Привет Анна! обращались в областную больницу к генетику- говорят рано и надо подрасти

Отредактировано АннаК (2011-07-30 12:18:49)

АннаК

нас Своридов тоже отправил до 2-х лет. месяц я  думала и засобиралась в Москву. в 7 мес. нам сделали мягкое небо. готовимся к операции на твердом.

мы еще маленькие, нам 3 месяца всего. Я бы и не подумала, что все так серьезно. Мне в роддоме вообще сначала "забыли" сказать про нашу особенность, а когда сказали, то это выглядело так, будто у ребенка небольшой насморк    хорошо, что я по опыту со старшей дочерью прежде, чем слезы лить, лезу в интернет (а то нам чего только не ставили - от рахита до туберкулеза  ) вот так я и поняла всю серьезность положения. если бы не этот форум, вообще не знаю, что делала бы, педиатру я рассказываю ,что надо делать с моей деткой, т.к. у нее одно лечение - ложитесь в больницу под капельницы, чтоб ребенок вес набирал  и знакомых с таким диагнозом нет

а как вы кушали?   трудности были с кормлением?

совсем я куда-то пропала, детки принялись по очереди хворать ((((((((
по-поводу "кушали" я даже и не знаю, что сказать.... у нас все гораздо леге все, чем у вас происходит, не через зонд, кушаем из мягкой бутылочки фирмы Медела, просто сдавливала ей, пока она сама не научилась сосать. Когда малышка родилась, она совсем не сосала, язычком только лизала соску и все. Очень быстро уставала, поэтому кушали каждый час по чуть-чуть. Вот у нас и было расписание - сцедилась (около часу по времени), покормила (еще около часу), снова сцедилась, снова покормила... на остальные дела времени совсем не оставалось. сейчас проще как-то, мы уже на смесяхи пюрешках. А вот из ложеки Медела совсем отказывается кушать, плюется....

всем привет мы из энгельса моей девочке годик у нас частичная расщелина твердого неба.операция будет в два годика наблюдаемся в саратове у свиридова н н

Девченки привет я родила, Сын просто прелесть все оказалось не так страшно и кушаем грудь сами, ждем операции)Наша Веточка Ярослав Мы очень счастливы что у нас такой сынок)

Ой я даже не знаю у нас пока молочница, как вывидим, так сразу же на обследование

Привет! Я,Светлана, мама нашей долгожданной доченьки Полиночки (у нас еще двое сыновей 11 и 5 лет). Про диагноз дочи узнала на родовом столе - СПР. Что на тот момент я чувствовала, я думаю не стоит описывать (все через это прошли). Двенадцать дней нас продержали в роддоме, кормились через зонд, лежали преимущественно на животе и под присмотром на боку подперевшись валиком. Приехав домой, от зонда сразу отказались. Накупили целый магазин сосок и подошла соска длинная (похожая на советскую соску). Бутылочка у нас до сих пор  из мягкого пластмасса. При кормлении надавливаем. Где то до 2 месяцев мы съедали 20-30 гр за 1.5 часа, и при этом в конце кормления у нас обязательно происходило западание языка. Страшно, очень страшно! Муж у меня просто "бился в истерике". Просил, давай что нибудь предпримем, поедим к хирургу ( кстати мы тоже наблюдаемся у Николая Николаевича), пусть он подошьет язычок (мы еще не знали что это такое). Поехали мы к нему, но он нас отговорил от этого "страшного дела". И спасибо ему за это! После 2-х месяцев западание стало меньше, но ели также 30 грамм. Сейчас нам (вот 17 февраля) будет 4 месяца. Забыла еще написать, страдаем еще и запорами. С 3 мес пробовала слабить соком яблочным, морковным, свекольным, ничего нам не помогало. Вот пропили курс Бифи форм - 10 дней. Пока пили, стул нормализовался, кушать стала до 90 грамм за 2-2.5 часа, а сейчас после прекращения приема лекарства, снова запоры, кушаем с боем 60 гр. В 6 мес. поедим на повторную консультацию к Николаю Николаевичу, посмотрим что скажет, как у нас дела обстоят с расщелиной. На прогулки мы ходить боимся, т.к. заболели под самый Новый год бронхитом. Вот с нетерпением ждем весны! Написала я конечно сумбурно, ну как смогла, как "мысли шли". Спасибо за созданный сайт! Мне он очень помог в трудную минуту!

Мы из Саратовской области. 4 операции и все у Свиридова Н.Н.

Моему сыночку 3 года и 7 месяцев. Первую операцию (хейлоринопластику) ему сделали на четвертые сутки после рождения.

Lanka-KSV
добрый день! У нас тоже была двусторонняя расщелина, плюс еще альвеолярный отросток. Первая операция в 1 мес, зашили губку, навели красоту. Вторая в 1.5 года - уже на АО. Все у Свиридова НН. В среднем на госпитализацию уходит 10 дней, т.е после операции колют антибиотики - курс 5-7 дней. Раньше не выпустит! 
В Волгограде есть челюстно-лицевой центр, туда не обращались? Мы как-то ездили на разведку, но отчетливое мнение о нем так и не сложилось. Своим доктором я довольна, как и очень многие его пациенты по всей стране. Операции бояться не надо, ее надо делать. Желаю удачи!

Добрый вечер! мы из Харькова  у нас одностароняя расщелена мягкого и твердого,зашивали нам губку и коректировали носик в 4.5месяца операция длилась четыре часа я еле дождалась но этого стоила шрам возле носика почти не видно и красноты нет носик ровный,Даня от наркоза отошол быстро сразу захотел кушать я  кормила с ложечки из бутылочки запритили давать,две неделе кормила с ложечки а потом бутылочку дала,а так все зависит от ребенка как он боль переносит в соседний палате тоже мальчику губку зашивали так он так кричал после операции что голос сорвал а у меня Данил ище нормально перенес,просто душа болит и сердце ноет зашто нашим дедкам такое,небо у нас после шести месяцев оперируют врачи  смотрят по состояние ребенка главное вес чтоб не маленький был около 10 кг,нам сейчас 6.5месяцав хотим в августи уже леч на операцию неба.как в этот раз перенесет Данечка операцию один толька боженька знает.удачи вам всем.

А нас Свиридов отправил к ортодонту еще год назад в 2,6 г. Носим пластинку: исправляем прикус и потихоньку передние резцы (у нас была полная расщелина неба и АО). Н.Н. говорит, что теперь наша задача -  поправить зубы, чтобы подготовить почву для коренных зубов. Ольга, а сколько Вашей дочке лет? У моего сына зубик в расщелине прорезался самым последним аж в 2 года - я уже и не ждала его.