давненько я не писала,но хочу поделиться.Нас посмотрела лицевой хирург,говорит челюсть ставить на место в 3.5 года.А еще сделали тамограмму мозга(под наркозом).Я все ногти сьела пока она лежала в тамографе.Мозг нормальный,теперь опять влпрос-почему вялость?Голову не держит,подтянутся за ручки никак,но так хочет!!!Кардиолог  говрит  порок компенсирован,вялось не из-за сердца.Как быть ?К кому обращаться.У невролога  тоже были..Ничего конкретного  не сказала...

TЕлизавета
ищите невролога, не тяните!

Вот это да!

Девочки, очень нужна помощь - не мне, моей подруге по несчастью. она с девочкой своей сейчас в больнице, у девочки расщелинка неба и язык западает из-за маленькой нижней челюсти, стоит трахеостома, сегодня долны были снять, но оставили, так как язык все-таки западает, перспективы доктора мамочке рисуют очень нерадостные, она сама просто в панике, очень просила меня найти на форуме кого-нибудь, с ком можно созвониться - пообщаться по данной проблемме. Откликнитесь, пожалуйста, я передам ей Ваш номер телефона для связи. Мы сами из Петербурга, они сейчас в Педиатрической академии лежат.

Нам тоже поставили диагноз аномалад П.Р. Небо у дочки как на фото из ссылки.Проблем с западанием небыло,челюсть уже нормальная,с развитием тоже хорошо.И все таки когда может появиться отклонение в развитие)

Анна и Евгения а почему вы решили что будут проблемы в развитии?

Может я неправильно выразилась-но как говорит наш генетик что это возможный фактор.Вот и хочеться знать,как и в каких случаях это проявляется)Просим снять диагноз П.Р.-говорит еще не время,а когда время)И вообще,как вы думаете,снимают этот диагноз-кто знает ответьте)

PolinaisAvstralii
У нас также в России)))Если нет других сопутствующих пороков и спр изолирован и это вообще спр(часто его путают).
В Германию одни родители поехали (для консультации),ребь  плоооохо дышал, для лучшей консультации,скажем так.
Так там про дистракцию услышали аж подпрыгнули.У них поставили какую-то пластину на нижнюю ч4люсть и ,о чудо!она подросла без всяких аппаратов.)

какая-то ортодонтическая пластина? а Вы можете подробнее о ней? Я не слышала  о такой, пока в этом вопросе не разбиралась, надесь, что сама вырастет. Наш педиатр сказал, что вобще до 10 лет время для роста есть.

Кстати, исследования сна делают не только малышам с СПР в Австралии, но и всем детям, кто храпит. Выписывают Сипап машинку по необходимости, потому что кислородное голодание вызывает проблемы со здоровьем и учатся плохо.
Я не понимаю честно, почему в России не предлагают всем малышам с СПР. Школа выживания какая-то. Получается, трудно дышать, сердце наизнос работает, кислородное голодание мозга, потом дыхание налаживается, а то пагубное последствие кислородного гллодания остается. Интересно, реально ли арендовать сипап в Москве, я не говорю о всей России.

Нам он не был нужен особо, но здесь на форуме вижу некоторые крики о помощи, что малыши задыхаются. Неужели врачи в Москве не знают про сипап?

вот уж точно никому наши дети кроме нас не нужны...

Здесь на картинке есть малышка у которой СПР, ей делали исследование сна. У них изолированный СПР. (так по-английски говорят изолированный, не знаю как по-русски)
вобще сайт очень хороший

http://www.pierrerobin.org.au/olivias-story/

А здесь малыш с трахетомией

http://www.pierrerobin.org.au/tajs-story/

Это позитивные истории от родителей на сайте.

Про дистракцию челюсти, когда нет особых проблем с двханием и кормлением и можно лечить консервативно, без лишних операций. я так понимаю, что в России даются квоты на операции такого рода и, наверно, некоторые не чистые на руку врачи предлагают дтстракцию челюсти, когда она особо и не нужна. Это чисто мои домослы. Нам мамам таких малышей надо быть активными и выступать адвокатами своих детей.

Отредактировано PolinaisAvstralii (2016-02-14 05:13:53)

а вобще, девочки, я вижу, что на английском инфы в инете больше поо пьер робин. Если нужга все-таки помощь в переводе, буду рада помочь. Нам уже полтора года и когда с нами это случилось, я роняла, что форум немного отстает в плане информации по Пьеру Робину. Только счас зарегистрировалась, потому что хочется помочь и поделиться личным опытом и инфориацией.