Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Волгоград


Волгоград

Сообщений 211 страница 227 из 227

211

ЕваМай
Какая разница мимо кого пронесут ребенка? Хирург важен!

212

Admin написал(а):

ЕваМай
Какая разница мимо кого пронесут ребенка? Хирург важен!

Чтобы ребенок после операции не заразился, если контингент неблагоприятный, то риск инфекции возрастает. Да я и сама психологически не готова находиться рядом со взрослыми с лицевыми травмами.
Ну и отзывы о хирурге противоречивые, поэтому мучают сомнения, срок операции все ближе.
А вообще, если честно, то боюсь оперировать в Волгограде, уровень медицины тут оставляет желать лучшего. Но муж за Волгоград, ищу доводы, чтобы убедить его ехать в Москву.

Отредактировано ЕваМай (2020-02-06 22:09:49)

213

Admin написал(а):

ЕваМай
Какая разница мимо кого пронесут ребенка? Хирург важен!

На самом деле, больница была не фонтан и контингент очень разный. Про уранопластику неплохие отзывы. Про губу не могу сказать. Если ремонт не сделали, то за столько лет я думаю там ещё грустнее стало...

214

У нашего зайчика двустороняя расщелина верхней губы. Оперировались в сентябре 2019 года у Фоменко И. В. Шовчик наш пока формируется. Но считаю, что Ирина Валерьевна достойный грамотный, а главное опытный хируг. Она с нами постоянно на связи, так что если беспокоят какие-то вопросы всегда ответит. Это тоже не мало важно.
Оперировались на Кирова. Больница мягко сказать не в очень хорошем состоянии. Но меня порадовал персонал. Это очень добрые и отзывчивые люди, начиная от медсестер и заканчивая анастезиологом и главврачом. Нас поместили в отдельную отремонтированную  палату.
Выписать могли на следующий день после операции, но на обходе глав врач нам посоветовала остаться в больнице, так как их перевязочные медсестры качественно обработают швы, что важно, так шовчик будет эстетичней. Согласитесь, маме всегда жалко своего ребеночка, где-то пожалела, не качественно протерла и щов уже не такой красивый.
На шестой день сняли швы и выписали

215

AnastasiyaZhuk написал(а):

У нашего зайчика двустороняя расщелина верхней губы. Оперировались в сентябре 2019 года у Фоменко И. В. Шовчик наш пока формируется. Но считаю, что Ирина Валерьевна достойный грамотный, а главное опытный хируг. Она с нами постоянно на связи, так что если беспокоят какие-то вопросы всегда ответит. Это тоже не мало важно.
Оперировались на Кирова. Больница мягко сказать не в очень хорошем состоянии. Но меня порадовал персонал. Это очень добрые и отзывчивые люди, начиная от медсестер и заканчивая анастезиологом и главврачом. Нас поместили в отдельную отремонтированную  палату.
Выписать могли на следующий день после операции, но на обходе глав врач нам посоветовала остаться в больнице, так как их перевязочные медсестры качественно обработают швы, что важно, так шовчик будет эстетичней. Согласитесь, маме всегда жалко своего ребеночка, где-то пожалела, не качественно протерла и щов уже не такой красивый.
На шестой день сняли швы и выписали

Спасибо. А в палате что есть?  Мед сестры могут посидеть с ребенком, если маме, надо, например, в душ сходить? А то мы в одной больнице лежали, я даже поесть не могла выйти из палаты. А ребенку же после операции плакать нельзя, т.е вообще одного не оставишь ни на минутку.

216

Думаю что помогут, весь персонал очень отзывчивый. К нам приходил постоянно папа со старшей дочкой, с этим проблем не было. Они даже говорили, что первую ночь может кто-то остаться в помощь.
А в палате микроволновка, холодильник, кондиционер (незнаю рабочий ли, мы осенью оперировались, было прохладно). Кстате стало холодать в палате, так нам предложили сразу обогреватель.

217

Мы оперировались в 19 году у Фоменко. Да конечно континент желает быть лучшего, но если вы с Волгограда то можно уходить домой.нас перед операцией отпустили домой, утром приехали, в 11 забрали на операция в 12 принесли. У нас была велопластика. Одну ночь переночевали и опустили домой, т.к. швы не надо обрабатывать. Через 3 дня приехали на осмотр и нас выписали. Дома намного лучше, чем в больнице. Прошел год после операции, шовчик еле заметен не небе.

218

Всем доброго времени суток!
Обновлю тему.

Сами с Волгограда. Специально зарегистрировался на форуме, чтобы поделиться с теми, кто столкнулся с диагнозом недавно.
Мой диагноз - двусторонняя расщелина губы и неба, перенес три операции.
Диагноз сына - полная двусторонняя расщелина губы, неба и альвеолярного отростка, на данный момент прошли две операции.
Сыну 4 года.

