НатальяЯр
Да, у нас и твердое с расщелиной. Мы планируем 1 августа уже 
на мягкое, а твердое к году. От соски надеюсь отойдем после операции, ну а кормить все равно ведь придется потом из бутылочки, когда заживет. Мне тоже уже хочется поскорее сделать, чтобы она звуки уже с небом пыталась произносить.. И очень надеюсь, что может хоть чуть-чуть получше кушать начнет. Вы как кушаете?
Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь
Сообщений 391 страница 407 из 407
Поделиться3912016-07-20 07:56:14
Поделиться3922016-07-20 08:17:50
Janina
Надеюсь, что агукать начнет 
А как у вас с ушами дела обстоят? Читала, что отиты очень часто бывают 
Мы срыгиваем редко..вы не срыгиваете?
Поделиться3932016-07-20 12:11:10
- Адмирал форума
- Откуда: Ст. Каневская Краснодарский кр
- Зарегистрирован: 2011-05-18
- Сообщений: 643
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-05-25]
- Провел на форуме:
10 дней 21 час - Последний визит:
2019-02-03 21:27:51
Mirysha16 написал(а):
Janina
Надеюсь, что агукать начнет А как у вас с ушами дела обстоят? Читала, что отиты очень часто бывают Мы срыгиваем редко..вы не срыгиваете?
Всё хорошо с ушами. И слышат девочки и проблем с отитами у старшей не было(2 раза тока в этом году, но на это были прям серьёзные причины, кондиционер и ныряние в бассейне, а ранее не было). Надеюсь и у младшей не будет. Моадшая срыгивала в пределах нормы, через 2 месяца от рождения практически перестала срыгивать. А со старшец пришлось на 2ой месяц на антиреылюксную смесь переходить, всё срыгивала, что съедала. До полугода так кормились, потом проблема ушла.
Поделиться3942016-07-21 09:39:36
Janina
Спасибо за ответы! Вы прям успокоили меня, а то я думала постоянных отитов не избежать...так как пишут, что частое явление у деток. Будем стараться, чтобы и у нас все было хорошо
Поделиться3952016-07-21 09:49:44
Mirysha16 написал(а):
Janina
Спасибо за ответы! Вы прям успокоили меня, а то я думала постоянных отитов не избежать...так как пишут, что частое явление у деток. Будем стараться, чтобы и у нас все было хорошо
Вы наверно имеете ввиду экссудативные отиты. Это отит среднего уха и он никак себя не проявляет, только звук может задерживать из-за скопления жидкости. Эти отиты у большинства деток с расщелинами. Вопрос решается зачастую шунтами, но есть и вариант обойтись без них)
Поделиться3962018-07-19 22:00:04
Девочки ,вечер добрый!Скажите,у нас готическое небо и скошенная нижняя челюсть .В роддоме не поставили этот диагноз,но я так понимаю у нас СПР?Всегда ли при этом синдроме необходима операция?нам пока месяц,с едой пока проблем нет.
Поделиться3972018-07-19 22:07:01
- Корифей
- Откуда: Астрахань
- Зарегистрирован: 2013-09-20
- Сообщений: 2230
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1986-01-27]
- Провел на форуме:
1 месяц 29 дней - Последний визит:
2022-07-06 21:44:32
ReinadeCorazon
При спр идут ряд признаков- расщелина неба, микрогения, западение языка, нарушение дыхание. У вас этого нет.
Поделиться3982018-07-19 22:40:15
- Адмирал форума
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2015-05-24
- Сообщений: 874
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1982-08-26]
- Провел на форуме:
16 дней 2 часа - Последний визит:
2023-06-27 18:42:47
Причём СПР ставится только по совокупности признаков, никакого генетического теста нет. Так что просто следите за ростом нижней челюсти, ортодонта обязательно посещайте
Поделиться3992019-07-04 16:32:26
Lika1508
Добрый день,мы родились с диагнозом СПР, очень хочется с вами пообщаться,если не сложно оставьте телефон для связи,нас также наблюдает Гричанюк Д.А.
Поделиться4002019-07-05 06:37:27
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Nata-sahka написал(а):
Lika1508
Добрый день,мы родились с диагнозом СПР, очень хочется с вами пообщаться,если не сложно оставьте телефон для связи,нас также наблюдает Гричанюк Д.А.
