали о будущем малыша, сходили к доктору и доктор объяснил, что существует довольно нехилая вероятность того, что порок НЕ проявится  у его деток. Вот  и все. Сделали и забыли.

малая написал(а):

Ну да в принципе,если что-то ещё и есть ТТТ,то сразу заняться лечением,что бы время не потерять

тоже правильно.. :yep:

Отредактировано MamaYasi (2012-10-28 18:21:31)

87

MamaYasi написал(а):

мне кажется тут главное то, что вы просто подумали о будущем малыша, сходили к доктору и доктор объяснил, что существует довольно нехилая вероятность того, что порок НЕ проявится  у его деток. Вот  и все. Сделали и забыли.

Прекрасно понимаю,что такое мне наврят ли скажут))Но даже не смотря на это,муж тут заявил,что давай второго забацаем через годик :huh:

88

малая написал(а):

Прекрасно понимаю,что такое мне наврят ли скажут)

2. Наследственные факторы. Риск рождения ребёнка с расщелиной губы и нёба среди населения достаточно низкий (~0,002%). Однако, при наличии этой патологии у одного из родителей или предшествующего ребёнка риск рождения второго малыша с данным заболеванием составляет ~2-5%. Риск повторения патологии значительно возрастает (до ~13-14%), если расщелина верхней губы и нёба диагностирована у двух членов семьи (обоих родителей, или одного родителя и одного ребёнка) и составляет ~20-50% в том редком случае, когда данный дефект имел место у обоих родителей малыша и одного из их детей.
цит. с http://www.vasha-nadezhda.ru/pat_cause.html
исходя их этого от 2,5 до 13-14% - довольно небольшие цифры!!!!

малая написал(а):

давай второго забацаем через годик

почему бы и нет? сейчас модно рожать погодок ))

Отредактировано MamaYasi (2012-10-28 18:40:14)

89

Гинетичка сразу сказала "ну вы же понимаете,рождение второго ребёнка с такой же патологией 50 на 50,а может быть и выше..."Ну я то не против,только надо первого а)родить уже наконец-то б)вылечить ,а там можно и вторым заняться))))

90

малая написал(а):

с такой же патологией 50 на 50,а может быть и выше..

так и хочется написать "ну и дура, эта генетик")))

малая написал(а):

надо первого а)родить уже наконец-то б)вылечить ,а там можно и вторым заняться))))

ну, желаю вам, чтоб все только губкой ограничилось...тогда, думаю, легко можно будет через годик вторым заняться))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Консультации генетика, и что на них происходит.