Мне хейлопластику (в пол года) в свое время делал сам доктор Мухин, врач от Бога, учитель Фоменко Ирины Валерьевны.
Расщелина у меня была довольно-таки несимметричная, но Мухин - мастер своего дела (давно уже не оперирует).
Велопластику мне делала Ирина Валерьевна в возрасте что-то около 6 лет, все прошло отлично, с помощью логопеда поставили речь.
Уранопластика мне не потребовалась. Проходил долгое отродонтическое лечение, - пластинки, брекиты и т.д., которые дали невероятные результаты,
после чего благополучно выбил пол верхней челюсти  :confused:
В 14 лет Ирина Валерьевна мне сделала операцию по коррекции формы верхней губы, иссечению рубцов снаружи и лишних тканей внутри.
Результат до и после весьма впечатлил (даже подростковые комплексы стали меньше). Если бы не ленился и мазал швы специальным гелем от рубцов (на тот момент в России они уже были доступны) - вообще был бы красавчик))
Да, по ходу лечения наблюдался на Центре (о нем уже ранее писали в теме).

Когда ждали сына, узнали о том, что мой диагноз повторится и у него.
После рождения сына, сразу обратились на консультацию в Центр и к Фоменко Ирине Валерьевне, которая спустя столько лет помнит меня (как и большинство своих подопечных).
Получили полноценную консультацию специалистов, наметили этапы лечения, которые в последующем немного корректировали.
До операции да, были мучения с кормлением, срыгиваниями, спусками воздуха и т.п., но он у нас молодец, - со временем приспособился.
Кормили из бутылочек со специальными сосками Медела - наше спасение прям (ложками не пользовались).

Хейлопластику сделали в 7 месяцев (набирали до минимального веса и повышали гемоглобин, были проблемы).
У сына расщелина хоть и значительно сильнее, чем у меня, но она симметричная и в ходе операции швы Ирина Валерьевна сформировала так, что у нас получился прям "натуральный" контур верхней губы с "ямочкой", - такой красавчик прям!
Первая операция для нас чуть была тяжеловата, несколько дней сбивали температуру, из-за приличного по объему хирургического вмешательства.
В больнице пролежали несколько дней, пока не прекратилась температура, за это время научились правильно обрабатывать швы (которые были и в носике).
Через месяц покраснение швов почти сошло, все было супер. Пользовались специальным гелем для заживления/рассасывания рубцов (в упор не помню название), но эффект дает потрясающий.
Через некоторое время швы стали совсем немного заметными, краснели только, когда ребенок плакал.

В 2 года сделали велопластику и одновременно коррекцию носика (он у нас еще при рождении имел маленькое расстояние между ним и верхней губой.
Операцию прошли на отлично, сын уже через час начал пробовать новое звучание с новым небом). Шов на небе очень аккуратный, носик тоже симпотичный.
После этого занялись ортодонтическим лечением, пластинки нам не пошли совсем, используем трейнер по рекомендации ортодонта, - эффект есть
(верхняя челюсть у нас условно подвижная, разделена расщелиной на три части. Зубы выросли хорошие, крайние от расщелины - конечно кривоваты, но это поправимо).
С логопедом еще не занимаемся, - то рано было, то болели, теперь "корона", - опасаемся. Занимаемся сами.
Речь по звучанию, мало чем отличается от остальных детей, - если старается - носового оттенка почти нет (но он у нас лентяй)).
По уровню развития речи - средне, многое коверкает намеренно, явных проблем со звуками прям нет, что и подтвердили нам на Центре.

Далее готовимся к уранопластике, вроде как это самая масштабная из всех операция, но мы уверены в хорошем результате, потому что доверились такому отличному специалисту, как Ирина Валерьевна!

Кто сам столкнулся, у кого детки с подобными патологиями - ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
В 21 веке (даже в России, даже в Волгограде) эти мелочи решаемы!
Я вырос нормальным человеком, имею красавицу жены и замечательного ребенка!
Моя работа связана с большим количеством общения с людьми - никаких проблем и трудностей не возникает.
Сын молодец, - честно мне кажется он разговаривает значительно чище и лучше, чем я разговаривал с раннем детстве.
Растет у меня умный, смышленый, отличный мальчишка!)

Если у кого будут вопросы - пишите, - с радостью отвечу)

219

Добро пожаловать! А у Вас альвеолярный отросток целый? Как Вы выбили пол челюсти? И какие вмешательства по этому поводу были?

220

AND-2.0
Здравствуйте, я училась у Ирины Валерьевны. А почему вам не сделали уранопластику? У вас твёрдое небо целое? И да, полчелюсти выбил- это как??

221

Доброго времени суток!

Екатерина, по поводу твердого неба (своего) стал сомневаться, мне почему-то помнится так.
Расщелина была небольшая. Специально у своей мамы не уточнял, не люблю особо свои операции вспоминать  :yep:
По сыну то все сейчас происходит, а что со мной - давненько уже было.

