Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Девочки нам очень нужен Ваш совет.....


Девочки нам очень нужен Ваш совет.....

Сообщений 31 страница 60 из 65

31

:cool:  :love:

32

Доброй ночи! Малышка на сегодня весит 2620 всё стабильно , вот только не отдают даже под расписку . пОКА СОСАТЬ НЕ НАУЧИТЬСЯ , А ОНА У НИХ НЕ КОГДА НЕ НАУЧИТЬСЯ ((((((

33

paruta написал(а):

не отдают даже под расписку

все же совсем кроха маленькая, не торопитесь, пусть лучше под присмотром врачей побудет. Понятно что хочется домой забрать, но.. лучше перестраховаться. Главное ест, вес набирает - а это уже полдела! А сосать может и не научится вообще, найдете другой способ кормлений. Моя никогда не сосала и ничего, выросли) Мамочке сил побольше и нервы покрепче, молочко сохранить и все будет хорошо!!!

34

paruta
как у вас дела? как малышка?

35

paruta
Милые девочки, крепитесь! Малышку нужно срочно учить кушать. У нас девочка помимо расщелины родилась с тяжелым синдромом. С рождения были на зонде. За врачам ходила по пятам и просила снять зонд и попробовать покормить ее с помощью меделовской мягкой ложечки. На пятый день упросила попробовать во время замены зонда. Говорила, что если не получится поставите зонд, но не лишайте нас возможности попробовать. Дело в том что помимо отсутствия навыка кушать зонд превратил слизистую в сплошную незаживающую рану. Слава богу врачи дали шанс. Мылышка будто поняла что это возможность дать ротику зажить и прихватилась с первой ложки. Первые кормления занимали до 1,5 часов 30 грамм. Не спали вообще, т.к. пока закончится одно кормление уже следующее на подходе зато теперь мне иногда кажется, что все дети именно так и едят))) Но с этого момента все пошло налад. Мамины руки и терпение делают свое дело. Как только ваша маленькая станет более или менее стабильной берите ситуацию под свой контроль. Врачи будут говорить о различных рисках, но с момента рождениянаших детей мы рискуем каждую минуту. Но это не означает что мы не можем хоть как-то облегчить малышам жизнь и должны полностью оставить их врачам. Поэтому не расстраивайтесь и соберитесь с силами и не тратьте себя на слезы и отчаяние. Если нужны будут советы по кормлению малышки из ложечки или любой другой вопрос пишите. Отвечу обязательно.

36

Простите Бога ради что пропала. Просто у меня у самой масик 5 мес и у нас зубы кажись , но это другая история ))))))Вашими молитвами забрали мы Ксюшу нашу 2 декаря мой муж отвёз их домой в Смоленск . Нечего не понимаю с больницы выписали и  у неё только расщелина мягкого нёба  и подбородок махонький . Девочка малюсенькая сама есть не умеет . ну нечего наша бабушка её выходит у Ксюшеной мамы была расщелина твёрдого и мягкого нёба  и выростили и выкормили.... Вроде всё налаживается Кроха потихоньку ест с ложечки .  Вот после 10 пойдут на мед осмотр что интересно скажут про вес(((((( На консультацию поедут в феврале . Ск интересно стоит консультация? И ск будет стоить операция +обслуживание и т.д и т.п? Пропадать не буду . Буду писать все новости про Ксению Ивановну . Девочки вам всем кто  не отвернулся от меня помог и советом и делом Пусть каждый день
с улыбки начинается,
С прекрасных слов и
солнца за окном,
Желания, мечты осуществляются,
Приходят счастье и
удача в дом. :love:  :flag:

37

paruta написал(а):

Вашими молитвами забрали мы Ксюшу нашу 2 декаря мой муж отвёз их домой в Смоленск .

Молодцы!
Здоровья Ксюше, Вашему масику и всем вам!!! Набирайтесь сил

38

Как хорошо, что все налаживается! А дома и стены помогают! Растите здоровыми и красивыми! И не забывайте иногда нам весточку подовать, как там масечка![взломанный сайт]

39

paruta
Какие вы молодцы, дома и стены помогают. Тем более и опыт по выхаживанию есть. Хорошо что твёрдое нёбо целое, это значит всего одна операция в 6-7 мес и всё, но это я конечно по НПЦшному рассуждаю. Поскорее налаживайте кормление и хороших прибавок в весе.