Здравствуйте! У нас тоже СПР, заходите в нашу веточку😊
Поделиться4012019-08-17 08:36:30
- Новичок
- Откуда: Владивосток
- Зарегистрирован: 2019-06-10
- Сообщений: 2
- Пол: Женский
- Возраст: 30 [1994-01-03]
- Провел на форуме:
48 минут - Последний визит:
2019-08-17 08:36:35
Nata-sahka
Здравствуйте есть группа в ватсапе мам детей спр. Если нужна помощь в информации напишите
Поделиться4022019-08-23 10:31:52
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
Екатерина1799 написал(а):
Nata-sahka
Здравствуйте есть группа в ватсапе мам детей спр. Если нужна помощь в информации напишите
Екатерина, а можно мне ссылку на группу, у нас тоже СПР, проблем очень много и никак не может их решить( Сейчас шов на небе тянет так что челюсть почти не работает и отиты без конца, а лор делает вид что все хорошо...
Поделиться4032019-08-23 12:27:21
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Else написал(а):
Екатерина, а можно мне ссылку на группу, у нас тоже СПР, проблем очень много и никак не может их решить( Сейчас шов на небе тянет так что челюсть почти не работает и отиты без конца, а лор делает вид что все хорошо...
Напишите номер телефона свой,я вас добавлю
Поделиться4042019-09-07 16:50:54
Здравствуйте. Я мама Ярославы мы родились 13.07.19 СПР.Как обухом по голове.Пока пришла в себя.Нас вынули из роддома.Мы долго были на ИВЛ, теперь кислородозависимы с носовым катетером. Нами ни кто не хочет заниматься, у нас вечные пневмонии с роддома.В итоге был консилиум сказали брать на себя ответственность и уходить домой. Покупать аппарат кислородный концентратор и уход дома.С учётом что мы тяжеловаты я отказалась.Нас перевели на сестринские койки в детскую больницу. В итоге хочу забрать ее домой.Купили кислород.концентратор, пульсоксиметр, аспиратор.Дальше не знаю с чего начать.Писали в Моску в больницу святого Владимира нам сказали делать КТ.В нашем городе (Караганда Казахстан) это не возможно. Мы отстаем в весе, в развитии, на зондовом питании, с кислородом, мокрота .Надо бы наверное оперироваться , она растёт и стала выраженная маленькая нижняя челюсть. Язык нам взяли прошили и на лигатару .Старый дедовский метод.Но в нашем городе, как и в республике помогать не хотят не могут.Добавьте меня везде где обсуждают микрогнатия и наличие расщелина.У нас тяжёлый случай. Хотелось бы почитать отзывы и как бороться с этим.Мой телефон 87011821606
Отредактировано Мама Ярославы Анастасия (2019-09-09 13:38:00)
Поделиться4052019-09-19 13:19:42
Добрый день! Мы родились 10.09.2019 с СПР. Ставят среднюю степень. Сейчас перевели из роддома в больницу. Затрудненное дыхание, питаемся через зонд. Хотя пробую через бутылочку специальную для детей с расщелиной доктор Браун, получается пока слабо 10-20 мл. Вопрос такой прочитала про инновационный метод для России, изготовление небной ортопедической пластины. Пластина имеет специальный рычаг, который захватывает язык и отодвигает его вперёд. Дыхательные пути становятся свободными, а нижняя челюсть начинает правильно развиваться, потому что её стимулирует правильное положение языка. Кто это делал расскажите пожалуйста, насколько это эффективно?
Поделиться4062019-09-20 07:16:09
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Martini написал(а):
Добрый день! Мы родились 10.09.2019 с СПР. Ставят среднюю степень. Сейчас перевели из роддома в больницу. Затрудненное дыхание, питаемся через зонд. Хотя пробую через бутылочку специальную для детей с расщелиной доктор Браун, получается пока слабо 10-20 мл. Вопрос такой прочитала про инновационный метод для России, изготовление небной ортопедической пластины. Пластина имеет специальный рычаг, который захватывает язык и отодвигает его вперёд. Дыхательные пути становятся свободными, а нижняя челюсть начинает правильно развиваться, потому что её стимулирует правильное положение языка. Кто это делал расскажите пожалуйста, насколько это эффективно?
Написала в личку.Напишите о себе в веточке знакомства с новенькими и вам откроют закрытую часть форума
Поделиться4072019-10-04 18:50:11
Галина У написал(а):
Написала в личку.Напишите о себе в веточке знакомства с новенькими и вам откроют закрытую часть форума
Мне тоже очень надо узнать про этот метод. Насколько поняла, такое практикуют врачи в Новосибирске. Пожалуйста поделитесь информацией..
Похожие темы
| Последовательность Пьера Робена | Хирургия | 2016-02-22 |
| Синдром Пьера Робена | Литература и полезные ссылки | 2016-12-08 |
| переход с зонда на соску | Здоровье и питание | 2021-07-20 |
| Ребёнку тяжело дышать | Здоровье и питание | 2016-02-14 |
| Детки с СПР!!!!!!! | Здоровье и питание | 2011-12-06 |
