Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Ижевск ( Удмуртия )


Ижевск ( Удмуртия )

Сообщений 31 страница 60 из 117

31

Здравствуйте! у меня сын с двухсторонней расщелиной. кто-нибудь оперировался в Бонуме?

32

Здравствуйте, мы оперировались в Бонуме в декабре. Посмотрите тему, там много информации Екатеринбург - "Бонум"

Отредактировано Jeneva (2013-02-21 09:59:16)

33

Jeneva написал(а):

Здравствуйте, мы оперировались в Бонуме в декабре. Посмотрите тему, там много информации Екатеринбург - "Бонум"

Отредактировано Jeneva (Сегодня 09:59:16)

не могу пройти по ссылке

34

Напишите админу в Дежурную веточку. Вы только сегодня зарегистрировались, не успели открыть доступ

Отредактировано Jeneva (2013-02-21 10:13:56)

35

Jeneva написал(а):

Напишите админу в Дежурную веточку. Вы только сегодня зарегистрировались, не успели открыть доступ

Отредактировано Jeneva (Сегодня 10:13:56)

ага, спасибо

36

Ого, сколько наших тут) А мы-то считали себя единственными, кто в НПЦ из Удмуртии оперировался, нам врачи говорили, что все в Екатеринбург едут от нас, одни мы поперек течения)). Я тоже считаю, что московские клиники правильный выбор с точки зрения результатов, в нашем случае это ясно видно по развитию ребенка, внешность практически без особенностей. кто не в теме, ничего не понимают, речь в норме, даже логопедия была по минимуму, обошлись  занятиями в детсаду.  Не в речевом, в обычном саду.

37

Я так понимаю, что в Ижевске никто не делал операцию... Все едут в другие города?

38

NataliP написал(а):

Я так понимаю, что в Ижевске никто не делал операцию... Все едут в другие города?

Почему??? Делают люди. Просто они на сайте видимо не регистрируются)))

39

Чебурашка написал(а):

Почему??? Делают люди. Просто они на сайте видимо не регистрируются)))


Просто мы собирались делать у нас, но изза плохих анализов нас перенесли аж на февраль. А чтобы в Екб или Москву ехать нужна квота, не знаете? И я слышала, что если а регионе делают, то бесплатно уже в другом месте не сделают...

40

NataliP
В Екб с Бонумом работает благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». Через них можно сделать операции бесплатно. Запись тоже ждать долго, мы записывались где то за 2 мес

41

Эльвира2403 написал(а):

NataliP
В Екб с Бонумом работает благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». Через них можно сделать операции бесплатно. Запись тоже ждать долго, мы записывались где то за 2 мес

Спасибо за информацию! Сейчас посмотрю. А вам уже сделали операцию?

42

NataliP
Да губу и небо прооперировали в Екб через фонд

43

NataliP написал(а):

Просто мы собирались делать у нас, но изза плохих анализов нас перенесли аж на февраль. А чтобы в Екб или Москву ехать нужна квота, не знаете? И я слышала, что если а регионе делают, то бесплатно уже в другом месте не сделают...

Как я поняла у Вас односторонняя расщелина? Тогда Вам действительно проблемно получить квоту. С этого года вышел новый закон по которому односторонние расщелины не входят в ВМП, соответственно квот на них нет. Насколько я понимаю можно попробовать через ОМС,  через благотворительный фонд, за свой счет или бесплатно в своем регионе. Вы позвоните Иванцову в мин.здрав, или напишите на мэйл. Он занимается квотами. Все Вам объяснит. // Это все касается именно губы.
Екб вообще по квотам не работает. Но у них относительно низкие цены, по сравнению с Москвой и хорошие отзывы. Позвоните туда, уточните цену. В 2011г. мне знакомая называла цену около 30тыс. за все включая проживания и лекарства.
На небо квоты выдают всем, но я не поняла, есть ли у Вас расщелина неба.

44

Чебурашка написал(а):

Как я поняла у Вас односторонняя расщелина? Тогда Вам действительно проблемно получить квоту. С этого года вышел новый закон по которому односторонние расщелины не входят в ВМП, соответственно квот на них нет. Насколько я понимаю можно попробовать через ОМС,  через благотворительный фонд, за свой счет или бесплатно в своем регионе. Вы позвоните Иванцову в мин.здрав, или напишите на мэйл. Он занимается квотами. Все Вам объяснит. // Это все касается именно губы.
Екб вообще по квотам не работает. Но у них относительно низкие цены, по сравнению с Москвой и хорошие отзывы. Позвоните туда, уточните цену. В 2011г. мне знакомая называла цену около 30тыс. за все включая проживания и лекарства.
На небо квоты выдают всем, но я не поняла, есть ли у Вас расщелина неба.


Да у нас только односторонняя расщелина губы, поэтому врач нас даже на МСЭК не посылала. Спасибо огромное за информацию!  Буду узнавать на счет благотворительного фонда и с ценой тоже уточнюсь.

45

NataliP написал(а):

Да у нас только односторонняя расщелина губы, поэтому врач нас даже на МСЭК не посылала. Спасибо огромное за информацию!  Буду узнавать на счет благотворительного фонда и с ценой тоже уточнюсь.

Тогда Вам действительно лучше или в Москву или в Екб платно или через фонд. Но зато сделать так, чтоб уж не пришлось переделывать!!!