Отредактировано Ирин@ (2011-12-09 23:44:14)

40

НОВОГОДНИЙ ПОДАРОК ДЛЯ Вас :love:  :flag:
http://www.radionetplus.ru/otdohni/novog5.htm   перейди по ссылке

41

[b]paruta
Здравствуйте! Как дела у Вашей Ксюши? Уже ездили на консультацию в НПЦ? Как она кушает?  У меня тоже 28.11.2011 родилась дочка с СПР , расщелиной мягкого неба, питаемся через зонд((( Хотели в начале февраля в Моску съездить , но у нас пока сильные морозы.

42

Как малышка? Где новости про Ксюшу???

43

Здравствуйте!Спасибо за внимание к нашей Ксюшеньке. Наша Ксюшенька хорошо,правда совсем плохо вес набирает  мы кушаем через обычную соску ,кушаем смесь с кашей смешиваем.собираемся на консультацию но сейчас очень холодно поэтому поедим когда потеплеет.

44

А в стоматологии у Щербаковой мы с вами наверно пересекались :question: . В январе

45

катя08111986
У нас теже проблемы с весом, ну еще мы, конечно, не очень много съедаем. Я читала, что у ПР это нормально!

46

катя08111986
  А сколько у дочи получается скушать за одно кормление и как часто Вы ее кормите?

47

Да мы были мы были у Щербаковой в январе . А кушаем мы по разному иногда 100мл ра раз по времени тоже по разному.раньше мы Ксюшу будили чтоб ее покормить она все время спала. А сейчас она более активнее стала.

48

Кать, как Ксюша? Вес набирает?

49

Здравствуйте, девочки! Мой сын родился 28.03.11 с  СПР. Первая операция по дистракции н/челюсти нам сделали в 2 мес. в больнице Св.Владимира, за что огромное спасибо всем хирургам. Они просто ассы своего дела. Так вот, показанием для операции стало полисомнография (подробно об исследовании на сайте  http://www.medicom-mtd.com/htm/Products/somnology.htm). Это исследование показало, что у нашего малыша дыхание останавливается 18 раз в час. Следовательно, нехватка кислорода, что влияет на все органы и системы. После дистракции нижней челюсти мы сразу же стали набирать вес. За 3 недели, пока лежали в больнице набрали 700 гр, хотя до операции в 2 мес. он весил 3500 ( он с таким весом родился). т.е. за 2 мес. мы ни грамма не набрали, все с огромным трудом съеденное он срыгивал.  Уранопластику делают в 16 мес, как нам сказали, так что в апреле мы поедем на консультацию в эту же больницу за путевкой на операцию.
кстати, иногородним тоже бесплатно, только нужен розовый талон из департамента здравоохранения г. Москвы. Для его получения. вы должны обратиться в соответствующий департамент в вашем городе с просьбой, чтобы они в свою очередь обратились в моск.департамент о выдаче розового талона на консультацию и при необходимости на госпитализацию.
Так, что я советую вам обратиться за консультацией в больницу св.Владимира. врачи просто чудесные.
Желаю Вам удачи и терпения :)

50

Ксюша за месяц набрала всего лишь 400гр. А так ничего . А как Ваш малыш?

51

Ого, 400 грамм это очень хорошо, для наших деток. Моя по 100-150 грамм прибавляла. Но она и сейчас мелкая.

52

MAMA_ANYA а где Вы В Смоленске живете.

53

На Малокраснофлотской, а вы?

54

В сортировке.

55

Ксюша тоже очень маленькая сегодня ходили делать рентген и нам врач сказала что мы выглядим на месяц

56

А зачем вам рентген сейчас делать?

57

У нас было подозрение на пневманию. А врач поставила очаговая бронхопневмания в стадии разрешения. Завтра нас хотят положить в больницу. Хотя у нас нет температуры и хрипов нет. Просто мы ведь дышим со звуком и врачи предполагют что у нас что то есть.(хотя до этого мы тоже приболели  было хуже и температура и больницу мы не легли а сейчас нас заставляют).А вы тоже часто болеет?

58

Болеет также как и все остальные дети. начало жизни у нас не сложилось. А теперь слава богу, все нормально

59

Это очень хорошо что у вас все наладилось со здоровьем.!!!!

60

И у вас все будет хорошо, раз малышка сама кушает и прибавляет в весе это очень хорошо. Наше начало жизни было гораздо хуже вашего. Все это временные трудности


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Девочки нам очень нужен Ваш совет.....