Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Помогите советом!!! У ребёнка трахостома и расщелина!!!!


Помогите советом!!! У ребёнка трахостома и расщелина!!!!

Сообщений 31 страница 54 из 54

31

Надеюсь,что у вашей подруги все будет хорошо.Когда работала в больнице,у нас лежали очень долго мама с дитем,несколько раз госпитализировали их и потом домой отпускали,у них был другой диагноз-стеноз гортани,но тоже трахеостома.Тоже чаждый час отсос,сначала это делали медработники,потом мама сама,ей надо было учиться,потому что выписывали домой.Она справилась,потом несколько раз в городе видела,-здоровая девочка,мама умница.Так что все путем будет!  А кстати катетер,который ставят в районе плеча-это не трахеостома,а подключичка,подключичный катетер-для капельниц,уколов.

32

Remedios , здравствуйте, а когда тому ребёнку тRemedios стому сняли?

33

в том то и дело что нет,нам под плечё ставили именно трахеостому что бы дышать без аппарата,я еще специально у реаниматологов спрашивала.видимо технологии разные или кого как учили...даже зонды в роддоме через рот ставили а в больнице потом через нос и я тоже через нос ставила
ЮЛЬК@ добро пожаловать!а еще раз скажите какой у вас диагноз?я такого просто ни разу не слышала

Отредактировано Else (2010-01-20 13:12:05)

34

танчик,тот ребеночек был с другим диагнозом,около 5 -6 месяцев он был  с трахеостомой от рождения,а потом,как врачи сказали,перерос-гортань расширилась,по ходу роста ребенка,и трахеостому убрали.

35

А маме сказали, что во Владивостоке ей трахеостому не уберут, и врачи ведут себя по принципу "мы вас не знаем!"

36

Снять трахеостому действительно проблема,никто не может ручатся ,что ничего не случится после ее снятия.В любом городе если нет уверенности никто на себя не возьмет такую ответственность.Нам сейчас предложили посмотреть ,как без нее дышит и то вся ответственность остается на мне ,спросили смогу ли я ухаживать :вставить в нужный момент. :'(

37

Анжела, рада/ что вы снова с нами

Анжелла написал(а):

вставить в нужный момент.

Блин, слов нет,как так, вы ж не хирург. Как они сами себе это представляют: вы ставите трахеостому?

38

В том то и дело,что даже не видела,как это делается,завтра с утра пойдем в лор отд.там попробуют убрать,но я буду тоже присутствовать ,завтра все напишу,что и как роисходило.

39

Анжелла написал(а):

Здравствуйте,пожалуйста расскажите,что за ручной отсос и где его можно купить?у нас только электрический.

Ручной отсос мы купили в аптеке.он небольшой,работает по принципу пистолета-одной рукой качаешь,другой санируешь,при этом нужна емкость с водой.Я обычно беру маленькую бутылочку.По началу у меня не получалось самой им санировать,трудновато было,но ничего привыкла,сейчас даже и внимания не обращаю.Накачала мускулы.Я слышала,что еще есть электроотсосы на аккумуляторах,но мы такого не нашли.Если что-то еще интересует,пишите в личку обязательно отвечу.

40

Анжелла написал(а):

том то и дело,что даже не видела,как это делается,завтра с утра пойдем в лор отд.там попробуют убрать,но я буду тоже присутствовать ,завтра все напишу,что и как роисходило.

Бог вам в помощь.Ждем хороших новостей

41

Else написал(а):

а еще раз скажите какой у вас диагноз?я такого просто ни разу не слышала

У нас анамалад Пьера-Робена-это означает,что есть расщелина неба,недоразвитая нижняя челюсть и глубоко посажен корень языка.Это все вместе и не позволяет ребенку самостоятельно дышать

42

танчик написал(а):

Да уж, ЮЛЬК@, в 22 года- такой стресс труднее перехить, чем когда тебе под 30, всё-таки к 30 чз какие-то другие испытания закалку получил. А ваш Виталя сначала сам ел, или сразу стал захлёбываться и задыхаться? Кстати, в том РД, гле я рожала, 30 лет назад рожилась женщина с ращелиной, прооперировалась в Одессе, моя знакомая врач говорит) просто отлично

нас в первый же день после рождения реанимировали,там были подключены к апарату.Пробовали научить самому дышать,но,к сожалению,не получилось.В месяц нам наложили трахеостому.До 8 месяцев мы ели через зонд,а сейчас,Слава Богу,уже с ложечки,это для нас большое достижение.В Одессе мы консультировались,оперируют поздновато,а нам нужно как можно раньше,чтобы мы смогли снять стому

43

ЮЛЬК@, а во Львове какие сроки.?

Анжелла написал(а):

В том то и дело,что даже не видела,как это делается,завтра с утра пойдем в лор отд.там попробуют убрать,но я буду тоже присутствовать ,завтра все напишу,что и как роисходило.

