Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Мы Новенькие


Мы Новенькие

Сообщений 1 страница 30 из 34

1

Здравствуйте Девочки И Мальчики Очень Много Вопросов,, Но Не Знаю Куда Писать Запуталась Совсем Нужна Консультация Специалиста В Принципе С Этим И Пришла На Этот Сайт   Простите За Невежественность  Только Познаю Компьютер Заболевание Сыночка Привело Меня К Нему

2

Добро пожаловать! Не волнуйтесь,осваивайтесь и обращайтесь. Какие именно у малыша проблемки? Поверте,все решаемо,на этом форуме масса тому примеров...

3

Анжелла
Добро пожаловать к нам! Не волнуйтесь. Все будет хорошо

4

Большое Спасибо За Внимание ,моему Ванечке Год И Месяц Диагноз Спр До 5 Месяцев Лежал В Реанимации В Г.пенза Интубированый После Врачи Консультировались Через Телемедицину С Рдкб Они Рекомендовали Поставить Трахеостому ,что И Зделали Т.к. Сам Он Не Дышит .маленькая Нижняя Челюсть И Высокое Стояние Гортани  И Недоразвитие Надгортанника Кормим Через Зонд Хотя Он С Трудом ,но Глотать Может ,только Вот Пища Через Трахеостому Выливается .по Плану Мы Еще В Августе Должны Были Лечь В Рдкб Но Нас Не Вызывают Пока Сам Есть Не Будет Замкнутый Круг ,а Почему Пища Льется Ничего Не Говорят

5

Анжелла
добро пожаловать!у нас тоже СПР нам 3 месяца.только 2 недели как снялись с зонда.тоже очень маленькая челюсть только проблем с дыханием да и кормлением до пневмонии не было.было апноэ тоже хотели трахеостому ставить когда на ИВЛе в реанимациии были в 20 дней жизни но не помогла-дышать всё ровно не стала.а потом резко задышала сама.у нас  язык высоко поднят и уздечка короткая.
вы  молодцы что нашли форум.здесь не только специалисты но и мамы которые сами всё это пережили.
удачи вам здоровья и счастья!вы молодцы!

6

Анжелла
а насчет того почему пища выливается это надо у специалистов местных форумовских спросить.может стома стоит несовсем правильно.ведь она в лёгком стоит а зонд в желудке...
а так я плохо в этом понимаю:) попробуйте задать вопрос на форуме думаю посоветуют что нибудь.

7

Здравствуйте, я новичок. Нашей доченьке 4 месяца, она родилась 29.07.2009г. с синдромои Пьера Робена, полной расщелиной мягкого и твердого неба. Сначала жить не хотелось, ревела круглые сутки, но слезами как говорится делу не поможешь. Через месяц нас выписали из больницы с зондом. Очень долго отучали от зонда. Было все и слезы и крики. С горем пополам сейчас ест 100 грамм, но еще до сих пор сильно срыгивает. сейчас мы стоим перед выбором: наши Омские хирурги говорят, что надо оперировать не раньше 5-6 лет, в противном случае будет деформация черепа и  ребенок на всю жизнь останется инвалидом; а мы уже звонили в цент Бонум и московский центр НЦП там говорят об операции в 1,5-2 года. Я прошу откликнуться тех, кто оперировался рано и прошло уже достаточно времени со дня операции: есть ли какие нибудь проблемы или это все мифы и нежелание наших врачей отпускать нас в другую клинику. (Извините, если я написала не там где нужно, я первый раз)

8

Диана С., добро подаловать к нам!!! Кстати, не от тебя первой слышала, что Омские врачи отличаются "особой добротой" к деткам с расщелинами. Все омские участники жалуются, что сроки операции 5-6 лет и не раньше, а "если куда вдруг поедете, то переделывать за НИХ не будем!". Это касается и изоллированных расщелин неба, как у вас, а также и сквозных расщелин... Комментировать не буду здесь, почему они так себя ведут, сами поймете, почему... Почитайте на форуме информации побольше, где да как и в какие сроки оперируют деток... Пообщайтесь через личку с форумчанами. Решать вам (родителям ребенка), куда своего ребенка отдавать.
По "деформациям черепа" тоже есть статьи разные. Одни в пользу ранних операций, другие в пользу - попозже закрывать небо. Раньше закрыть - больше вариантов, что речь разовьется нормально, позже - более вероятно, что с речью могут быть проблемы и нужна будет содружественная с логопедом кропотливая работа. По тому, что рассказывают взрослые участники форума (сами обладатели в прошлом расщелин) и не только форумские, гораздо сложнее жить с проблемами речи, нежели с проблемами прикуса.. Тем более, проблемы прикуса решаются ортодонтически очень неплохо!!! Я лично - за ранние операции, кого знаю форумских с Омска - тоже. Удачи в принятии решения!

9

Диана С. у нас тоже СПР но наши врачи ничего не говорят про деформацию черепа.у нас будет скорее всего операция в один этап т.к. расщелина у нас только мягкого нёба твердое почти не задето.правильно Роман говорит на сайте много информации полезной и интересной и про больницы и про нашу болячку.
Анжелла  Диана С. можете так же создать свою темку и рассказать о себе нам очень интересно знать как у вас дела и как вы растети :blush:

Отредактировано Else (2009-12-05 10:35:24)

10

Роман написал(а):

Почитайте на форуме информации побольше, где да как и в какие сроки оперируют деток... Пообщайтесь через личку с форумчанами.

