Samoylov, мы еще операцию ни какую не делали. Сказали врачи после года. Наметелись на сентябрь, а пока повышаем гемоглабин. Низкий он у нас. Плюс мы хотим чтобы доченька уже к тому времени пошла самостоятельно. Ведь любые операции вроде как затармаживают развитие?! Пока всё разузнаем все детали.

mama Olya
До операции мы перепробовали все соски, ничего не получалось. Видимо у всех разная степень укорочения нижней челюсти: кто-то может хоть как-то кушать, а кто-то нет. Мы не могли никак кроме зонда. Даже сейчас после операции сынулька пьет только из обычной русской латексной соски, Nuk - не идет, один крик и истерика, а спец. соска не момещается в рот Мы тоже поддавливаем немножко на соску, чтобы помочь ему кушать, но я еще делаю большую дыру в соске.
Всего вам хорошего.

Скажите, как долго язык может западать при СПР. Нашему малышу 10 дней, очень страшно это видеть. Я читала, что к двум месяцам западание языка прекращается. Так ли это?

viktory, читаю ваши сообщения - ну в точности как у нас было.    Мы тоже пробовали спец соску Nak - но дочь ее тогда тоже не взяла, она ею очень сильно давилась.

Мария, а какими сосками вы дочу кормили?

[b][b]Солнечная[/b[/b]
И вас домой выписали из роддома?  Мы 1,5 мес. пролежали в больнице после роддома, там кормились только через зонд, пробовали соску, но безуспешно. Педиатр сказала, чтобы мы уже не пробовали пить через соску из-за опасности попадания молока в легкие (когда ребенок ревет). Тогда я могла ему "залить" максимум 20 гр. Слава Богу нас направили в Москву,  в клинику, где нам вытянули нижнюю челюсть и уже через 10 дней после операции он сам пил обычную русскую соску по 150 гр. Правда ел он по часу поначалу, а потом стал выпивать за 15 минут. Да, еще чтобы ему было проще глотать и не давиться зав.отделением посоветовала смесь "Антирефлюкс", она по консистенции как кисель. Мы до сих пор пьем ее на ночь.
12 дней  - самое трудное время. Понимаю вас. Сколько слез мы выплакали. Главное не отчаиваться. Скоро все образуется, с этим можно жить.

Отредактировано viktory (2008-05-17 17:23:10)

Солнечная
Да, язык у нас тоже западал, Степик похрюкивал и вообще много всяких разных звуков издавал, когда спал и бодрствовал. После операции это прошло. Потому что за выдвижением челюсти произошло и выдвижение языка вперед.
Очень хорошая клиника в плане помощи детям с СПР. У них большой опыт. При нас лежали еще 4 ребенка. Чаще всего детей привозят прямо из роддома. Оперировать лучше раньше, пока он руками себе не трогает аппараты. Они торчат сбоку на 2-3 см. Пока дети маленькие, их пеленают и они много спят. Нам было 3 месяца, когда прооперировались (поставили аппараты), а снимать аппарат мы поехали в 7 месяцев, он руками трогал их, крутил. И его уже не запеленаешь, ему ползать надо, играть.
Спрашивайте все, что вас интересует. Нам тоже очень помог интернет. Поначалу очень нужна информацию, чтобы знать, что делать, и вообще знать, с чем столкнулись.

viktoryВы знаете в роддоме малыша кормили через зонд.НО выписавшись мы пробовали нуковскую соску.Кормили с ором.Но потом перешли на обычную ложку.Честно сказать трудно и нудно ,требует терпения ,но зато ребенок не орал.Правда был периуд адаптации,а потом мы приловчилисьСолнечная
У всех поразному ,но главное они это перерастают.Где то к 2м месяцам это проходит.У меня все время он лежал в положении живот-бок.А когда стал переворачиваться самостоятельно,лежал как ему удобно .Было сначала страшно ,подходила часто к кроватке,а потм стало спокойнее

Солнечная
Сначала тоже было страшно, когда сказали, что в челюсть вставят какие-то железяки. А потом смирилась. Дистракционный аппарат - это две такие проволочки диаметром 2-3 мм из титана, длиной около 12 см, очень легкие, всего 2-3 грамма. Титан не окисляется и хорошо переносится тканями организма. Маленькие их совсем не чувствуют. Когда становятся старше (месяцев в 5) начинают их трогать руками, выдергивать. Приходится надевать чепчик. Если хотите, я могу на ваш адрес отправить фотографию сына с ними.

Отредактировано viktory (2008-05-21 10:09:50)

Вобщем, прооперировали мы Макарку. 22 мая, ему тогда 17 дней было. Когда привезли в больницу Св. Владимира, врачи были в шоке, что нас с таким дыханием домой выписали.
Хочу поблагодарить viktory за их историю.
Когда мы выписались из роддома домой, я видела, что у ребенка постоянно происходит задержка дыхания, он у нас так синел, что страшно было, но не знала, куда обратиться, ведь в роддоме сказали, что все само пройдет. Через поисковик нашла этот сайт, а тут похожая история, я незадумываясь, сразу повезла сына в больницу.
Теперь нам до сентября носить дистракционные аппараты, а в сентябре снова операция по их снятию.

Мария, спасибо!
Дыхание наладилось еще в больнице, когда стали подкручивать аппараты и выдвигать челюсть.
Кушает сам, кормлю из поильника Хабермана. Только воздуха много заглатывает, приходится по 2-3 раза держать столбиком, а он сердится

Вот только сложности с каждодневной сменой повязок. Кричит как резанный.

Отредактировано Солнечная (2008-06-27 21:27:20)

viktory
Повязки мы меняем тоже после ванны, но незаметно это не получается, Макар все равно просекает и тут же начинается крик. Но мы уже отключили эмоции по этому поводу, потому как нужно.

Да, старший у нас тоже родился с расщелиной и тоже по причине недоразвитой нижней челюсти, только челюсть была немного меньше нормы и язычок не западал, кушал он сам из обычной латексной соски. С челюстью ничего не делали, она сейчас нормальная.
Когда мы стали планировать второго ребенка, генетики нам сказали, что риск рождения второго с такой же патологией 3-7%. А Макар родился с еще большей патологией. Вот мы и думаем - то ли мы попали в эти проценты риска, то ли генетики что-то упустили.
Вобщем, в ближайшее время будем проверяться всей семьей уже досканально, чтобы в будущем у мальчишек не было проблем с детьми.

Солнечная
Да, спасибо за фотографии и за ответ. Я вообще хотела предложить всем обменяться фотографиями детей, как было и как стало для ободрения. На первой фотографии сбоку Макар так похож на нашего Степика. Я тоже выложу фотографии чуть попозже. Смотрю на фотографию после операции и сердце так радуется за вас! Так хорошо подтянули.

Отредактировано viktory (2008-07-17 14:31:52)

Samoylov, операции делают в любом возрасте. Когда мы госпитализировались, там дети поступали с СПР десяти и четырнадцати лет. С уже зашитым небом.