46

Эльвира2403 написал(а):

NataliP
В Екб с Бонумом работает благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». Через них можно сделать операции бесплатно. Запись тоже ждать долго, мы записывались где то за 2 мес

Фонд "Красивые дети в красивом мире" только с Бонумом работают? или в москве можно от фонда сделать(например, у Гончаковых)?

47

Solnyshko
Почему не хотите в ЦНИИС по квоте? Вы двухсторонники, вам должны дать!

48

Нам в Бонуме сказали что справа у нас скрытая расщелина, и получается что мы двухсторонники... Вот через фонд теперь, но уже 2 раза переносили из-за анализов

Solnyshko написал(а):

Фонд "Красивые дети в красивом мире" только с Бонумом работают? или в москве можно от фонда сделать(например, у Гончаковых)?

только с Бонумом

49

Чебурашка написал(а):

Solnyshko
Почему не хотите в ЦНИИС по квоте? Вы двухсторонники, вам должны дать!

Губку мы делали у Гончаковой С.Г.!!! А в ЦНИИСе как делают? Довольны результатом?

50

NataliP написал(а):

Нам в Бонуме сказали что справа у нас скрытая расщелина, и получается что мы двухсторонники... Вот через фонд теперь, но уже 2 раза переносили из-за анализов

только с Бонумом

А в Бонуме какие результаты? Сколько дней госпитализация?

51

Solnyshko
Я то подумала, что вы на губку собираетесь. А вы на мягкое?
Небо мы тоже у СГ зашивали. Так что по небу не могу вам сказать как ЦНИИС. Речи прооперированного ребенка нашего возраста не слышала(((. Так что судить сложно! Но они делают в один этап где-то в 1,4 года.

52

Solnyshko
Мы небо одноэтапно делали в Цниис, в 1,3. Пока не говорит, но звуков много, не гнусавит, как мне кажется, другие детки постарше тоже хорошо говорят.

53

Solnyshko написал(а):

А в Бонуме какие результаты? Сколько дней госпитализация?


Мы еще не знаем, нам это предстоит только.

54

Алина С написал(а):

Всем привет, мы тоже из Ижевска, нам пока 2 месяца, и мы еще не так давно дома (больше месяца лежали в больнице), расскажите пожалуйста кто и как прооперировался в Москве? я пока останавливаюсь на НПЦ, в Ижевске боюсь, слишком много зависит от того как пройдет операция. Может кто оперировался в больнице св. Владимира? Нам отказывают в оформлении инвалидности, напишите кто как оформлял, были ли трудности? и меня очень беспокоит речь, может ребеночек после такой операции четко говорить, или все равно будет заметно? кто в какой садик ходит, слышала есть речевые, туда трудно попасть? Буду рада любой информации от мамочек которые уже прошли через этот ужас, и еще мне интересно если в 6 месяцев в НПЦ делают операцию на мягкое небо, то проблемы с кормлением проходят или только после закрытия твердого? у меня сынуля не в какую не хочет есть с пластинкой, его рвет и я потом кое как ему ротик от клея промывала, да и не держится она у нас, вес набираем с трудом, больше месяца у нас ушло что бы прийти к весу с которым родились, сейчас вроде приноровились кушать, но начал болеть животик, совсем сами не какаем, и аппетит заметно снизился, короче не сладко нам приходится, пишите как вы росли

Здравствуйте а почему так долго в больнице ?мы сейчас тоже лежим в пц ижевска

55

Чебурашка написал(а):

Цитировать

Мы тоже двухсторонники расскажите что нужно для квоты

56

Привет. Мы из Ижевска. Пока еще не родились. 23 недели. На данный момент интересует вопрос где вы девочки рожали?

По операции пока остановились на Гончаковой С.Г., но еще читаю информацию и про другие учреждения.

57

Alenenok написал(а):

Привет. Мы из Ижевска. Пока еще не родились. 23 недели. На данный момент интересует вопрос где вы девочки рожали?

По операции пока остановились на Гончаковой С.Г., но еще читаю информацию и про другие учреждения.

Мы из Глазова. Должны были ехать в ваш 6-й роддом на воткинском шоссе, но сына надумал родиться на 2 дня раньше))) Так что родила у нас в Глазове. Мне выделили свободную палату. Все ОК.
А вопросы и косые взгляды будут везде. На это просто не нужно обращать внимания.

58

Alenenok написал(а):

Привет. Мы из Ижевска. Пока еще не родились. 23 недели. На данный момент интересует вопрос где вы девочки рожали?

По операции пока остановились на Гончаковой С.Г., но еще читаю информацию и про другие учреждения.


Привет! Мы рожали в 3 роддоме, который около вечки, там очень хороший педиатр - Татьяна Алексеевна вроде. Успокоила меня, что все хорошо, дала почитать небольшую книжечку по этой теме, которую Гончаковы и выпустили, там в конце даже контакты, есть к кому можно в Ижевске обратится, если есть какие то вопросы, но она вроде 2000 года, поэтому я подумала, что информация по Ижевску уже не актуальна. Мы сами поехали в Бонум, через фонд прооперировались.

59

Чебурашка
NataliP
Спасибо, у меня по прописке 5й, вот выбор между ним и ПЦ.

А у вас какие диагнозы? поставили ранее на узи или по факту рождения?

60

NataliP
С прошедшим Днем Рождения, уведела только в профиле :flag:  :flirt:  :blush:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Ижевск ( Удмуртия )