27.05.2020 родился наш Георгий) ставили одностороннюю расщелину губы и ао. В реале двусторонник, одна расщелина скрытая, легонько краешек губы раздвоен, вторая: ближе к носу наполовину скрытая, а дальше неполная. Небо и ао целые🎉 При беременности вглядывалась в узи на экране, мне казалось, что спинка носа широковата. В итоге так и оказалось. Изучала синдромы, тк у сына еще мультикистоз правой почки (подтвердился). И когда после родов врач показала, что у ребенка на шее ранка, "наверное пуповина натерла", я сразу сказала, что нет, это синдром, название которого я тогда не выговорила 😂 Позже подтвердился. Бранхио-окуло-фациальный синдром. BOFS. Пишу два написания на случай, если кто-то будет, как и я искать инфу. Вероятность патологии 1:40000, где-то натыкалась на такую статистику, на форуме чуть больше 10000 участников, так что мы видимо первые😅 на настоящий момент выявлены следующие проблемы: искривлены каналы: носовые, ушные, деформированы ушные раковины, искривлены мизинчики на руках, слезные каналы в нетипичных местах, участки аплазии кожи на шее, мультикистоз почки, широкая спинка носа, расщелина губы, естественно) И, возможно, это не всё. Но синдром не влияет на развитие и интеллект. Наш малыш ест как не в себя, врачи смеются. Так что настрой у нас боевой, готовимся к больничным марафонам и диагностикам😅
Отредактировано Karpik (2020-06-02 03:30:24)
