Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?
Нам сегодня отказали. Честно, и не надеялась на положительный результат. Но заявление на обжалование, написала
Скажи,а чем аргументировали или даже без коментов просто отказ? Говорили,что если с речью проблемы будут то приходить в дальнейшем или нет?
Мы делали ЭЭГ, ЭХОЭГ,глазное дно....вроде так...это в платной,да и безплатной...но там ммд давно ставят за так,фиг знает по каким критериям...
Меня заинтересовала мысль о аудиоскрининге, а ЛОР не может дать заключение? хотя мы и стоит на учете в сурдоцентре, но лор наш точно скорее всего напишет...а там я не знаю как договариваться...
Мы вот аудиоскрининг прошли в Москве в январе,когда лежали на логопедии в институте аудиологии и там поставили на кондукт.тугоухость 2 степень. Еще предлагали сделали обследование во сне,но с нашей гиперактивностью и гиперчувствительностью мы не смогли,ток надели наушники проснулся.
Если честно,вообще до конца не ясно,по каким причинам они отказывают или продлевают, потому что уже результаты разные в городах, нет единого принципа.
Ляля22
Грубо говоря, насрать им на речь. Тупо в приказ ссылаясь, что не положено и все тут. Про речь сказали, что типа мы маленькие еще чтобы нашу речь оценить.
Ляля22
Грубо говоря, насрать им на речь. Тупо в приказ ссылаясь, что не положено и все тут. Про речь сказали, что типа мы маленькие еще чтобы нашу речь оценить.
Да уж...тупиковый закон однако.
Ляля22
Кризис, что тут скажешь. Государство решило сэкономить на инвалидах.
в Москве мы были на консультации у платного невролога из института,очень грамотный врач. Что касается лекарств,конечно мнения в этом плане с нашими врачами расходятся. Но,диагнозы в принципе те же самые. А так нам наш невролог в поликлинике все это ставит и пишет.
Не на Шаболовке случайно?
Не на Шаболовке случайно?
Случайно там были))))))))) Вы тоже у нее консультировались?
Всем привет! нам 1,5 скоро, кроме мама и а ничего не говорим, весим 7 кг, не ходим, только стоим. Все операции сделали. Теперь в 5 лет пластика носа. Невролог сказал все не так плохо, только пантогам назначил на 3 месяца. Как думаете нам стоит с таким состоянием инвалидность продлять? Или на 99 процентов откажут?
Всем привет! нам 1,5 скоро, кроме мама и а ничего не говорим, весим 7 кг, не ходим, только стоим. Все операции сделали. Теперь в 5 лет пластика носа. Невролог сказал все не так плохо, только пантогам назначил на 3 месяца. Как думаете нам стоит с таким состоянием инвалидность продлять? Или на 99 процентов откажут?
Приветик!!!!!!!! Если честно однозначно положено, но ввиду нового закона пока до конца не понятно по каким критериям они категорически дают или отказывают. Ведь вам еще предстоит реабилитация в плане речи, альвеолярный отросток у вас целый?
Вы тоже у нее консультировались?
Не, мы только собираемся! Полетим на следующий курс, запишемся к ней. Её хвалят, мне самой интересно.
Нам вчера продлили инвалидность на год.
Не, мы только собираемся! Полетим на следующий курс, запишемся к ней. Её хвалят, мне самой интересно.
Если честно,я в восторге, я таких специалистов еще не встречала,и как человек - очень приятное впечатление. А главное,помощь ребенку.....
Нам вчера продлили инвалидность на год.
Приветик!!! скажи пожалуйста,а что спрашивали,на что акцент был на мсэ?
Нам вчера продлили инвалидность на год.
а у вас только расщелина? Других заболеваний нет?
в марте предстоит мсэк, каждый год нам грозятся снять инвалидность, каждый год куча нервов и переживаний. Ребёнку 6 лет, каждый раз заглядывают в рот, самое интересное торопят нас, вы мол давайте оперируйтесь уже (у нас две операции позади хейловелопластика),я говорю: "ну мы же не знаем когда нам назначат очередную операцию, сроки определяет ортодонт", а мне в ответ мол может вы лет в 16 только прооперируетесь, давайте поторопите своего врача 
в этом году наверное точно снимут, буду давить на проблемы с речью и что предстоит ещё фарингопластика, но очень сомневаюсь что продлят
в марте предстоит мсэк, каждый год нам грозятся снять инвалидность, каждый год куча нервов и переживаний. Ребёнку 6 лет, каждый раз заглядывают в рот, самое интересное торопят нас, вы мол давайте оперируйтесь уже (у нас две операции позади хейловелопластика),я говорю: "ну мы же не знаем когда нам назначат очередную операцию, сроки определяет ортодонт", а мне в ответ мол может вы лет в 16 только прооперируетесь, давайте поторопите своего врача
в этом году наверное точно снимут, буду давить на проблемы с речью и что предстоит ещё фарингопластика, но очень сомневаюсь что продлят
Извините конечно,но я просто офигеваю от слов специалиста мсэ, вместо того,чтобы пытаться социально защищать наших деток,они наоборот пытаются отвязаться от нас, спасибо нашему государству!