Успехов вам

44

Танчик,здравствуйте,как дела у вашей подруги.Мы дома и я когда была в больнице расспросила других которым оплачивал минздрав дорогу ,как это сделать.Надо оформить инвалидность,кстати когда мы оформляли ездил мой муж и педиатр,так как ребенка со стомой не стали везти.И заочно нам все оформили,люди не звери должны пойти на встречу в таком сложном случае.Потом надо идти туда,где ставили стому,обьяснить врачу,и он соберет комисиюКЭК,где подтвердят,что нужно лечение в Москве,с этой бумажкой от КЭК пойдете в минздрав и они Вам без проблем дадут справку на получение бесплатных билетов,туда ,можно обратно взять и в москве поэтой справке ,но уже приложить выписку из больницы.Оплачивают и папу и маму сопровождающих,только еще попросите справочку от доктора,что мама одна не справится,с кратким описанием действий по уходу за ребенком.Пусть все справки и бумаги копируют в трех экземплярах,мало ли что всякое бывает.Всего хорошего!

45

Анжелка.спасибо большое. Они уже не знают, что делать. То Новосибирск. то Хабаровск, то Москва, то Юж Корея. С местн врачами отношения испорчены, никаких заключений лор, поставившая тстому пискать не будет. Они хотят попробовать в Хабаровске снять стому. Лично я такое решение не одобряю. Я считаю, надо с расщелиной сначала разобраться. Кстати, может вы на сайте разместите свои банковские данные, вам кто-то из мам будет по чуть-чуть деньги переводить, кто по 500 руб, кто по тысяче, хоть какая-то полезная сумма наберётся. А то не все фондам доверяют

46

Танчик,хочу с вами по телефону связаться,пришлите свой номер.

47

танчик написал(а):

Кстати, может вы на сайте разместите свои банковские данные, вам кто-то из мам будет по чуть-чуть деньги переводить, кто по 500 руб, кто по тысяче, хоть какая-то полезная сумма наберётся. А то не все фондам доверяют

Я думаю это с администраторами надо советоваться,не отказалась бы ,ради Вани сейчас готова переступить через себя и буду рада помощи от любого,мы оформляем уже загранпаспорта как только будут готовы ,сразу полетим.

48

Хорошего вам взлета и мягкой посадки. а страничка http://www.rusfond.ru/last.html?id=3037 ещё действует?

49

Я в возмущении!Нам этих денег не видать,операция не состоится по КДО,сказали деньги назад уйдут,а сами уже неделю ,как про это известно собирают.Не понимаю !

50

Ужас, неужели на чужом несчастье наживаются!

51

Я не говорю ,что наживаются,я не знаю куда деньги пойдут,но их хотяб на обследование хватилобы!Мне прямым текстом сказали,что израиль оплачивать не будут!Будто из их кармана прошу!В фонде под названием "счастливый мир"очень удивлялись почему деньги собраные на лечение ребенка не хотят отдать на лечение в другом учреждении.Хотя тоже отказались отказались искать средства на израиль.Они предложили свою помощь,но предложили ехать в австрию,зачем мне австрия,когда документы ребенка уже в израиле!!!!!!Еще сказали если есть интернет,то я и сама смогу собрать нужную сумму.и вообще предупредили,что работают только с малоимущими семьями.Да  если б у меня были деньги,разве я просилабы?

52

:question:  :huh:
А вот в Москве ещёдепутат Светлана Горячева работает, она родом из Владивостока. Мне таксист наш рассказывал, он семье из Владивостока помогла, даже гостиницу оплачивала, другие проблемы помогла решить. Может, чз инет её координаты поискать, она вмешается, поможет с Израилем

53

Девочки, очень нужна помощь - не мне, моей подруге по несчастью. она с девочкой своей сейчас в больнице, у девочки расщелинка неба и язык западает из-за маленькой нижней челюсти, стоит трахеостома, сегодня долны были снять, но оставили, так как язык все-таки западает, перспективы доктора мамочке рисуют очень нерадостные, она сама просто в панике, очень просила меня найти на форуме кого-нибудь, с ком можно созвониться - пообщаться по данной проблемме. Откликнитесь, пожалуйста, я передам ей Ваш номер телефона для связи. Мы сами из Петербурга, они сейчас в Педиатрической академии лежат.

54

Павлина можете дать ей мой телефон,только мы живем в кургане....89226742874
если язык западает советую вам прочитать тему Как растет моя Настюша (метод лечения СПР путем подвешивания) там как раз расказывается как вставляю трубку в нос можно избежать западания языка!
а то что там доктор рисует нерадужные картины,нам вообще говорили что у нас пороки не связанные с жизнь,а щас на мою егозу посмотришь и смешно!
мамочке терпения и сил!надо держатся даже когда сил уже нет...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Помогите советом!!! У ребёнка трахостома и расщелина!!!!