вы не могли бы подсказать где именно можно найти информацию, а то я начинающая долго буду искать

11

Солнцевская клиника НПЦ здесь про НПЦ немного написано
http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=302 а здесь можите описать свою ситуацию и спросить совета у Челюстно-лицевого хирурга

Отредактировано Else (2009-12-05 13:36:34)

12

Диана С., тута тоже есть что почитать.

13

Здравствуйте!!!Так рада что есть такой форум где можно не стесняться и раскрыться.Я из Екатеринбурга,детишек пока не имею,но планы есть.Очень переживаю по этому поводу.В роду ни у кого нет ращелин ни у меня ,ни у мужа. переживаю потому что знаю что ребенку очень трудно будет в обществе типо школы.Знаю по себе. Можно сказать каждый день физически отстаивала своё Я в классе. Мама рассказывала что болела ОРЗ часто при беременности,я как бы и понимаю её что она хочет свалить все на болезнь чтоб я не боялась забеременеть.Муж меня поддерживает,говорит главное что от него а что с ним будет уже не важно. 8-)

14

Олечка-Лёлечка Добро пожаловать!!! :flag:

15

Олечка-Лёлечка добро пожаловать!я думаю у вас есть большой шанс родить здорового малыша!удачи вам!

16

Здраствуйте.
Только севодня нашла етот форум, но немогу понять где, что. мне 23 года у меня тоже такой диагнос. Я хотела б пообшатса с такими девушками и парнями. Помогите.Спасибо

17

Zoryana

Ловите в этой темке тоже :
Взрослые с расщелинами - общаемся тут

18

Jul
Спасибо

19

Zoryana, ещё в целом вот тут: http://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=16 - в каждой теме (там список) народ отписался что у кого и как, свои истории описал. Вы почитайте, посмотрите, там есть не только мамы-папы детишек, но и взрослые люди, и молодежь до 30и - все разные :)

20

Else написал(а):

Else

Спасибо большое за добрые слова))))

21

Олечка-Лёлечка, привет! Welcome на форум!!!  :flag:

Олечка-Лёлечка написал(а):

детишек пока не имею,но планы есть.Очень переживаю по этому поводу.В роду ни у кого нет ращелин ни у меня ,ни у мужа.

Вот и я тут с точно тем же самым!  :D Приятно познакомиться!

Олечка-Лёлечка написал(а):

Мама рассказывала что болела ОРЗ часто при беременности,я как бы и понимаю её что она хочет свалить все на болезнь чтоб я не боялась забеременеть.

Не думаю, что Ваша мама "хочет все свалить" на болезнь. Просто это действительно так. Моя мама тоже переболела ОРЗ во время беременности мной, вот я такая и получилась. А в роду тоже никого нет с расщелинами... К сожалению, болезнь беременной гриппами/ОРВ и т.п. инфекциями - одна из официальных причин риска родиться такими как мы.

22

Всем,здравствуйте!!!! Моей лапочке 4,5 месяца, у нас сквозная  левосторонняя расщелина. Скоро, 11 января, мы едим на первую операцию в РДКБ,  мы очень волнуемся и даже страшно! Незнание - очень убивает. Хорошо я нашла этот замечательный сайт - он мне очень помагает разобраться в некоторых вопросах, которых сейчас целая куча!

Отредактировано Дарья К (2009-12-26 09:49:29)

23

всем здравствуйте!!!я тоже новенькая ,очень рада буду со всеми познакомиться потому с такой проблемой столкнулась впервые,сынульке 2,5 месяца  хочется узнать как проходят эти операции у нас только расщелина верхней губки.очень хочу найти здесь друзей и пообщатся!

Отредактировано чайка (2010-01-09 23:34:22)

24

чайка, добро пожаловать на сайт!  :flag:  Очень хорошо, что нашли нас. Для начала просьба, заполните пожалуйста свой профиль. так будет проще общаться, найдутся земляки, которые смогут подсказать по конкретным вашим вопросам...
А на счет губки все будет замечательно. Раз наведете красоту и забудете вообще.  :yep:

25

Привет,всем я из Тюмени,вопросов масса,у меня дочурка,нам 1,5 месяцев,диагноз расщелина тв.и мг неба,операция нам еще предстоит,но хотелось бы быть в курсе,с чем нам придеться столкнуться,будем знакомы!

26

anastasya Добро пожаловать! Здесь много ответов на вопросы. Читайте, спрашивайте, теперь вы не одиноки!

27

anastasya
Добро пожаловать!!!!

28

Здравствуйте!Моей доче 5 лет,у нас синдром Пьера-Робена.Мы из Омска.Операцию на расщелине у нас делают в 5 лет.Мы в 4 года узнали,что в Москве делают рано операцию и поехали туда.В РДКБ нам провели обследование и сказали,что расщелину зашивать нельзя из-за нехватки кислорода.Порекомендовали поставить дистракционные аппараты.Мы их год ждали.И 24 января сделали операцию,выдвинули нижнюю челюсть на 2 см.Следующая операция у нас в сентябре.

29

#Lenochka# написал(а):

Здравствуйте!Моей доче 5 лет,у нас синдром Пьера-Робена.Мы из Омска.Операцию на расщелине у нас делают в 5 лет.Мы в 4 года узнали,что в Москве делают рано операцию и поехали туда.В РДКБ нам провели обследование и сказали,что расщелину зашивать нельзя из-за нехватки кислорода.Порекомендовали поставить дистракционные аппараты.Мы их год ждали.И 24 января сделали операцию,выдвинули нижнюю челюсть на 2 см.Следующая операция у нас в сентябре.

поздравляем.напишите потом как все прошло с небом.удачной вам операции и здоровья!!!

30

#Lenochka#
удачной операции!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Мы Новенькие