а у вас только расщелина? Других заболеваний нет?
Расщелина губы и АО
Милла
человечная у вас комиссия 
, побольше бы таких людей
Да,нам повезло, с комиссией))
Здравствуйте, мы с моим малышом продлевали инвалидность в начале декабря 2014 года, сразу скажу что нам на год продлили, но разговоры женщин из комиссии были только о том что у нас почти ничего не видно, все хорошо, проблем нет. И я так поняла что в декабре 2015 года, когда мы пойдем на повторную комиссию, надо будет побороться за то чтобы её не отменили. А еще мы сегодня были на консультации у нашего ЧЛХ (Репиной Эвелины Андреевны), и она нас "обрадовала" что на этот год бесплатных операций пока нет и может не будет, а сама операция стоит 150 тысяч рублей, возможно надо будет делать платно. Короче нас обложили со всех сторон, дети наши инвалидами не считаются и операции делайте за свой счет((((((((
У нас будет переосвидетельствование в апреле этого года.Жутко переживаю.В 2014 дали на год,грозились снять в этом году.Ребенку 4 года,операцию в апреле прошлого года на нёбе перенес тяжело,с белой лихорадкой.Через месяц после операции возле АО открылось твердое нёбо,там же еще вылез зуб.У ребёнка неврология покачнулась-гиперактивность,психосоматическое расстройство(проявляется в виде рвоты на мед.препараты).То есть неврологию мы лечить не можем,купаем в травках.Реабилитационный центр посещал только с мамой.Через неделю после посещения мы были госпитализированы с очаговой пневмонией и двусторонним гайморитом.С декабря прошлого года сидим дома.Занимаюсь логопедией,массажем,обучением с сыном только я.Никого к себе не подпускает(кроме папы).Посещение врачей для него стресс-не дает себя посмотреть,убегает,делает,что хочется ему.Были у психолога в нашей областной больнице.Она быстро нашла подход-Вячеслав ей всё рассказал,показал,поиграл с ней.Ребёнком специалист осталась довольна.Сказала,поменьше врачей и лекарств.Невролог же не увидела положительных сторон и отправила к психиатру.Девочки,неужели нам отменят инвалидность?Вообще,я добилась больших результатов,чем логопеды(мы поменяли 6 за год).Наши успехи:дуем,пьем через соломинку,читаем(Только буквы выговаривает не все),счет до 20,складывает простые примеры,быстро запоминает и рассказывает стихи,пересказывает сказки,поет песни.Наши достижения в буквах:Б,П,Л,К,В,Ф,Д,У,Ю,Э,Ы.Это за год.Только,зная своего сына,он на комиссии ничего не расскажет.Будет как у невролога.Там же подход не ищут.Я в отчаянии:(
P.S.В этом году у нас еще 2 операции-удаление нёбного зуба и устранение расхождения(сказали,что заплатку будут ставить)
Отредактировано Олик (2015-02-17 22:50:06)
Милла
А вы где мсэ проходили?нам на лаской отказали...у нас сквозная левосторонняя расщелина,оперирования губка и небе полность одноэтапно,остальное в 8 лет.
Здравствуйте, мы с моим малышом продлевали инвалидность в начале декабря 2014 года, сразу скажу что нам на год продлили, но разговоры женщин из комиссии были только о том что у нас почти ничего не видно, все хорошо, проблем нет. И я так поняла что в декабре 2015 года, когда мы пойдем на повторную комиссию, надо будет побороться за то чтобы её не отменили. А еще мы сегодня были на консультации у нашего ЧЛХ (Репиной Эвелины Андреевны), и она нас "обрадовала" что на этот год бесплатных операций пока нет и может не будет, а сама операция стоит 150 тысяч рублей, возможно надо будет делать платно. Короче нас обложили со всех сторон, дети наши инвалидами не считаются и операции делайте за свой счет((((((((
Подпись авторанаша веточкаЯрослав Андреевич
здравствуйте!нам в том году все же сняли сказали хорошо разговаривает и хватит вам и так повезло,вон сколько получали.я думаю ну да конечно повезло безмерно.а в мае предстоит операция на которую нет квоты.и неизвестно сделают или нет.что делать не знаю.в условиях теперешнего кризиса это пособие было бы не лишним.после операции еще и пластинку новую делать
здравствуйте!нам в том году все же сняли сказали хорошо разговаривает и хватит вам и так повезло,вон сколько получали.я думаю ну да конечно повезло безмерно.а в мае предстоит операция на которую нет квоты.и неизвестно сделают или нет.что делать не знаю.в условиях теперешнего кризиса это пособие было бы не лишним.после операции еще и пластинку новую делать
Здравствуйте, я звонила в нашу больницу в квотный отдел 7 мая, и мне сказали что операция будет оплачиваться по ОМС. Но 18 мая буду звонить еще раз уточнять.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?