Анна, если речь обо мне (а не сыне), - альвеолярный отросток в общем целый, имеется только небольшое углубление, не расщелина (сложно описать).
У сына альвеолярный отросток разделен расщелиной на три части, почти симметрично.

Как выбил челюсть - в подростковом возрасте сорвался, прыгая в реку с тарзанки, упав плашмя на помостки у берега,
основной удар пришелся на грудь, но касательного удара по лицу хватило, чтобы потерять часть зубов. Собирали зубы потом как могли))
Сказать, что мой ортодонт огорчился, - ничего не сказать)) Вела меня на тот момент (лет с 6 и до совершеннолетия) Филимонова Елена Викторовна,
отличный ортодонт, которому я благодарен. С сыном тоже обращались к ней за консультацией, а наблюдаемся у ее ученика (Тимаков Илья Евгеньевич).

Но откровенно, - у меня на верхней челюсти зубы плохие в принципе, они изначально более хрупкие и более подвержены кариесу и т.п.

222

Екатерина1986 написал(а):

AND-2.0
Здравствуйте, я училась у Ирины Валерьевны. А почему вам не сделали уранопластику? У вас твёрдое небо целое? И да, полчелюсти выбил- это как??

Екатерина, а сейчас практикуете? В Астрахани?
Много в вашей практике встречалось наследственных случаев?

223

Еще один момент к вчерашнему посту.
С оформлением инвалидности - проблемы, действительно не так просто получить.

Первый раз с сыном собрали документы и обратились на МСЭК где-то в 1,2 года,
- отказали по причине того, что речи еще особой нет и лечение только началось,
дословно - "Идите лечитесь, как все операции сделаете, если не поможет - приходите, посмотрим".
А то что у ребенка проблемы с питанием (глотание большого объема воздуха, срыгивания, невозможность применения пластинок в этом возрасте - как следствие рвотный рефлекс при этом; активное попадание еды в нос и собственно раздражение слизистой), частые отиты, другие заболевания ушей, аденоидит - это неважно.
Подали на аппеляцию в главное бюро МСЭК - все тоже самое.
Решили пока не мучать, не таскать ребенка, благо не на последние деньги живем.

Повторно на МСЭК обратились после велопластики в почти трехлетнем возрасте.
Под моим напором и демонстрацией речевых способностей сына, комиссия дала инвалидность сроком на 5 лет.

Отредактировано AND-2.0 (2020-08-14 09:56:51)

224

AND-2.0 написал(а):

Доброго времени суток!

Екатерина, по поводу твердого неба (своего) стал сомневаться, мне почему-то помнится так.
Расщелина была небольшая. Специально у своей мамы не уточнял, не люблю особо свои операции вспоминать  
По сыну то все сейчас происходит, а что со мной - давненько уже было.

Анна, если речь обо мне (а не сыне), - альвеолярный отросток в общем целый, имеется только небольшое углубление, не расщелина (сложно описать).
У сына альвеолярный отросток разделен расщелиной на три части, почти симметрично.

Как выбил челюсть - в подростковом возрасте сорвался, прыгая в реку с тарзанки, упав плашмя на помостки у берега,
основной удар пришелся на грудь, но касательного удара по лицу хватило, чтобы потерять часть зубов. Собирали зубы потом как могли))
Сказать, что мой ортодонт огорчился, - ничего не сказать)) Вела меня на тот момент (лет с 6 и до совершеннолетия) Филимонова Елена Викторовна,
отличный ортодонт, которому я благодарен. С сыном тоже обращались к ней за консультацией, а наблюдаемся у ее ученика (Тимаков Илья Евгеньевич).

Но откровенно, - у меня на верхней челюсти зубы плохие в принципе, они изначально более хрупкие и более подвержены кариесу и т.п.

И Елена Викторовна мой преподаватель)) на 7 гвардейской в детской стоматологии))

225

AND-2.0 написал(а):

Екатерина, а сейчас практикуете? В Астрахани?
Много в вашей практике встречалось наследственных случаев?

Я ортопед. С детьми не работаю практически. Очень редко, когда нужно что-то. Работаем с мужем в Астрахани. Муж терапевт и хирург)) у меня по жизни встречались знакомые и друзья с расщелинами. Не думала, конечно, что сын родится с такой изюминкой)

226

Удивительно, а я по жизни, кроме как на центре всего пару людей встречал с расщелинами
(во всяком случае у кого была как минимум расщелина губы).

Отредактировано AND-2.0 (2020-08-17 11:07:20)

227

Натали написал(а):

Если Вам нужно - есть очень хороший специалист, с большим опытом работы именно с такими детишками (она называет их "наши дети" ), берет с любого возраста.  Только надо очень попроситься. Мы занимались на дому. Через пол года походя научились читать. А через два произносим уже  все звуки, даже "р", это еще с открытым дефектом в  небе и короткой уздечкой.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Волгоград